مقدمه 
حوادث از مهم‌ترین مشکلات مرتبط با سلامتی محسوب می‌شوند [1]. براساس آمار سازمان بهداشت جهانی، 300 هزار نفر بر اثر سوختگی و عوارض پس از آن جان خود را از دست می‌دهند و بیش از 95 درصد از مرگ‌و‌میرهای ناشی از آتش‌سوزی در کشورهای با درآمد پایین و متوسط رخ می‌دهد [2]. سوختگی چهارمین علت اصلی تروما در سراسر جهان است [3]. ضایعات ناشی از سوختگی، سومین علت مرگ‌های تصادفی در تمام گروه‌های سنی و دومین علت آسیب در گروه‌های سنی (0 تا 4 ساله) محسوب می‌شود. براساس برخی گزارش‌ها، در کشور ایران سالیانه حدود 150 هزار نفر دچار سوختگی می‌شوند و تعداد موارد مرگ‌ومیر نیز 3000 مورد می‌باشد [4].
 انجمن سوختگی اروپا، آسیب سوختگی را به‌عنوان یک ترومای پیچیده که نیازمند درمان بین رشته‌ای است تعریف می‌کند [5]. پرستاران بخشی جدایی‌ناپذیر از یک تیم چندرشته‌ای مراقبت از بیماران سوختگی هستند و در مقایسه با سایر اعضای تیم سوختگی زمان بیشتری را برای مراقبت از آن‌ها صرف می‌کنند [6]. تأثیر صدمات ناشی از سوختگی به تأثیر آن بر فرد محدود نمی‌شود، زیرا اعضای خانواده‌هایی که مراقب هستند نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرند [3]. درک پرستار از چالش‌های مراقبین، ارزیابی بار مراقب و قضاوت درمورد تأثیر بر کیفیت زندگی بیمار همگی می‌تواند پرستار را در مراقبت از بیمار راهنمایی کند [7]. تا به امروز، ادبیات از این ایده حمایت می‌کند که بارمراقب به‌دلیل ساختار چندبعدی آن مفهومی پیچیده است. 
ونیگ و همیلتون ابتدا مفهوم بار را مطرح کردند و معتقد بودند بار را می‌توان به بار ذهنی و عینی تقسیم کرد. بار ذهنی در درجه اول شامل احساسات شخصی مراقبین در حین انجام وظیفه مراقبت ایجاد می‌شود، درحالی‌که بارعینی به‌عنوان رویدادها یا فعالیت‌های مرتبط با تجربیات منفی مراقبت تعریف می‌شود. کالینز و همکاران پیشنهاد کردند بار مراقب به دردهای روانی، مسائل سلامت جسمانی، فشارهای مالی و اجتماعی، اختلال در روابط خانوادگی، احساس ناامیدی و سایر پیامدهای منفی وظایف مراقبت اشاره دارد [8]. مراقبین مسئولیت‌هایی را برعهده می‌گیرند که بر زندگی شخصی، وضعیت مالی و رفاه روانی آن‌ها تأثیر می‌گذارد. بسیاری از مراقبین نیازهای حمایتی برآورده‌نشده را تجربه می‌کنند، ازجمله اطلاعات ناکافی مربوط به مراقبت، حمایت عاطفی رضایت‌بخش و مشکل در حفظ روابط [9]. نیازی که برای اعضای خانواده بیشترین اهمیت را دارد در مطالعات مختلف متفاوت است و پیشینه فرهنگی ممکن است بر نحوه ارزش‌گذاری نیازها تأثیر داشته باشد. بااین‌حال، نیاز به دریافت اطلاعات اغلب دارای رتبه بالایی است [10].
 مراقبت خانواده‌محور منعکس‌کننده فلسفه ارائه خدمات بهداشتی است که در آن مراقبت به جای بیمار، حول خانواده برنامه‌ریزی می‌شود [11]. نتایج برخی مطالعات نشان داده 19 درصد از بیماران سوختگی به‌دلیل دریافت اطلاعات ناکافی پس از ترخیص دچار عوارض جبران‌ناپذیری شده‌اند. باتوجه‌به نقش مراقبین خانوادگی در مراقبت از بیماران نظیر کاهش اقامت در بیمارستان و مراجعه کمتر جهت بستری مجدد، در حدود دو سوم مراقبین اذعان داشته‌اند جهت ارائه مراقبت به بیمارشان با آن‌ها هماهنگی نشده است. به‌علاوه 84 درصد از مراقبین خانوادگی گزارش کرده‌اند که درخصوص مراقبت از بیمارشان یا خودشان آموزش خاصی توسط کارکنان مراکز درمانی یا بهداشتی دریافت نکرده‌اند [4]. باوجود اهمیت آگاهی‌بخشی به بیمار سوختگی و خانواده وی، برنامه‌های آموزشی جامع و کاملی برای بیماران و مراقب خانوادگی آنان به هنگام ترخیص در ایران وجود نداشته و بیماران و خانواده‌های آنان چندان مورد پیگیری قرار نمی‌گیرند [12]. 
اهمیت حمایت خانواده در ادبیات مراقبت از سوختگی تأیید شده است، اما تلاش کمی برای روشن شدن مسائلی که آن‌ها با آن مواجه هستند انجام شده است. درنتیجه، توسعه مداخله خاص برای حمایت خانواده دشوار بوده است. بنابراین، ضرورت دارد مسائل و نگرانی‌های خانواده‌های بیماران سوختگی به‌طور روشن و دقیق ترسیم شود تا این اطلاعات بتواند مطالعات آینده را هدایت کرده و به توسعه راهبردهای حمایتی مناسب کمک نماید [13]. باتوجه‌به موارد پیش‌گفت و براساس تجربه بالینی پژوهشگر در زمینه درمان زخم بیماران سوختگی، خانواده‌ها غالباً به‌دلیل فقدان آگاهی کافی درخصوص مراقبت از زخم، نحوه پانسمان و روند ترمیم آن، با سطح بالایی از استرس مواجه می‌شوند که این امر موجب نگرانی و اضطراب آنان می‌گردد. علاوه‌براین، بار مراقبتی سنگین بر دوش مراقبین و کمبود اطلاعات کافی هنگام ترخیص، چالش‌های متعددی را در مسیر مراقبت ایجاد می‌کند. ازاین‌رو، پژوهش حاضر با هدف تعیین تأثیر آموزش خانواده‌محور بر بار مراقبتی مراقبین بیماران سوختگی انجام گرفت.  

روش بررسی
مطالعه حاضر یک مطالعه نیمه‌آزمایشی دو گروهی بود. نمونه پژوهش را مراقبین مصدومین سوختگی مراجعه‌کننده به بخش اورژانس به‌صورت سرپایی در مرکز آموزشی درمانی شهید مطهری تشکیل دادند. روش نمونه‌گیری از مراقبین به‌طور مستمر بود. برای تعیین حداقل حجم نمونه لازم در سطح اطمینان 95 درصد و توان آزمون 80 درصد و با فرض اینکه تأثیر آموزش خانواده‌محور بر بار مراقبتی مراقبین بیماران سوختگی در مقایسه با گروه کنترل 5 نمره باشد (یک‌دهم میانگین نمره ابزار در مطالعات مشابه امینی وهمکاران [4]) تا این تأثیر ازنظر آماری معنی‌دار تلقی گردد؛ حجم نمونه درکل 80 نفر، درهر گروه حداقل 36  نفر برآورد گردید که با احتساب افت نمونه 40 نفرمحاسبه گردید. براساس مطالعه‌ای تحت عنوان تأثیر آموزش خودمراقبتی معنوی بر بارمراقبتی مادران کودکان بستری در بخش‌های مراقبت‌های ویژه جراحی قلب باز انحراف‌معیار بار مراقبتی 6/7 برآورد گردید [14]. 
معیارهای ورود به مطالعه برای مددجو شامل سن بالای 18 سال، داشتن حداقل سواد خواندن و نوشتن، عدم ابتلا مددجو به بیماری‌های مزمن یا اختلالات روانی و خودسوزی (خودگزارشی)، سوختگی زیر 30 درصد و عدم اندیکاسیون بستری و سوختگی درجه 2 و 3 بود. 
معیارهای ورود به مطالعه برای مراقب شامل سن بالای 18 سال، داشتن حداقل سواد خواندن و نوشتن، توانایی حضور در تمامی جلسات، مسئول اصلی مراقبت از بیمار و عضو اصلی و درجه 1 از خانواده بیمار بود. 
معیارهای خروج از مطالعه فوت مددجو و تغییر در روند درمان، عدم تمایل برای شرکت در ادامه مطالعه باوجود موافقت اولیه، انتقال مددجو به مرکز درمانی دیگر و مراقبت از یکی دیگر از اعضای خانواده غیر از فرد دچار سوختگی را دربر می‌گرفت. 
در این پژوهش ابزار گردآوری داده‌ها شامل فرم مشخصات جمعیت‌شناختی دارای دو بخش مربوط به مددجو و مراقب وی و پرسش‌نامه بار مراقبتی زاریت (zarit) بود [15]. در فرم مشخصات جمعیت‌شناختی اطلاعات مربوط به مراقب شامل متغیرهای سن، جنسیت، سطح تحصیلات، محل سکونت، وضعیت تأهل، سطح درآمد، نسبت با بیمار، سابقه مراقبت، بیمه، سابقه بیماری بود و اطلاعات مربوط به بیمار شامل نوع سوختگی، درصد سوختگی، درجه سوختگی و بیماری‌های همراه را شامل می‌شد.  
پرسش‌نامه بار مراقبتی زاریت شامل 22 سؤال در مورد فشارهای اجتماعی-عملکردی و عاطفی-روانی است. پاسخ مراقبین برای هر عبارت در یک مقیاس لیکرت 5 گزینه‌ای (هرگز تا همیشه) اندازه‌گیری می‌شد که به‌ترتیب از (0) تا (4) نمره‌گذاری شد. واحدهای موردپژوهش در پاسخ به هر سؤال یکی از حالات هرگز (امتیاز 0)، به‌ندرت (امتیاز 1)، بعضی اوقات (امتیاز 2)، اغلب (امتیاز 3) و همیشه (امتیاز 4) را انتخاب کردند. براین‌اساس، مجموع نمرات حاصل از (0) تا (88) متغیر بود. نمره پایین‌تر، نشان‌دهنده بار مراقبتی کمتر است. نمره‌های (0) تا (20) کم بودن یا عدم بار مراقبتی، نمره (21) تا (40) بار مراقبتی متوسط و نمره (41) تا (88) بارمراقبتی شدید را نشان می‌دهد [16]. 
برای تعیین روایی و پایایی فرم مشخصات جمعیت‌شناختی، از روایی محتوا استفاده شد. به این صورت که فرم جمع‌آوری اطلاعات پس از مطالعه منابع و کتب مربوط به موضوع پژوهش تهیه شد و سپس با استفاده از نظرات علمی 3 نفر از اعضای محترم هئیت علمی دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی ایران اصلاحات انجام شد. ضریب پایایی نسخه اصلی ابزار بار مراقبتی زاریت به روش آزمون مجدد 0/71 و همسانی درونی با آلفای کرونباخ 0/91 می‌باشد [17]. روایی این پرسش‌نامه در تحقیق پهلوان‌زاده و همکاران از طریق آزمون مجدد، 94 درصد گزارش شد و در تحقیق تبریزی 77 درصد به دست آمد. علاوه‌براین در مطالعه دلیر و همکاران نیز پایایی این پرسش‌نامه با استفاده از آلفای کرونباخ سنجیده شد که 0/82 به دست آمد و نشان‌دهنده قابل‌قبول بودن این ابزار است [14]. 
در این مطالعه پایایی این ابزار در نمونه 30 نفری از افراد که مشابه نمونه موردنیاز برای مطالعه بودند، بررسی شد و آلفای کرونباخ سنجیده شد که 0/82 به دست آمد. این 30 نفر جزء نمونه نهایی مطالعه نبودند. بررسی روایی توسط سه نفر عضو هیئت علمی دانشکده و گروه تحقیق انجام شد. روایی کتابچه آموزشی به روش روایی محتوا بود به‌این‌ترتیب که تیم پژوهشی با استفاده از مطالعات کتابخانه‌ای و منابع موجود شامل کتب، مجلات، سایت‌های اینترنتی معتبر و پژوهش‌های انجام‌شده در رابطه با موضوع پژوهش، محتوای آموزشی را تنظیم و سپس روایی آن توسط نظرات 3 نفر از اعضای هیئت علمی پرستاری انجام شد. 
 پس از کسب اجازه از مسئولین مرکز آموزشی درمانی شهید مطهری، 2 یا 3 روز پس از مناسب شدن شرایط جسمی و روانی بیمار توضیحات لازم برای اخذ رضایت آگاهانه کتبی جهت شرکت در مطالعه به مراقبین اصلی بیماران سوختگی داده شد. جهت تعیین گروه مداخله و کنترل و پیشگیری از آلوده شدن اطلاعات در روزهای زوج نمونه‌های گروه مداخله و در روزهای فرد نمونه‌های گروه کنترل وارد مطالعه شدند که نمونه براساس معیارهای ورود از جامعه پژوهش انتخاب شدند و ریزش نمونه در این مطالعه وجود نداشت. گروه مداخله (مراقبین) در ابتدا 2 تا 3 روز پس از پذیرش) به‌صورت سرپایی و 1 ماه پس از ترخیص از درمانگاه پرسش‌نامه‌ها را تکمیل کردند. مراقبین گروه کنترل در ابتدا و 4 هفته پس از دریافت آموزش‌های مرسوم بخش پرسش‌نامه‌ها را تکمیل کردند. مراقبین گروه مداخله علاوه‌بر دریافت آموزش‌های مرسوم، برنامه آموزش خانواده‌محور را نیز دریافت کردند. 
آموزش خانواده‌محور برای مراقبین در قالب چهار جلسه 45 تا 60 دقیقه‌ای، در گروه‌های 5 تا 10 نفره و به روش سخنرانی و پرسش‌وپاسخ برگزار شد. محتوای آموزشی شامل ارائه اطلاعات درخصوص فرایند سوختگی، نحوه مراقبت از زخم و پانسمان، انواع و درجات سوختگی، تغذیه مناسب، اثرات احتمالی طولانی‌مدت سوختگی (مانند مراقبت از اسکار زخم و پیامدهای روان‌شناختی)، شیوه‌های سازگاری با عوارض بیماری، مراحل توانبخشی و زمان ارجاع مجدد بود. جلسات آموزشی درمانگاه بیمارستان و هم‌زمان با تعویض پانسمان بیماران اجرا گردید. پس از پایان جلسات، پرسش‌نامه‌ها مجدداً توسط مراقبین تکمیل شدند. به‌منظور رعایت اصول اخلاق پژوهش، محتوای آموزشی مراقبتی در اختیار مراقبین گروه کنترل نیز قرار گرفت.
برای تجزیه‌وتحلیل داده‌ها از نرم‌افزار آماری SPSS نسخه 16 در دو بخش آمار توصیفی و آمار استنباطی استفاده شد. در بخش آمار توصیفی از جداول توزیع فراوانی برای متغیرهای کیفی و از میانگین و انحراف‌معیار برای متغیرهای کمی پژوهش استفاده شد. در بخش آمار استنباطی از آزمون‌های دقیق فیشر، کای‌اسکوئر، همچنین از آزمون تی مستقل و تی زوجی استفاده شد. سطح معنی‌داری در مطالعه حاضر کمتر از 0/05 در نظر گرفته شد.

یافته‌ها
اطلاعات مربوط به مشخصات فردی مراقبین بیماران سوختگی در جدول شماره 1 ارائه شده است.




براساس یافته‌ها، 62/5 درصد (25نفر) از مراقبین در گروه مداخله و 55 درصد (22نفر) در گروه کنترل زن بودند. میانگین سنی مراقبین در گروه مداخله سال و در گروه کنترل سال بود. همچنین، 42/5 درصد (17 نفر ) از مراقبین گروه مداخله دارای تحصیلات دانشگاهی بودند، درحالی‌که 55 درصد (22نفر) از مراقبین گروه کنترل تحصیلات در سطح دیپلم داشتند. اکثر افراد موردپژوهش در گروه مداخله 97/5 درصد (39 نفر) و تمامی افراد در گروه کنترل ساکن شهر بودند. وضعیت تأهل نشان داد 70 درصد (28 نفر) از مراقبین گروه مداخله و 67/5 درصد (27 نفر) از مراقبین گروه کنترل متأهل بودند.
نتایج همچنین نشان داد اکثر مراقبین در هر دو گروه، به‌ترتیب 72/5 درصد (29 نفر) گروه مداخله و 70 درصد (28نفر) در گروه کنترل، درآمدی در سطح متوسط داشتند. ازنظر نسبت خویشاوندی با بیمار، 40 درصد (16نفر) از مراقبین گروه مداخله و 62/5 درصد (25نفر) از مراقبین گروه کنترل فرزند بیمار بودند که بیشترین فراوانی را در این پژوهش داشتند. بیش از نیمی از مراقبین در هر دو گروه سابقه مراقبت از بیمار را گزارش کردند. اغلب مراقبین در هر دو گروه تحت پوشش بیمه بودند و اکثریت آنان سابقه بیماری زمینه‌ای نداشتند.
نتایج آزمون‌های آماری نشان داد دو گروه موردبررسی در هیچ‌یک از مشخصات فردی تفاوت معنی‌دار آماری نداشتند و از نظر ویژگی‌های جمعیت‌شناختی همگن بودند.
یافته‌های جدول شماره 2 نشان می‌دهد 47/5 درصد از بیماران در گروه مداخله و 55 درصد در گروه کنترل زن بودند.


میانگین سنی بیماران در گروه مداخله 18/29±47/15 سال و در گروه کنترل 22/30±46/87 سال بود. ازنظر سطح تحصیلات، 5/32 درصد از بیماران گروه مداخله و 42/5 درصد از بیماران گروه کنترل دارای تحصیلات کمتر از دیپلم بودند. بیشتر بیماران گروه مداخله (بیش از 90 درصد) و تمامی بیماران گروه کنترل ساکن شهر بودند. همچنین، 60 درصد از بیماران گروه مداخله و 40 درصد از بیماران گروه کنترل متأهل بودند.
ازنظر وضعیت اقتصادی، 55 درصد از بیماران در هر دو گروه درآمدی در سطح متوسط داشتند. اغلب بیماران در هر دو گروه تحت پوشش بیمه بودند و اکثریت آنان سابقه بیماری زمینه‌ای نداشتند. نتایج آزمون‌های آماری نشان داد دو گروه موردبررسی در هیچ‌یک از مشخصات فردی بیماران تفاوت معنی‌دار آماری نداشتند و از نظر ویژگی‌های جمعیت‌شناختی همگن بودند.
طبق نتایج جدول شماره 3 نوع سوختگی 67/5 درصد از بیماران در گروه مداخله و 57/5 درصد در گروه کنترل گرمایی بوده است و درصد سوختگی بیشتر بیماران در هر دو گروه یعنی 90 درصد در گروه مداخله و 92/5 درصد در گروه کنترل 10 تا 25 درصد بوده است که بیشتر آن‌ها یعنی 80 درصد در گروه مداخله و 85 درصد در گروه کنترل سوختگی از نوع درجه 2 داشتند.


نتایج نشان‌دهنده آن است که دو گروه ازنظر مشخصات سوختگی تفاوت معنی‌دار آماری نداشتند. 
نتایج جدول شماره 4 نشان‌دهنده آن است که در گروه مداخله قبل از مداخله 75 درصد از مراقبین و 4 هفته بعد از مداخله 90 درصد عدم بار مراقبتی یا بار مراقبتی در حد کم داشتند؛ در گروه کنترل قبل از مداخله 85 درصد از مراقبین و 4 هفته بعد 82/5 درصد عدم بار مراقبتی یا بار مراقبتی در حد کم داشتند. 


طبق نتایج جدول شماره 5 در گروه مداخله قبل از مداخله بار مراقبتی اجتماعی و عملکردی بالاتر از بار مراقبتی عاطفی و روانی بود، همچنین 4 هفته بعد از مداخله نیز بار مراقبتی اجتماعی و عملکردی بالاتر از بار مراقبتی عاطفی و روانی بود.


در گروه کنترل نیز قبل از مداخله و 4 هفته بعد بار مراقبتی اجتماعی و عملکردی بالاتر از بار مراقبتی عاطفی و روانی بود. 
در گروه مداخله، پیش از اجرای آموزش، بار مراقبتی اجتماعی و عملکردی بالاتر از بار مراقبتی عاطفی و روانی بود و 4 هفته پس از مداخله نیز بار مراقبتی اجتماعی و عملکردی همچنان بالاتر از بار مراقبتی عاطفی و روانی گزارش شد. در گروه کنترل نیز نتایج نشان داد پیش از مداخله بار مراقبتی اجتماعی و عملکردی بالاتر از بار مراقبتی عاطفی و روانی بود و 4 هفته بعد از مداخله نیز بار مراقبتی اجتماعی و عملکردی بالاتر از بار مراقبتی عاطفی و روانی  باقی ماند.
همچنین نتایج برون‌گروهی نشان‌دهنده آن است که بار مراقبتی و ابعاد آن قبل از مداخله در دو گروه موردبررسی تفاوت معنی‌دار آماری نداشتند، اما بعد از مداخله این اختلاف در دو گروه معنی‌دار بوده، به‌طوری‌که میانگین نمره کسب‌شده در گروه مداخله به‌طور معنی‌داری کمتر از گروه کنترل است (05/P<0). نتایج آزمون درون‌گروهی نیز نشان‌دهنده آن بود که در گروه مداخله بارمراقبتی و ابعاد آن بعد نسبت به قبل از مداخله کاهش معنی‌دار آماری داشته است (P<0/001) اما این اختلاف در گروه کنترل معنی‌دار نبوده است.
جدول شماره 6 تغییرات بار مراقبتی و ابعاد آن را در دو گروه موردبررسی نشان می‌دهد.


همان‌طور که ملاحظه می‌شود تغییرات در گروه مداخله کاهشی بوده که به معنای کاهش بار مراقبتی و ابعاد آن در این گروه بوده اما در گروه کنترل این تغییرات بسیار کم و البته مثبت بوده است. نتیجه آزمون تی مستقل نشان‌دهنده آن بود که این اختلاف در دو گروه ازنظر آماری نیز معنی‌دار بوده است (001/P<0).

بحث 
نتایج حاصل از این مطالعه بیانگر وجود بار مراقبتی در مراقبین مصدومین سوختگی می‌باشد که بارمراقبتی اجتماعی و عملکردی بالاتر از بار مراقبتی عاطفی و روانی است. بار مراقبتی و ابعاد آن قبل از مداخله در دو گروه موردبررسی تفاوت معنی‌دار آماری نداشتند، اما بار مراقبتی و ابعاد آن در گروه مداخله پس از آموزش، نسبت به گروه کنترل کاهش یافته بود که نشان‌دهنده تأثیر آموزش خانواده‌محور بر بهبود بار مراقبتی و حیطه‌های آن در مراقبین است. مطالعه حاضر با مطالعه بایو و وانگ در هنگ‌کنگ همسو است که نتایج آن‌ها هم نشان داد؛ سوختگی یک آسیب خانوادگی است که نیاز به مراقبت خانواده‌محور را ایجاد می‌کند. اعضای خانواده نقش اصلی را به‌عنوان مراقب غیررسمی بر عهده می‌گیرند. بهبودی اعضای خانواده در مدیریت حادثه سوختگی از مرحله حاد تا مرحله توانبخشی نیازمند توجه بیشتر است و مطالعات آینده به بررسی ماهیت پریشانی روانی، مسیرهای بهبودی اعضای خانواده و چگونگی آماده شدن اعضای خانواده برای نقش‌های خود در دوره پس از ترخیص نیاز دارد [13]. 
همسو با مطالعه حاضر، رنکن و همکاران در سال 2021 مطالعه‌ای در کوازولو-ناتال، آفریقای جنوبی را انجام دادند که نشان می‌دهد مشکلات زندگی مراقبان و بیماران پس از ترخیص به‌دلیل آسیب سوختگی برجسته است. این مطالعه ازنظر نیازمندی به مراقبت مصدومین سوختگی توسط مراقبین با مطالعه حاضر همسو می‌باشد. قابل‌توجه‌ترین این بحث‌ها مربوط به انگ، دشواری در پذیرش تصویر از خود، از دست دادن روابط، بازگشت به کار و موانع در دریافت مراقبت‌های طولانی‌مدت پس از آن در کلینیک سرپایی بیمارستان بود [18]. 
علاوه‌بر آن لطفی و همکاران در سال 1398 برنامه‌های پیگیری پس از ترخیص بیماران سوختگی براساس مراقبت خانواده‌محور را در ایران انجام دادند که طی چهار مرحله فاز 1: بازتاب اولیه و برنامه‌ریزی، فاز 2: عمل، فاز 3: مشاهده کردن، فاز 4: بازتاب در تمامی تیم‌های سوختگی تغییرات مثبتی در ارائه آموزش‌ها و خدمات بهداشتی و همچنین بهبود کیفیت زندگی بیماران و خانواده‌هایشان مشاهده شد که نتایج آن با مطالعه حاضر همخوانی دارد [12].
 همچنین مطالعه همسو وانگ و همکاران در سال 2023 در دانشگاه لانژو در چین، موضوعات مربوط به اعضای خانواده، دیدگاه‌های متفاوت خانواده در مورد پیش‌آگهی و درمان، عدم تعادل بین کار و زندگی، مسائل روانی و عدم حمایت چند انبه را نشان می‌دهد که در مطالعه حاضر هم از چالش‌های مراقبین بیماران بود و اگر چالش‌های فوق حل نشود، حمایت از بیماران سوختگی ممکن است تحت تأثیر نامطلوب قرار گیرد [19].
به‌طور مشابه نتایج انتشاریافته از مطالعه امینی و همکاران در سال 1398در بیمارستان بعثت همدان نشان داد آموزش مراقبت از بیمار به مراقبان بیماران سوختگی به افزایش دانش مراقبتی آنان منجر می‌گردد، بنابراین اهمیت آموزش خانواده‌محور باید بیش‌ازپیش مورد توجه قرار گیرد [4]. در مطالعه مشابه دیگری، نصیری و همکاران در سال 1399 نشان دادند توانمندسازی خانواده باعث افزایش دانش، نگرش و بهبود عملکرد می‌شود، توان خودمراقبتی را افزایش داده و به بهبود کیفیت مراقبت و تسریع در بهبود بیماران وکاهش عوارض بیماری منجر می‌گردد [20].
 عالیه یادی و همکاران نیز در مطالعه خود نقش خانواده، بار، چالش‌ها و استراتژی‌ها را در روند بهبودی و افزایش نتایج درمان از طریق مشارکت خانواده ارائه و مورد بحث قرار دادند. نتایج نشان داد مشارکت خانواده که در مطالعه حاضر نیز به آن پرداخته شده بود می‌تواند میزان عوارض را به حداقل برساند، تبعیت از درمان را افزایش دهد و توانبخشی بیمار را تسریع بخشد که با این مطالعه همسو است [21]. مطالعه همسو کوین و همکاران نیز وضعیت سلامت روان بیماران و مراقبین را بعد از مداخلات روان‌شناختی مورد ارزیابی قرار دادند و نتایج نشان داد مقیاس افسردگی و اضطراب خودارزیابی به‌طور معنی‌داری کاهش یافت و وضعیت سلامت روان مراقبین با وضعیت سلامت روان بیماران مرتبط است [22].  
مطالعه بایوئو و آگبکو در سال 2023 در هنگ‌کنگ توسعه مراقبت خانواده‌محور ویژه سوختگی را انجام دادند. نتایج نشان داد به‌طورکلی مراقبت خانواده‌محور (حمایت خانواده، آموزش، همکاری و ارتباطات) با در نظر گرفتن این که آسیب یک آسیب خانوادگی است، مراقبت از خانواده را تضمین می‌کند که با این مطالعه همخوانی دارد [11]. کاراهان و تونچبیلک نیز در سال 2023 در ترکیه و در مطالعه خود نشان دادند مراقبانی که آموزش ترخیص مبتنی بر شبیه‌سازی را دریافت می‌کنند، نسبت به گروهی که آموزش استاندارد دریافت می‌کنند، آمادگی بهتری برای مراقبت خواهند داشت و بار مراقبتی کمتری دارند که با این مطالعه همسو است [7]. ازسوی‌دیگر حیدری‌خیاط و همکاران در مطالعه همسوی خود در ایران گزارش کردند وضعیت سلامت، وضعیت روانی و مدیریت اسکار به‌دلیل پیگیری پس از ترخیص بهبود یافت. بااین‌حال، بیماران سوختگی به مراقبت مداوم برای درد، سلامت روانی و مشکلات خارش نیاز داشتند [23].

نتیجه‌گیری
باتوجه‌به این‌که یافته‌های پژوهش حاضر نشان داد آموزش خانواده‌محور بر بار مراقبتی مراقبین مصدومین سوختگی مؤثر است و با نظر به اینکه پرستار ارتباط مستقیمی با مددجو و مراقبین دارد و با آموزش و آگاهی از مراقبت‌ها، نگرانی و بار مراقبتی آنان تحت تأثیر قرار می‌گیرد، پیشنهاد می‌شود هنگام ترخیص مصدومین سوختگی توسط پرستاران بالینی علاوه‌بر آموزش‌های روتین بخش، آموزش با رویکرد توانمندسازی و خانواده‌محور بودن را نیز دریافت کنند؛ و به نظر می‌رسد در حیطه مراقبت تاکنون بیشتر توجهات به بیمار بوده و مراقبین کمتر در نظر گرفته شده‌اند. لذا پیشنهاد می‌شود دستورالعمل‌هایی جهت مشارکت بیشتر خانواده و آموزش‌های وسیع‌تر، مورد توجه مدیران و مسئولین پرستاری قرار گیرد و مداخلات نوآورانه‌تر و وسیع‌تری در تحقیقات آتی صورت پذیرد. حمایت‌های پس از ترخیص نیز در منزل ادامه یابد و پرستاران حین ترخیص نیازهای اطلاعاتی بیماران و مراقبین آن‌ها را بررسی کنند. می‌توان از نتایج این مطالعه برای بهبود شرایط مراقبین و بیماران دیگر در پژوهش‌های بعدی نیز استفاده نمود.
این مطالعه در بخش سوختگی که محیطی پرتنش برای پرسنل، بیماران و همراهان آنان محسوب می‌شود، انجام گرفت. براین‌اساس، پیشنهاد می‌شود پژوهش‌های آتی در محیط‌هایی غیر از بخش سوختگی (بخش ویژه مانند آی‌سی‌یو) اجرا و نتایج آن‌ها مقایسه گردد. نمونه‌های این مطالعه شامل مراقبین بیماران سوختگی با وسعت کمتر از 30 درصد بودند که به‌صورت سرپایی درمان می‌شدند؛ بنابراین، انجام مطالعه مشابه در مراقبین بیماران با سوختگی بیش از 30 درصد و بستری در بخش نیز توصیه می‌شود. در این پژوهش، آموزش به‌صورت حضوری و با استفاده از محتوای آموزشی ارائه شد؛ ازاین‌رو، پیشنهاد می‌شود در مطالعات آینده، آموزش به‌صورت آنلاین نیز مورد بررسی قرار گیرد. همچنین باتوجه‌به یافته پژوهش که بیشترین درصد سوختگی گرمایی بوده است در اورژانس پیش‌بیمارستانی باید آمادگی بیشتری برای این نوع سوختگی وجود داشته باشد و می‌توان مطالعات و دوره‌های بیشتری در این زمینه صورت گیرد.

محدودیت‌ها 
ازآنجایی‌که تکمیل پرسش‌نامه‌ها به‌صورت خودگزارش‌دهی بود، ممکن بود به‌طور ناقص تکمیل شوند که برای کاهش چنین محدودیتی توضیحات لازم برای تکمیل ابزار به شرکت‌کنندگان داده شد و در زمان تحویل تکمیل بودن آن کنترل شد.
 از محدودیت‌های دیگر این پژوهش وجود عوامل مداخله‌گر غیرقابل‌کنترل نظیر مواجهه مراقبین گروه کنترل و مداخله با سایر منابع اطلاعاتی بود و برای کنترل آن در روزهای زوح و فرد نمونه‌گیری شد.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مقاله با کد اخلاقی (IR.IUMS.REC.1403.277) در دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی ایران و با کد کارآزمایی بالینی (IRCT20240714062428N1) در مرکز ثبت کارآزمایی‌های بالینی ایران تصویب و ثبت شده است. 

حامی مالی
این مقاله بخشی از پایان‌نامه کارشناسی ارشد رشته پرستاری اورژانس،دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی ایران است و با حمایت مالی معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی ایران صورت گرفت. 

مشارکت نویسندگان
نگارش اولیه مقاله، مدیریت پروژه، جمع‌آوری داده‌ها، تحلیل و نگارش: فاطمه سادات تاج‌زاده قهی، نظارت، بازبینی و ویرایش و تأیید نهایی: مهناز سیدالشهدایی؛ تحلیل آماری: حمید حقانی؛ بازبینی و تأیید نهایی: همه نویسندگان. 

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
از مشارکت و همراهی نمونه‌های پژوهش، بخش اورژانس بیمارستان سوختگی شهید مطهری و معاونت دانشکده پرستاری  و مامایی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی ایران تشکر قدردانی می‌شود.

References

1. Koohi M, Bagheri-Nesami M, Esmaeili R, Mousavinasab N, Hosseini H. [Effect of family participation in primary care provision to reduce pain anxiety among burn ICU patients (Persian)]. J Mazandaran Univ Med Sci. 2017; 26(146):88-99. [Link]
2. World Health Organization. The global burden of disease: 2004 update. Geneva: World Health Organization; 2008. [Link]
3. Jones TM, Bhanji A, Ahuja G, Bakhtari R, Cai XC, Garfinkel S, et al. Examination of Health Information Needs of Caregivers of and Individuals with Burn Injuries. J Burn Care Res. 2022; 43(4):846-51. [Link]
4. Amini R, Barkhordar A, Sadegi A, Tapak L. [The effect of family-centered education on the knowledge of caregivers of patients in the burn ward of besat hospital in hamadan, 2019 (Persian)]. Nurs Midwifery J. 2020; 17(12):985-94. [Link]
5. Moghimian M, Moieni M, Farzi S, Aboutalebi MS, Shahriari M, Yousefi H, Mosleh S. Explain experiences of physicians and nurses' perspectives on burn injury care priorities. J Mil Med. 2022; 24(1):1047-56. [Link]
6. Shivanpour M, Firouzkouhi M, Abdollahi Mohammad A, Naderifar M, Mohammadi M. Nurses experiences in the burn unit: A qualitative research. Iran J Nurs Midwifery Res. 2020;25(3):232-6. [DOI:10.4103/ijnmr.IJNMR_162_19] [PMID]
7. Karahan S, TunÇBİLek Z. The effect of simulation based training on caregivers of burn patients&#039; preparedness of care and caregiving burden: Study protocol for a randomised controlled trial. Hemşirelikte Araştırma Geliştirme Dergisi. 2023; 25(1-2):61-75. [Link]
8. Liu Z, Heffernan C, Tan J. Caregiver burden: A concept analysis. Int J Nurs Sci. 2020; 7(4):438-45. [Link]
9. Coffey NT, Cassese J, Cai X, Garfinkel S, Patel D, Jones R, et al. Identifying and understanding the health information experiences and preferences of caregivers of individuals with either traumatic brain injury, spinal cord injury, or burn injury: A qualitative investigation. J Med Internet Res. 2017; 19(5):e159. [Link]
10. Bäckström J, Willebrand M, Sjöberg F, Haglund K. Being a family member of a burn survivor–experiences and needs. Burns Open. 2018; 2(4):193-8. [Link]
11. Bayuo J, Agbeko AE. Developing a burn-specific family-centered care (BS-FCC) framework: A multi-method study. Eur Burn J. 2023;4(3):280-91. [DOI:10.3390/ebj4030025]
12. Lotfi M, Zamanzadeh V, Ostadi A, Jalili Fazel M, Nobakht A, Khajehgoodari M. Development of family-based follow-up care system for patients with burn in Iran: Participatory action research. Nurs Open. 2020; 7(4):1101-9. [Link]
13. Bayuo J, Wong FKY. Issues and concerns of family members of burn patients: A scoping review. Burns. 2021; 47(3):503-24. [Link]
14. Dalir M, Mashouf S, Esmailpourzanjani S. The effect of spiritual self-care education on the care burden of mothers with children hospitalized in intensive care units for open heart surgery. Complement Med J. 2020;10(1):34-45. [Link]
15. Zarit SH, Todd PA, Zarit JM. Subjective burden of husbands and wives as caregivers: A longitudinal study. Gerontologist. 1986; 26(3):260-6. [Link]
16. Talebi M, Mokhtari Lakeh N, Rezasoltani P, Kazemnejad leili E, Shamsizadeh m. [Caregiver burden in caregivers of renalf patients under hemodialysis (Persian)]. J Holistic NursMidwifery. 2016; 26(2):59-68. [Link]
17. Shabani M, Jarareh J. [The effectiveness of mindfulness-based stress reduction on caregiver burden and mental fatigue of autistic children’s mothers (Persian)]. J Soc Work. 2020; 9(1):5-12. [Link]
18. Rencken CA, Harrison AD, Aluisio AR, Allorto N. A qualitative analysis of burn injury patient and caregiver experiences in Kwazulu-Natal, South Africa: Enduring the transition to a post-burn life. Eur Burn J. 2021; 2(3):75-87. [DOI:10.3390/ebj2030007]
19. Wang Y, Wong FKY, Bayuo J, Chung LYF, Zhang L, Wang T. Challenges of nurses and family members of burn patients: Integrative review. Nurs Open. 2023; 10(6):3547-60. [Link]
20. Nasiri S, Heydari N, Rafiee S, Paran M. Effect of family-centered education on patient's self-care. Sadra Med J. 2020; 8(3):311-20. [DOI:10.30476/smsj.2020.81889.1009]
21. Alia Yadi D, Isabella Hostanida Purba C, Pahria T, Ropii B, Bethasari M, Tri Prasetyo A. Enhancing burn management outcomes through family support: A literature review of current evidence and best practices. Burns Open. 2024; 8(4):100375. [Link]
22. Qin B, Li X, Zhang H, Zhang C, Zhao L. Mental health condition of caregivers affected metal health of burn injury patients. Int Wound J. 2023; 20(5):1448-58. [Link]
23. Heydarikhayat N, Ashktorab T, Rohani C, Zayeri F. Effect of post-hospital discharge follow-up on health status in patients with burn injuries: A randomized clinical trial. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2018; 6(4):293-304. [PMID]