مقدمه
سرطان عامل اصلی مرگومیر در کشورهای توسعهیافته و دومین عامل مرگومیر در کشورهای درحالتوسعه است [1]. براساس آمارهای اخیر، سالانه بیش از 50 میلیون مرگ ناشی از سرطان در سراسر جهان رخ میدهد و مهمتر از آن، 80 درصد از این مرگومیرها در کشورهای با درآمد کم و متوسط رخ میدهد [2].
باتوجهبه افزایش بروز موارد جدید سرطان در سالهای اخیر، تعداد افرادی که نقش مراقبت از بیماران سرطانی را بر عهده میگیرند، بهطور چشمگیری در حال افزایش بوده و بخش قابلتوجهی از مراقببن، اعضای خانواده بیماران مبتلا به سرطان هستند که نقش مهمی در کمک به بیماران خود برای رویارویی با واقعیت تشخیص سرطان ایفا میکنند و آنها را مورد حمایت عاطفی قرار میدهند [3]. درواقع بعد از تشخیص سرطان و آغاز فرآیند درمان، حس شفقت اعضای خانواده بیمار نسبت به مراقبت از بیمار افزایش مییابد و نزدیکی عاطفی بیشتری شکل میگیرد، بهطوریکه زمان بیشتری را با بیمار خود میگذرانند و در کارهای مرقبتی بیمار مشارکت میکنند [4].
بهعبارتی مراقبین، بهعنوان منبع اصلی حمایت، به شمار آمده و این واقعیت که یکی از عزیزان آنها مجبور است با یک بیماری لاعلاج دستوپنجه نرم کند، اغلب روال عادی زندگی خانوادگی را مختل میکند. علاوهبراین، باتوجهبه این واقعیت که نیاز به مراقبت اغلب بهطور ناگهانی ایجاد میشود و مراقبین از آمادگی قبلی کافی برخوردار نیستند، درنتیجه تغییرات جسمی و روانی را تجربه میکنند [5] و یکی از پدیدههای تجربهشده، سوگ پیشبینیشده میباشد [6] که میتواند زمینهساز مشکلات روانی باشد [7].
اولین بار لیندمان در پرتو نظریه روانکاوی فروید، این اصطلاح را تعریف کرد و سوگ پیشبینیکننده قبل از فقدان واقعی بهعنوان شکلی از «کار غمگین» در نظر گرفته میشود که در آن فرد سوگوار بهتدریج پیوند خود را با شخص در حال مرگ جدا میکند [8]. یعنی فرد مراقبتکننده در یک دورهایی از انتظار کشیدن برای وقوع مرگ بیمارش بسر میبرد و شروع به عزاداری نموده و طیف وسیعی از پاسخهای اندوه را تجربه میکند [9] و وقوع سوگ پیشبینیشده میتواند به گیجی و احساس فقدان [8]، احساس غم، ترس، اضطراب ، خشم و درماندگی [10] و بروز عزاداریهای پیچیده بعد از مرگ [11] منجر شود و بر توانایی مراقبین در شناسایی نیازهای مراقبتی بیماران اثرگذار بوده، کیفیت مراقبت تسکینی را کاهش داده، اثر منفی بر ذهنیت مراقبین داشته و آنان را مستعد بروز هیجانات منفی از قبیل عصبانیت، ترس، گناه و سرزنش خود میکند [12].
نیلسن و همکاران مطالعه مروری نظاممند را با هدف شناسایی مسائل کلیدی مربوط به سوگ پیشبینیشده انجام دادند، نتایج نشان داد میزان بالای سوگ پیشبینیشده با میزان بالای افسردگی بعد از وقوع فقدان، استرس بالا، اجتناب از فقدان رخ داده و با اندوه پیچیده همراه است و مراقبین با سطح بالایی از سوگ پیشبینیشده، در سابقه قبلی خود مواردی از قبیل افسردگی، رویدادهای استرسزا، بدبینی، سطوح پایین امیدواری، سلامت ضعیفتر و نیاز شدیدتر به حمایت اجتماعی را تجربه کرده بودند. همچنین زنان بیشتر از مردان و مراقبین جوان کمتر از مراقبین با سن بالاتر، دچار سوگ پیشبینیشده بودند [11].
در ایران نیشابوری و همکاران میزان سوگ پیشبینیشده را در مادرانی که به تازگی تشخیص سرطان برای کودکشان گذاشته بود بالا گزارش کردند [12]. لی و همکاران در چین میزان سوگ پیشبینیشده را در مراقبین بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته ریه بررسی و نتایج حاکی از بالا بودن میزان سوگ پیشبینیشده بود؛ این میزان با عدم قطعیت بیماری، فقدان اطلاعات، میزان درآمد ماهیانه و بار مراقبتی ارتباط معنیدار داشت [13].
مطالعه کیفی سیلوا و همکاران هم بیانگر آن بود که همسران بیماران مبتلا به سرطان خون تغییراتی را در بهزیستی روانی و نقشهای اجتماعی و شغلی خود درک کرده بودند که به واکنشهای احساسی منجر شده و آنان را مستعد ابتلا به سوگ پیشبینیشده نموده بود [4]. بنابراین مراقبین بیمارن مبتلا به سرطان برای حفظ تعادل بین حمایت از بیمار و درعینحال احترام و برآورده کردن نیازهای خودشان به کمک نیاز دارند و مشارکت و حمایت مناسب و مداوم از مراقبین، وظیفه اصلی متخصصان مراقبتهای بهداشتی است تا وضعینت سوگ پیشبینیشده و پیامدهای آن را ارزیابی و از پیچیده و مزمن شدن سوگ جلوگیری کنند [14].
درمجموع با تمرکز بر مطالعات انجامشده در زمینه سوگ پیشبینیشده مراقبین بیماران مبتلا به سرطان و پیامدهای منفی این پدیده، کاوش کردن درباره آن جهت اطلاع یافتن و طراحی مداخلات مناسب ضروری است [15] و در برنامههای مراقبت تسکینی، ارزیابی سوگ پیشبینیشده و درمان آن بایستی مورد توجه قرار گیرد و یک بخش مهم، ارزیابی و مدیریت صحیح نیازهای مراقبت تسکینی مراقبین محسوب میشود [16] و برای محققان شناسایی سوگ پیشبینیشده یک فرصت بالقوه برای مداخلات پیشگیرانه است تا آثار قابل پیشگیری غم و اندوه را به حداقل برسانند [17]؛ و شناسایی سوگ پیشبینیشده در خانوادههای دارای بیمار مبتلا به سرطان حائز اهمیت میباشد، زیرا نهتنها میتواند امکان موفقیت درمانی را ایجاد نماید بلکه از خطرات و عوارض بعدی که در طول مسیر بحرانی فرایند بیماری وجود دارد جلوگیری میکند. امروزه این موضوع بهعنوان یک ضرورت مطرح میشود و بایستی بهصورت دورهای وضعیت عاطفی مراقبین ارزیابی شود تا براساس آن برنامههای مؤثر و هدفمند در جهت پیشگیری از آسیبهای روانی ارائه شود و مداخلات حمایتی برای کاهش غم و کمک به انتقال خانواده از این فرایند سخت توسعه پیداکند [18] تا کیفیت زندگی مراقبین بهبود پیدا کند و به آنان کمک شود عواطف منفی خود را بهبود دهند [15].
باتوجهبه اهمیت ارزیابی سوگ پیشبینیشده در مراقبین بیماران مبتلا به سرطان و مرور متون موجود که نشاندهنده فقدان بررسی این متغیر در ایران است، انجام مطالعه حاضر ضروری به نظر میرسد. این در حالی است که مراقبین خانوادگی در جامعه ایرانی نقش کلیدی در مراقبت از بیماران مبتلا به سرطان ایفا میکنند. ازاینرو، مطالعه حاضر با هدف تعیین میزان سوگ پیشبینیشده در مراقبین بیماران مبتلا به سرطان بستری، بهمنظور تولید دانش پایه جهت طراحی و اجرای مطالعات مداخلهای آتی انجام شد.
روش بررسی
پژوهش حاضر از نوع توصیفیمقطعی است که در سال 1403 انجام شده است. از خرداد سال 1403 تا اردیبهشت سال 1404 انجام شده است. جامعه آماری شامل مراقبین بیماران مبتلا به سرطان بستری در بخش اونکولوژی بیمارستان شهید صدوقی یزد بودند. این بیمارستان تنها مرکز ارجاع تخصصی در استان یزد است که دارای بخش اونکولوژی میباشد. در این مطالعه مراقبین به روش نمونهگیری در دسترس برحسب معیارهای ورود و خروج انتخاب شدند.
معیارهای ورود به مطالعه شامل رضایت آگاهانه جهت شرکت در پژوهش، داشتن توانایی خواندن و نوشتن برای تکمیل پرسشنامه و مراقبت از بیماری با تشخیص قطعی سرطان است. فرد شرکتکننده باید مراقب اصلی بیمار باشد؛ به این معنا که براساس اظهار خود مراقب، بیشترین مراقبتهای روزانه موردنیاز بیمار توسط وی انجام شود و ازنظر بیمار نیز بهعنوان مراقب اصلی شناخته شود. همچنین، فرد نباید مبتلا به بیماریهای تهدیدکننده حیات باشد و نباید بهطور همزمان از بیش از یک بیمار مراقبت کند (بهجز بیمار مبتلا به سرطان بستری در بخش). از زمان شروع بیماری باید حداقل 1 ماه گذشته باشد. علاوهبراین، فرد نباید مبتلا به اختلالات روانپزشکی تأییدشده و تحت درمان باشد که این مورد نیز براساس اظهار خود مراقب ارزیابی میشود. معیار خروج ، تکمیل ناقص پرسشنامهها توسط مشارکتکنندگان بود.
جهت تعیین حجم نمونه، باتوجهبه عدم وجود مطالعه مشابه جهت تعیین تعداد مشارکتکننده، بعد از بررسی روایی و پایایی ابزار و تأیید آن، ابتدا یک نمونه اولیه از جامعه موردمطالعه شامل 20 نفر از مراقبین، پرسشنامه را تکمیل و براساس نتایج حاصل از تحلیل آن که انحرافمعیار 11/2 و خطا 1/8 بود و با در نظر گرفتن سطح معنیداری 0/05، تعداد مشارکتکننده موردنیاز 145 نفر محاسبه شد که با احتمال 10 درصد ریزش 159/5 نفر برآورد شد. در مطالعه حاضر 160 نفر مشارکتکننده با شیوه نمونهگیری در دسترس انتخاب شدند.
برای جمعآوری دادهها از پرسشنامه جمعیتشناختی (سن، جنس، وضعیت اقتصادی، سطح تحصیلات، نسبت مراقب با بیمار و مدت زمان مراقبت بودن) و پرسشنامه 13 گویهایی سنجش سوگ پیشبینیشده استفاده شد. این ابزار را هلم و همکاران در سال 2019 در کشور سوئد بر روی 270 نفر از مراقبین بیماران تحت مراقبت تسکینی روانسنجی کردهاند و شامل 13 گویه در دو حیطه واکنشهای رفتاری (8 گویه) و واکنشهای عاطفی (5 گویه) میباشد که در مقابل هر گویه ، طیف لیکرت (کاملاًً موافقم 5 امتیاز؛ موافقم 4 امتیاز؛ تا حدودی موافقم3 امتیاز؛ مخالفم2 امتیاز؛ کاملاً مخالفم 1 امتیاز) قرار داده شده است و نمره معکوسی برای گویهها وجود ندارد. بدین ترتیب حداقل امتیاز 13 و حداکثر امتیاز 65 میباشد و هرچه امتیاز بالاتر باشد نشاندهنده سوگ پیشبینیشده بیشتری است. روایی سازه، روایی محتوا و پایایی ابزار در مطالعه مذکور تأییدشده و ضریب آلفای کرونباخ 0/87 گزارش شده است [19].
در مطالعه حاضر بعد از کسب اجازه از طراح ابزار، ترجمه ابزار به زبان فارسی توسط دو نفر متخصص در زمینه ترجمه متون انگلیسی به زبان فارسی انجام شد؛ و سپس توسط تیم تحقیق ترجمهها بررسی و با یکدیگر مقایسه و تلفیق شدند. نسخه نهایی فارسی آماده و جهت ترجمه برگردان آن به زبان انگلیسی به دو نفر متخصص در زمینه ترجمه متون فارسی به انگلیسی ارسال شد و بعد از دریافت نسخههای ترجمهشده و بررسی و ادغام آنها، نسخه نهایی ترجمهشده انگلیسی آماده شد و به طراح ابزار ایمیل شد. بعد از دریافت تأیید نهایی از طراح، روایی صوری، روایی محتوای و پایایی درونی ابزار بررسی شد. بدین منظور پرسشنامه در اختیار ده نفر از اساتید دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد قرار داده شد و با استفاده از تکنیک والترزو باسل ارزیابی روایی انجام شد که نسبت CVR و شاخص CVIروایی محتوا بهترتیب 0/85 و 0/90 گزارش شد. پایایی درونی ابزار با آلفای کرونباخ بررسی و 87 درصد محاسبه شد که نشاندهنده پایایی ابزار بود.
پژوهشگران بعد از دریافت کد اخلاق و مجوز ورود به بخش اونکولوژی بزرگسالان بیمارستان شهید صدوقی، از خرداد سال 1403 تا اردیبهشت سال 1404 اقدام به نمونهگیری کردند. بدین صورت که طی هماهنگی با سرپرستار بخش و کسب اجازه با همراهان بیماران ارتباط برقرار نموده و بعد از معرفی خود، بیان اهداف مطالعه، نحوه انجام آن و بررسی معیار ورود به مطالعه و جلب رضایت آگاهانه شفاهی و کتبی مراقبین جهت شرکت در مطالعه، از آنان درخواست شد به سؤالات پرسشنامه پاسخ دهند. بعد از جمعآوری پرسشنامهها، دادهها کدگذاری و در نرمافزار آماری SPSS نسخه 21 وارد شدند. با استفاده از آمار توصیفی (فراوانی، میانگین و انحرافمعیار) و استنباطی (تی تست، آنالیز واریانس) تجزیهوتحلیل و سطح معنیداری کمتر از 0/05 در نظر گرفته شد.
یافتهها
در پژوهش حاضر 160 نفر از مراقبین بیماران مبتلا به سرطان بستری در بخش اونکولوژی شرکت کردند. میانگین سنی مراقبین (10/54) 39/96 سال بود، 133 نفر (83/1 درصد) از مراقبین زن، 59 نفر (36/9 درصد) دارای تحصیلات زیردیپلم، 79 نفر (49/4 درصد) دارای وضعیت اقتصادی در سطح متوسط بودند. از لحاظ نسبت مراقب با بیمار 62 نفر (38/8 درصد) از مراقبین فرزند بیمار بودند، 114 نفر (71/3 درصد) از مراقبین طول مدت زمان مراقبتشان کمتر از 1 سال بود (
جدول شماره 1).

میانگین نمرات سوگ پیشبینیشده در مشارکتکنندههای موردمطالعه 11/52±44/82 بود (
جدول شماره 2).

براساس نتیجه آزمون مقایسه میانگین دو جامعه مستقل (آزمون تی مستقل) میانگین نمره سوگ پیشبینیشده مراقبین برحسب جنسیت تفاوت معنیداری داشت (0/007=P)، بهطوریکه میانگین نمره برای مردان برابر با 13/33±39/41 و برای زنان برابر 10/85±45/93 به دست آمد (
جدول شماره 3).

از آزمون مقایسه میانگین چند جامعه مستقل (آزمون آنووا)جهت بررسی میانگین نمره سوگ پیشبینیشده برحسب سن مراقبین، نسبت مراقب بیمار با بیمار، وضعیت اقتصادی، سطح تحصیلات و مدت زمان ابتلا به بیماری استفاده شد.
براساس
جدول شماره 3 نتایج نشان داد برحسب سن تفاوت معنیداری وجو ندارد (0/625=P) و بالاترین میانگین نمره مربوط به گروه سنی 40 تا 49 سال برابر با 13/34±46/50 بود. همچنین برحسب نسبت مراقب بیمار با بیمار نیز تفاوت معنیداری وجود نداشت (0/082=P) و بالاترین نمره سوگ پیشبینیشده مربوط به همسر بیماران برابر با 11/72±49/44 بود (
جدول شماره 3).
همچنین همانگونه که در
جدول شماره 3 نشان داده شده است، براساس این آزمون میانگین نمره سوگ پیشبینیشده برحسب وضعیت اقتصادی، تفاوت معنیداری را نشان نداد (0/415=P)، اما مراقبین با وضعیت اقتصادی ضعیف دارای میانگین نمره سوگ پیشبینیشده 12/79±46/32 بالاتری نسبت به مراقبین با وضعیت اقتصادی متوسط و خوب بودند. دررابطهبا سطح تحصیلات نیز مقایسه میانگین نمره سوگ پیشبینیشده اختلاف معنیداری را نشان نداد (0/576=P). دیگر یافته حاصل مربوط به بررسی میانگین نمره سوگ پیشبینیشده برحسب طول مدت زمان مراقبت از بیمار بود که تفاوت معنیداری مشاهده شد (0/006=P) و مراقبینی که بیش از 3 سال از مدتزمان مراقبتشان میگذشت، میانگین نمره سوگ پیشبینیشده بالاتری داشتند که برابر با 7/58±54/55 بود (
جدول شماره 3). براساس آزمون مقایسه دوبهدو میانگینها این تفاوت معنیدار بهعلت تفاوت بین کمتر از 1 سال و بیشتر از 3 سال (0/002=P) و تفاوت بین بیش از 1 سال و بیش از 3 سال (0/014=P) بوده است.
بحث
براساس نتایج حاصل از مطالعه، میزان سوگ پیشبینیشده در مراقبین بیماران مبتلا به سرطان بستری در بخش اونکولوژی بزرگسالان 11/52±44/82 بود و باتوجهبه اینکه مقیاس سوگ پیشبینیشده خط برشی را برای تفسیر تعیین نکرده است و میانگین امتیاز مشارکتکنندهها از میانه امتیاز مقیاس که 39 میباشد بیشتر است. لذا مراقبین از سطح متوسط به بالای سوگ پیشبینیشده برخوردار بودهاند.
مرور متون نشان داد میزان سوگ پیشبینیشده در مطالعات مختلف بررسی و میزانهای متفاوتی گزارش شده است، بهطوریکه لی و همکاران در کشور چین سوگ پیشبینیشده مراقبین بیماران مبتلا به سرطان ریه را بررسی و در حد متوسط [13]، لی و همکاران سوگ پیشبینیشده در مراقبین بیماران سالمند مبتلا به سرطان رادر حد بالا [20]، یو و همکاران سوگ پیشبینیشده مراقبین بیماران مبتلا به سرطان پیشرفته را بررسی و در حد متوسط به بالا گزارش کردهاند [21].
درمجموع میزان سوگ پیشبینیشده در مطالعات مختلف از متوسط تا شدید گزارش شده است که میتواند تحت تأثیر فاکتورهای متفاوت باشد، بهطوریکه نوع سرطان، سن بیمار مبتلا به سرطان و مرحله بیماری سرطان سه متغیر اصلی در سه مطالعه مذکور میباشند که در هر مطالعه برحسب متغیر مد نظر، مراقبین منتخب و میزان سوگ پیشبینیشده مورد بررسی قرار گرفته است و نتایج حاصل متفاوت بوده است. اما نکته قابلتامل آن است که در مطالعه حاضر و دیگر مطالعات ذکرشده، میزان سوگ پیشبینیشده متوسط و یا بالاتر از متوسط گزارش شده است، زیرا همه مراقبین بیماران مبتلا به سرطان در موقعیت آسیبپذیر و پیچیدهای هستند و آنها در مقایسه با قبل از بیماری فرد موردعلاقهشان، وظایف و مسئولیتهای ناشناختهای دارند که باعث میشود نیازهای متفاوت و روند انتظار برای مرگ قریبالوقوع یک عزیز را تجربه کنند [14] و یک غم و اندوه پیشبینیکننده دائماً در زندگی روزمره مراقبین بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد، زیرا آنها پیشرفت بیماری عزیزشان را تماشا میکنند و با آسیبهای جسمی، شناختی در رابطهای با بیمار و خانواده مواجهه میشوند [22].
در بررسی میزان سوگ پیشبینیشده برحسب متغیرهای جمعیتشناختی، نتایج نشان داد میزان سوگ برای زنان بهطور معنیداری بیشتر از مردان است. همسو با این یافته نیلسن و همکاران طی یک مرور نظاممند بیان کردند زنان در مقایسه با مردان سوگ پیشبینیشده بیشتری را تجربه میکنند [11]، زیرا چهره زن در خانوادهها بهعنوان منبع اصلی مراقبت از اعضای تحت تکفل شناخته میشود و فداکاری افراطی میتواند برای زنی که از اعضای خانواده خود مراقبت میکند، خساراتی را به همراه داشته باشد [23]. سیمنسو و همکاران نیز در بررسی عوامل خطر وقوع سوگ پیشبینیشده در خانواده بیماران مبتلا به سرطان که دچار متاستاز شده بودند، به این نتیجه دست یافتند که زنان نسبت به مردان بیشتر مستعد خستگی عاطفی میباشند [18] و تغییراتی که در نقشهای اجتماعی و شغلی زنان رخ میدهد به واکنشهای احساسی منجر شده و بار مراقبتی بر سلامت روانی و تعادل عاطفی زنان تأثیرگذار میباشد، بنابراین بیشتر مستعد ابتلا به سوگ پیشبینیشده میشوند. به همین علت متخصصان بهداشت به حمایت از زنان توصیه میکنند تا به کمک امید، زنان بتوانند بر لحظات شک و تردید غلبه کنند [10].
سن مراقبین، دیگر متغیر مورد بررسی بود که برحسب آن تفاوت معنیداری در میزان سوگ پیشبینیشده وجود نداشت اما گروه سنی میانسال (40-49 سال) میزان سوگ بیشتری را گزارش کرده بودند. در بررسی متون، مطالعه یلی و همکاران گزارش کردند که مراقبین زیر 35 سال میزان سوگ پیشبینیشده بالاتری را نسبت به مراقبین 35-60 سال تجربه میکنند [13]، درحالیکه برمجو-کومز و همکاران بیان کردند با افزایش سن مراقبین، میزان تجربه سوگ بیشتر میشود [24]. نتایج متفاوت میتواند ناشی از ناهمگن بودن مشارکتکنندههای موردمطالعه از لحاظ ردههای سنی باشد، اما در مجموع گروه میانسال نسبت به مراقبان مسنتر، سطوح بالاتری از سوگ را تجربه میکنند و این ممکن است به تعداد بیشتر عوامل استرسزایی (مانند تربیت فرزند، اشتغال و وضعیت مالی) که مراقبان در آن گروه در مقایسه با سایر گروههای سنی تجربه میکنند، مربوط باشد.
در بررسی میزان سوگ پیشبینیشده مراقبین برحسب وضعیت اقتصادی، تفاوت معنیداری یافت نشد. بهطور متناقض یافتههای مطالعه لی و همکاران در چین نشان داد درآمد ماهیانه بر میزان سوگ پیشبینیشده اثرگذار است و ارتباط مثبتی شناسایی شد، بهطوریکه مراقبین با درآمد کمتر سوگ بیشتری را گزارش کرده بودند [13]. چن و همکاران نیز بیان کردند مراقبین با در آمد کمتر از 3000 هزار دلار در سال سوگ بیشتری را تجربه میکنند [25]. البته درآمد ممکن است مستقیماً بر غم و اندوه انتظار تأثیر نگذارد، بلکه از طریق بار مراقبتی اثر خود را نشان دهد؛ چراکه مراقبان خانوادگی با درآمد کم اغلب نمیتوانند از عهده استخدام دیگران برای کمک به مراقبت از بیمار برآیند و وظایف سنگین مراقبتی را معمولاً به تنهایی انجام میدهند که بدون شک بار مراقبتی سنگینی را ایجاد میکند [13]. به نظر میرسد تفاوت نتیجه مطالعه حاضر با مطالعات ذکرشده ناشی از تفاوتهای فرهنگی و نحوه مدیریت بار مراقبتی و مالی ناشی از بیماری در کشورهای مختلف باشد.
-دیگر متغیر موردبررسی سطح تحصیلات بود که تفاوتی در میزان سوگ پیشبینیشده مراقبین برحسب سطح تحصیلات دیده نشد، اما در مطالعه لی و همکاران بالاترین میزان سوگ پیشبینیشده مربوط به مراقبین با سطح تحصیلات لیسانس و بالاتر بود [13]؛ درحالیکه سیمنسو و همکاران بیان میکنند مراقبان با سطح تحصیلات بالاتر در مقایسه با جمعیت عمومی میتوانند درک بیشتری از وضعیت پزشکی بیمار سرطانی داشته باشند و این وضعیت آگاهی مانع از سوگواری بیمارگونه میشود [18].تفاوت در نتایج مطالعات مختلف، نیاز به بررسیهای بعدی جهت شناسایی تأثیر سطح تحصیلات بر سوگ پیشبینیشده را مطرح میکند.
نسبت مراقب با بیمار متغیر بعدی مورد بررسی بود که مقایسه میزان سوگ پیشبینیشده برحسب آن تفاوت معنیداری را نشان نداد، اما در مطالعه جیونگ و همکاران همسران بیماران سوگ بیشتری را گزارش کرده بودند [26]. تفاوت موجود میتواند ناشی از تفاوت در جمعیت موردمطالعه باشد که در این مطالعه، مراقبین بیماران مبتلا به زوال عقل مورد بررسی قرار گرفته بودند. البته طبق یافتههای مطالعه مروری نیلسن و همکاران نسبت مراقب با بیمار ممکن است متغیر قوی در پیشگویی میزان سوگ پیشبینیشده باشد که به بررسیهای بیشتری نیاز دارد [11]. در این راستا براساس مطالعه لی و همکاران فرزندان نسبت به همسران میزان سوگ پیشبینیشده کمتری را تجربه میکنند [13].
کرولی و همکاران بیان میکنند همسر بودن میتواند ارتباط معنیداری با میزان سوگ پیشبینیشده داشته باشد [27]، زیرا برای زنان از دست دادن همسر بهعنوان فرد مهمی که همواره در در زمان مشکلات و مشقات زندگی به وی پناه بردهاند، اندوه بزرگی است و با فوت همسر، آنان پناهگاه عاطفی خود را در زندگی از دست میدهند و با یک خانه خالی، اداره امور مالی و بزرگ کردن فرزندان مواجه خواهند شد [9].
-دیگر متغیر موردبررسی مدتزمان مراقبت از بیمار بود که نتایج نشان داد هرچه مدتزمان بیشتری از شروع بیماری میگذرد و مراقبین مدت طولانیتری بهعنوان مراقب ایفای نقش کرده باشند، میزان سوگ پیشبینیشده افزایش مییابد. همسو با این یافته، فاکس و همکاران بیان کردند مراقبین بیماران مبتلا به پارکینسون که سالهای زیادی نقش مراقبت را بر عهده دارند، از میزان سوگ پیشبینیشده بیشتری رنج میبرند [15]؛ درحالیکه نتایج نیشابوری و همکاران در مشهد [12] ناهمسو با یافته مطالعه حاضر است، بهطوریکه در مطالعه آنان، والدینی که به تازگی تشخیص بیماری سرطان برای کودکشان صورت گرفته بود بیشتر از والدینی که 6 تا 12 ماه از شروع بیماری فرزندشان و دریافت تشخیص سرطان میگذشت، سوگ را تجربه کرده بودندکه به نظر میرسد این ناهمسویی ممکن است بهعلت تفاوت درگروه سنی موردمطالعه باشد؛ بهطوریکه در مطالعه حاضر مشارکتکننده از مراقبین دارای بیمار بالای 18 سال انجام گرفت، درحالیکه در مطالعات مذکور والدین کودکان مبتلا به سرطان تحت ارزیابی قرار گرفته بودند.
نتیجهگیری
یافتههای حاصل از این مطالعه نشان داد مراقبین بیماران مبتلا به سرطان، میزان سوگ پیشبینیشده نسبتاً بالایی را تجربه میکنند و این میزان سوگ برحسب متغیرهای جمعیتشناسی از قبیل جنسیت، سن، وضعیت اقتصادی، سطح تحصیلات، نسبت مراقب با بیمار و طول مدت مراقبت مورد بررسی قرار گرفت و یافتهها نشان داد زنان سوگ بیشتری را نسبت به مردان گزارش کرده و با طولانی شدن مدتزمان مراقب بودن، میزان سوگ پیشبینیشده افزایش مییابد. لذا ضروری است اعضای تیم مراقبتی در طی فرایند بیماری سرطان، به موازات مراقبت از بیماران، مراقبین بیماران را نیز مورد توجه قرار دهند و جهت جلوگیری از اثرات سوء این سوگ بر سلامت روان مراقبین و کیفیت زندگی آنان، برنامههای حمایتی در بعد روانی عاطفی را تدوین کنند و مورد استفاده قرار دهند تا اثرگذاری این سوگ در فرایند سازگاری با بیماری و شرایط ناشی از آن به حداقل ممکن رسانده شود.
درنهایت باید اذعان کرد که براساس دانش موجود، این پژوهش از نخستین مطالعاتی است که میزان سوگ پیشبینیشده در مراقبین بیماران مبتلا به سرطان در ایران را مورد توجه قرار داده است.
از محدودیتهای این مطالعه این بود که محیط پژوهش صرفاً در یک مرکز واقع در شهر یزد بود، بنابراین در تعمیم نتایج به سایر مناطق کشور باید با احتیاط عمل کرد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه با کداخلاق (IR.SSU.REC.1403.026) از کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد میباشد و تمامی مشارکتکنندهها بعد از دریافت توضیحات کامل درباره هدف مطالعه و روش کار و تکمیل رضایت نامه آگاهانه کتبی وارد مطالعه شدند
حامی مالی
این مطالعه حاصل طرح تحقیقی با کد 17901 است که معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد حمایت مالی طرح تحقیقی حاضر را برعهده گرفته بود.
مشارکت نویسندگان
همه نویسندگان بهطور یکسان در مفهوم و طراحی مطالعه، جمعآوری و تجزیهوتحلیل دادهها، تفسیر نتایج و تهیه پیشنویس مقاله مشارکت داشتند.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از تمامی مراقبین بیماران مبتلا به سرطان بستری در بخش اونکولوژی بیمارستان شهید صدوقی که با تیم تحقیق همکاری داشتند، تشکر و قدردانی میشود.