مقدمه
حوادث عروق مغزی یا سکته مغزی دومین علت مرگومیر در سراسر جهان است که سالانه بیش از 16 میلیون نفر را مبتلا میکند. سکته مغزی دومین علت مرگومیر در جهان و یکی از علل اصلی ناتوانی است که میزان بروز آن در کشورهای درحالتوسعه رو به فزونی است [
1،
2]. سکته مغزی دومین علت ناتوانی است و میتواند به اختلالات حرکتی مانند همی پارزی و از دست دادن عملکرد اندام فوقانی منجر شود و عملکرد روزانه را مختل کند [
3]. اختلالات حرکتی در 80 درصد از بیماران سکته مغزی مشاهده میشود که میتواند شامل از دست دادن تعادل و راه رفتن باشد [
4]. بیماران سکته مغزی اغلب برای نیازهای جسمی و عاطفی خود پس از ترخیص از بیمارستان به خانواده خود وابسته میشوند و توسط مراقبین دیگری که درواقع مراقبین خانوادگی آنها هستند، مراقبت میشوند [
5].
مراقبین خانوادگی به افرادی گفته میشود که به افراد ناتوان یا مبتلابه بیمارهای مزمن، کمک بدون دستمزد و مداوم جهت انجام فعالیتهای زندگی ارائه میکنند [
6]. دراینمیان، بهویژه هنگامی که منابع خود مراقب نیز محدود بوده و نیازهای مراقبتی بیمار نیز بسیار زیاد است، برای مراقب احساس فشار یا بار مراقبتی ایجاد میشود [
7]. بار مراقبتی پاسخ فیزیکی، روانی، اجتماعی یا مالی است که برای برآورده کردن این خواستهها بهدلیل نبود تعادل بین نیازهای مراقبت و منابع او رخ میدهد [
8]. شدت بار مراقبتی ایجادشده برای مراقبین بیماران مختلف نیز با یکدیگر متفاوت است، بهطوریکه در مطالعه چغازردی و همکاران در ایران، 36 درصد از مراقبین کودکان مبتلابه سرطان بار مراقبتی شدیدی را تجربه میکردند [
8].
در پژوهش تولک و همکاران در ترکیه، بار مراقبتی 49/1 درصد از مراقبتین بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ALS در سطوح متوسط تا شدید بوده است [
9]. در مطالعه دیگری در ایران شدت بار مراقبتی در 48/3 درصد از مراقبین بیماران دمانس بالا بوده است [
10]. در پژوهش فانگ و همکاران نیز برای مراقبین بازماندگان سکته مغزی مقادیر بالایی از بار مراقبتی گزارش شده است [
11]. بار مراقبتی مراقبین بهنوبهخود باعث بروز مشکلات زیادی مانند اضطراب، فرسودگی شغلی و افسردگی برای آنها میشود [
12]. باوجوداین، بار مراقبتی برای برخی از مراقبین بیماران، چنین مشکلاتی را به وجود نمیآورد؛ چراکه با وجود عواملی مانند تابآوری، از آنها در برابر این مشکلات محافظت میشود که درحقیقت این عامل محافظتی توانایی سازگاری مؤثر با آسیب و یا ناملایمات میباشد [
11].
تابآوری توانایی فرد را در حفظ سلامت عاطفی و یا جسمانی خود در هنگام مواجهه با تنش افزایش میدهد و میتواند به مدیریت مؤثرتر تنش و بهبود روانشناختی مثبت منجر شود [
13]. در پژوهشی در سال 2022 در ایران مشخص شده است که تابآوری والدین کودکان مبتلابه سرطان، کمتر از حد متوسط بوده است [
14]. بااینحال در مطالعات دیگری آمده است که مراقبین خانوادگی مبتلایان به سکته مغزی و اسکیزوفرنی ازنظر تابآوری در سطح مطلوبی قرار دارند [
11،
15]. یک فرد تابآور مشارکتکننده فعالی در محیط خود بوده که به وی کمک میکند تا در شرایط نامطمئن بین وضعیت زیستی، روانی و معنوی خود تعادل برقرار کند [
16, 17]. هو و همکاران نیز بیان کردهاند بروز مشکلات روانی نظیر افسردگی و اضطراب در مراقبین بیماران سکته مغزی با بار مراقبتی آنها ارتباط مستقیم و معنیداری دارد [
18].
مراقبین بیماران ممکن است در طی روند مراقبت از بیمار خود، بار مراقبتی قابلتوجهی را تجربه کنند که سلامت روان آنها را تهدید کند. دراینمیان تابآوری یکی از مؤلفههایی است که به نظر میرسد میتواند سطح سلامت روان آنها را بهبود بخشد و به پایداری و حفظ ثبات آنها در برابر ناملایمات زندگی کمک کند [
19]. براساس مطالعات گذشته، تابآوری تا حدی واسطه ارتباط بین رویدادهای منفی زندگی و سلامت روان مراقبین بیماران مبتلابه سرطانهای پیشرفته و دیابت است [
20،
21]. بااینحال، تاآنجاکه به جستوجو پرداختهایم، در ایران مطالعات اندکی به صراحت به تعیین ارتباط میان تابآوری و بار مراقبتی مراقبین خانوادگی بیماران سکته مغزی و بررسی نقش احتمالی پیشبینیکننده تابآوری در کاهش بار مراقبتی این افراد پرداختهاند. همچنین در صورت تأیید وجود نقش تابآوری در کاهش بار مراقبتی مراقبین، این مطالعه میتواند پایهای برای مطالعات آینده باشد تا با ارائه مداخلات مبتنی بر تابآوری به بررسی اثربخشی آن در کاهش شدت بار مراقبتی مراقبین بیماران مختلف بپردازند.
روش
این مطالعه توصیفیمقطعی از نوع همبستگی در سال 1402 در بیمارستان بعثت شهر همدان انجام شد. جامعه پژوهش را تمام مراقبین خانوادگی بازماندگان سکته مغزی در این بازه زمانی تشکیل میدادند. آن دسته از مراقبین که دارای شرایط حضور در مطالعه بودند نیز نمونههای پژوهش بودند. حجم نمونه با اســتفاده از بسته نرمافزاری پاور در بستر نرمافزار R نسخه 3.6.1، با استناد به مطالعات پیشین [
22]، با در نظرگرفتن توان 90 درصد و سـطح معنـاداری 0/05، با استفاده از
فرمول شماره 1 برابر با 194 نفر محاسبه شد.
روش نمونهگیری نیز بهصورت در دسترس بوده است. معیارهای ورود به مطالعه برای بیماران تشخیص قطعی سکته مغزی حاد براساس نظر متخصص نورولوژی، داشتن قدرت تکلم و سطح ناتوانی متوسط، نمرات 61 تا 90 براساس مقیاس شدت ناتوانی بارتل، فقدان سابقه سکته مغزی قبلی و سایر بیماریهای ناتوانکننده نیازمند دریافت مراقبت توسط فرد دیگر و گذشت حداقل 1 ماه از ترخیص بیمار از بیمارستان بود. معیارهای ورود به مطالعه برای مراقبین عهدهدار بودن عمده مراقبت از بیمار، داشتن رابطه خانودگی با بیمار (پدر بیمار، مادر، همسر، خواهر، برادر یا فرزند او) و مراقبت نکردن از بیماری دیگر بهطور همزمان بود.
ابزار
ابزار جمعآوری دادهها بدین قرار بود:
مقیاس شدت ناتوانی بارتل
بارتل این مقیاس را در سال 1969 ساخته است و معمولترین ابزاری است که جهت بررسی سطح توانمندی در انجام فعالیتهای روزمره زندگی بهطور گسترده توسط پژوهشگران و کارکنان بهداشتی درمانی استفاده شده است [
23]. این مقیاس دارای 10 جزء غذا خوردن، حمام کردن، آراستگی و بهداشت شخصی، لباس پوشیدن، کنترل مدفوع، کنترل ادرار، استفاده از توالت، جابهجایی، توانایی حرکت کردن و بالا رفتن از پله است [
24]. سطح وابستگی به این صورت طبقهبندی میشود: 100 بهعنوان عدم وابستگی، 91-99 وابستگی جزئی، 61-90 وابستگی متوسط، 21-60 وابستگی شدید و 0-20 وابستگی کامل [
23]. در خارج از کشور پایایی این ابزار با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ 0/94 و ضریب همبستگی درون طبقاتی آن 0/96/2 گزارش شده است [
25]. در ایران نیز ضریب کاپای وزنی این ابزار 0/92 و آلفا کرونباخ آن 0/81 گزارش شده است [
24].
فرم مشخصات جمعیتشناختی
این فرم شامل متغیرهایی مانند سن، جنس، وضعیت تأهل، میزان تحصیلات، شغل، نسبت مراقب با بیمار، وابستگی مالی مراقب، وضعیت بیمه، تجربه قبلی مراقبت از بیمار، مدتزمان کلی مراقبت و مدتزمان مراقبت در طول روز بوده که روایی صوری آن را 10 تن از اعضای هیئت علمی دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی همدان تأیید کردهاند.
پرسشنامه تابآوری کانر- دیویدسون
این پرسشنامه دارای 25 سؤال بر مبنای لیکرت 5 تایی (کاملاً غلط (0) تا کاملاً درست (4)) میباشد که در سال 2003 کانر - دیویدسون آن را ساخته است و شامل 5 بعد شایستگی، استحکام شخصی (گویههای شماره 10، 11، 12، 16، 17، 23، 24، 25)، اعتماد به غرایز شخصی، تحمل عواطف منفی (گویههای شماره 6، 7، 14، 15، 18، 19، 20)، پذیرش عواطف مثبت و تغییر (گویههای شماره 1، 2، 4، 5، 8)، کنترل (گویههای شماره 13، 21، 22) و معنویت (گویههای شماره 3 و 9) است [
26]. دامنه امتیازات آن بین 0 تا 100 بوده و نمره 50 نقطه برش آن میباشد؛ بهنحویکه نمره پایینتر از 50 تابآوری کمتر از حد متوسط و نمره بالاتر از 50 تابآوری بالاتر از حد متوسط را نشان میدهد [
26]. ضریب آلفای کرونباخ این پرسشنامه در مطالعه کوکیراها و همکاران 0/94 بیان شده است [
27]. در مطالعه خسروبیگی و همکاران نیز ضریب آلفای کرونباخ این ابزار 0/76 گزارش شده است [
14].
پرسشنامه بار مراقبتی نواک و گست
این پرسشنامه دارای 24 سؤال با طیف لیکرت 5 تایی (کاملاً مخالفم= 1 تا کاملاً موافقم= 5) است. نواک و گست در سال 1989 دامنه امتیازات آن را بین 24 تا 120 در نظر گرفتهاند که کسب نمرات بالاتر نشاندهنده بار مراقبتی شدیدتر میباشد [
28]. همچنین این پرسشنامه دارای 5 بعد بار مراقبتی وابسته به زمان (گویههای شماره 1 تا 5)، بار مراقبتی تکاملی (گویههای شماره 6 تا 10)، بار مراقبتی جسمی (گویههای شماره 11 تا 14)، بار مراقبتی اجتماعی (گویههای شماره 15 تا 19) و بار مراقبتی عاطفی (گویههای شماره 20 تا 24) میباشد [
28]. عباسی و همکاران نیز ضریب آلفای کرونباخ 0/90 برای آن گزارش کردهاند [
29]. همچنین شفیعزاده و همکاران در مطالعه خود میزان کل همبستگی درونی (آلفای کرونباخ) خردهمقیاسهای آن را 0/93 و ضـریب پایـایی آزمـون بـازآزمون شـاخص همبستگی درون خوشهایی به فاصله زمانی 2 هفته را 0/96 گزارش کردهاند [
30].
پس از کسب کد اخلاق و مجوز نمونهگیری، پژوهشگر به بیمارستان آموزشیدرمانی بعثت شهر همدان مراجعه کرد. در گام اول ضمن هماهنگی با متخصص نورولوژی، تمام بیماران سکته مغزی بستری در بیمارستان یادشده ازنظر دارا بودن تمام معیارهای ورود به مطالعه ارزیابی شدند. سپس به مراقبین آنها که در بخش مربوطه در کنار بیمار خود حضور داشتند مراجعه شد. تمام مراقبین ازنظر معیارهای ورود به مطالعه ارزیابی شدند. سپس از آنهایی که شرایط لازم را داشتند، رضایتنامه کتبی آگاهانه دریافت شد. در گام بعدی، ابزارهای جمعآوری اطلاعات شامل بهصورت فیزیکی جهت تکمیل در اختیار آنها قرار گرفت و ضمن توضیح درخصوص نحوه تکمیل پرسشنامهها، از آنها خواسته شد که پاسخ مدنظر خود را در پرسشنامهها علامت بزنند. باتوجهبه مشغله مراقبین برای مراقبت از بیمار خود، زمان تقریبی برای پاسخ به هر ابزار برای هر فرد حدوداً 2 ساعت در نظر گرفته شد. در ضمن به آنها تأکید شد که پرسشنامهها را در فرصت مناسب و در زمانی که به فعالیتی مشغول نیستند، تکمیل کنند. طول مدت نمونهگیری نیز حدوداً 3 ماه و از اوایل اردیبهشت تا اواخر تیر سال 1402 بوده است. جهت تجزیهوتحلیل دادهها از آمار توصیفی شامل فراوانی و درصد فراوانی، میانگین و انحرافمعیار و آزمونهای آماری ضریب همبستگی پیرسون و مدل رگرسیون خطی استفاده شد. همچنین نرمال بودن دادهها با استفاده از آزمون کولموگروفــاسمیرنوف بررسی شد. تجزیهوتحلیل دادهها در سطح معنیداری کمتر از 0/05 و در نرمافزار SPSS نسخه 25 انجام شد.
یافتهها
براساس یافتهها بیشتر مشارکتکنندگان مرد (101 نفر، 52 درصد) و با میانگین سنی 11/24±42/53 سال بودند. مدتزمان کلی مراقبت، 2/92±36/04 روز و مدت زمان مراقبت در طول شبانهروز، برابر با 2/33±8/66 ساعت بود. میانگین نمره شدت ناتوانی بیماران مراقبتشده نیز بهصورت 9/08±74/25 بود. همچنین بیشتر مراقبین بهترتیب فرزندان بیماران (80 نفر، 41/2 درصد) و همسران آنها (59 نفر، 30/4 درصد) بودند. همچنین بیشتر آنها بیمه نداشتند و فاقد تجربه قبلی مراقبت از بیمار بودند (
جدول شماره1).
میانگین نمره کلی بار مراقبتی و تابآوری مراقبین بهترتیب برابر با 13/09±86/35 و 10/38±42/56 بود. همچنین آمار توصیفی زیرمقیاسهای دو متغیر قیدشده در
جدول شماره 2 قابلمشاهده است.
آزمون همبستگی پیرسون نشان داد بین بار مراقبتی مراقبین خانوادگی مبتلایان به سکته مغزی و تابآوری آنها ارتباط آماری معنیدار و معکوس وجود داشت (0/05>P و 0/185-=r). بین بار مراقبتی وابسته به زمان (0/149-=r)، بار مراقبتی تکاملی (0/158-=r) و بار مراقبتی جسمی (0/172-=r) با تابآوری کل نیز، ارتباط معکوس و معنیداری مشاهده شد (0/05>P). همچنین بین بار مراقبتی کل (0/156-=r)، بار مراقبتی تکاملی (0/170-=r) و بار مراقبتی جسمی (0/146-=r) با بعد شایستگی و استحکام شخصی از متغیر تابآوری، رابطه معکوس و معنیداری مشاهده شد (0/05>P). بین بار مراقبتی کل (0/144-=r) و بار مراقبتی وابسته به زمان (0/157-=r) با بعد پذیرش عواطف مثبت از متغیر تابآوری، نیز ارتباط معکوس و معنیداری وجود داشت (0/05>P). همچنین بین بعد معنویت تابآوری و بار مراقبتی تکاملی نیز ارتباط معکوس و معنیدار وجود داشت (0/154-=r و 0/05>P) (
جدول شماره 3).
جهت بررسی تأثیر پیشبینیکننده تابآوری بر بار مراقبتی از رگرسیون خطی استفاده شد. همانطورکه نتایج
جدول شماره 4 نشان می دهد، 3/4 درصد از تغییرات بار مراقبتی توسط نمره تابآوری تبیین شده است.
همچنین نتایج نشان میدهد نمره تابآوری به شکل معناداری میتواند نمره بار مراقبتی را پیشبینی کند. بهعبارتی به ازای هر واحد افزایش در نمره تابآوری، نمره بار مراقبتی 0/233 کاهش مییابد (
جدول شماره 4).
بحث
نتایج مطالعه نشان داد ارتباط آماری معکوس و معناداری میان تابآوری و بار مراقبتی مراقبین خانوادگی مبتلایان به سکته مغزی برقرار است، بهنحویکه سطوح بالاتر تابآوری با بار مراقبتی کمتر برای آنها همراه است. به عقیده پژوهشگران یکی از دلایل احتمالی این موضوع همانطورکه در پژوهشهای پیشین گفتهشد، میتواند ناشی از تأثیر مثبت تابآوری مراقبین بر تواناییهای مراقبتی آنها باشد [
31]. استفاده مؤثر از تواناییهای مراقبتی ضمن مراقبت از بیمار، باعث سازگاری بهتر مراقبین با نقش خود بهعنوان مراقب و تبعاً کاهش بار مراقبتی آنها میشود [
32]. همچنین در پژوهشهای مختلف نیز مشخص شده است مراقبین بیمارانی که تابآوری بالاتری دارند، سطوح پایینتری از بار مراقبتی را تجربه میکنند [
11،
22].
بنابراین میتوان اذعان کرد که در مطالعه ما همانطورکه اشاره شد، بیشتر مراقبین بیماران در هر دو گروه، تابآوری کمتر از حد متوسط داشتند که به نظر میرسد این موضوع نیز در کنار سایر دلایل، یکی از علل بالا بودن شدت بار مراقبتی در آنها باشد. ترویج سبک مقابلهای تابآور در مراقبین بیماران، پریشانی را که معمولاً ناشی از تغییرات مرتبط با بیماری در ابعاد زیستی، روانی، اجتماعی و معنوی است، تخفیف داده و با این سازوکار میتواند خطر استرس و بار مراقبتی را کاهش داده و سازگاری با شرایط بغرنج ایجادشده را در مراقب ارتقاء داد [
33].
در این راستا، در مطالعه فانگ و همکاران در کشور چین در سال 2022، به نقش محافظتی تابآوری در جهت کاهش تأثیرات منفی بار مراقبتی بر علائم افسردگی مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی اشاره شده است [
11]. بنابراین، مراقبین برای تقویت تابآوری به حمایت همه جانبه نیازمند هستند تا مطمئن شوند که میتوانند رفاه خود را حفظ و همزمان نقشهای مراقبتی خود را به نحو احسن ایفا کنند. یافتههای مطالعه اندرسون و همکاران در کشور استرالیا در سال 2019 نشان میدهد که داشتن تابآوری بالاتر تأثیرات مثبتی بر سلامت روانی مراقبین دارد [
34].
همچنین در مطالعه حاضر تابآوری مراقبین با بار مراقبتی وابسته به زمان آنها ارتباط معکوس و معنیداری داشته است. بار مراقبتی وابسته به زمان، بار ناشی از محدودیت در زمان مراقب را توصیف میکند. چراکه مراقبین وقت و انرژی خود را برای کمک به بیماران ناتوان خود در انجام کارهای روزانه اختصاص میدهند [
28]. ازسویدیگر یکی از عوامل اثرگذار بر تابآوری مراقبین بیماران، برخورداری آنها از توانایی مدیریت زمان است [
35]. به عقیده پژوهشگران یکی از دلایل احتمالی پایین بودن تابآوری مراقبین در مطالعه حاضر میتواند ناشی از صرف وقت زیاد توسط آنها در امر مراقبت از بیمار خود و ناتوانایی آنها در مدیریت زمان باشد؛ چراکه اغلب آنها آمادگی قبلی برای قرار گرفتن در جایگاه مراقب بیمار را ندارند [
36]. این نداشتن آمادگی قبلی میتواند در ایفای نقشها و کارهای روزمره مراقبین خلل ایجاد کند و به هدر رفت بخش زیادی از زمان آنها منجر شود که این اتفاق درنهایت منجر میشود آنها بار مراقبتی وابسته به زمان بیشتری را تجربه کنند. همچنین مشخص شد میان تابآوری مراقبین و بار مراقبتی تکاملی و جسمانی آنها همبستگی معکوس و معنیداری وجود دارد. در این راستا گفته شده است که تابآوری بالاتر مراقبین با پذیرش نقشها و مسئولیتهای سلامتی و مراقبتی، به آنها در رویارویی با بار مراقبتی تکاملی ایجادشده کمک کرده و با کمک به بهبود فعالیت جسمانی به آنها در کاهش خستگی جسمانی و بار مراقبتی متعاقب آن یاری میرساند [
37].
دو بعد استحکام شخصی و پذیرش عواطف مثبت از ابعاد تابآوری، با بار مراقبتی مراقبین رابطه معکوس و معنیداری داشتند. تابآوری با تأثیر مستقیم خود در عواطف مثبت مراقبین، برای آنها بهعنوان یک عامل محافظتی در برابر بار مراقبتی عمل میکند. همچنین با بهبود امیدواری آنها بر سلامت روان و استحکام شخصی آنها در شرایط موجود اثر مثبت میگذارد و آسیبپذیری آنها را در برابر بار مراقبتی ایجادشده ارتقاء میبخشد [
34].
نتایج نشان داد مقدار تابآوری مراقبین مبتلایان به سکته مغزی پایینتر از حد متوسط بوده است. در این خصوص تابآوری والدین کودکان نگهداریشده در یک مرکز توانبخشی در پژوهش کنیس و همکاران در کشور ترکیه بالا بوده است که با مطالعه حاضر مغایرت دارد [
22]. باوجوداین پژوهش دیگری که وانگ و همکاران در کشور چین انجام دادند که با گزارش اینکه تابآوری مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی پایین بوده است، این یافته مطالعه حاضر را تأیید میکند [
31]. با وجود اثرات مثبت تابآوری، عوامل متعددی مانند بار مراقبتی ایجادشده برای مراقب و ناتوانی بالا و وابستگی بیمار به مراقب خود، ممکن است تأثیرات منفی بر تابآوری او داشته باشد و آن را کاهش دهد [
38].
در مطالعه حاضر نیز بیشتر مبتلایان به سکته مغزی در هر دو گروه، ناتوانی شدید داشتند و طبیعتاً میزان وابستگی آنها به مراقبین خود بالا بوده است. همچنین گفته شده است که منابع اقتصادی، وضعیت مالی و نیز حمایتهای اجتماعی که خانواده دریافت میکند، بر توسعه تابآوری او مؤثر است [
39-
41]. در این راستا، بخش قابلتوجهی از شرکتکنندگان در مطالعه، استقلال مالی نداشته و فاقد بیمه بودند که به نظر میرسد این موضوع نیز میتواند در کنار سایر دلایل بیانشده از علل پایین بودن سطح تابآوری آنها باشد. در مطالعات مرزبان و همکاران و کریمیراد و همکاران تابآوری مراقبین مبتلایان به اختلالات روانی مزمن بالا گزارش شده است که با مطالعه حاضر همخوانی ندارد [
42]. در پژوهش حاضر مراقبین بازماندگان سکته مغزی حاد بودند اما در دو پژوهش یادشده، مراقبین بیماران دچار اختلالات روانی مزمن بررسی شدهاند و این اختلاف در نمونهها بهعلاوه اختلافات فرهنگی، جمعیتشناختی و تفاوت در حجم نمونهها میتواند توجیهکننده عدم همخوانی باشد.
دیگر یافته مطالعه حاضر نشان داد میانگین نمره بار مراقبتی مراقبین 86/35 از محدوده قابلکسب (24) تا (120) میباشد که مقدار آن قابلتوجه است. در این راستا در مطالعه فانگ و همکاران در کشور چین نیز میانگین نمره بار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلا به سکته مغزی برابر با 43/89 از محدوده نمرات قابلکسب (0) تا (88) در پرسشنامه بار مراقبتی زاریت گزارش شده است که براساس تقسیمبندی این ابزار، شدت بار مراقبتی آنها بالا میباشد [
11]. در هر دو مطالعه از ابزار بارتل برای سنجش شدت ناتوانی مبتلایان به سکته مغزی استفاده شده است و دادههای بهدستآمده از این ابزار نشان میدهد که اغلب این بیماران دارای سطوح شدیدی از ناتوانی هستند. واضح است که هرچقدر ناتوانی بیمار بیشتر باشد، وابستگی بیشتری به مراقبت خود داشته و بار مراقبتی ایجادشده برای او را تقویت میکند. سکته مغزی شدید با یک حس قوی عدم اطمینان نسبت به پیشآگهی بیماری همراه است که توانایی مراقبتی ضعیفی را برای مراقبین پیشبینی میکند، زیرا ناتوانی جسمی بیشتر برای این بیماران به افزایش بار مراقبت و کیفیت زندگی پایینتر برای مراقبین آنها منجر میشود [
43].
همچنین براساس نتایج پژوهش اوکونکو و همکاران در کشور نیجریه در سال 2022، بار مراقبتی مراقبین بازماندگان سکته مغزی در سطح نسبتاً بالایی قرار داشته که این یافته نیز با پژوهش ما همسو است [
44]. به نظر میرسد بهدلیل اینکه در پژوهش آنها بیماران مبتلابه سکته مغزی علاوهبراین بیماری دچار اختلالات شناختی نیز بودند؛ این عامل مضاعف باعث تشدید بار مراقبتی در مراقبین آنها شده باشد. همچنین بار مراقبتی ارتباط معکوسی با تجربه (مثبت) قبلی مراقبت از بیمار دارد [
45] که در مطالعه حاضر مشخص شد اغلب مراقبین فاقد تجربه قبلی مراقبت از بیمار هستند و این بیتجربگی میتواند در کنار سایر علل ذکرشده از دلایل بالا بودن بار مراقبتی در آنها باشد. در نقطه مقابل، در مطالعه هو و همکاران در کشور چین، میانگین نمره شدت بار مراقبتی مراقبین مبتلایان به سکته مغزی 25/88 از محدوده نمرات (0) تا (88) بوده است که با مطالعه ما مغایرت دارد [
18]. در پژوهش آنها برخلاف پژوهش حاضر، مبتلایان به سکته مغزی براساس داشتن سطوح یکسانی از ناتوانی انتخاب نشده و با سطوح متفاوتی ازنظر شدت ناتوانی در مطالعه حضور داشتند و همچنین آنها از ابزار متفاوتی نسبت به مطالعه حاضر برای سنجش بار مراقبتی استفاده کردهاند که به نظر میرسد به این دو عامل از دلایل عدم همخوانی اشاره شده باشند.
نتیجهگیری
در این مطالعه مشخص شد تابآوری در مراقبین مبتلایان به سکته مغزی پایین و بار مراقبتی آنها بالا بوده است و تابآوری با بار مراقبتی ایجادشده برای آنها مرتبط بوده و از عوامل پیشبینیکننده در کاهش آن میباشد. باتوجهبه نتایج کسبشده در این مطالعه و مطالعات پیشین، ضروری بهنظر میرسد بیشازپیش به مقوله بار مراقبتی در مراقبین بازماندگان سکته مغزی توجه شود تا با انجام اقدامات مناسب از شدت آن کاسته شود. بر مبنای یافتههای بهدستآمده یکی از عوامل مرتبط در کاهش بار مراقبتی مراقبین، تابآوری میباشد که توصیه میشود ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی با انجام مداخلات و آموزشهای مناسب به تقویت آن در مراقبین بیماران بپردازند.
مطالعه حاضر فقط بر روی مراقب اصلی بیمار مبتلابه سکته مغزی انجام شده است و یافتههای بهدستآمده از آن قابلیت تعمیمپذیری به سایر اعضای خانواده بیمار را ندارد. خستگی و فرسوگی ناشی از پذیرفتن مسئولیت مراقبت از بیمار، همکاری نکردن یا همکاری ناقص در تکمیل پرسشنامهها از دیگر محدودیتهای مطالعه حاضر بود. گذشت حداقل 1 ماه از ترخیص بیماران از بیمارستان برای ورود مراقبین آنها به مطالعه، از جمله نقاط قوت مطالعه حاضر بوده است؛ چراکه در بدو ابتلا به این بیماری و دوران بستری آنها در بیمارستان، مراقبین آنها چندان در جایگاه مراقبتکننده قرار نگرفته و بیشتر مراقبتها بر عهده پرستاران است. در چنین شرایطی بروز بار مراقبتی در مراقبین آنها چندان معنا پیدا نمیکند. همچنین غربالگری اولیه بیماران براساس شدت ناتوانی ناشی از سکته مغزی، به اختصاصیتر شدن نتایج مطالعه و همگن شدن جامعه مورد بررسی کمک میکند.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
جهت انجام این پژوهش کد اخلاق با شماره (IR.UMSHA.REC.1401.1076) از کمیته اخلاق در پژوهش معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی همدان دریافت شد. اهداف پژوهش برای تمام مشارکتکنندگان تشریح و از آنها رضایت کتبی آگاهانه دریافت شد. همچنین به آنها تأکید شد که شرکت در مطالعه کاملاً اختیاری بوده و اطلاعات آنها محرمانه باقی خواهد ماند.
حامی مالی
مطالعه حاضر برگرفته از طرح تحقیقاتی مصوب معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی همدان با شماره طرح 14020212853 بوده و با حمایت مادی و معنوی معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی همدان انجام شده است.
مشارکت نویسندگان
طراحی مطالعه: سجاد امیری بنیاد و آرزو کرمپوریان؛ جمعآوری دادهها: سجاد امیری بنیاد و فائزه شاملو حسنی؛ تجزیهوتحلیل دادهها: بهناز علافچی؛ ویراستاری و نهاییسازی مقاله: سجاد امیری بنیاد، آرزو کرمپوریان و فائزه شاملو حسنی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از معاونت محترم تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی همدان بهدلیل حمایتهای مادی و معنویشان در انجام این پژوهش و نیز از تمام شرکتکنندگان در مطالعه تشکر و قدردانی میشود.
References
1.
Campbell BCV, De Silva DA, Macleod MR, Coutts SB, Schwamm LH, Davis SM, et al. Ischaemic stroke. Nat Rev Dis Primers. 2019; 5(1):70. [DOI:10.1038/s41572-019-0118-8] [PMID]
2.
Hankey GJ. Stroke. Lancet (London, England). 2017; 389(10069):641-54. [DOI:10.1016/S0140-6736(16)30962-X]
3.
Liu XH, Huai J, Gao J, Zhang Y, Yue SW. Constraint-induced movement therapy in treatment of acute and sub-acute stroke: A meta-analysis of 16 randomized controlled trials. Neural Regen Res. 2017; 12(9):1443-50. [DOI:10.4103/1673-5374.215255] [PMID]
4.
de Rooij IJ, van de Port IG, Meijer JG. Effect of virtual reality training on balance and gait ability in patients with stroke: Systematic review and meta-analysis. Phys Ther. 2016; 96(12):1905-18. [DOI:10.2522/ptj.20160054] [PMID]
5.
Rahmani Anaraki H, Mahmoodi GR, Rouhi G, Asayesh H, Nasiri H, Rakhshani H. [General health status of neurologic patients’ caregivers and the related factors (Persian)]. J Res Dev Nurs Midwifery. 2013; 9(2):49-55. [Link]
6.
Plöthner M, Schmidt K, de Jong L, Zeidler J, Damm K. Needs and preferences of informal caregivers regarding outpatient care for the elderly: A systematic literature review. BMC Geriatr. 2019; 19(1):82. [DOI:10.1186/s12877-019-1068-4] [PMID]
7.
Jaracz K, Grabowska-Fudala B, Kleka P, Tomczak M, Smelkowska A, Pawlicka A, et al. Development and psychometric properties of the caregiver burden scale in Polish caregivers of stroke patients. Psychol Res Behav Manag. 2022; 15:665-75. [DOI:10.2147/PRBM.S348972] [PMID]
8.
Chaghazardi M, Janatolmakan M, Rezaeian S, Khatony A. Care burden and associated factors in caregivers of children with cancer. Ital J Pediatr. 2022; 48(1):92. [DOI:10.1186/s13052-022-01291-w] [PMID]
9.
Tülek Z, Özakgül A, Alankaya N, Dik A, Kaya A, Ünalan PC, et al. Care burden and related factors among informal caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2023; 24(1-2):125-32. [DOI:10.1080/21678421.2022.2079993] [PMID]
10.
Salehi M, Ahmadzad asl M, Seddigh R, Rashedi V, Almasi ِDooghaee M, Kamalzadeh L, et al . [The relationship between spiritual well-being and care burden in unofficial caregivers of elderly patients with dementia (Persian)]. Iran J Psychiatry Clin Psychol. 2020; 26(1):64-75. [DOI:10.32598/ijpcp.26.1.2658.1]
11.
Fang L, Dong M, Fang W, Zheng J. Relationships between care burden, resilience, and depressive symptoms among the main family caregivers of stroke patients: A cross-sectional study. Front Psychiatry. 2022; 13:960830. [DOI:10.3389/fpsyt.2022.960830] [PMID]
12.
Liu Z, Heffernan C, Tan J. Caregiver burden: A concept analysis. Int J Nurs Sci. 2020; 7(4):438-45. [DOI:10.1016/j.ijnss.2020.07.012] [PMID]
13.
Kemper KJ, Mo X, Khayat R. Are mindfulness and self-compassion associated with sleep and resilience in health professionals? J Altern Complement Med. 2015; 21(8):496-503. [DOI:10.1089/acm.2014.0281] [PMID]
14.
Khosrobeigi M, Hafezi F, Naderi F, Ehteshamzadeh P. Effectiveness of self-compassion training on hopelessness and resilience in parents of children with cancer. Explore (NY). 2022; 18(3):357-61. [DOI:10.1016/j.explore.2021.04.003] [PMID]
15.
Behrouian M, Ramezani T, Dehghan M, Sabahi A, Ebrahimnejad Zarandi B. The effect of the emotion regulation training on the resilience of caregivers of patients with schizophrenia: a parallel randomized controlled trial. BMC Psychol. 2021; 9(1):39. [DOI:10.1186/s40359-021-00542-5] [PMID]
16.
Moorfield C, Cope V. Interventions to increase resilience in physicians: A structured literature review. Explore (NY). 2020; 16(2):103-9. [DOI:10.1016/j.explore.2019.08.005] [PMID]
17.
Sisto A, Vicinanza F, Campanozzi LL, Ricci G, Tartaglini D, Tambone V. Towards a transversal definition of psychological resilience: A literature review. Medicina (Kaunas, Lithuania). 2019; 55(11):745. [DOI:10.3390/medicina55110745] [PMID]
18.
Hu P, Yang Q, Kong L, Hu L, Zeng L. Relationship between the anxiety/depression and care burden of the major caregiver of stroke patients. Medicine. 2018; 97(40):e12638. [DOI:10.1097/MD.0000000000012638] [PMID]
19.
Luthar SS, Cicchetti D, Becker B. The construct of resilience: A critical evaluation and guidelines for future work. Child Dev. 2000; 71(3):543-62.[DOI:10.1111/1467-8624.00164] [PMID]
20.
Dionne-Odom JN, Azuero A, Taylor RA, Wells RD, Hendricks BA, Bechthold AC, et al. Resilience, preparedness, and distress among family caregivers of patients with advanced cancer. Support Care Cancer. 2021; 29(11):6913-20. [DOI:10.1007/s00520-021-06265-y] [PMID]
21.
Luo D, Gu W, Bao Y, Cai X, Lu Y, Li R, et al. Resilience outstrips the negative effect of caregiver burden on quality of life among parents of children with type 1 diabetes: An Application of Johnson-Neyman Analysis. J Clin Nurs. 2021; 30(13-14):1884-92. [DOI:10.1111/jocn.15739] [PMID]
22.
Keniş-Coşkun Ö, Atabay CE, Şekeroğlu A, Akdeniz E, Kasil B, Bozkurt G, et al. The relationship between caregiver burden and resilience and quality of life in a Turkish pediatric rehabilitation facility. J Pediatr Nurs. 2020; 52:e108-13. [DOI:10.1016/j.pedn.2019.10.014] [PMID]
23.
Bani Ardalan H, Motalebi SA, Shahrokhi A, Mohammadi F. [Effect of education and telephone follow-up on care burden of caregivers of older patients with stroke (Persian)]. Salmand. 2022; 17(2):290-303. [DOI:10.32598/sija.2022.2183.3]
24.
Nazari H, Rashedi V, Mohammadi H, Yousefi M. Relationship between cognitive status and activities of daily living among the elderly of nursing homes. J Kermanshah Univ Med Sci. 2015; 18(12):e70733. [Link]
25.
Dos Santos Barros V, Bassi-Dibai D, Guedes CLR, Morais DN, Coutinho SM, de Oliveira Simões G, et al. Barthel Index is a valid and reliable tool to measure the functional independence of cancer patients in palliative care. BMC Palliative Care. 2022; 21(1):124. [DOI:10.1186/s12904-022-01017-z] [PMID]
26.
Connor KM, Davidson JR. Development of a new resilience scale: The Connor-Davidson Resilience Scale (CD-RISC). Depress Anxiety. 2003; 18(2):76-82. [DOI:10.1002/da.10113] [PMID]
27.
Kukihara H, Yamawaki N, Ando M, Nishio M, Kimura H, Tamura Y. The mediating effect of resilience between family functioning and mental well-being in hemodialysis patients in Japan: A cross-sectional design. Health Qual Life Outcomes. 2020; 18(1):233. [DOI:10.1186/s12955-020-01486-x] [PMID]
28.
Novak M, Guest C. Application of a multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist. 1989; 29(6):798-803. [DOI:10.1093/geront/29.6.798] [PMID]
29.
Abbasi A, Shamsizadeh M, Asayesh H, Rahmani H, Hoseini SA, Talebi M. [The relationship between caregiver burden with coping strategies in Family caregivers of cancer patients (Persian)]. Iran Nurs Sci Assoc. 2013; 1(3):62-71. [Link]
30.
Shafiezadeh A, Heravi-Karimoo M, Rejeh N, Sharif Nia H, Montazeri A. [Translation and primarily validation of the Persian Version of Caregiver Burden Inventory (Persian)]. Payesh. 2019; 18(4):405-14. [Link]
31.
Wang J, Cui J, Tu S, Yang R, Zhao L. Resilience and caregiving ability among caregivers of people with stroke: The mediating role of uncertainty in illness. Front Psychiatry. 2022; 13:788737.[DOI:10.3389/fpsyt.2022.788737] [PMID]
32.
Molina Cardona EM, Contreras Moreno JR, Puerto Pedraza HM, Moscoso Loaiza LF, Sánchez Rodríguez JM. “KARER” intervention on care ability and burden for caregiving relatives of disabled patients with cardiocerebrovascular diseases: EMICARE mixed randomized clinical protocol. Nurs Open. 2023; 10(6):4120-31. [DOI:10.1002/nop2.1661] [PMID]
33.
Palacio G C, Krikorian A, Gómez-Romero MJ, Limonero JT. Resilience in caregivers: A systematic review. Am J Hosp Palliat Care. 2020; 37(8):648-58. [DOI:10.1177/1049909119893977] [PMID]
34.
Anderson MI, Daher M, Simpson GK. A predictive model of resilience among family caregivers supporting relatives with traumatic brain injury (TBI): A structural equation modelling approach. Neuropsychol Rehabil. 2020; 30(10):1925-46. [DOI:10.1080/09602011.2019.1620787] [PMID]
35.
Walsh F. Strengthening family resilience. New York: The Guilford Press; 2015. [Link]
36.
Keating N, Eales J, Funk L, Fast J, Min J. Life course trajectories of family care. Int J Care Caring. 2019; 3(2):147-63. [Link]
37.
Dreer LE, Cox MK, McBrayer A, Neumeier WH, Herman C, Malone LA. Resilience among caregivers of injured service members: Finding the strengths in caregiving. Arch Phys Med Rehabil. 2019; 100(4S):S76-84. [DOI:10.1016/j.apmr.2018.12.027] [PMID]
38.
Manzari ZS, Rafiei H, Ghaderi MS, Abedi F, Mafi MH. Relationship between resilience and caregiver burden among home caregivers of COVID-19 patients. Home Healthc Now. 2023; 41(1):42-8. [DOI:10.1097/NHH.0000000000001133] [PMID]
39.
Zhang W, Zhou W, Ye M, Gao Y, Zhou L. Family resilience of stroke survivors within 6 months after a first-episode stroke: A longitudinal study. Front Psychiatry. 2022; 13:968933.[DOI:10.3389/fpsyt.2022.968933] [PMID]
40.
İnci FH, Temel AB. The effect of the support program on the resilience of female family caregivers of stroke patients: Randomized controlled trial. Appl Nurs Res. 2016; 32:233-40. [DOI:10.1016/j.apnr.2016.08.002] [PMID]
41.
Kuang Y, Wang M, Yu NX, Jia S, Guan T, Zhang X, et al. Family resilience of patients requiring long-term care: A meta-synthesis of qualitative studies. J Clin Nurs. 2023; 32(13-14):4159-75. [DOI:10.1111/jocn.16500] [PMID]
42.
Marzban A, Fereidooni-Moghadam M, Ghezelbash S. The relationship between spiritual intelligence and resilience in family caregivers of patients with chronic mental disorders. Perspect Psychiatr Care. 2022; 58(4):2846-53. [DOI:10.1111/ppc.13132] [PMID]
43.
Pucciarelli G, Vellone E, Savini S, Simeone S, Ausili D, Alvaro R, et al. Roles of changing physical function and caregiver burden on quality of life in stroke: A longitudinal dyadic analysis. Stroke. 2017; 48(3):733-9. [DOI:10.1161/STROKEAHA.116.014989] [PMID]
44.
Okonkwo UP, Agbo CF, Ibeneme SC, Igwe ES, Akosile CO, Onwuakagba IU, et al. The burden and quality of life of caregivers of stroke survivors with cognitive impairment in selected healthcare facilities in Anambra State, Nigeria. Gerontol Geriatr Med. 2022; 8:23337214221126329.[DOI:10.1177/23337214221126329] [PMID]
45.
Nemcikova M, Katreniakova Z, Nagyova I. Social support, positive caregiving experience, and caregiver burden in informal caregivers of older adults with dementia. Front Public Health. 2023; 11:1104250. [DOI:10.3389/fpubh.2023.1104250] [PMID]