نشریه پرستاری ایران

مقدمه
لوسمی نوعی بدخیمی محسوب می‌شود که از سلول‌های بنیادی خون‌ساز نشأت می‌گیرد و موجب مهار عملکرد طبیعی خون‌سازی می‌شود [1]. این بیماری در سال 2020 پانزدهمین علت شایع بروز سرطان و یازدهمین علت مرگ‌ومیر ناشی از سرطان در سراسر جهان تخمین زده شد [2]. درمان‌های طولانی‌مدت ازجمله شیمی‌درمانی می‌توانند سبب تغییرات تصویر بیمار از بدن خود شده و کیفیت زندگی بیمار را مختل کنند [3]. بروز علائم اضطرابی و استرس پس از سانحه در بالغین جوان مبتلا به لوسمی تحت شیمی‌درمانی و بستری در بیمارستان شیوع بالایی دارد [4-6]. دانش پیرامون علائم روان‌شناختی مربوط به بیماران مبتلا به لوسمی در حال افزایش است. با این وجود هنوز نقصان زیادی در بدنه دانش وجود دارد. ارتقای این دانش جهت تنظیم مداخلات پرستاری منطبق بر ویژگی‌های درونی بیمار ضروری است [7].
یکی از مؤلفه‌های مهم در سازگاری با بیماری، ادراک بیماری [8] به‌معنی ارزیابی شناختی و درک شخصی بیمار از یک وضعیت پزشکی و پیامدهای بالقوه آن است. ادراک بیماری بر چگونگی تجربه و چارچوب ذهنی یک فرد، از زندگی با یک بیماری متمرکز است [9] و شامل نگرش سازمان‌یافته فرد از بیماری خود و باور به جنبه‌های مختلف وضعیت جدید خود است [10]. ادراک بیماری از ابعاد مختلفی نظیر علت، هویت، پیامد، جدول زمانی و توانایی درمان یا کنترل تشکیل شده است. علت مربوط به شناخت عوامل بالقوه بیماری است. هویت بیماری در ارتباط با باورهای فرد درمورد بیماری و اطلاعات او درمورد علائم بیماری است. پیامد به اثرات بیماری بر زندگی فردی اشاره می‌کند. جدول زمانی بیان‌کننده باور فرد درمورد مدت‌زمان ماندگاری بیماری است. توانایی درمان یا کنترل به باور فرد پیرامون میزان اثربخشی فرایند درمان خود اشاره می‌کند [11]. فاناکیدو و همکاران در مطالعه خود روی زنان مبتلا به سرطان پستان نشان دادند کیفیت زندگی پایین با ادراک منفی بیماری در ارتباط است [12]. برخورداری از شناخت و درک مناسب از بیماری، یکی از عواملی است که می‌تواند پیروی از رژیم درمانی و دستورات مراقبتی را تحت تأثیر قرار دهد [13، 14].
علاوه بر ادراک بیماری، امید به زندگی در فرد بیمار می‌تواند باعث افزایش تبعیت از درمان شود [15]. امید به زندگی بیانگر تأثیر بیماری بر دیدگاه مبتلایان نسبت به آینده خود است [16]. انسان به کمک امید بالا می‌تواند با تلاش و انگیزه فراوان در جهت پیشرفت زندگی و رسیدن به اهداف خود گام بردارد [17] و به احساس بهتر در آینده معتقد باشد که این امر می‌تواند سبب تحریک فعالیت‌های فرد در جهت کسب تجربه جدید شود [18]. پس از تشخیص سرطان، امید در بیماران مبتلا به این بیماری به‌تدریج کاهش پیدا می‌کند [19]. سرطان یکی از موقعیت‌های استرس‌زاست که نسبت به سایر بیماری‌های مزمن تأثیر بیشتری بر امید به زندگی دارد. امید به زندگی، یک عامل اساسی در زندگی بیماران سرطانی است. احساس امید می‌تواند باعث ارتقای سلامت جسمی و روانی بیماران شود و یک عامل حیاتی در مقابله با استرس و افزایش کیفیت زندگی در دوران پراسترس آن‌ها محسوب می‌شود [20]. کاهش یا فقدان امید می‌تواند تهدید‌کننده وضعیت جسمانی و سلامت روان بیمار باشد [21]. هرچه امید بالاتر باشد، کیفیت زندگی مطلوب‌تر خواهد بود. درنتیجه، بیماران استقامت بالاتری در برابر فشارها و استرس‌های ناشی از درمان بیماری دارند و فرایند درمان را بهتر پذیرفته و از آن تبعیت می‌کنند [22]. براساس مطالعه هو و همکاران، روند بهبودی پس از بیماری با امیدواری و خوش‌بینی بیماران در ارتباط است [23]. امید بالا سبب تقویت توانمندی فرد در جهت تحمل مشکلات و پریشانی‌ها، کنترل بهتر چالش‌ها و تاب‌آوری بالا می‌شود [18]. 
با توجه به اینکه بیماران مبتلا به لوسمی به‌دنبال اثرات بیماری بر زندگی فردی و اجتماعی خود و عوارض فرایند درمان به‌ویژه شیمی‌درمانی، احساسات منفی، تنش‌های عاطفی و همچنین کاهش امید را تجربه می‌کنند، بررسی ارتباط ادراک بیماری و امید به زندگی در این بیماران می‌تواند اولین قدم در طراحی مداخلات آموزشی مؤثر در جهت تقویت ادراک مثبت از بیماری باشد و به‌دنبال آن به بهبود امید به زندگی این بیماران بیانجامد.

روش بررسی
این پژوهش یک مطالعه توصیفی همبستگی است که در بیمارستان‌های منتخب دانشگاه علوم‌پزشکی تهران انجام شد. نمونه‌گیری به روش در دسترس از میان بیماران مبتلا به لوسمی مراجعه‌کننده به این بیمارستان‌های منتخب، از اردیبهشت تا آبان سال ۱۴۰۲ انجام گرفت. حجم نمونه در سطح اطمینان 95 درصد و توان آزمون 80 درصد، با فرض اینکه ضریب همبستگی بین ادراک بیماری در مبتلایان به لوسمی با امید آنان 0/2 باشد تا ارتباط بین دو متغیر از نظر آماری معنی‌دار تلقی شود و همچنین با استناد به مقالات گذشته [24، 25]، 200 نفر برآورد شد. 
معیارهای ورود به مطالعه شامل رضایت آگاهانه برای شرکت در مطالعه، سن بالای ۱۸ سال، سپری شدن حداقل ۲ ماه از تشخیص بیماری، آگاهی فرد از ابتلا به بیماری لوسمی و مبتلا نبودن به بیماری روان‌شناختی بود.
جهت جمع‌آوری داده‌ها از فرم مشخصات جمعیت‌شناختی، پرسش‌نامه ادراک بیماری بردبنت و همکاران و پرسش‌نامه امید بزرگسالان اشنایدر استفاده شد. 
پرسش‌نامه ادراک بیماری بردبنت و همکاران شامل 9 سؤال است که به‌ترتیب پیامدها، طول مدت، کنترل شخصی، ماهیت، کنترل درمان، نگرانی، شناخت بیماری، پاسخ عاطفی و علت بیماری را ارزیابی می‌کند. بازه نمرات 8 سؤال اول، از صفر تا 10 بوده و سؤالات 3، 5 و 7 به‌صورت معکوس نمره‌دهی می‌شوند. سؤال 9 بازپاسخ بوده و سه علت غالب ابتلا به بیماری را براساس باور بیمار به‌ترتیب مورد سؤال قرار می‌دهد. بازه نمرات کل از صفر تا 80 است. نمره بالاتر به‌معنی ادراک منفی‌تر از بیماری است [11، 26]. 
پرسش‌نامه امید اشنایدر و همکاران در سال 1991 ساخته شده است. این پرسش‌نامه دارای 12 گویه است که مؤلفه‌های تفکر عاملی و تفکر راهبردی را ارزیابی می‌کند. شیوه نمره‌گذاری براساس لیکرت پنج‌‌درجه‌ای از 1 (کاملاً مخالفم) تا 5 (کاملاً موافقم) است. گویه‌های 3، 5، 7 و 11 جهت ارزیابی درستی پاسخ‌های بیماران بوده و بدون امتیاز هستند. دامنه نمرات از ۸ تا ۴۰ امتیاز است و نمره بالاتر به‌معنی امید بالاتر در نظر گرفته می‌شود [27، 28]. 
بردبنت و همکاران، همبستگی زیرمقیاس‌های پرسش‌نامه ادراک بیماری را در نمونه‌ای از بیماران مبتلا به دیابت، آسم و بیماری کلیوی از 0/32 تا 0/63 گزارش کرده‌اند. همچنین آلفای کرونباخ برای این پرسش‌نامه 0/80 گزارش شده است [26]. کریمی قاسم‌آباد و همکاران [29] و بساک‌نژاد و همکاران [25]، آلفای کرونباخ پرسش‌نامه بردبنت را به‌ترتیب 0/90 و 0/84 گزارش کرده‌اند. طبق نظر اشنایدر، همبستگی این پرسش‌نامه با پرسش‌نامه ناامیدی 0/51- و با پرسش‌نامه افسردگی بک 0/42- است که بیانگر روایی مطلوب و قابل‌قبول این پرسش‌نامه است [28]. در مطالعه کرمانی و همکاران، ضریب پایایی پرسش‌نامه اشنایدر با استفاده از آلفای کرونباخ برای کل مقیاس 0/82، برای خرده‌مقیاس تفکر عاملی 0/79 و برای خرده‌مقیاس تفکر راهبردی 0/88 گزارش شده است [30]. این پرسش‌نامه قبلاً در ایران روان‌سنجی شده است. روایی ابزار در مطالعه وکیلی و همکاران به شیوه تحلیل عاملی تأییدی تأیید شد و پایایی ابزار نیز در این مطالعه با آلفای کرونباخ 0/75 تعیین شد [31]. در مطالعه حاضر جهت بررسی روایی صوری و محتوایی، از ادبیات نظری تحقیق و همچنین از نظرات 5 نفر از اعضای هیئت علمی دانشگاه علوم‌پزشکی تهران بهره گرفته شد. از این خبرگان درخواست شد تا پس از مطالعه دقیق ابزار‌ها، دیدگاه‌های اصلاحی خود را به‌صورت کتبی ارائه دهند. پس از جمع‌آوری نظرات خبرگان، اصلاحات موردنیاز اعمال شد. باتوجه‌به نرمال بودن توزیع داده‌ها، تجزیه‌وتحلیل داده‌ها با استفاده از آمار توصیفی شامل فراوانی، میانگین و انحراف‌معیار و همچنین آمار استنباطی نظیر آزمون همبستگی پیرسون، تی مستقل و آنووای یک‌طرفه توسط نرم‌افزار SPSS نسخه ۱۶ صورت گرفت. 

یافته‌ها
میانگین سنی شرکت‌کنندگان در پژوهش 11/13±36/83 سال بود و در طیف سنی 18-69 سال قرار داشتند. یافته‌های جمعیت‌شناختی بیماران حاکی از آن است که اغلب آن‌ها مرد (62 درصد) و متأهل (66/5 درصد) بودند. مشخصات فردی واحدهای موردپژوهش در جدول شماره 1 ارائه شده است. یافته‌های مربوط به مشخصات بیماری نشان داد 71 درصد از افراد بیماری زمینه‌ای نداشتند و 27/5 درصد کاندید انجام پیوند مغز استخوان بودند. از نظر عود بیماری، بیشتر شرکت‌کنندگان (77/5 درصد) در مرحله عود بیماری قرار نداشتند. تشخیص بیماری در 40/5 درصد بیماران از نوع لوسمی میلوئیدی حاد، در 27/5 درصد بیماران از نوع لوسمی لنفوسیتی حاد، در 23 درصد از نوع لوسمی لنفوسیتی مزمن و در 9 درصد از نوع لوسمی میلوئیدی مزمن بود (جدول شماره 1). 



میانگین نمره کلی ادراک بیماری در مبتلایان به لوسمی 37/45 از 80 بود (جدول شماره 2).



همچنین میانگین نمره کلی امید در بیماران 32/19 از ۴۰ نمره گزارش شد (جدول شماره 3). 



میانگین نمره ادراک بیماری با نمره امید به زندگی شرکت‌کنندگان در این مطالعه، ارتباط منفی و معنی‌داری داشت (0/489-=r؛ 001/p<0)؛ یعنی با کاهش نمره ادراک بیماری، نمره امید افزایش یافته است. همچنین بین ادراک بیماری و مؤلفه‌های امید، همبستگی منفی و معنی‌دار مشاهده شد. همبستگی بین مؤلفه‌های ادراک بیماری با امید نیز منفی و معنی‌دار بود. این ارتباط با مؤلفه‌های پیامد بیماری، کنترل شخصی، نگرانی و واکنش عاطفی نسبت به سایر مؤلفه‌های ادراک بیماری همبستگی بیشتری داشت (001/p<0) (جدول شماره 4).



نتایج مطالعه نشان داد بین ادراک بیماری و مشخصات جمعیت‌شناختی بیماران به‌جز متغیر کاندید انجام پیوند مغز استخوان و قرار داشتن در مرحله عود بیماری ارتباط معنی‌داری یافت نشد. به این صورت که میانگین نمره ادراک بیماری در بیماران کاندید انجام پیوند مغز استخوان (61/8‌±‌73/39) به‌طور معنی‌داری از بیمارانی که کاندید انجام پیوند نبودند (16/9‌±‌58/36) بالاتر بود (029/p=0). همچنین میانگین نمره ادراک بیماری در بیمارانی که در مرحله عود بیماری بودند (85/9‌±‌42/40) از بیمارانی که عود بیماری نداشتند (72/8‌±‌58/36) به‌طور معنی‌داری بالاتر گزارش شد (012/p=0) (جدول شماره 1).
براساس داده‌های مطالعه، از بین مشخصات جمعیت‌شناختی بیماران فقط در متغیرهای کاندید انجام پیوند مغز استخوان و تشخیص بیماری با امید به زندگی، ارتباط معنی‌دار مشاهده شد. میانگین نمره امید در بیماران کاندید انجام پیوند مغز استخوان (84/1‌±‌76/31) به‌طور معنی‌داری کمتر از بیمارانی که کاندید پیوند نبودند (88/1‌±‌36/32) گزارش شد (047/P=0) و اختلاف میانگین نمره امید از نظر تشخیص بیماری معنی‌دار بود (031/p=0). به این صورت که بیماران مبتلا به CLL با میانگین 18/2‌±‌91/32 به‌طور معنی‌داری نسبت به بیماران مبتلا به AML با میانگین 62/1‌±‌00/32 امید بالاتری داشتند (040/p=0) (جدول شماره 1).

بحث
براساس نتایج حاصل از مطالعه، میانگین نمره کلی ادراک بیماری ۱۰/۹‌±‌۴۵/۳۷ گزارش شده است که با مطالعه اسکورمانس و همکاران روی بازماندگان سرطان خون در هلند که ادراک بیماری70/2‌±‌3/35 گزارش شده بود، هم‌خوانی دارد [32]. اما با مطالعه اریسیان و همکاران در شهر اصفهان هم‌خوانی ندارد، زیرا نمره ادراک بیماری در آن مطالعه ۶۳/۱۰‌±‌۶۶/۴۹ گزارش شده بود. این امر می‌تواند به‌دلیل تفاوت در جامعه پژوهش (زنان مبتلا به سرطان پستان) باشد [14]. ازآنجایی‌که مبتلایان به سرطان پستان با تغییرات تصویر ذهنی از بدن و همچنین چالش‌های مربوط به روابط اجتماعی و زناشویی مواجه هستند و پیامدهای عینی‌تری را تجربه می‌کنند، این امر می‌تواند در درک آن‌ها نسبت به بیماری اثرگذار باشد. از بین مؤلفه‌های ادراک بیماری، مؤلفه هویت بیماری نمره بیشتری داشته است؛ به این معنی که ادراک بیماران مبتلا به لوسمی درمورد ماهیت بیماری خود نسبت به سایر مؤلفه‌ها منفی‌تر بوده است. بنابراین نیاز است تا در زمینه کنترل علائم بیماری و کاهش بروز آن‌ها مداخلات مناسب طراحی و انجام شود.
میانگین نمره کلی امید ۸۸/۱‌±‌۱۹/۳۳ بود که با مطالعات رستمی و همکاران [33] در شهر کرمان و همچنین وکیلی و همکاران [31] در ایران همسو بوده است. اما نتیجه این پژوهش با امید گزارش‌شده در مطالعات ناصری گرگون و همکاران [34] روی بیماران مبتلا به سرطان‌های گوارشی در شهر رشت و همچنین شاره و رباطی [35] روی بیماران مبتلا به مولتیپل‌اسکلروزیس در استان خراسان رضوی مطابقت ندارد. در توجیه این امر می‌توان گفت بیماران مبتلا به سرطان‌های گوارشی و مبتلایان به بیماری مولتیپل‌اسکلروزیس نسبت به بیماران مبتلا به لوسمی علائم عینی‌تری را در روند بیماری خود تجربه می‌کنند که می‌تواند کیفیت زندگی فردی، زناشویی و اجتماعی آن‌ها را تهدید کند. درنتیجه، این بیماران امید کمتری داشته‌اند.
از بین مؤلفه‌های ادراک بیماری، مؤلفه پیامد بیماری همبستگی بیشتری با امید در این بیماران داشته است. ادراک منفی فرد نسبت به پیامد‌های بیماری خود و فرایند درمان می‌تواند به درجاتی از استرس، اضطراب و حتی افسردگی و فقدان تمرکز منجر شود و درنهایت کیفیت زندگی آن‌ها را به خطر اندازد. درنتیجه، ادراک منفی فرد از پیامد بیماری خود، می‌تواند امید این بیماران را کاهش دهد.
نتایج حاصل از مطالعه ما نشان داد بین نمره ادراک بیماری و تمامی مؤلفه‌های آن با نمره امید ارتباط منفی و معنی‌داری وجود دارد. باتوجه‌به اینکه هرچه نمره ادراک بیماری پایین‌تر باشد به‌معنی ادراک مثبت‌تر از بیماری است، می‌توان بیان کرد که با مثبت‌تر شدن ادراک بیماری در مبتلایان به لوسمی، امید افزایش پیدا می‌کند. هرچند مطالعات انجام‌شده روی بیماران مبتلا به لوسمی در این مورد محدود است، اما یافته‌های مطالعات دیگر روی بیماران مختلف و همچنین سایر متغیرهای مشابه، نتایج ما را تأیید می‌کنند. مطالعه اسکورمانس و همکاران نشان داد افرادی که درک منفی‌تری از پیامدهای بیماری خود دارند، بیمارانی که تظاهرات بالینی بیشتری را به بیماریشان نسبت می‌دهند و همچنین شناخت ضعیف‌تری نسبت به بیماری دارند، حتی سال‌ها پس از تشخیص، در معرض خطر بیشتری برای تجربه سطوح قابل‌توجهی از خستگی هستند [32] که این خستگی از احساس خوب بودن بیماران می‌کاهد و می‌تواند سبب کاهش عملکرد ذهنی و شکست برای حفظ نیروی موردنیاز به‌منظور کسب موفقیت شود [36]. وستبروک و همکاران در مطالعه‌ای بر روی بیماران مبتلا به لوسمی لنفوسیتی مزمن در کشور کلمبیا به این نتیجه رسیدند که ادراک بیماری با استرس ناشی از سرطان، علائم افسردگی و خستگی ارتباط منفی و معنی‌داری دارد؛ بدین‌معنی که ادراک مثبت از بیماری در مبتلایان به لوسمی لنفوسیتی مزمن می‌تواند علائم افسردگی، استرس و خستگی را در این بیماران کاهش دهد [24]. در تأیید یافته‌های پیشین، ریچاردسون و همکاران در یک مرور سیستماتیک و متاآنالیز اشاره کردند که وجود ادراک منفی از بیماری در مبتلایان به سرطان به‌طورکلی باعث می‌شود میزان سازگاری فرد با وضعیت خود کاهش پیدا کند و چالش‌هایی ازجمله کیفیت زندگی پایین و سطوح بالاتر پریشانی را تجربه کند [37]. همسو با نتایج مطالعه حاضر، نتایج مطالعه پرتل و همکاران بر روی بازماندگان سرطان‌های مختلف شامل سرطان سینه، هماتولوژی، زنان، دستگاه تناسلی و دستگاه گوارش نشان داد ادراک منفی از بیماری با خستگی ارتباط مستقیم قوی‌تری دارد [38] که همسو با یافته‌های پژوهش حاضر است.
براساس نظریه لوِنتال و همکاران، زمانی بیماران از آموزش‌های ارائه‌شده جهت مدیریت هرچه بهتر بیماری خود پیروی می‌کنند که درک درستی از بیماری خود داشته باشند. چگونگی ادراک افراد، ساختار ذهنی آن‌ها را نسبت به بیماری ترسیم می‌کند و بر رفتار مرتبط با بیماری آن‌ها اثرگذار خواهد بود [39]. مطالعه پوراسمعیل نیازی و همکاران نشان داد مسیر غیرمستقیم درک از بیماری و تبعیت از درمان به‌واسطه امید، مثبت و معنی‌دار است. ادراک بیماری می‌تواند در ایجاد انگیزش برای مراقبت از خود، مؤثر واقع شود. این باور که بیمار بر زندگی خود مسلط است و می‌تواند با چالش‌ها به‌خوبی مقابله کند، حس خودباوری بیمار را تقویت کرده و فرد را نسبت به تقلیل پیامدهای بیماری مشتاق‌تر می‌کند و درنهایت باعث افزایش امید می‌شود [15] که آن نیز می‌تواند به بیمارانی که درگیر شرایط سخت هستند کمک کند تا دوره درمان خود را بهتر طی کنند [40]. نتایج مطالعه طبیبان و همکاران که با هدف بررسی تأثیر مداخله آموزشی مبتنی بر درک از بیماری در بیماران همودیالیزی انجام یافته است، نشان داد ارائه مداخله آموزشی درک از بیماری بر ارتقای امید در بیماران همودیالیزی تأثیر معنی‌دار داشته است [41]. 
نتایج مطالعه حاضر درمورد ارتباط مشخصات جمعیت‌شناختی با ادراک بیماری در مبتلایان به لوسمی نشان داد بین ادراک بیماری با سن، جنسیت، وضعیت تأهل، وضعیت اقتصادی، تحصیلات، شغل و بیماری زمینه‌ای از لحاظ آماری ارتباط معنی‌داری وجود ندارد. اما این ارتباط با عود بیماری و کاندید انجام پیوند مغز استخوان معنی‌دار بوده است؛ به این معنی که بیمارانی که در مرحله عود بیماری قرار داشتند و همچنین آن دسته از مبتلایانی که کاندید انجام پیوند مغز استخوان بودند، ادراک منفی‌تری از بیماری خود داشتند. در توجیه این امر می‌توان گفت قرار گرفتن در مرحله عود بیماری به ایجاد تنش و نگرانی بیشتر در فرد منجر می‌شود، زیرا با هر دوره بیماری انرژی و توان بیمار به‌دلیل ماهیت سخت و طاقت‌فرسای بیماری کاهش یافته و ترس از عود مجدد بیماری نیز افزایش می‌یابد. پیوند مغز استخوان نیز یک رویداد استرس‌زا محسوب می‌شود که می‌تواند باعث نگرانی و ناراحتی فرد درمورد عواقب بیماری و روند درمان شود. از بین مشخصات جمعیت‌شناختی، فقط ارتباط امید با کاندید انجام پیوند مغز استخوان و تشخیص بیماری معنی‌دار بود؛ به این شکل که بیمارانی که کاندید انجام پیوند مغز استخوان بودند، امید کمتری داشتند. این امر می‌تواند به‌دلیل فرآیند طولانی و عوارض احتمالی پیوند مغز استخوان باشد که تهدید‌کننده حیات بیمار است. بیماران تحت پیوند مغز استخوان با دوره‌هایی از تنش عاطفی، اضطراب، نگرانی و اطمینان نداشتن نسبت به موفقیت در درمان روبه‌رو هستند. موارد ذکرشده می‌تواند با توانایی مدیریت هیجانات و امید این بیماران مرتبط باشد. بیماران مبتلا به CLL به‌طور معنی‌داری نسبت به بیماران مبتلا به AML امید بالاتری داشتند که می‌تواند به‌دلیل ماهیت حاد و تهدید‌کننده بیماری در بیماران مبتلا به AML باشد. بنابراین باتوجه‌به یافته‌های فوق، می‌توان چنین بیان کرد که تقویت ادراک مثبت از بیماری و امید در بیمارانی که در مرحله عود بیماری قرار دارند یا کاندید انجام پیوند مغز استخوان هستند، اهمیت بیشتری پیدا می‌کند. در این زمینه مطالعه‌ای جهت مقایسه نتایج یافت نشد.
براساس نتایج پژوهش حاضر، مدیران پرستاری می‌توانند در برنامه‌ریزی‌های خود در جهت تقویت دانش پرستاران پیرامون وضعیت روانی ـ اجتماعی بیماران و راهکارهای بهبود آن، کلاس‌ها و کارگاه‌های آموزشی را با هدف افزایش آگاهی پرستاران درمورد ادراک بیماری و تقویت مثبت آن برگزار کنند، زیرا این امر می‌تواند به تقویت ادراک مثبت از بیماری و بهبود امید بیماران منجر شود. افزایش امید می‌تواند به افزایش کیفیت زندگی بیماران، تبعیت از درمان و سازگاری بیشتر با بیماری منجر شده و از طرفی محیط مناسب‌تری را جهت انجام سایر مراقبت‌های بالینی برای پرستاران فراهم کند.

نتیجه‌گیری
با توجه به نتایج مطالعه حاضر، ادراک بیماری و امید ارتباط منفی معنی‌داری داشتند. این ارتباط نشان‌دهنده تأثیر ادراک منفی از بیماری بر کاهش امید افراد است که می‌تواند موجب کاهش کیفیت زندگی بیماران و تبعیت از درمان شود. بنابراین با برگزاری دوره‌های آموزش مدیریت ذهن و افکار، می‌توان در تقویت ادراک مثبت از بیماری تأثیر گذاشت و به‌دنبال آن گام مثبتی در جهت افزایش امید بیماران مبتلا به لوسمی برداشت. این امر می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران و انجام بهتر فرایند درمان ازجمله شیمی‌درمانی کمک کند. 
اگرچه مطالعه ما شواهد سودمندی درمورد بیماران مبتلا به لوسمی اضافه می‌کند، با محدودیت‌هایی نیز مواجه است. ازجمله اینکه مطالعه تنها در بیمارستان‌های منتخب دانشگاه علوم‌پزشکی تهران انجام شده است. ویژگی‌های خاص شرکت‌کنندگان می‌تواند تعمیم‌پذیری داده‌ها را تحت تأثیر قرار دهد. همچنین ابزارهای مورداستفاده در پژوهش حاضر به‌صورت خودگزارشی است که افراد ممکن است به‌دلیل اجتناب از افشای اطلاعات خصوصی پاسخ دقیقی ارائه ندهند. در این مورد به نمونه‌ها اطمینان داده شد که پرسش‌نامه‌ها بی‌نام بوده و محرمانگی اطلاعات حفظ خواهد شد. 
پیشنهاد می‌شود مطالعات مداخله‌ای با هدف بررسی تأثیر مداخلات آموزشی در بهبود ادراک از بیماری و افزایش امید در مبتلایان به لوسمی انجام شود. همچنین برای پی بردن به جنبه‌های پنهان ارتباط بین ادراک بیماری و امید و نیز تبیین عمیق‌تر مفاهیم ادراک بیماری و امید در مبتلایان به لوسمی، انجام مطالعات کیفی در این زمینه توصیه می‌شود.

ملاحظات اخلاقی

پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه، تأییدیه کمیته اخلاق را با کد IR.TUMS.FNM.REC.1402.012 از کمیته مشترک دانشکده پرستاری و مامایی و دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم‌پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی تهران دریافت کرده است. همچنین رضایت‌نامه کتبی از مشارکت‌کنندگان دریافت شد و به آن‌ها در ارتباط با حفظ بی‌نامی و محرمانگی داده‌ها اطمینان داده شد. 

حامی مالی
این مقاله برگرفته از پایان‌نامه کارشناسی‌ارشد معین سلامی، گروه پرستاری داخلی جراحی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم‌پزشکی تهران با کد طرح 66243-100-2-1402 است.

مشارکت نویسندگان
جمع‌آوری داده و نگارش متن مقاله: معین سلامی؛ ناظر مطالعه و مدیریت پژوهش: اعظم قربانی، لیلا صیادی، اسمعیل محمد‌نژاد؛ تحلیل آماری: شیما حقانی؛ بازبینی متن نهایی: همه نویسندگان.

تعارض منافع
بنا بر اظهار نویسندگان، هیچ گونه تعارض منافعی در پژوهش حاضر وجود ندارد.

تشکر و قدردانی
از پرستار محترم سرکار خانم مینا صادقی که در انجام پژوهش حاضر ما را یاری کرده و موجب دل‌گرمی ما بودند، تشکر و قدردانی می‌شود.



 

1. Zhao Z, Hu Y, Li J, Zhou Y, Zhang B, Deng S. Applications of PET in diagnosis and prognosis of leukemia. Technol Cancer Res Treat. 2020; 19:1533033820956993. [DOI:10.1177/1533033820956993] [PMID] [PMCID]
2. Du M, Chen W, Liu K, Wang L, Hu Y, Mao Y, et al. The global burden of leukemia and its attributable factors in 204 countries and territories: Findings from the global burden of disease 2019 study and projections to 2030. J Oncol. 2022; 2022:1612702. [DOI:10.1155/2022/1612702] [PMID] [PMCID]
3. Caliskan EG, Sen K, Merdin A, Dal MS, Altuntas F. Illness perception of the patients with hematological cancers: A single center study. Int J Pharma Bio Sci. 2019; 10(2):204-10. [DOI:10.22376/ijpbs.2019.10.2.b204-210]
4. Lockwood BJ, El-Jawahri A, Walker AR, Russell D, Gustin J, Ehrman S, et al. Psychological distress in young adults with acute myeloid leukemia undergoing induction chemotherapy. Blood. 2020; 136(Supplement 1):17–8. [DOI:10.1182/blood-2020-140589]
5. Muffly LS, Hlubocky FJ, Khan N, Wroblewski K, Breitenbach K, Gomez J, et al. Psychological morbidities in adolescent and young adult blood cancer patients during curative-intent therapy and early survivorship. Cancer. 2016; 122(6):954-61. [DOI:10.1002/cncr.29868] [PMID]
6. Leak Bryant A, Lee Walton A, Shaw-Kokot J, Mayer DK, Reeve BB. Patient-reported symptoms and quality of life in adults with acute leukemia: A systematic review. Oncol Nurs Forum. 2015; 42(2):E91-101. [DOI:10.1188/15.ONF.E91-E101] [PMID] [PMCID]
7. Albrecht TA. Physiologic and psychological symptoms experienced by adults with acute leukemia: An integrative literature review. Oncol Nurs Forum. 2014; 41(3):286-95. [DOI:10.1188/14.ONF.286-295] [PMID] [PMCID]
8. Tiemensma J, Gaab E, Voorhaar M, Asijee G, Kaptein AA. Illness perceptions and coping determine quality of life in COPD patients. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2016; 11:2001-7. [DOI:10.2147/COPD.S109227] [PMID] [PMCID]
9. Sawyer AT, Harris SL, Koenig HG. Illness perception and high readmission health outcomes. Health Psychol Open. 2019; 6(1):2055102919844504. [DOI:10.1177/2055102919844504] [PMID] [PMCID]
10. Soltani S, Hassani F, Golshani F, Koochak Entezar R. [Predicting the quality of life by health locus of control and illness perception in patients with cardiovascular diseases (Persian)]. Middle East J Disabil Stud. 2021; 11:84. [Link]
11. Zhang M, Hong L, Zhang T, Lin Y, Zheng S, Zhou X, et al. Illness perceptions and stress: Mediators between disease severity and psychological well-being and quality of life among patients with Crohn's disease. Patient Prefer Adherence. 2016; 10:2387-96. [DOI:10.2147/PPA.S118413] [PMID] [PMCID]
12. Fanakidou I, Zyga S, Alikari V, Tsironi M, Stathoulis J, Theofilou P. Mental health, loneliness, and illness perception outcomes in quality of life among young breast cancer patients after mastectomy: The role of breast reconstruction. Qual Life Res. 2018; 27(2):539-43. [Link]
13. Basharpoor S, NasriNasrabadi B, Heidari F, Molavi P. [The role of health beliefs and illness perceptions in predicting health-promoting behaviors in cancer patients (Persian)]. Iran J Health Educ Health Promot. 2018; 6(2):102-13. [DOI:10.30699/acadpub.ijhehp.6.2.102]
14. Erisian Z, Torkan H, Mokarian F. [The role of emotional regulation, self-efficacy of pain and perception of disease in predicting the negative mood of women with breast cancer (Persian)]. J Res Behav Sci. 2020; 18(3):360-70. [DOI:10.52547/rbs.18.3.360]
15. Pouresmaeel Niyazi M, Farshbaf Mani Sefat F, Khademi A, Meshgi S. [The relationship of treatment adherence with illness perception, self-compassion and perceived social support: The mediatory role of life expectancy among patients with cardiovascular diseases (Persian)]. Shenakht J Psychol Psychiatry. 2022; 9(2):92-105. [DOI:10.32598/shenakht.9.2.92]
16. Colonio C, Lecman L, Pinto JA, Vallejos C, Pinillos L. Life expectancy and cancer survival in Oncosalud: Outcomes over a 15-year period in a Peruvian private institution. Ecancermedicalscience. 2021; 15:1336. [DOI:10.3332/ecancer.2021.1336] [PMID] [PMCID]
17. Kiani J, Hajiuni A, Gholizadeh F, Abbasi F. [Efficacy of cognitive-behavioral therapy and hope therapy on quality of life, life expectancy and resiliency in patients with thalassemia (Persian)]. J Shahid Sadoughi Univ Med Sci. 2019; 27(4):1482-95. [DOI:10.18502/ssu.v27i4.1357]
18. Jahanfar H, DashtBozorgi Z. [The effect of cognitive rehabilitation education on sexual satisfaction, marital life quality and life expectancy in mastectomized women: A quasi-experimental study (Persian)]. J Rafsanjan Univ Med Sci. 2022; 21(8):801-16. [DOI:10.52547/jrums.21.8.801]
19. Capocaccia R, Gatta G, Dal Maso L. Life expectancy of colon, breast, and testicular cancer patients: An analysis of US-SEER population-based data. Ann Oncol. 2015; 26(6):1263-8. [DOI:10.1093/annonc/mdv131] [PMID]
20. Karimi R, Mirzaian B, Abbasi G. The effectiveness of positive psychotherapy on life expectancy and psychological well-being in women with breast cancer. J Appl Fam Ther. 2023; 3(5):35-54. [DOI:10.61838/kman.aftj.3.5.4]
21. Grassi L, Travado L, Gil F, Sabato S, Rossi E, Tomamichel M, et al. Hopelessness and related variables among cancer patients in the Southern European psycho-oncology study (SEPOS). Psychosomatics. 2010; 51(3):201-7. [DOI:10.1016/S0033-3182(10)70686-1] [PMID]
22. Alagheband M, Servat F, Zarepour F. [Investigation of the relationship between quality of life and life expectancy in patients with breast cancer (Persian)]. J Toloo-e-behdasht. 2016; 15(2):175-85. [Link]
23. Ho S, Rajandram RK, Chan N, Samman N, McGrath C, Zwahlen RA. The roles of hope and optimism on posttraumatic growth in oral cavity cancer patients. Oral Oncol. 2011; 47(2):121-4. [DOI:10.1016/j.oraloncology.2010.11.015] [PMID]
24. Westbrook TD, Maddocks K, Andersen BL. The relation of illness perceptions to stress, depression, and fatigue in patients with chronic lymphocytic leukaemia. Psychol Health. 2016; 31(7):891-902. [DOI:10.1080/08870446.2016.1158259] [PMID] [PMCID]
25. Bassak Nejad S, Shakeri Nejad G, Fathi K, Moradi B, Shirmardi S. [Treatment and predicting life expectancy for women with breast cancer based on perception of the disease, perceived social support, and coping styles (Persian)]. Razi J Med Sci. 2022; 29(2):28-38. [Link]
26. Broadbent E, Petrie KJ, Main J, Weinman J. The brief illness perception questionnaire. J Psychosom Res. 2006; 60(6):631-7. [DOI:10.1016/j.jpsychores.2005.10.020] [PMID]
27. Snyder CR, Harris C, Anderson JR, Holleran SA, Irving LM, Sigmon ST, et al. The will and the ways: Development and validation of an individual-differences measure of hope. J Pers Soc Psychol. 1991; 60(4):570-85. [DOI:10.1037/0022-3514.60.4.570] [PMID]
28. Snyder CR, Lopez SJ, Teramoto Pedrotti J. Positive psychology: The scientific and practical explorations of human strengths. New York: Sage Publication Inc; 2011. [Link]
29. Karimi-Ghasemabad S, Akhbari B, Saeedi A, Talebian Moghaddam S, Nakhostin Ansari N. The Persian brief illness perception questionnaire: Validation in patients with chronic nonspecific low back pain. ScientificWorldJournal. 2021; 2021:3348011. [DOI:10.1155/2021/3348011] [PMID] [PMCID]
30. Kermani Z, Khodapanahi M, Heidari M. [Psychometrics features of the snyder hope scale (Persian)]. J Appl Psychol. 2011; 5(3):7-23. [Link]
31. Vakili Y, Ghanbari N, Nooripour R, Mansournia MA, Ilanloo H, J JM. Validity of the Snyder’s Adult Hope Scale (AHS) among Iranian Women with Breast Cancer. Arch Breast Cancer. 2022; 9(1):96-103. [DOI:10.32768/abc.20229196-103]
32. Schoormans D, Jansen M, Mols F, Oerlemans S. Negative illness perceptions are related to more fatigue among haematological cancer survivors: A profiles study. Acta Oncol. 2020; 59(8):959-66. [DOI:10.1080/0284186X.2020.1759823] [PMID]
33. Rostami S, Medipour-Rabori R, Bagherian B, Sabzevari S. [Study the relationship between spiritual intelligence with self-esteem and life expectancy in cancer patients referring to the oncology department of Kerman University of Medical Sciences Hospitals (Persian)]. Iran J Nurs Res. 2022; 17(4):37-46. [Link]
34. Naseri Garagoun S, Mousavi SM, Shabahang R, Bagheri Sheykhangafshe F. [The effectiveness of mindfulness-based stress reduction intervention on resilience and life expectancy of gastrointestinal cancers patients (Persian)]. Iran J Psychiatr Nurs. 2021;9(2):60-71. [Link]
35. Shareh H, Robati Z. [Effect of cognitive-behavioral group therapy on pain self-efficacy, fatigue, life expectancy and depression in patients with multiple sclerosis: A randomized controlled clinical trial (Persian)]. Iran J Psychiatr Clin Psychol. 2021; 26 (4):418-31. [DOI:10.32598/ijpcp.26.3.225.11]
36. Amini Z, Kamali A, Hejazi SS, Armat MR, Roshanravan M. [Evaluation of evidence-based nursing interventions on fatigue of hemodialysis patients in Iran: A systematic review (Persian)]. J Shahid Sadoughi Univ Med Sci. 2022; 30(5):4813-27. [DOI:10.18502/ssu.v30i5.10156]
37. Richardson EM, Schüz N, Sanderson K, Scott JL, Schüz B. Illness representations, coping, and illness outcomes in people with cancer: A systematic review and meta-analysis. Psychooncology. 2017; 26(6):724-37. [DOI:10.1002/pon.4213] [PMID]
38. Pertl MM, Hevey D, Donohoe G, Collier S. Assessing patients' beliefs about their cancer-related fatigue: Validation of an adapted version of the Illness Perception Questionnaire. J Clin Psychol Med Settings. 2012; 19(3):293-307. [DOI:10.1007/s10880-012-9298-z] [PMID]
39. Leventhal H. The common sense representation of illness danger. New York: Pergamon Press; 1980. [Link]
40. Peh CX, Kua EH, Mahendran R. Hope, emotion regulation, and psychosocial well-being in patients newly diagnosed with cancer. Support Care Cancer. 2016; 24(5):1955-62. [DOI:10.1007/s00520-015-2989-x] [PMID]
41. Tabiban S, Soleimani MA, Bakhshande H, Asghary M. [Effect of an illness perception-based intervention on hemodialysis patients’ hope: A clinical trial study (Persian)]. J Hayat. 2017; 23(3):266-76. [Link]