مقدمه
بیماری های مزمن کلیه یکی از مهمترین مشکلات سلامت محسوب میشوند [
1]. رایجترین روش درمان این بیماری همودیالیز است [
2] که بهعنوان یک درمان نگهدارنده در نارسایی مزمن کلیه رو به افزایش است [
3]. چنانکه هم اکنون بیش از 3 میلیون بیمار نارسایی کلیه در دنیا همودیالیز میشوند و سالانه حدود 7 درصد به این آمار اضافه میشود و پیشبینی میشود این تعداد تا سال 2030 افزایشی 2 برابر داشته باشد [
4]. در ایران آمارها نشان میدهد که میانگین شیوع نارسایی کلیه، 680 نفر از هر 1 میلیون نفر است و بیشتر از 95 درصد از این بیماران از همودیالیز بهعنوان روش جایگزین کلیه استفاده میکنند [
5].
درمان طولانیمدت با دیالیز بدیهی است که منافع و ضررهای خاص خودش را دارد و بر سلامت جسمی، روانی و اجتماعی بیماران اثرات متفاوتی بر جای میگذارد و بالتبع آن محدودیتهای گوناگونی را در شیوه زندگی آنان به وجود خواهد آورد [
6]. با وجود اینکه دسترسی گسترده به همودیالیز باعث افزایش طول عمر این بیماران شده است، اما بیماران در معرض مشکلات و عوارض زیادی قرار دارند [
6]. بیماری مزمن کلیه و درمانهایی مثل همودیالیز، شیوه زندگی، وضعیت سلامتی و نقشهای اجتماعی بیماران را تغییر میدهد و در درازمدت باعث میشود استانداردهای زندگی آنها کاهش یابد و منجر به مشکلات جسمی و روانی، محدودیت در فعالیتهای تفریحی، اجتماعی و کاری شوند و به این دلایل این افراد نیاز به حمایت دارند [
7].
بیماران تحت همودیالیز از درجه بالای ناتوانی، از دست دادن عملکرد و وابستگی خانوادگی رنج میبرند و مراقبین خانوادگی بیشترین سهم را در مراقبت از بیمار دارا هستند [
6]. در مراکز دیالیز معمولاً تیم درمانی شامل پزشک، پرستار و سایر کارکنان سلامت وظیفه مراقبت از بیمار را برعهده دارند، اما این نقش در منزل برعهده مراقبین میباشد، بهطوریکه مراقبین بیماران تحت همودیالیز جزئی از تیم درمان محسوب میشوند [
8]. در کشورهای آسیایی ساختار خانوادهمحور زندگی باعث شده است خانواده نقش اساسی در مراقبت از بیماران ایفا کند [
9]. در ایران خدمات مراقبت در منزل توسعهیافته نیست [
10] و افراد بهشدت به روابط خانوادگی و عاطفی قوی بین اعضاء خانواده پایبند هستند که این ساختار سنتی نقش حمایتی از بیمار را دارد [
11]. خانواده مسئول عمده مراقبت و حمایت از این بیماران میباشند [
7،
9]. مراقبین در خانه و مراکز درمانی نقش مراقبتی و حمایتی خود را ارائه میدهند [
12].
به دنبال شیوع کووید-19 در دسامبر سال 2019 همه کشورها اقدامات محدودکنندهای برای محافظت از سلامت جسمی افراد جامعه برقرار کردند، اما، همه افراد نمیتوانند همیشه در منزل بمانند [
13]. یکی از این موارد بیماران تحت همودیالیز میباشند. بیشتر بیماران تحت همودیالیز هفتهای 3 نوبت و هربار 4 الی 5 ساعت در مرکز درمانی حضور دارند. علاوهبراین نیاز به ویزیت مکرر پزشکی دارند و چندین دارو همزمان استفاده میکنند [
14] که این موارد آنها را در برابر کووید-19 آسیبپذیرتر میکند و این الزامات میزان وابستگی بیماران به مراقبین خانوادگی را بیشتر میکند [
15].
علاوهبر عوامل استرسزای قبلی؛ مراقبین بیماران تحت همودیالیز استرس مواجهه با کووید-19 را دارند و باید بتوانند اعضای خانواده را از آلودگی جدید محافظت کنند [
16]. از طرفی محدودیتهای کرونایی باعث افزایش تعداد مسئولیتهای مراقبتی میشود، کاهش ارتباطات خانوادگی باعث کمک نگرفتن از سایر اعضاء خانواده میشود و افزایش شدت آسیبپذیری این بیماران در برابر کووید-19، میتواند میزان مراقبت و همینطور بار مراقبتی خانواده را بهشدت افزایش دهد [
17]. بار مراقبتی بهصورت واکنش جسمی، روانی و اجتماعی مراقبتکننده تعریف میشود که از عدم تعادل بین نیازهای مراقبتی با دیگر وظایف مراقب ناشی میشود. این عدم تعادل مربوط به نقشهای اجتماعی، شخصی، عاطفی و اقتصادی مراقبتکننده است [
18]. براساس نتایج مطالعات، مراقبین بیماران تحت همودیالیز بار متوسط تا شدیدی را تجربه میکنند [
19, 20] که میتواند سلامت جسمی و روانی مراقب را به مخاطره اندازد و سطح مراقبت از بیمار را هم کاهش دهد [
12]. از این مراقبین بهعنوان افراد در معرض خطر بیماری یا بیماران پنهان یاد میشود [
9]. اگر این افراد بدون درمان و مداخله رها شوند، سطح سلامت جسمانی و روانیشان بهعنوان بیماران پنهان کاهش مییابد [
21]. تمرکز اصلی تیم درمان در همودیالیز بر روی بیمار میباشد و ممکن است به مراقبین توجه خاصی نشود [
10]. درحالیکه مراقبین از بعد ذهنی حتی از بیمار هم ممکن است مشکلات بیشتری داشته باشند [
22].
برخی مداخلات درمانی نظیر آموزش و حمایت میتواند تأثیر چشمگیری در کاهش بار مراقبین خانوادگی داشته باشد تا از این طریق هم زمینه را برای افزایش کیفیت مراقبت فراهم کند و هم بتواند سطح سلامت جسمانی و روانی مراقبین را ارتقاء بخشد [
21]. پرستاران در همودیالیز چون تماس دائمی با بیماران و خانواده آنها دارند، میتوانند نقش مهمی در تعامل با آنها ایفا کنند و میتوانند با فراهم کردن دانش، مهارت و پشتیبانی بهبود کیفیت مراقبت در منزل را برای بیماران فراهم کنند [
7]. براساس نتایج مطالعات برنامههای آموزشی مداخلهای برای مراقبین بیماران تحت همودیالیز تأثیر مثبتی بر کاهش بار مراقبتی آنها دارد [
23]. مجموعه این عوامل مشخص میکند که مراقبین خانوادگی این بیماران نیازمند آموزش، حمایت، پشتیبانی و استراتژیهای مقابلهای هستند [
15].
راهبردهای مقابلهای به مجموعه رفتارهای خاص و تلاشهای روانشناختی برای کنترل یا به حداقل رساندن عوامل استرسزا گفته میشود [
24]. راهبردهای مقابلهای نقش مهمی در مدیریت موقعیتهای تنشزا، کاهش تنش و درنهایت بهزیستی روانشناختی و جسمی ایفا میکنند و به سازگاری بیشتر در فرد منجر میشوند [
25, 26]. لازاروس و فولکمن دو نوع مقابله مسئلهمدار و هیجانمدار را مطرح کردند. در راهبرد مقابله مسئلهمدار، تمرکز شخص بر مسئله یا موقعیت پیشآمده است و تلاش پیرامون تغییر مسئله یا موقعیت و یا اجتناب از آن در آینده است. در راهبرد مقابله هیجانمدار، تمرکز شخص بر مهار هیجانهای منفی ناشی از استرس خواهد بود [
24].
مقابله مسئلهمدار چون برخورد فعال با مشکل، مدیریت و حل مشکل میباشد با سازگاری روانی بالاتری همراه است، درحالیکه مقابله هیجانمدار شاید در کوتاهمدت مؤثر باشد، اما در طولانیمدت مانع سازگاری روانشناختی میشود و با افزایش بار مراقبتی در مراقبین همراه است [
27, 28]. براساس نتایج مطالعات، برنامهریزی یک راهبرد مقابلهای مسئلهمدار باعث بهبود درک در شرایط استرسزا میشود که تأثیر مثبتی بر سلامت مراقب و بیمار دارد [
29،
30]، بهطوریکه نتایج مطالعات حاکی از تأثیر مثبت راهبردهای مقابلهای بر کاهش بار مراقبتی مراقبین بیماران مزمن دیگر مثل سرطان، سکته مغزی، دمانس میباشد [
20،
30-
32]. نقش فعّال پرستاری در آموزش بیمار و خانواده، جزئی گمشده از پاسخ حرفهای جامع و کلنگر نسبت به بیمار تحت همودیالیز است. ازآنجاییکه پرستاران در وضعیت منحصربه فردی جهت تعامل با افراد و اعضای خانواده قرار دارند، در برنامهریزیهای پرستاری، توجه به مشکلات مراقبین در کنار بیماران تحت همودیالیز و تهیه برنامههای آموزشی و حمایتی برای کاهش بار مراقبتی مراقبین لازم است [
8].
با وجودی که تعداد زیادی از مطالعات توصیفی نشان میدهند که مراقبین بیماران مزمن ازجمله بیماران تحت همودیالیز بار مراقبتی متوسط تا شدیدی را متحمل میشوند و بهدلیل ماهیت این بیماری مزمن، بار مراقبتی در طی زمان طولانی وجود دارد. از طرفی در همهگیری کووید-19 این بار مراقبتی میتواند بهشدت افزایش یابد و از طرفی نقش فعال پرستاری در آموزش بیمار و خانواده جزء گمشده پاسخ حرفهای و جامع نسبت به بیمار تحت همودیالیز میباشد؛ باتوجهبه نتایج مطالعات که تأثیر مثبت راهبردهای مقابلهای بر کاهش بار مراقبتی مراقبین بیماران مزمن دیگر مثل سرطان، سکته مغزی و دمانس را نشان میدهد، محققین بر آن شدند که به بررسی تأثیر آموزش راهبردهای مقابلهای بر بار مراقبتی مراقبین بیماران تحت همودیالیز بپردازند.
مواد و روشها
این پژوهش یک مطالعه نیمهتجربی شاهددار تصادفیشده در دی ماه تا اسفند سال 1399 میباشد که بر روی 60 نفر از مراقبین بیماران تحت همودیالیز مرکز جامع درمان بیماریهای خاص وابسته به دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند انجام شد. این مرکز در سال 1392 شروع به کار کرده و اولین مرکز جامع در کشور و تنها مرکز جامع در استان خراسانجنوبی میباشد که به ارائه خدمات به بیماران خاص مثل همودیالیز، تالاسمی، هموفیلی،اماس، پیوند کلیه، اوتیسم و زوجین نابارور میپردازد. بخش همودیالیز مرکز جامع بزرگترین بخش همودیالیز جهت بیماران سرپایی در استان میباشد. تعداد بیماران تحت همودیالیز فعلی این مرکز 145 بیمار است. مراقبین براساس معیارهای ورود انتخاب شدند و بهطور تصادفی ساده با روش قرعهکشی و براساس روز دیالیز در دو گروه کنترل و آزمایش قرارگرفتند. چنانکه بیمارانی که در روزهای زوج جهت همودیالیز مراجعه میکردند در گروه کنترل و بیماران روزهای فرد در گروه آزمایش قرار گرفتند.
معیار ورود به مطالعه شامل تمایل به حضور در مطالعه، گذشت بیش از 6 ماه از شروع همودیالیز بیمار و 2 بار یا بیشتر همودیالیز در هفته و همودیالیز بیش از 3 ساعت در هر جلسه، سواد خواندنونوشتن، نسبت فامیلی نزدیک با بیمار، نداشتن تحصیلات مرتبط یا سابقه شرکت در برنامههای آموزشی مرتبط با راهبردهای مقابلهای، نداشتن اختلالات روانشناختی (بررسی شده توسط روانشناس)، سن بالای 18 سال و کمتر از 65 سال بود. حضور نیافتن در بیش از 2 جلسه آموزشی، فوت یا پیوند کلیه بیمار، تمایل نداشتن مراقبین برای ادامه حضور در مطالعه، وقوع هرگونه پیشامد استرسزا در خانواده (طلاق، بحران مالی، مرگ یکی از اعضاء خانواده)، مراقبین با سابقه سوءمصرف مواد بهعنوان معیارهای خروج از مطالعه در نظر گرفته شد.
براساس نتایج مطالعه قانع و همکاران [
33]، درخصوص تأثیر برنامه آموزشی حمایتی بر فشار مراقبین، 3 نفر برآورد شد که باتوجهبه اینکه براساس نتایج مطالعات مشابه و سایر متغیرهای موردبررسی نیز حجم نمونه در همه موارد کمتر از 10 نفر برآورد شد، به منظور رعایت حداقل نمونه در مطالعات مداخلهای 2 گروه 30 نفره انتخاب شدند.
پس از دریافت معرفینامه و کد اخلاق، بیان اهداف و نحوه انجام پژوهش از مراقبینی که معیارهای ورود به مطالعه را داشتند، دعوت به همکاری شد و فرم رضایتنامه آگاهانه کتبی از آنها دریافت شد. همه شرکتکنندگان پرسشنامه اطلاعات جمعیتشناختی و بار مراقبتی را تکمیل کردند و سپس مراقبین بیماران تحت همودیالیز بهصورت تصادفی در دو گروه آزمایش و کنترل (گروه کنترل در روزهای زوج و گروه آزمایش روزهای فرد) قرارگرفتند. گروه آزمایش شامل 30 نفر بودند که به 3 گروه 10 نفره تقسیم شدند. مداخله در این مطالعه شامل 6 جلسه آموزش مهارتهای مقابلهای مسئلهمحور بهصورت هفتگی بود که توسط یکی از پژوهشگران و نیز یک متخصص روانشناسی به شیوه سخنرانی، بحث گروهی، ایفای نقش، تمرین عملی و پرسش و پاسخ با استفاده از اسلاید وکتابچه آموزشی و با رعایت کامل پروتکلهای بهداشتی برگزار شد.
جدول شماره 1 محتوای برنامه آموزشی است که موردتأیید داوران بود و برای مشارکتکنندگان در نظر گرفته شده بود.
باتوجهبه اینکه گروه آزمایش و کنترل در روزهای جدا از هم مراجعه میکردند، امکان تبادل اطلاعات بین دو گروه وجود نداشت. بلافاصله پس از پایان مداخله و 1 ماه بعد از آن، مجدداً پرسشنامه بار مراقبتی توسط شرکتکنندگان تکمیل شد. گروه کنترل هیچگونه مداخلهای از طرف محقق دریافت نکرد، اما در انتهای مداخله جهت رعایت مسائل اخلاقی، کتابچه آموزشی و سایر مطالب در اختیار گروه کنترل قرار گرفت. برای جمعآوری دادهها از 3 پرسشنامه استفاده شد:
پرسشنامه جمعیتشناختی
اطلاعات جمعیتشناختی و درمانی بیمار شامل سن، جنس، وضعیت تأهل، سطح اقتصادی، طول زمان بیماری، تعداد جلسات دیالیز و ساعات دیالیز در هفته میباشد. اطلاعات جمعیتشناختی مراقب که شامل سن، جنس، وضعیت تأهل، سطح تحصیلات، وضعیت اقتصادی، شغل و تاریخچه بیماریهای مزمن، نوع نسبت خانوادگی با بیمار و وضعیت مالی مراقب میباشد.
پرسشنامه بار مراقبتی زاریت
این پرسشنامه دارای 22 سؤال میباشد و امتیاز هر سؤال به روش لیکرت 5 گزینهای از همیشه (4)، اغلب اوقات (3)، بعضی اوقات (2)، بهندرت (1)، تا هرگز (0) میباشد [
34،
35]. دامنه نمرات آن بین (0) تا (88) میباشد و نمره بالاتر نشانه بار مراقبتی بیشتر میباشد [
35, 36]، بهطوریکه (0-20) بار مراقبتی پایین، (21-40) با مراقبتی خفیف تا متوسط، (41-60) بار مراقبتی متوسط تا شدید و (61-88) بار مراقبتی شدید میباشد [
34،
37]. در این پرسشنامه حوزههای مختلف زندگی مراقبان ازقبیل وضعیت جسمی، وضعیت عاطفی و روانی، شرایط مالی و روابط اجتماعی ارزیابی میشود [
34،
36]. بهطورکلی این پرسشنامه بار مراقبتی را در دو حیطه بار ذهنی و بار عینی ارزیابی میکند [
38, 39].
حیطه عینی اثرات منفی بیماری بر مراقب اصلی گفته میشود که جنبههایی مثل اختلال در روابط خانوادگی، محدودیت در فعالیتهای اجتماعی، کار و تفریح و مشکلات مالی را دربر میگیرد. حیطه ذهنی به واکنشهای هیجانی مراقبین نسبت به بیمار و مراقبت از او گفته میشود ازجمله مواردی مثل فشار روانی، احساس از دست دادن، فقدان و افسوس [
40]. براساس این تقسیمبندی 3 سؤال 2، 3 و 15 بار مراقبتی عینی و سؤالات 7، 8 و 14 بار مراقبتی ذهنی را بررسی میکند [
40]. روایی و پایایی این پرسشنامه در مطالعات گذشته تأیید شده است (آلفای کرونباخ 86 درصد) [
42-
49].
تجزیهوتحلیل دادهها در نرمافزار SPSS نسخه 19 با استفاده از آزمونهای تی تست مستقل و تحلیل واریانس تکرارشده و تست تعقیبی بن فرونی انجام شد. سطح معناداری نیز کمتر از 0/05 در نظر گرفته شد. برای مقایسه متغیرهای کیفی در دو گروه از کایاسکوئر و تست دقیق فیشر با سطح معناداری کمتر از 0/05 استفاده شد.
یافته ها
در این مطالعه 30 مراقب در گروه آزمایش و 30 مراقب در گروه کنترل بودند و ریزشی در این مطالعه وجود نداشت. میانگین سنی مراقبین در گروه آزمایش و کنترل بهترتیب 14/21±51/60 و 12/90±46/2 سال (P=0/13) و میانگین سنی بیماران در گروه آزمایش و کنترل بهترتیب 17/70±60 و 18±56/2 سال (P=0/41) به دست آمد که 86/7 درصد در گروه آزمایش و 73/3 درصد در گروه کنترل زن بودند که ازنظر آماری اختلاف معناداری در دو گروه مشاهده نشد (P=0/19). مراقبین و بیماران ازنظر سن، جنس، وضعیت تأهل، شغل و تحصیلات در دو گروه آزمایش و کنترل همگن بودند (
جداول شماره 2،
3).
میانگین طول مدت دیالیز و کفایت دیالیز ( KT/V) بیماران بهترتیب 26/8±47/3 ماه و 0/17±1/45 در گروه آزمایش و 30/8±37 ماه و 0/21±1/47 در گروه کنترل به دست آمد که از نظرآماری اختلاف معناداری مشاهده نشد (0/05>P). تعداد دفعات دیالیز در هفته و علت مرحله پایانی بیماری کلیه و سابقه پیوند در دو گروه آزمایش و کنترل هم اختلاف آماری معناداری مشاهده نشد (0/05>P).
میانگین نمره بار مراقبتی کل شرکتکنندگان قبل از مداخله 15/03±54/46 بود که در سطح متوسط تا شدید قرار دارد. نتایج آزمون تی مستقل نشان داد قبل از مطالعه میانگین نمره بار مراقبتی کل و بار مراقبتی عینی و ذهنی در گروه آزمایش بهطور معناداری بالاتر از گروه کنترل بود (0/001>P)، درحالیکه بلافاصله بعد و 1 ماه بعد از مداخله در گروه آزمایش میانگین نمره بار مراقبتی کل و ذهنی و عینی نسبت به گروه کنترل پایینتر بود، اما این اختلاف بهجز در زمان بلافاصله بعد از مداخله در بار مراقبتی کل (0/005=P)، ازنظر آماری معنیدار نبود (0/05>P) (
جدول شماره 4).
آزمون تحلیل واریانس با اندازههای تکراری نشان داد میانگین نمره بار مراقبتی کل و بار مراقبتی عینی و ذهنی در گروه آزمایش در 3 مرحله (قبل، بلافاصله و 1 ماه بعد از مداخله) تفاوت معنیداری وجود دارد (P<0/05). نتیجه آزمون تعقیب بنفرونی نشان داد در میانگین نمره بار مراقبتی کل و حیطههای آن در گروه آزمایش در زمان قبل و بلافاصله بعد از مداخله (0/001>P)، قبل و 1 ماه بعد از مداخله (0/001>P) و بلافاصله و 1 ماه بعد از مداخله (0/05>P) تفاوت معناداری وجود دارد، درحالیکه در گروه کنترل در 3 مرحله (قبل، بلافاصله و 3 ماه بعد از مداخله) میانگین نمره بار مراقبتی کل و حیطههای آن تفاوت معناداری مشاهده نشد (0/05>P) (
جدول شماره 4).
جهت حذف اثر پیشآزمون، میانگین تغییرات نمرات بار مراقبتی کل و ابعاد آن سنجیده شد که نتایج حاکی از تفاوت معنادار در بین دو گروه بود (0/001>P). آزمون من ویتنی نشان داد میانگین تغییرات بار مراقبتی کل و ابعاد آن قبل و بلافاصله بعد از مداخله ، قبل با 1 ماه بعد از مداخله و بلافاصله بعد با 1 ماه بعد از مداخله در گروه آزمایش بهطور معناداری بالاتر از گروه کنترل بود (0/001>P) (
جدول شماره 5).
بحث
در این مطالعه در بررسی میانگین نمرات قبل، بعد و 1 ماه بعد از مداخله نتایج حاکی از آن بود که آموزش راهبردهای مقابلهای باعث کاهش بار مراقبتی مراقبین شده است.
یافته های این پژوهش نشان میدهد بیشتر مراقبین بیماران تحت همودیالیز (بیش از 80 درصد) زنان متأهل میانسال میباشند که این با یافتههای فرضی در ایران [
9] و سیهاری دراندونزی [
43] همسو میباشد و نشان میدهد در کشورهای آسیایی به خاطر ساختار خانواده، بیشتر زنان هستند که مسئولیتهای مراقبت از بیماران مزمن را برعهده دارند [
44] که میتواند ناشی از حس مسئولیتپذیری، از خودگذشتگی، فعالیت بیشتر زنان در منزل باشد و اینکه زنان دلسوزتر و احساسیتر بوده و بهتر با مشکلات کنار میآیند [
45].
نتایج پژوهش حال حاضر نشان داد که بار مراقبتی در مراقبین خانوادگی بیماران تحت همودیالیز در سطح متوسط رو به بالا است. در همین راستا رضایی و همکاران در ایران در مطالعه مروری خود نشان دادند که بار مراقبتی در همه بیماریهای مزمن بالا میباشد، اما بیشترین بار مراقبتی در مراقبین بیماران تحت همودیالیز میباشد [
46]. در مطالعه دیگری، النازلی و همکاران در عمان نشان دادند که میزان بار مراقبتی و افسردگی در مراقبین این بیماران متوسط رو به بالا میباشد. هرچند در این مطالعه از پرسشنامه بار مراقبتی اوبرست برای سنجش بار مراقبتی استفاده شده بود که با مطالعه حال حاضر متفاوت است، اما نتایج آن همسو میباشد [
20]. این نتایج با مطالعه اوی گبیل و همکاران در نیجریه [
47]، فرضی در اصفهان [
9] و منتی در کرمانشاه [
48] همسو میباشد. درمقابل شارما در مطالعه خود در هند نشان داد که فقط 15 درصد از مراقبین بیماران تحت همودیالیز بار متوسط رو به بالا را تجربه میکنند و 39 درصد هیچگونه بار مراقبتی نداشتند و 45 درصد هم بار خفیف تا متوسطی را تجربه کردند.
این نتایج را میتوان این طور توجیه کرد که با روابط قوی خانوادگی که ریشه در فرهنگ و سنت مردم هند دارد، افراد مراقبت از بیمار در خانواده را یک مسئولیت میدانند و نه بهعنوان یک بار [
49]. به همین ترتیب کوتور و همکاران در ژوهانسبورگ در مطالعهای نشان دادند که بیش از 53/4 درصد مراقبین هیچ بار مراقبتی گزارش ندادند [
50]. این اختلاف بین یافتههای مطالعه حاضر و سایر مطالعات را میتوان به خصوصی بودن مرکز و بالاتر بودن سطح اقتصادی و سطح تحصیلات مراقبین و بیماران مرتبط دانست.
یافته های پژوهش حاضر نشان داد آموزش و بهکارگیری راهبردهای مقابلهای، بار مراقبتی مراقبین خانودگی بیماران تحت همودیالیز را کاهش میدهد. در این راستا چن و همکاران در مطالعه خود نشان دادند که آموزش استراتژی مقابلهای بار مراقبتی در مراقبین بیماران دمانس را کاهش میدهد [
51]. به همین ترتیب نریمانی و همکاران در مطالعه خود نشان دادند که آموزش راهبردهای مقابلهای باعث کاهش بار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلابه سکته مغزی میشود [
52]. در مطالعه دیگری برونت و همکاران نشان دادند مداخلات آموزشی برای مراقبین باعث بهبود استرس، خلقوخو و مهارتهای مقابلهای میشود و مراقبت از بیماران را بهبود میبخشد [
53]. برنامههای آموزشی جهت مراقبین خانوادگی سایر بیماریهای مزمن مثل کانسر و اسکیزوفرنی نتایج مشابهی را نشان میدهد [
54-
56].
سورانی و همکاران در یک مطالعه مروری نشان دادند که مداخلات روانشناختی با تمرکز بر راهبردهای مقابلهای، باعث کاهش بار مراقبتی در مراقبین میشود [
57]. سوزا و همکاران نیز در مطالعه کیفی بر روی بیماران مراحل پایانی بیماری کلیه نشان دادند که مراقبان خانواده، ترسها و نگرانیهای متعددی را دررابطهبا کووید-19، افزایش مسئولیتهای مراقبتی، نیازهای آموزشی و حمایتی و راهبردهای مقابلهای که به کاهش ترس از آلودگی و افزایش محافظت از بیماران در برابر ویروس کمک میکند، ابراز کردهاند [
17]. ازآنجاییکه تأثیر آموزش بر بار مراقبتی مراقبین بیماران مختلف مورد مطالعه قرار گرفته است، اما مطالعه مداخلهای در دوران کووید-19 نیافتیم که تأثیر آموزش راهبردهای مقابلهای را بر بار مراقبتی مراقبین بسنجد، بنابراین لازم است مطالعات بیشتری در این زمینه انجام شود.
نتایج مطالعه حال حاضر نشان میدهد که نمره بار مراقبتی و حیطههای آن در مراقبین بیماران تحت همودیالیز با گذشت 1 ماه پس از مطالعه افزایش کمی یافته است. این یافته حاوی یک نکته مهم است که آموزشهای استراتژی مقابلهای صرف، به تنهایی مؤثر نخواهد بود و برای اینکه این آموزشها در طول زمان مؤثر باشد به استمرار و پیگیری آموزشهای ارائهشده توسط پرستاران در بخش همودیالیز نیاز دارد. در این راستا چان و همکاران در مطالعه خود بر روی بیماران نارسایی مزمن کلیه نشان دادند که میزان بار مراقبت در طی دوره 3 ماه پس از مداخله کاهش داشته است [
58]. به همین ترتیب طاهری و همکاران در مطالعه خود نشان دادند بار مراقبتی پس از گذشت 1 ماه در مراقبین کمی افزایش داشته و دلالت بر این دارد که گذشت زمان باعث کمرنگ شدن اثرات آموزش شده است و پایدار بودن تأثیرات آن نیاز به استمرار و تداوم آموزشهای ارائهشده دارد [
59].
از محدودیتهای این مطالعه میتوان به انتخاب شرکتکنندگان از یک مرکز دیالیز در مرکز استان اشاره کرد که ممکن است تعمیم نتایج به تمام مراقبین را دشوار سازد.
نتیجهگیری
یافته های مطالعه حاضر نشان میدهد که با وجودی که قبل از مداخله بار مراقبتی در هر دو گروه نسبتاً بالا گزارش شده است، اما پس از آموزش راهبردهای مقابلهای برای گروه آزمون، بار مراقبتی در این گروه بهطور معنیداری کاهش یافته است، درحالیکه میزان بار مراقبتی در گروه کنترل قبل و بعد از مداخله تغییر معناداری نداشته است و این نشان میدهد که آموزش راهبردهای مقابلهای تأثیر بسزایی در کاهش بار مراقبتی مراقبین خانوادگی بیماران تحت همودیالیز دارد.
باتوجهبه اهمیت و نقش آموزش مهارتهای مقابلهای در کاهش بار مراقبتی مراقبین بیماران تحت همودیالیز و اهمیت نقش پرستاران، مددکاران اجتماعی و روانشناسان در آموزش این مهارتها به خانواده و مراقبین بیماران تحت همودیالیز، یافتههای این پژوهش در سطوح بالینی، آموزشی و مدیریتی کاربرد دارد. باتوجهبه اهمیت حضور و جایگاه مراقبین در مراقبت از بیماران مزمن و نتایج مطالعه حال حاضر به کلیه مربیان پرستاری و مدیران پرستاری پیشنهاد میشود که آموزش راهبردهای مقابلهای بهصورت جزوه یا کتابچه در اختیار پرستاران بالین قرار بگیرد تا بتواند بهعنوان راهنمایی در جهت کمک و آموزش به خانواده بیمار و مراقبین استفاده شود.
یافته های این پژوهش میتواند بهعنوان رهنمودی برای مسئولین آموزش پرستاری و دانشکدههای پرستاری باشد تا روشهای غیردارویی و غیرتهاجمی که بر زندگی مراقبین مؤثر است، شناسایی و مد نظر قرار بگیرد و در این بین آموزشهای روانشناختی و بهخصوص راهبردهای مقابلهای که طیف وسیعی از آموزشها را دربرمی گیرد در برنامه آموزشی و محتوای درسی بهخصوص در دورههای کارشناسی پرستاری گنجانده شود. همچنین مطالعات بیشتر با نمونه بیشتر و دورههای طولانیتر آموزش راهبردهای مقابله مسئلهمدار بر بار مراقبتی و سایر ابعاد زندگی بیماران و مراقبین بیماران تحت همودیالیز و مقایسه این آموزشها با سایرآموزشهای روانشناختی پیشنهاد میشود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
مجوز اخلاقی برای این مطالعه از کمیته اخلاق دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند با کد IR.BUMS.REC.1398.332 گرفته شده است.
حامی مالی
این مطالعه بخشی از پایاننامه کارشناسی ارشد پرستاری فاطمه خالدی، دانشکده پرستاری در دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند است که با حمایت مالی معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند انجام شد.
مشارکت نویسندگان
تدوین طرح و نگارش مقاله: مرضیه مقرب و فاطمه خالدی و تکتم ضیاء؛ انجام مداخله: فاطمه خالدی؛ تجزیه و تحلیل دادهها: غلامرضا شریفزاده.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
محققین از تحصیلات تکمیلی و مسئولین دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی بیرجند، تمام مراقبین بیماران تحت همودیالیز شرکتکننده در مطالعه، کلیه مسئولین و کارکنان مرکز جامع درمان بیماران خاص و تمامی کسانی که در انجام این پژوهش ما را یاری کردند، تشکر و قدردانی میکنند.
References
1.
Johnson CA, Levey AS, Coresh J, Levin A, Lau J, Eknoyan G. Clinical practice guidelines for chronic kidney disease in adults: Part 1. Definition, disease stages, evaluation, treatment, and risk factors. Am Fam Physician. 2004; 70(5):869-76. [Link]
2.
Shafipour V, Jafari H, Shafipour L. [The relationship between stress intensity and life quality in hemodialysis patients hospitalized in Sari Iran (2008) (Persian)]. J Sabzevar Univ Med Sci. 2009; 16(3):155-60. [Link]
3.
Thomas B, Wulf S, Bikbov B, Perico N, Cortinovis M, Courville de Vaccaro K, et al. Maintenance dialysis throughout the world in years 1990 and 2010. J Am Soc Nephrol. 2015; 26(11):2621-33. [DOI:10.1681/ASN.2014101017] [PMID]
4.
Roberti J, Cummings A, Myall M, Harvey J, Lippiett K, Hunt K, et al. Work of being an adult patient with chronic kidney disease: A systematic review of qualitative studies. BMJ open. 2018; 8(9):e023507. [DOI:10.1136/bmjopen-2018-023507] [PMID]
5.
Jahanpeyma P, Makhdoomi K, Sajadi SA. The effect of nutrition education program on biochemical parameters among patients with chronic kidney disease undergoing hemodialysis. Crit Care Nurs. 2017; 10(3):e12453. [Link]
6.
Ghane G, Farahani MA, Seyedfatemi N, Haghani H. The effect of supportive educative program on the quality of life in family caregivers of hemodialysis patients. J Educ Health Promot. 2017; 6:80. [DOI:10.4103/jehp.jehp_78_16] [PMID]
7.
Sotoudeh R, Pahlavanzadeh S, Alavi M. The effect of a family-based training program on the care burden of family caregivers of patients undergoing hemodialysis. Iran J Nurs Midwifery Res. 2019; 24(2):144-50. [DOI:10.4103/ijnmr.IJNMR_93_18] [PMID]
8.
Ghane G, Ashghali Farahani M, Seyedfatemi N, Haghani H. Effectiveness of problem-focused coping strategies on the burden on caregivers of hemodialysis patients. Nurs Midwifery Stud. 2016; 5(2):e35594. [DOI:10.17795/nmsjournal35594] [PMID]
9.
Farzi S, Farzi S, Moladoost A, Ehsani M, Shahriari M, Moieni M. Caring burden and quality of life of family caregivers in patients undergoing hemodialysis: A descriptive-analytic study. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2019; 7(2):88-96. [PMID]
10.
Senmar M, Rafiei H, Yousefi F, Razaghpoor A, Bokharaei M. Caregiver burden among family caregivers of older patients receiving hemodialysis and its relevant factors. J Nephropharmacol. 2019; 8(1):e12. [DOI:10.15171/npj.2019.12]
11.
Sajadi SA, Ebadi A, Moradian ST. Quality of life among family caregivers of patients on hemodialysis and its relevant factors: A systematic review. Int J community Based Nurs Midwifery. 2017; 5(3):206-18. [PMID]
12.
Hemmati Maslakpak M, Torabi M, Radfar M, Alinejad V. The effect of psycho-educational intervention on the caregiver burden among caregivers of hemodialysis patients. J Res Dev Nurs Midwifery. 2019; 16(1):13-24. [DOI:10.29252/jgbfnm.16.1.14]
13.
Anderson RM, Heesterbeek H, Klinkenberg D, Hollingsworth TD. How will country-based mitigation measures influence the course of the COVID-19 epidemic? Lancet. 2020; 395(10228):931-4. [DOI:10.1016/S0140-6736(20)30567-5] [PMID]
14.
Hoang VL, Green T, Bonner A. Informal caregivers’ experiences of caring for people receiving dialysis: A mixed-methods systematic review. J Ren Care. 2018; 44(2):82-95. [DOI:10.1111/jorc.12235] [PMID]
15.
Sousa H, Frontini R, Ribeiro O, Paúl C, Costa E, Amado L, et al. Caring for patients with end-stage renal disease during COVID-19 lockdown: What (additional) challenges to family caregivers? Scand J Caring Sci. 2022; 36(1):215-24. [DOI:10.1111/scs.12980] [PMID]
16.
Xiong F, Tang H, Liu L, Tu C, Tian JB, Lei CT, et al. Clinical characteristics of and medical interventions for COVID-19 in hemodialysis patients in Wuhan, China. J Am Soc Nephrol. 2020; 31(7):1387-97. [DOI:10.1681/ASN.2020030354] [PMID]
17.
Malo MF, Affdal A, Blum D, Ballesteros F, Beaubien-Souligny W, Caron ML, et al. Lived experiences of patients receiving hemodialysis during the COVID-19 pandemic: A qualitative study from the Quebec renal network. Kidney360. 2022; 3(6):1057-64. [PMID]
18.
Mosley PE, Moodie R, Dissanayaka N. Caregiver burden in Parkinson Disease: A critical review of recent literature. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2017; 30(5):235-52. [PMID]
19.
Dastyar N, Mashayekhi F, Rafati F. [Caregiving burden in hemodialysis patients’ caregivers in Kerman Province: A descriptive-analytical study (Persian)]. J Jiroft Univ Med Sci. 2020; 7(1): 323-31. [Link]
20.
Alnazly EK. Burden and depression among Jordanian caregivers of hemodialysis patients: A cross-sectional study. Open Nurs J. 2021; 15(1):29-37. [DOI:10.2174/1874434602115010029]
21.
Salehi Nejad S, Azami M, Motamedi F, Bahaadinbeigy K, Sedighi B, Shahesmaili A. [The effect of web-based information intervention in caregiving burden in caregivers of patients with dementia (Persian)]. J Health Biomed Inform. 2017; 4(3):181-91. [Link]
22.
Paschou A, Damigos D, Skapinakis P, Siamopoulos K. The relationship between burden and depression in spouses of chronic kidney disease patients. Depress Res Treat. 2018; 2018:8694168. [DOI:10.1155/2018/8694168] [PMID]
23.
Gilbertson EL, Krishnasamy R, Foote C, Kennard AL, Jardine MJ, Gray NA. Burden of care and quality of life among caregivers for adults receiving maintenance dialysis: A systematic review. Am J Kidney Dis. 2019; 73(3):332-43. [DOI:10.1053/j.ajkd.2018.09.006] [PMID]
24.
Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal, and coping. New York: Springer Publishing Company; 1984. [Link]
25.
Seyed Tabaee R, Rahmatinejad P, Mohammadi D, Etemad A. [The role of coping strategies and cognitive emotion regulation in well-being of patients with cancer (Persian)]. J Qazvin Univ Med Sci. 2017; 21(2):41-9. [Link]
26.
Hamadzadeh S, Ezatti ZH, Abedsaeidi ZH, Nasiri N. [Coping styles and self-care behaviors among diabetic patients (Persian)]. Iran J Nurs. 2013; 25(80):24-33. [Link]
27.
Bayrami M, Mohebbi M. [Relationship between attachment to parents and perception of conflict between parents with social anxiety disorder in female students: The mediating role of emotion-oriented coping strategy (Persian)]. J Clin Psychol. 2016; 8(1):71-82. [DOI:10.22075/JCP.2017.2228]
28.
Rahimi R, Salimi Bajestani H. [Personality factors and coping strategies based Problem solving and Emotion in men and women with and without type 2 diabetes (Persian)]. J North Khorasan Univ Med Sci. 2017; 9(1):75-88. [DOI:10.18869/acadpub.jnkums.9.1.75]
29.
Alnazly E. Coping strategies and socio-demographic characteristics among Jordanian caregivers of patients receiving hemodialysis. Saudi J Kidney Dis Transpl. 2016; 27(1):101-6. [DOI:10.4103/1319-2442.174088] [PMID]
30.
Abbasi A, Ashrafrezaee N, Asayesh H, Shariati A, Rahmani H, Mollaei E, et al. [The relationship between caring burden and coping strategies in hemodialysis patients caregivers (Persian)]. Nurs Midwifery J. 2012; 10(4):532-9. [Link]
31.
Monteiro AMF, Santos RL, Kimura N, Baptista MAT, Dourado MCN. Coping strategies among caregivers of people with Alzheimer disease: A systematic review. Trends Psychiatry Psychother. 2018; 40(3):258-68. [DOI:10.1590/2237-6089-2017-0065] [PMID]
32.
Rajabi M, Bastami M, Shahvaroughi Farahani N, Tavanaie AH, Ghanbari B, Alasti H. [Religious coping as a predictor of the burden of care in the caregivers of end-stage cancer patients (Persian)]. Iran J Nurs. 2018; 31(114):6-16. [DOI:10.29252/ijn.31.114.6]
33.
Ghane G, Ashghali Farahani M, Seyedfatemi N, haghani H. [Effectiveness of supportive educative program on the burden in family caregivers of hemodialysis patients (Persian)]. Nurs Midwifery J. 2017; 14(10):885-95. [Link]
34.
Maharjan M, Silwal A, Adhikari B, Thapa B, Bhandari B, Shrestha S. Burden and life satisfaction among caregivers of hemodialysis patients residing in Kathmandu. J Karnali Acad Health Sci. 2021; 4(1):1-8. [Link]
35.
Elkafrawy L, Mounir E, Mohammed Kamal Emad Eldin MK, Abd Elhameed S. Caregiving burden and coping strategies of caregivers caring for elderly with end stage renal disease. Mansoura Nurs J. 2019; 6(2):95-106. [DOI:10.21608/mnj.2019.176370]
36.
Kazemi A, Azimian J, Mafi M, Allen KA, Motalebi SA. Caregiver burden and coping strategies in caregivers of older patients with stroke. BMC Psychol. 2021; 9(1):51. [DOI:10.1186/s40359-021-00556-z] [PMID]
37.
Faridah VN, Nursalam N, Agustini NL, Lestari TP, Suratmi S, Juanita F, et al. Determinants of the caregiver burden of ckd patients undergoing hemodialysis. Int J Psychosoc Rehabil. 2020; 24(7):7628-34. [Link]
38.
Coppetti LC, Girardon-Perlini NMO, Andolhe R, Silva LMCD, Dapper SN, Noro E. Caring ability, burden, stress and coping of family caregivers of people in cancer treatment. Rev Bras Enferm. 2019; 72(6):1541-6. [DOI:10.1590/0034-7167-2018-0605] [PMID]
39.
Bachner YG. Preliminary assessment of the psychometric properties of the abridged Arabic version of the Zarit Burden Interview among caregivers of cancer patients. Eur J Oncol Nurs. 2013; 17(5):657-60. [DOI:10.1016/j.ejon.2013.06.005] [PMID]
40.
Talebi M, Mokhtari Lakeh N, Rezasoltani P, Kazemnejad leili E, Shamsizadeh M. Caregiver burden in caregivers of renalf patients under hemodialysis. J Holist Nurs Midwifery. 2016; 26(2):59-68. [Link]
41.
Zarit SH, Todd PA, Zarit JM. Subjective burdens of husbands and wives as caregivers: A longitudinal study. Alzheimer Dis Assoc Disorders. 1987; 1(2):109-10. [DOI:10.1097/00002093-198701020-00026]
42.
Ajibade BL, Ajao OO, Fabiyi B, Olabisi OI, Akinpelu AO. Burden experienced by family caregivers of patients with mental disorders at selected hospitals in Ekiti State, Nigeria. International J Health PsycholRes. 2016; 4(2):14-41. [Link]
43.
Syahri RA, Usma S, Saputra I, Kamil H, Nurjannah N. Caregiver burden associated-risk factor of chronic kidney disease patients with hemodialysis. STRADA J Ilmiah Kesehatan. 2020; 9(2):481-7. [DOI:10.30994/sjik.v9i2.327]
44.
Jadhav BS, Dhavale HS, Dere SS, Dadarwala DD. Psychiatric morbidity, quality of life and caregiver burden in patients undergoing hemodialysis. Med J Dr. DY Patil Univ. 2014; 7(6):722. [Link]
45.
Chhetri SK, Baral R. Caregiver burden among caregivers of patient undergoing hemodialysis in tertiary care center: A descriptive cross-sectional study. JNMA J Nepal Med Assoc. 2020; 58(223):148-52. [DOI:10.31729/jnma.4779] [PMID]
46.
Rezaei H, Niksima SH, Ghanei Gheshlagh R. Burden of Care in Caregivers of Iranian patients with chronic disorders: A systematic review and meta-analysis.Health Qual Life Outcomes. 2020; 18(1):261. [DOI:10.1186/s12955-020-01503-z] [PMID]
47.
Oyegbile YO, Brysiewicz P. Exploring caregiver burden experienced by family caregivers of patients with End-Stage Renal Disease in Nigeria. Int J Afr Nurs Sci. 2017; 7:136-43. [DOI:10.1016/j.ijans.2017.11.005]
48.
Menati L, Torabi Y, Andayeshgar B, Khatony A. The relationship between care burden and coping strategies in caregivers of hemodialysis patients in Kermanshah, Iran. Psychol Res Behav Manag. 2020; 13:133-40. [DOI:10.2147/PRBM.S233103] [PMID]
49.
Sharma M, Lakhara P, Kumar Sharma S, Jelly P, Sharma R. The burden of caregivers of patients undergoing hemodialysis. J Holistic Nurs Midwifery. 2021; 31(2):69-75. [DOI:10.32598/jhnm.31.2.2089]
50.
Kuture SM. Perceived benefits and burdens encountered by relatives caring for persons on long-term haemodialysis in Johannesburg [PhD dissertation]. 2014. [Link]
51.
Chen HM, Huang MF, Yeh YC, Huang WH, Chen CS. Effectiveness of coping strategies intervention on caregiver burden among caregivers of elderly patients with dementia. Psychogeriatric. 2015; 15(1):20-5. [DOI:10.1111/psyg.12071] [PMID]
52.
Narimani D. [Investigating the impact of coping strategies on quality of life and care burden in caregivers of stroke patients in Behbahan Social Security Hospital (Persian)] [MA thesis]. Tehran: University of Welfare and Rehabilitation Sciences; 2013. [Link]
53.
Brunet HE, Banks SJ, Libera A, Willingham-Jaggers M, Almen RA. Training in improvisation techniques helps reduce caregiver burden and depression: Innovative Practice. Dementia. 2021; 20(1):364-72. [DOI:10.1177/1471301219869122] [PMID]
54.
Belgacem B, Auclair C, Fedor MC, Brugnon D, Blanquet M, Tournilhac O, et al. A caregiver educational program improves quality of life and burden for cancer patients and their caregivers: A randomised clinical trial. Eur J Oncol Nurs. 2013; 17(6):870-6. [DOI:10.1016/j.ejon.2013.04.006] [PMID]
55.
Tanrıverdi D, Ekinci M. The effect psychoeducation intervention has on the caregiving burden of caregivers for schizophrenic patients in Turkey. Int J Nurs Pract. 2012; 18(3):281-8. [DOI:10.1111/j.1440-172X.2012.02033.x] [PMID]
56.
Behzadi H, Borimnejad L, Mardani Hamoleh M, Haghani S. [Evaluating the effect of virtual network-based education on resilience and caregiver burden in parents of children with cancer (Persian)]. Iran J Nurs. 2022; 35(136):118-33. [DOI:10.32598/ijn.35.2.247.4]
57.
Surani V, Elizadiani Suza D, Tarigan M. The impact of family intervention programs on the caregiver burden of hemodialysis patients. KONTAKT-J Nurs Soc Sci RelatHealth Illn. 2021; 23(2):138-45. [DOI:10.32725/kont.2021.017]
58.
Chan KY, Yip T, Yap DY, Sham MK, Wong YC, Lau VW, et al. Enhanced psychosocial support for caregiver burden for patients with chronic kidney failure choosing not to be treated by dialysis or transplantation: A pilot randomized controlled trial. Am J Kidney Di. 2016; 67(4):585-92. [DOI:10.1053/j.ajkd.2015.09.021] [PMID]
59.
Hoseinigolafshani SZ, Taheri S, Mafi M, Mafi MH, Kasirlou L. The effect of group logo therapy on the burden of hemodialysis patients’ caregivers. J Renal Inj Prev. 2020; 9(4):e33. [DOI:10.34172/jrip.2020.33]