مقدمه
اختلال طیف اوتیسم نوعی اختلال عصبی است که با معیار کلی نقص در ارتباطات اجتماعی و تعاملات اجتماعی و نیز الگوهای رفتاری، علایق یا فعالیتهای محدود شده و تکراری کودکان مشخص شده است [
1]. شیوع اوتیسم در ایران در 2/95 در 10 هزار کودک گزارش شده است [
2]. کودکان مبتلا به اوتیسم، نواقص شدیدی در سه حیطه مهم رشدی شامل برقراری تعاملات اجتماعی، برقراری ارتباط و همچنین بروز رفتارها و علایق تکراری و محدود، رفتارهای قالبی را تجربه میکنند، بهطوری که از نظر جسمانی برای کودک مبتلا خطرساز است و میتواند او را از یادگیری و دستیابی به سطوح رشد طبیعی بازدارد [
3]. این ناتوانیها با ماهیتی فراگیر در مراحل اولیه رشد آشکار شده و زندگی فرد را در طول دوره زندگی تحتتأثیر قرار میدهند. اختلالات شناختی، مشکلات رفتاری، خلقوخوی آشفته و تحریکپذیر، کارکرد انطباقی پایین، فقدان توانایی خودمراقبتی، مشکلات زبان، ناتوانی یادگیری و نیاز به مراقبت برای تمام عمر نهتنها بر فرد مبتلا، بلکه بر خانواده نیز تأثیر میگذارند [
4]. درواقع، اختلال طیف اوتیسم بر سلامت روان والدین و سایر اعضای خانواده اثری چندوجهی و فراگیر دارد. والدین بیماران مبتلا به اختلال طیف اوتیسم نسبت به والدین افرادی که رشد عادی دارند و نیز والدین کودکانی که مبتلا به انواع دیگر تأخیرهای رشدی هستند، سطوح بالاتری از تنش فرزندپروری را تجربه میکنند [
5]. والدین دارای فرزند مبتلا به اوتیسم با عوامل تنشزا و چالشهای بسیاری از جمله ناتوانی غیرمنتظره، رفتارهای آزارگرانه و اختلالات رفتاری فرزندشان، دشواری دسترسی به خدمات، سردرگمی در یافتن درمان اثربخش، مشکل در تعامل با اطرافیان و افراد دیگر جامعه، روبهرو هستند. والدین کودکان مبتلا به اوتیسم درک عمیقی از تهدیدها، اضطرابها، تنشها و فرصتها دارند که با وظایف والدینی آنها درآمیخته است و عملکرد آنان را تحت سلطه خود قرار می دهد [
6]. مادران کودکان مبتلا به اوتیسم معمولاً در رسیدگی به فرزندان و از جمله مراقبت از فرزندان بیمار خود نقش فعالتری بر عهده دارند و نسبت به پدران متحمل فشار روانی بالاتری میشوند. نتایج مطالعهای در سنگاپور نشان داد مادران کودکان مبتلا به اوتیسم بهطور قابل ملاحظهای از استرس بیشتر نسبت به پدران این کودکان رنج می برند [
7].
امروزه معنویت بهعنوان یک بُعد انسانی و با درک نقشی که در بهبودی افراد دارد، بهطور روزافزونی مورد توجه قرار گرفته است. چنانکه بهعنوان یک مفهوم اساسی برای برآورده شدن نیازهای روانی افراد شناخته شده است. معنویت یکی از ابعاد وجود انسان است که سبب خلق معنا در زندگی و الهامبخش فرد در رویارویی با مشکلات میشود. معنویت بهعنوان یکی از جنبههای مهم از وجود آدمی، ارتباط مهمی با سلامت افراد دارد. میتوان گفت بدون سلامت معنوی، دیگر ابعاد زیستی، روانی و اجتماعی نمیتوانند عملکرد درستی داشته باشند یا به بیشترین ظرفیت خود برسند [
8]. سلامت معنوی از ابعاد مهم سلامت انسان است که بهطور کلی ارتباط هماهنگ و یکپارچهای را بین نیروهای درون آدمی فراهم میکند و به ایجاد ثبات در زندگی، صلح، تناسب و هماهنگی و احساس ارتباط نزدیک با خویش، خدا، جامعه و محیط میانجامد. سلامت معنوی، یکپارچگی و تمامیت فرد را تعیین میکند و نقش زیادی در سلامت روانی و جسمی افراد دارد [
9]. افرادی که از سلامت معنوی برخوردارند، افرادی توانمند، قوی، دارای قدرت کنترل و حمایت اجتماعی بیشتر هستند. سلامت معنوی در مقابله با ناامیدی نقش داشته و حتی به نوعی به زندگی پر از استرس و غمگین فرد و اطرافیان معنا و انگیزه بدهد و علاوه بر غلبه بر مشکلات روانی، سلامت معنوی حتی شاید بتواند بر برخی از مشکلات جسمی افراد نیز غلبه کند[
10]. سلامت معنوی افراد با بهزیستی روانشناختی و کیفیت زندگی آنان در ارتباط است. داشتن احساس رضایت از زندگی، تعامل کارآمد و مؤثر با جهان، انرژی و خُلق مثبت، پیوند و رابطه مطلوب با جمع و اجتماع و نیز پیشرفت مثبت از ویژگیهای فرد دارای سلامت معنوی است. سلامت معنوی میتواند در راستای رفع استرس و ناامیدی مادران کودکان مبتلا به اوتیسم نقش برجستهای ایفا کند [
11]. نتایج مطالعهای در کرمان نشان داد نسبت مادران دارای سلامت معنوی بالا در گروه مادران با کودک سالم (71/3 درصد) بهطور معناداری بیشتر از گروه مادران دارای کودک با بیماری مزمن (26/7 درصد) بود، یعنی مادران دارای کودک با بیماری مزمن، سلامت معنوی پایینتری داشتند [
12]. نتایج مطالعهای در رشت بیان داشت سلامت معنوی برای مادران کودکان کمتوان ذهنی با امید و معنا دادن به زندگی آنان و تشویق آنها به تحمل مشکلات، موجب به وجود آمدن نگرشی مثبت به زندگی میشود. سلامت معنوی موجب سازگاری بیشتر با شرایط بحرانی میشود [
11]. مطالعات ذکر شده بر اهمیت بررسی سلامت معنوی برای مادران کودکان مبتلا به اوتیسم میافزاید.
با توجه به مطالب بیانشده مبنی بر اینکه والدین بهویژه مادران کودکان مبتلا به اوتیسم در وضعیت نامطلوبی قرار دارند، لازم است سلامت معنوی آنان ارزیابی شود تا بدین ترتیب اطلاعات موردنیاز در مورد اجرای مداخلات لازم در آینده مشخص شود. درواقع، مادران کودکان با اختلالات طیف اوتیسم تحتتأثیر مشکلات فرزندشان در بسیاری از موارد توانایی لازم را برای برخورد با مشکلات و چالشها نداشته و در معرض آسیبها و مشکلات روانشناختی بسیاری قرار میگیرند. به همین دلیل این افراد یکی از آسیبپذیرترین گروهها هسـتند. روانپرستار اغلب نزدیکترین کسی است که با مادران کودکان مبتلا به اوتیسم و نگرانیهای آنها در تماس است و موظف است اطلاعات جامع از والدین دارای فرزند مبتلا به اوتیسم در ابعاد مختلف جسمی، عاطفی، شناختی و اجتماعی را دریافت و از تجزیهوتحلیل این اطلاعات برای شناسایی مشکلات آنها در ارتباط با بیمار و درنهایت، تدوین برنامه مراقبتی و اجرای آن، سود گیرد. پژوهشگر دارای تجربه ارتباط با کودکان مبتلا به اوتیسم و مادران آنها بوده و در طول خدمت خود دریافته است که سلامت معنوی مادران دارای فرزند مبتلا به اوتیسم شدیداً تحتتأثیر بیماری کودک قرار گرفته است. بنابراین، برای پژوهشگر همواره دغدغهای مبنی بر تعیین سلامت معنوی مادران کودکان با اختلالات طیف اوتیسـم وجود داشته است. با توجه به این موضوع که والدین بیماران مبتلا به اوتیسم، بهویژه مادران به دلیل دغدغههای فکری و اضطراب فراوانی که با آن مواجهه هستند، امکان دارد در سلامت معنوی خود دچار نارسایی شده باشند و نیز این موضوع که تاکنون بیشتر تحقیقات انجام شده در زمینه اختلالات طیف اوتیسم در ایران متمرکز بر بیماران مبتلا به اوتیسم بوده و تحقیقات اندکی در زمینه سلامت معنوی مادران این کودکان صـورت گرفته است، در این مطالعه پژوهشگر به دنبال تعیین وضعیت سلامت معنوی مادران کودکان مبتلا به اوتیسم بود تا اگر سلامت معنوی این افراد در وضعیت قابل قبولی نباشد، بتوان با اجرای مطالعات مداخلهای، نسبت به بهبود این وضعیت اقدام کرد.
روش بررسی
پژوهش حاضر، یک مطالعه توصیفی-مقطعی بود که در سال 1399 انجام شد. محیط پژوهش حاضر مدارس استثنایی ویژه کودکان مبتلا به اوتیسم در شهر تهران (هفت مدرسه) و جامعه پژوهش شامل تمامی مادران دارای فرزند مبتلا به اوتیسم در مدرارس استثنایی ویژه کودکان اوتیسم شهر تهران بود که فرزندشان در مدارس اوتیسم مشغول به تحصیل بودند. حجم نمونه در مطالعه آنگ و لوه در سطح اطمینان 95 درصد و توان آزمون 80 درصد با دقت برآورد 2 پس از مقدارگذاری در فرمول، 198 نفر به دست آمد [
7]. این حجم نمونه تقریباً معادل 200 نفر در نظر گرفته شد. نمونهها به شیوه نمونهگیری مستمر بر مبنای معیارهای ورود از جامعه پژوهش انتخاب شدند. معیارهای ورود به مطالعه شامل داشتن سواد خواندن و نوشتن، قرار داشتن فرزند مبتلا به اوتیسم در محدوده سنی شش تا یازده سال، نداشتن بیماری دیگر بهجز اوتیسم برای فرزند، نداشتن مشکل حاد و استرسزای جدید در طی دو ماه گذشته برای مادر، از قبیل فوت عزیزان و نداشتن مشکل جسمی و روانی شناخته شده برای مادر به گفته خود مادران بود.
مدارس کودکان اوتیسم، رده سنی شش تا یازده سال را تحت پوشش خود دارند. پژوهشگر با مراجعه به سازمان آموزش و پرورش تهران و کسب مجوزهای لازم و هماهنگیهای به عمل آمده به مدارس استثنایی ویژه کودکان مبتلا به اوتیسم مراجعه کرد. سپس با هماهنگی با مسئولان مدرسه دعوتنامههایی برای مادران به منظور شرکت در مطالعه بهصورت الکترونیکی ارسال و ابزارهای پژوهش میان آنان توزیع شد. با توجه به شرایط موجود جامعه (رویارویی با همهگیری کووید-19) دسترسی مستقیم به مادران وجود نداشت و بهطور غیر مستقیم و با شرکت دادن مادران در گروههای مجازی در شبکه اجتماعی واتساپ، گردآوری دادهها انجام شد. ابتدا شماره تلفن مادران از مسئولان مدارس گرفته شد. با آنان تماس حاصل شد و اهداف مطالعه برای آنان شرح داده شد. سپس گروهی با عنوان سلامت معنوی در شبکه اجتماعی واتساپ تشکیل شد و پژوهشگر از طریق این گروه و طی برقراری ارتباط با مادران اقدام به گردآوری دادهها کرد. ابزار گردآوری دادهها شامل فرم مشخصات فردی و ابزار سلامت معنوی پالوتزیان و الیسون بود [
13]. فرم مشخصات فردی برای سنجش متغیرهای سن، شغل، سطح تحصیلات، وضعیت اقتصادی، تعداد فرزندان و سن فرزند مبتلا به اوتیسم بود. ابزار سلامت معنوی حاوی بیست گویه بود که ده گویه آن سلامت مذهبی (گویههای 1، 3، 5، 7، 9، 11، 13، 15، 17، 19) و ده گویه دیگر سلامت وجودی (گویههای 2، 4، 6، 8، 10، 12، 14، 16، 18، 20) را اندازهگیری میکند. پاسخ گویهها در طیف لیکرت ششدرجهای از (کاملاً مخالفم تا کاملاّ موافقم) دستهبندی میشد. در گویههای با فعل مثبت برای پاسخهای کاملاً موافقم نمره 6 و کاملاً مخالفم نمره 1 در نظر گرفته شد و برای گویههایی که به فعل منفی ختم شده است، پاسخ کاملاً موافقم، نمره 1 و کاملاً مخالفم نمره 6 را به خود اختصاص دادند. دامنه نمره سلامت مذهبی و وجودی، هرکدام به تفکیک 60-10 بود. هر چه نمره بهدست آمده بالاتر باشد، نشانه سلامت مذهبی و وجودی بالاتر است. نمره سلامت معنوی، جمع این دو بعد است که دامنه آن 120-20 در نظر گرفته میشود. محققان روایی این ابزار را با بهرهگیری از روش روایی محتوا مطلوب ارزیابی نمودهاند و پایایی این ابزار را با بهرهگیری از ضریب آلفای کرونباخ 96/0 و 88/0 به دست آوردهاند [
15، 14]. در پژوهش حاضر، روایی محتوایی ابزار با نظرسنجی از پنج نفــر از اعضای هیئتعلمی دانشکده پرستاری و مامایی علوم پزشکی ایران متشکل از اساتید گروه تحقیق و ناظرین پایاننامه به دست آمد. نسخ فارسی و انگلیسی ابزار در اختیار اساتید مربوطه قرار گرفت و نظرات اصلاحی ایشان در ابزار اعمال شد. برای سنجش پایایی ابزار از ضریب آلفای کرونباخ بهره گرفته شد. به این منظور ابزار در اختیار پانزده نفر از مادران همسان با نمونههای پژوهش که عضو شرکتکنندگان در مطالعه نبودند، قرار گرفت و پایایی کل ابزار 86/0 به دست آمد. زمان تقریبی پاسخ به ابزارها پانزده دقیقه تخمین زده شد. کل زمان فرایند گردآوری دادهها شش ماه به طول انجامید.
اطلاعات جمعآوری شده با استفاده از روشهای آمار توصیفی (فراوانی، درصد، میانگین و انحراف معیار) و آمار استباطی (آزمونهای تی مستقل و آنالیز واریانس) با نسخه 16 نرمافزار SPSS تجزیهوتحلیل شدند.
یافتهها
یافتهها نشان داد مادران دارای رده سنی 35-30 سال (42 درصد) دارای فراوانی بیشتری نسبت به سایر مادران بودند. بیشتر مادران دارای سطح تحصیلات دیپلم (61/6 درصد) و خانهدار (57/6 درصد) بودند. مادران دارای سطح وضعیت اقتصادی خوب (42/4 درصد) نسبت به سایرین دارای فراوانی بیشتری بودند. بیشتر مادران دارای تعداد فرزند بین 3-1 (88/4 درصد) بودند. رتبه فرزند مبتلا به اوتیسم در اکثر مادران، اول بود (48/1 درصد). بیشتر مادران دارای فرزندان مبتلا به بیماری خاص غیر از فرزند مبتلا به اوتیسم (78/8 درصد) نبودند. نوع بیمه تأمین اجتماعی در فرزند مبتلا به اوتیسم (45/3 درصد) نسبت به سایر بیمهها دارای فراوانی بیشتری بود. نتایج نشان داد هیچ یک از مشخصات فردی با سلامت معنوی ارتباط معنادار آماری نداشت (P>0/05) (
جدول شماره 1).
وضعیت سلامت معنوی و ابعاد آن در
جدول شماره 2 نشان داده شده است. میانگین سلامت معنوی مادران برابر با 10/51±77/17 بود. سلامت مذهبی (5/61±41/11) دارای بیشترین میانگین و سلامت وجودی (5/67±36/06) دارای کمترین میانگین بود.
طبق
جدول شماره 3 در بُعد سلامت مذهبی، گویه «عقیده دارم که خداوند مرا دوست دارد و مراقب من است» با میانگین 1/14±4/64 بیشترین نمره و گویه «از خداوند نیرو و حمایت زیادی دریافت نمیکنم» با میانگین 1/44±2/88 کمترین نمره را داشتند. همچنین در بعد سلامت وجودی، گویه «از زندگیام لذت زیادی نمیبرم» با میانگین 1/13±4/43 بیشترین نمره و گویه «در زندگی به حد کمال رسیده و از زندگی رضایت دارم» با میانگین 1/29±2/7 کمترین نمره را به خود اختصاص دادند.
بحث و نتیجهگیری
در این مطالعه، میانگین نمره سلامت معنوی مادران کودکان مبتلا به اوتیسم، برابر با 10/51±77/17 و در حد متوسط گزارش شد. طبق نتایج مطالعهای در هند، میانگین نمره سلامت معنوی مادران دارای کودکان با نقایص عصبیتکاملی، 90 گزارش شد [16]. در ایران، میانگین نمره سلامت معنوی مادران دارای کودکان با بیماری مزمن در شهر کرمان 103 بود [12]. میانگین نمره سلامت معنوی بیشتر مادران دارای کودک کمتوان ذهنی در شهرهای همدان، تربت حیدریه و رشت به ترتیب 93، 64 و 54 گزارش شد [18، 17، 11] . نتایج مطالعات پیشین با نتایج این بخش از مطالعه کنونی، همسو است.
در این پژوهش، بعد سلامت مذهبی از سلامت معنوی در مقایسه با بعد سلامت وجودی آن در وضعیت بهتری قرار داشت. در بعد سلامت مذهبی، گویه «عقیده دارم که خداوند مرا دوست دارد و مراقب من است» بیشترین نمره و گویه «از خداوند نیرو و حمایت زیادی دریافت نمیکنم» کمترین نمره را داشتند. در بعد سلامت وجودی نیز گویه «از زندگیام لذت زیادی نمیبرم» بیشترین نمره و گویه «در زندگی به حد کمال رسیده و از زندگی رضایت دارم» کمترین نمره را به خود اختصاص دادند. بهطور مشابه مطالعات انجام شده توسط نریمانی و همکاران در شهر تربت حیدریه، صفارحمیدی و همکاران در شهر رشت و عوضنژاد و همکاران در کرمان نیز همگی حکایت از بهتر بودن بعد سلامت مذهبی در مقایسه با بعد سلامت وجودی برای مادران دارای کودکان کمتوان ذهنی و بیماریهای مزمن داشتهاند [18، 12، 11] که با نتایج مطالعه کنونی همسویی دارد. میتوان گفت مادران شرکتکننده در پژوهش حاضر و پژوهشهای پیشین در بعد سلامت مذهبی در مقایسه با سلامت وجودی، غنیتر هستند. به عبارت دیگر، زندگی با کودک ناتوان ذهنی یا دارای بیماری مزمن مانند اوتیسم، سلامت وجودی از سلامت معنوی مادران آنان را در مقایسه با سلامت مذهبیشان، بیشتر به مخاطره میاندازد. به نظر میرسد در بافت فرهنگی کشور ایران، از آنجا که زمینه مذهبی غنی برای افراد وجود دارد، این مهم باعث شده است که نمره بعد سلامت مذهبی مادران دارای کودکان مبتلا به اوتیسم در مقایسه با سلامت وجودی آنان بالاتر به دست آید. در عین حال، به منظور ارتقای بعد سلامت وجودی این گروه از مادران، ضروری است که مداخلات مبتنی بر آموزش معنویت برای آنان اجرا شود. پیرو این مطلب، نتایج مطالعهای در ایتالیا بیان داشت که خانوادههای دارای کودک مبتلا به اوتیسم، تجارب معنوی مطلوبی ندارند [19]. درواقع، از آنجا که نظام خانواده با داشتن کودک مبتلا به اوتیسم دستخوش دگرگونی میشود، خانواده تابآوری خود و درنهایت پویاییاش را از دست میدهد. در چنین خانوادههایی، معنویت به مخاطره میافتد [20]. در همین راستا، نتایج مطالعهای در هند نشان داد والدین کودکان مبتلا به اوتیسم استرس زیادی متحمل میشوند و از تابآوری پایینی برخوردارند. همچنین این افراد، حمایت اجتماعی کمتری از گروه دوستان، اقوام و خانواده دریافت میکنند و خودکارآمدی پایینی دارند. مطالعه مذکور اعلام داشت معنویتِ والدین کودکان مبتلا به اوتیسم در وضعیت رضایتبخشی قرار نگرفته است [21]. این در حالی است که نتایج مطالعه دیگری در هند بیان داشت، مادران کودکان مبتلا به اوتیسم با برخورداری از معنویت، میتوانند تابآوری و درنهایت سلامت روانی خود را ارتقا دهند [22]. نتایج مطالعهای در ایالات متحده آمریکا نشان داد معنویت منجر به کاهش اضطراب و ارتقای مثبتاندیشی برای مادران کودکان مبتلا به اوتیسم میشود [23]. از آنجا که معنویت، شناخت اجتماعی، کیفیت زندگی و بهزیستی روانشناختی را برای والدین کودکان مبتلا به اوتیسم ارتقا میدهد [26، 25، 24]، ضروری است سلامت معنوی این گروه از مادران دارای کودکان آسیبپذیر از طریق اجرای مداخلات مبتنی بر معنویت ارتقا یابد. در همین رابطه نتایج مطالعهای در هند حاکی از آن بود که میتوان از مداخلات مبتنی بر معنویت به منظور ارتقای سلامت معنوی والدین کودکان مبتلا به اوتیسم بهره برد [27].
در پژوهش حاضر، بین هیچ یک از مشخصات فردی مادران دارای کودکان اوتیسمی با سلامت معنوی آنان ارتباط معنادار آماری دیده نشد. در عین حال با توجه به نقشی که این مشخصات ممکن است در سلامت معنوی داشته باشد، توصیه میشود مطالعات بیشتری در این مورد انجام شود تا بتوان نتایج عمیقتری به دست آورد.
از جمله محدودیتهای این پژوهش میتوان به شیوه نمونهگیری مستمر اشاره کرد که چون از روشهای غیراحتمالی به شمار میآید، تعمیم یافتهها را با دشواری مواجه میکند. از آنجا که مطالعات پیرامون سلامت معنوی والدین کودکان مبتلا به اوتیسم بهطور کلی و مطالعات مربوط به سلامت معنوی مادران این گروه از کودکان بهطور خاص، کمتر منتشر شدهاند، این امر مقایسه نتایج این مطالعه با سایر مطالعات مشابه را با محدودیت روبهرو کرد. همهگیری کووید-19 مانع از نمونهگیری حضوری شد که محقق اقدام به نمونهگیری به شیوه غیرحضوری و با بهرهگیری از شبکه اجتماعی واتساپ کرد.
از نتایج این مطالعه میتوان در زمینههای مختلف پرستاری از جمله آموزش پرستاری استفاده کرد. به گونهای که اساتید پرستاری در زمان گذارندن واحدهای بالینی مرتبط با روانپرستاری کودک و نوجوان، دانشجویان خود را با مفهوم سلامت معنوی برای مادران کودکان مبتلا به اوتیسم و سایر افراد خانوادههای آنان، بیش از پیش آشنا کنند. در حیطه پژوهش پرستاری نیز یافتههای این مطالعه میتواند پایهای برای پژوهشهای بعدی باشد و پژوهشگران نیز میتوانند از نتایج آن برای هدایت مطالعات مداخلهای خود در این زمینه بهره گیرند، مداخلاتی که از طریق اجرای آموزش معنویت منجر به ارتقای سلامت معنوی مادران کودکان مبتلا به اوتیسم شود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
به منظور رعایت ملاحظات اخلاقی، پس از کسب اجازه از کمیته اخلاق دانشگاه علومپزشکی ایران (1399.798IR.IUMSREC.)، به همراه دریافت رضایتنامه کتبی از نمونهها، به آنان گفته شد که اطلاعات مندرج در ابزارها بدون ذکر نام و بهصورت محرمانه خواهد ماند و هیچگونه اجباری برای شرکت در پژوهش وجود نخواهد داشت.
حامی مالی
این مطالعه برگرفته از پایاننامه کارشناسی ارشد روانپرستاری مربوط به نویسنده اول در دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی ایران، تهران است
مشارکت نویسندگان
مفهومسازی: فاطمه سلطانی و مرجان مردانی حموله؛ تحقیق و بررسی: مرجان مردانی حموله، نعیمه سیدفاطمی و هادی حمیدی؛ تحلیل دادهها: شیما حقانی.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.