جلد 34، شماره 134 - ( اسفند 1400 )
جلد 34 شماره 134 صفحات 17-2 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Hoseinpour S, Borimnejad L, Rasooli M, Hardani A K, Alhani F. The Effect of Implementing a Family-centered Empowerment Model on the Quality of Life of Parents of Premature Infants Admitted to a Neonatal Intensive Care Unit. IJN 2022; 34 (134) :2-17
URL: http://ijn.iums.ac.ir/article-1-3224-fa.html
URL: http://ijn.iums.ac.ir/article-1-3224-fa.html
حسین پور سیما، بریم نژاد لیلی، رسولی محبوبه، حردانی امیرکمال، الحانی فاطمه. بررسی تأثیر اجرای الگوی توانمند سازی خانواده محور بر کیفیت زندگی والدین نوزادان نارس بستری در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان. نشریه پرستاری ایران. 1400; 34 (134) :2-17
سیما حسین پور1 
، لیلی بریم نژاد2 
، محبوبه رسولی3 ، امیرکمال حردانی4 ، فاطمه الحانی 5
، لیلی بریم نژاد2 ، محبوبه رسولی3 ، امیرکمال حردانی4 ، فاطمه الحانی 5
1- گروه پرستاری مراقبتهای ویژه نوزادان، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم‌پزشکی ایران. تهران، ایران.
2- مرکز تحقیقات مراقبتهای پرستاری، دانشگاه علوم‌پزشکی ایران، تهران، ایران.
3- گروه آمار زیستی، دانشکده بهداشت، دانشگاه علوم‌پزشکی ایران، تهران، ایران.
4- گروه کودکان، دانشکده پزشکی، بیمارستان ابوذر، دانشگاه علوم‌پزشکی جندی شاپور اهواز، اهواز، ایران.
5- گروه پرستاری، دانشکده علوم‌پزشکی ،دانشگاه تربیت مدرس، تهران، ایران. ،alhani_f@modares.ac.ir
2- مرکز تحقیقات مراقبتهای پرستاری، دانشگاه علوم‌پزشکی ایران، تهران، ایران.
3- گروه آمار زیستی، دانشکده بهداشت، دانشگاه علوم‌پزشکی ایران، تهران، ایران.
4- گروه کودکان، دانشکده پزشکی، بیمارستان ابوذر، دانشگاه علوم‌پزشکی جندی شاپور اهواز، اهواز، ایران.
5- گروه پرستاری، دانشکده علوم‌پزشکی ،دانشگاه تربیت مدرس، تهران، ایران. ،
متن کامل [PDF 6529 kb]
(1474 دریافت)
| چکیده (HTML) (2744 مشاهده)
متن کامل: (1921 مشاهده)
مقدمه
هر ساله 15 میلیون نوزاد نارس در سرتاسر جهان متولد می‌شوند [1] که از این میزان سالانه نیم میلیون نوزاد نارس در ایالات متحده آمریکا به دنیا می‌آیند [2]. ایران نیز جزء مناطق با شیوع بالای زایمان زودرس است که حدود 10 درصد آن‌ها نارس و کم وزن هستند [3]. تولد چنین نوزادانی برای خانواده‌ها به‌ویژه برای مادر بحران محسوب می‌شود و استرس شدیدی را به خانواده تحمیل می‌کند [4]. بستری نوزاد در بخش مراقبتهای ویژه، یک بحران روحی برای خانواده به‌ویژه برای مادر محسوب می‌شود که استرس و ناتوانی برای مادر به همراه دارد [5].
با تولد نوزاد نارس روند طبیعی و آمادگی ذهنی برای والد شدن ناتمام می‌ماند و والدین از لحاظ روانی، فیزیکی و احساسی برای تولد آماده نمی‌شوند، زیرا همه چیز خیلی سریع و غیر منتظره روی می‌دهد [6]. همچنین مادران دارای نوزاد نارس، سطح استرس و تنش بیشتری را نسبت به مادران دارای نوزاد ترم دارند [7]. مطالعه‌ای که بر روی پدران این نوزادان نیز انجام شد، نتایج مشابهی را نشان داد [8]. بنابراین نارس بودن یک مشکل جدی بهداشت عمومی است که با توجه به هزینه‌های بالای اقامت در بخش‌های مراقبتهای ویژه نوزادان موجب افزایش استرس می‌شود و بر سلامت و رفاه خانواده‌ها اثر خواهد گذاشت [8, 9]. احساس غم و اندوه از کامل نشدن دوره بارداری و نداشتن نوزاد سالم، مواردی هستند که شدت یافته و شرایط را سخت‌تر می‌کنند. زمانی که نوزاد در بیمارستان بستری می‌شود، مشکلات حادتر می‌گردد و بر کیفیت زندگی والدین بخصوص مادر اثر می‌گذارد [9].
کیفیت زندگی مفهومی است که ابعاد گوناگونی مانند ابعاد فیزیکی و روانشناختی دارد و بررسی این ابعاد، شناخت بهتری از شرایط انسان‌ها در وضعیت‌های مختلف ایجاد می‌کند [10]. مقوله کیفیت زندگی به این دلیل اهمیت دارد که در صورت نادیده گرفته شدن منجر به ناامیدی، نداشتن انگیزه برای هرگونه تلاش و کاهش فعالیت‌های اجتماعی، اقتصادی، فرهنگی، بهداشتی و غیره می‌شود و در ابعاد عمیق‌تر بر توسعه اجتماعی و اقتصادی یک کشور اثر می‌گذارد. به عبارت دیگر، با ارتقاء کیفیت زندگی می‌توان در جهت ارتقاء سلامتی و محور توسعه گام برداشت [11].
کیفیت زندگی مادران دارای نوزاد تازه متولد شده، عبارت‌اند از درک او از موقعیت خود در بستر فرهنگ و نگرانی‌ها و نیز ارزش‌های زندگی فردی با توجه به اهداف و استانداردهایی که برای او قائل می‌شود [12]. مطالعات حاکی از آن است که کیفیت زندگی مادران نوزادان پره ترم در ابعاد روانی نسبت به مادران نوزادان ترم و نزدیک ترم کمتر است [14 ،13 ،9]. پایین بودن کیفیت زندگی این مادران نه فقط مربوط به دوران پس از زایمان، بلکه در طولانی مدت و مربوط به کلیه ابعاد فیزیکی و روانی کیفیت زندگی است [15]. کیفیت زندگی والدین نوزادان نارس در ایران در مطالعات گذشته نیز پایین یا متوسط گزارش شده است [16, 17]. این امر حتی می‌تواند برکیفیت خواب والدین نوزادان نارس تأثیر بگذارد و موجب کاهش کیفیت خواب در هر دو والد، بویژه مادر نوزاد نارس گردد [18].
الگوی توانمندسازی خانواده محور به‌عنوان یک الگوی ایرانی در سال 1381 توسط الحانی ارائه شد. این طرح شامل توانمندسازی والدین در ابعاد تهدید درک شده، خودکارآمدی، عزت نفس و ارزشیابی است و برای مقابله با اثرات و عوارض بیماری و کنترل بهتر برای دستیابی به توانمندی استفاده می‌شود [19]. توانمندسازی از دیدگاه بسیاری از صاحب نظران، فرایندی پویا، مثبت، تعاملی و اجتماعی است. فرایندی که در ارتباط با دیگران شکل گرفته و باعث مسئولیت‌پذیری، تعامل بهتر با مسئولان بهداشتی، رضایت، پاسخ بهتر به درمان، پیشگیری از عوارض، کاهش هزینه‌های درمانی، نگاه مثبت به بیماری و در نهایت بهبود کیفیت زندگی بیمار و خانواده آن‌ها خواهد شد [20].
هدف مداخلات پرستاری در مراقبت خانواده محور، ارتقاء توانایی‌های اعضای خانواده در حیطه‌های مشخص است تا بتوانند بر موانع موجود در زمینه‌های بهداشتی و سلامتی فائق آیند، زیرا بدون ارتقاء توانمندی‌ها، قادر به غلبه بر موانع نخواهند بود [21]. همچنین با توجه به اینکه پرستارها توانایی راهنمایی خانواده‌ها برای ارتقاء خدمات مراقبتی را دارا هستند، می‌توانند حس پذیرش و مهربانی را با گوش دادن دقیق به نگرانی‌ها و پیشنهادات اعضای خانواده به آن‌ها القاء کنند [22]. از این‌رو، مداخلات پرستار می‌تواند موجبات توانمند کردن اعضای خانواده را فراهم کند. با توجه به اینکه توانمند کردن یک عنصر خانواده بر توانمندی سیستم خانواده برای دسترسی به اهداف بهداشتی مؤثر است، توانمندی خانواده‌ها به کارآمدی مفیدتر آنان در امر مراقبت می‌انجامد. به این ترتیب مددجویان مبتلا به بیماری‌های مزمن، مراقبت‌هایی با کیفیت بالاتر دریافت خواهند کرد که نتیجه آن ارتقاء سطح سلامت آنان است [23, 24].
مطالعات گذشته نشان داده است اجرای برنامه توانمندسازی والدین نوزادان نارس در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان با فراهم کردن شرایط و ارائه آموزش، والدین را در مهارت‌های مراقبتی از نوزاد، کاهش سوگ مزمن [25]، مشارکت والدین [26] و افزایش امید در والدین [27] یاری خواهد کرد، اما مطالعه‌ای که به تأثیر این مدل بر کیفیت زندگی والدین نوزادان پرداخته باشد، یافت نشد.
با توجه به اینکه والدین نوزادان نارس از کاهش کیفیت زندگی گله دارند و از سویی، این نوزادان به علت نیاز به مراقبت و کنترل سلامت‌شان به والدین وابسته هستند، مهم است که پرسنل مراقبت سلامت به‌ویژه پرستاران به داشتن احساس خوب و کیفیت زندگی والدین نوزادان نارس اهمیت دهند [28]. به همین دلیل یکی از چالش‌های پرستاران بخش‌های مراقبت ویژه نوزادان، کمک به والدین برای پذیرش نوزادان نارس از طریق افزایش کیفیت مراقبت است. وقتی والدین در امر مراقبت از نوزاد مشارکت داده می‌شوند، ارتباطی مداوم بین والدین و نوزاد ایجاد و آن‌ها از حس بیگانگی خارج خواهند شد و حس مشارکت بر والدین غلبه می‌کند [29].
با توجه به اینکه، بررسی تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت زندگی والدین نوزادان نارس در ایران کمتر مورد بررسی قرار گرفته است. بنابراین، محققین برآن شدند تا مطالعه حاضر را با هدف تأثیر این الگو بر کیفیت زندگی والدین نوزادان نارس بستری در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان در شهر اهواز انجام دهند.
روش بررسی
پس از اخذ کد اخلاق از کمیته اخلاق دانشگاه علوم‌پزشکی ایران و کسب اجازه و معرفی‌نامه از دانشگاه علوم‌پزشکی اهواز، این مطالعه نیمه تجربی بهصورت قبل و بعد با گروه کنترل، بر روی 90 زوج (پدر و و مادر) سالم دارای نوزاد نارس که در بخش مراقبتهای ویژه بستری بودند، انجام شد. نمونه‌ها بهصورت مستمر غیر تصادفی در دو گروه آزمایش و کنترل وارد پژوهش شدند. گروه آزمایش، هشت جلسه آموزش توانمندسازی خانواده محور را طی چهار گام با فاصله یک هفته دریافت کردند. معیارهای ورود به پژوهش شامل این موارد بود: عدم حضور والدین در جلسات آموزشی مشابه، توانایی والدین در نوشتن و خواندن، عدم بیماری جسمی و روانی والدین، عدم ناهنجاری جسمی مادرزادی قابل مشاهده برای نوزاد، توانایی والدین برای شرکت در تمام جلسات آموزشی، فرزند اول بودن نوزاد، سن حاملگی نوزاد بین 30 تا 37 هفته، وزن نوزاد بین 1000 تا 2400 گرم و تک قلو بودن نوزاد. معیارخروج نیز این موارد را شامل می‌شد: شرکت نکردن در حداقل یک جلسه آموزشی، قادر نبودن به ادامه مطالعه به دلیل بیماری ناتوان‌کننده، تکمیل نکردن پرسش‌نامه، ایجاد حادثه‌ای خاص مؤثر بر کیفیت زندگی مانند مرگ عزیز، ابتلا به بیماری روحی-روانی و بیماری جسمی خاص و فوت نوزاد.
در این مطالعه توان آزمون برابر هشتاد (در نتیجه 0/84=Z1-β) و خطای نوع اول را 5 درصد (1/96=Z1-a) انتخاب شد. همچنین گروه کنترل برابر گروه آزمایش انتخاب می‌شود. از مطالعات مشابه قبلی [30] انحراف معیار مربوط به نمره کیفیت زندگی گروه کنترل 10/14 ودر گروه آزمایش 9/90 و میانگین نمره کیفیت زندگی دو گروه به ترتیب 22/8 و 18/14 است که بر اساس این اطلاعات ، انحراف معیار آمیخته برابر با 10/17=σ، محاسبه شد. در نتیجه حجم نمونه در هر گروه تقریباً برابر با 38 نفر برآورد می‌شود که با درنظر گرفتن 10 در صد ریزش، حجم نمونه در هر گروه برابر با 42 نفر در نظر گرفته شد.
نمونه‌گیری در دو بیمارستان دولتی مجهز به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان اهواز در ماه شهریور 1398 آغاز شد و تا اردیبهشت 1399 ادامه یافت. پرونده‌های کلیه بیماران بستری، در اختیار پژوهشگر قرار گرفت. پژوهشگر پس از بررسی پرونده‌ها، بهصورت تلفنی یا حضوری از افرادی که واجد شرایط پژوهش بودند، دعوت کرد. طی تماس تلفنی یا حضوری صورت گرفته، دیگر معیارهای ورود و خروج بررسی شد و در صورت تمایل والدین برای شرکت در پژوهش، اطلاعات تکمیلی در اولین جلسه حضوری در خصوص اهداف و روش پژوهش در اختیار والدین قرار گرفت و از آنان درخواست شد فرم رضایت‌نامه آگاهانه و پرسش‌نامه‌های پایه شامل اطلاعات جمعیت‌شناسی، پرسش‌نامه توانمندی شامل ابعاد(تهدید درک شده، خودکارآمدی و عزت نفس والدین) و پرسش‌نامه کیفیت زندگی خلاصه شده سازمان بهداشت جهانی را تکمیل کنند. برای جلوگیری از آلودگی اطلاعات، یکی از مراکز آموزشی درمانی به‌عنوان مرکز مداخله و مرکز دیگر گروه کنترل، انتخاب و در هر بیمارستان نمونه‌گیری مستمر انجام شد.
مراحل اجرایی الگو شامل چهار گام بود که عبارت‌اند از: 1. تهدید درک شده از طریق بحث گروهی، 2. ارتقای خودکارآمدی از طریق حل مسئله گروهی و انجام مراحل خود کارآمدی به صورت نمایش عملی 3. افزایش خودباوری (عزت نفس) از طریق مشارکت آموزشی، 4. ارزشیابی به دو شیوه ارزشیابی فرایندی و برآیندی [31].
گام اول
شامل دو مفهوم شدت و حساسیت درک شده بود. هدف از شدت درک شده (آگاهی و شناخت فرد یا خانواده وی نسبت به وخامت شرایط پیش آمده) این بود که فرد یا خانواده او با شناخت خطرات یا عوارض ناشی از تولد نوزاد نارس، میزان جدی بودن آن را درک و نسبت به آن احساس خطر کنند. هدف از حساسیت درک شده (نگرش فرد یا خانواده نسبت به تولد نوزاد نارس) این است که فرد یا خانواده او با شناخت موقعیت و شرایط پیش آمده، تعریف صحیحی از سلامتی داشته باشند. در این مرحله از طریق 5-7 جلسه بحث گروهی 45 تا60 دقیقه‌ای با توجه به شرایط جسمی، روحی و روانی شرکت کنندگان، دانش و نگرش افراد در مورد ماهیت، تعریف، عوامل خطر، علایم، درمان، مراقبت های پزشکی و پرستاری، پیش آگهی و عوارض ناشی از تولد نوزاد نارس بررسی شد. این مرحله طی دو جلسه 30 تا60 دقیقه‌ای انجام شد.
گام دوم
الگو، خودکارآمدی بود. به این معنی که شخص اعتقاد داشته باشد می‌تواند کار خاصی را انجام دهد و عملاً بتواند کارا به انجام برساند. به عبارتی دیگر، خودکارآمدی به انتظار فرد از خودش و توانایی‌هایش در انجام کاری اشاره دارد. این مفهوم از منابعی همانند توفیق‌ها و شکست‌های افراد، مشاهده موفقیت یا شکست‌های افرادی با وضعیت مشابه و ترغیب کلامی افراد سرچشمه می‌گیرد. به این منظور جلسات حل مسئله به روش گروهی در گروه‌های 3 تا 5 نفره برای افراد برگزار شد و افراد شرکت کننده عملاً با مشکلاتشان و فرایند حل مشکل مواجه شدند. افراد با یکدیگر و تحت نظارت مستمر و مستقیم پژوهشگر و با کسب اجازه از فوق تخصص بیماری‌های مزبور با ذکر مثال‌های عینی از وضعیت خود و این که برای بهبود مشکل مشابه با دیگران چه اقدامی انجام داده‌اند به بحث و گفت‌وگو می‌پرداختند. به این ترتیب در انتخاب راه حل‌ها عملاً و به صورت گروهی تبادل نظر می‌شد. این گام در دو جلسه 60 دقیقه‌ای به اجرا درآمد.
گام سوم
خودباوری به روش مشارکت آموزشی سومین مرحله اجرای الگوی توانمدسازی‌سازی خانواده محور است. از آنجایی که در الگوی توانمندسازی خانواده محور که متأثر از نگرش سیستمی و تئوری سیستمی خانواده است، خانواده نقش قدرتمندی را در تصمیم‌گیری‌ها ایفا می‌کند و ابعاد کیفیت زندگی متأثر از آن است، افزایش مشارکت و احساس خودکارآمدی آن‌ها ضروری است. برای انجام این مرحله، مادران آموزش‌های دریافتی را پس از هر جلسه به پدران (همسران خود) به صورت حضوری ارائه می‌دادند. پژوهشگر این مرحله را مشاهده و مادران را تشویق می‌کرد. احساس توانستن انجام این کار برای مادران به‌عنوان یک مشوق از طرف خودشان و دریافت تشویق پژوهشگر (پرستار نوزادان) حس خودباوری مادران را ارتقا می‌بخشید و از آنجایی‌که خودباوری بر خودکارآمدی تأثیر مثبتی دارد و این مرحله نیز ارتقادهنده توانمندی مادران در مرحله خودکارآمدی است، مادران با اشتیاق هرچه بیشتر با خودکارآمدی و خودباوری در راستای توانمندی در طول جلسات پیشرفت می‌کردند. بنابراین مشارکت آگاهانه و مسئولانه‌تر مادران همراه با خودباوری و خودکارآمدی در بهبود نتایج حاصله مؤثر بود. این گام در سه جلسه 30 الی60 دقیقه‌ای اجرا شد.
گام چهارم
ارزشیابی الگوی توانمندسازی خانواده محور بود که شامل دو نوع ارزشیابی است: ارزشیابی فرایندی و ارزشیابی نهایی. هدف از ارزشیابی فرایندی تشویق هر چه بیشتر بیمار به سمت درونی کردن محور کنترل خود بود. ارزشیابی فرآیندی در سرتاسر اجرای الگو دخیل بود و بیمار و عضو فعال خانواده وی در طول انجام مداخله ارزشیابی می‌شدند. افراد با عزت نفس پایین محور کنترل بیرونی ( معتقد به شانس و تصادف و تحت‌تأثیر موقعیت ها و نیروهای پیچیده خارجی بودن) و افراد با عزت نفس بالا محور کنترل درونی (معتقد به خودمدیریتی، حاکم بر سرنوشت خود و کنترل زندگی را از درون دانستن) داشتند. این گام در جلسه پایانی انجام گرفت.
در انتهای مطالعه برای رعایت اخلاق دو جلسه آموزشی به همراه پمفلت‌های آموزشی برای گروه کنترل درنظر گرفته شد.
ابزار گردآوری داده‌ها شامل اطلاعات توسط پرسش‌نامه جمعیت‌شناسی، پرسش‌نامه شدت و حساسیت، پرسش‌نامه خودکارآمدی والدین، پرسش‌نامه عزت نفس و پرسش‌نامه کیفیت زندگی خلاصه شده سازمان بهداشت جهانی بود که یک‌بار در بدو ورود و بار دیگر یک ماه پس از اتمام جلسات مداخله تکمیل شدند.
پرسش‌نامه اطلاعات جمعیت‌شناسی شامل 15 سؤال در خصوص سن و جنس نوزاد، وزن هنگام تولد نوزاد، نام بیمارستان، نوع زایمان، سن مادر و پدر، شغل مادر و پدر، درآمد خانواده، وضعیت مسکن، تحصیلات مادر و پدر، تعداد فرزندان و داشتن سقط است.
پرسش‌نامه شدت شامل 5 سؤال و حساسیت شامل 5 سؤال چهار گزینه‌ای است که از منفی 1 تا 1 امتیاز بندی شد (کاملاً مخالفم 1-، مخالفم 0/5-، نظری ندارم0، موافقم 0/5 و کاملا موافقم 1) و در زمینه مفهوم نارسی و عوارض همراه با آن و نحوه پیشگیری از عوارض، نحوه مراقبت از نوزاد در زمینه نحوه شیردهی و آروغ‌گیری، مراقبت آغوشی، مراقبت از پوست و استحمام نوزاد، شناسایی موارد خطر قابل گزارش به پزشک و پیگیری‌های لازم پس از ترخیص بود. نمره بالاتر نشانه شدت و حساسیت بالاتر بود.
در مطالعه حاضر، روایی محتوای این پرسش‌نامه توسط اساتید دانشگاه علوم‌پزشکی ایران انجام و پایایی پرسش‌نامه شدت و حساسیت با استفاده از ثبات درونی تأیید شد و ضریب آلفای کرونباخ پرسش‌نامه شدت 0/902 و حساسیت برابر با 0/895 برآورد گردید.
پرسش‌نامه خودکارآمدی والدینی که مبتنی بر نظریه خودکارآمدی بندورا است توسط بارنز و همکاران برای اندازه‌گیری میزان خودکارآمدی والدین نوزادان نارس طراحی شد [32]. این پرسش‌نامه دارای چهار خرده مقیاس و بیست گویه: شامل فرآیندهای مراقبتی (4 گویه)، رفتارهای برانگیزاننده (7 گویه)، درک رفتارها یا پیام‌ها (6 گویه) و باورهای موقعیتی (3 گویه) است. پاسخ‌ها به صورت لیکرت چهار گزینه‌ای از کاملاً موافقم (امتیاز 4) تا کاملاً مخالفم (امتیاز 1) ودامنه نمرات از 20 تا 80 متغیر است همه سؤالات بهصورت مستقیم نمره‌گذاری می‌شوند.کسب امتیاز بالاتر نشانگر خودکارآمدی بالاتر است. بارنزو همکاران پایایی سازگاری درونی ابزار درک خودکارآمدی والدین مادران را 0/91 به دست آوردند [33]. در ایران نیز، علی‌آبادی و همکاران در یک مطالعه ترجمه و روایی محتوایی این پرسش‌نامه را انجام داده و روایی آن را تأیید کرده‌اند. در این مطالعه، پایایی ابزار از طریق تکمیل پرسش‌نامه توسط بیست نفر از مادران دارای کودک مبتلا به بیماری مزمن که بعداً وارد مطالعه نشدند، محاسبه گردید و مقدار آن 0/93 به دست آمد [34].
مقیاس عزت نفس روزنبرگ، عزت نفس کلی و ارزش شخصی را اندازه می‌گیرد [35]. این مقیاس که توسط رزنبرگ و همکاران (1995) طراحی شده است،10 عبارت کلی دارد که میزان رضایت از زندگی و داشتن احساس خوب در مورد خود را می‌سنجد. شیوه نمره‌گذاری این مقیاس به این ترتیب است: پاسخ موافق به هر یک از عبارت‌های 1 تا 5 (1+)، پاسخ مخالف به هر یک از عبارت‌های 1 تا 5 (1-)، پاسخ موافق به هریک از عبارت‌های 6 تا 10 (1-)، و پاسخ مخالف به هریک از عبارت‌های 6 تا 10 (1+) است. نمرات بالاتر از صفر نشان‌دهنده عزت نفس بالا و نمره کمتر از صفر نشان‌دهنده عزت نفس پایین است (دامنه نمرات بین 10- تا 10+ است [36]. گرینبرگر و همکاران همسانی درونی این مقیاس را 0/84 و ضرایب باز آزمایی آن را با بازه زمانی دو هفته، پنج ماه و یک سال به ترتیب 0/84، 0/67 و 0/62 گزارش کردند [37]. در ایران رجبی و همکاران اعتبار این مقیاس را سنجیده و ضریب آلفای کرونباخ آن را 0/84 برآورد کردند که ضریب همبستگی بین هر یک از ماه‌های مقیاس با نمره کل 0/56 تا 0/72 متغیر بود [38]. در مطالعه حاضر پایایی پرسش‌نامه عزت نفس والدین با استفاده از ثبات درونی تأیید شد و ضریب آلفای کرونباخ آن برابر با 0/568 برآورد گردید.
فرم کوتاه شده و مختصر پرسش‌نامه کیفیت زندگی 100 سؤالی سازمان بهداشت جهانی(کیفیت زندگی عمومی سازمان بهداشت جهانی) است که توسط گروه WHOQOL در سال 1996 طراحی شد [39]. این پرسش‌نامه در چهار حیطه مرتبط با سلامت مورد بررسی قرار گرفت: حیطه سلامت جسمانی(فیزیکی)، حیطه روانشناختی، حیطه روابط اجتماعی، حیطه محیط زندگی. این پرسش‌نامه حاوی 26 سؤال است که سؤال اول کیفیت زندگی و سؤال دوم وضعیت سلامت را به‌طور کلی مورد پرسش قرار می‌دهد. 24 سؤال بعدی به ارزیابی کیفیت زندگی در چهار حیطه ذکر شده پرداخته است. هر یک از حیطه‌ها به ترتیب دارای 7-6-3-8 سؤال هستند و دامنه نمرات صفر تا صد است [40]. برای هر سؤال مقیاس لیکرت (5-1) درنظر گرفته شده است که نمره بالاتر نشان‌دهنده کیفیت زندگی بهتر است. اعتبارسنجی این ابزار در ایران بر اساس اصول علمی ترجمه توسط نجات و همکاران انجام شد. پایایی و اعتبار آن مورد تأیید قرار گرفت این پژوهشگران پایایی پرسش‌نامه در بعد سلامت فیزیکی را 0/77 و در بعد روابط اجتماعی 0/75، در بعد روانشناختی 0/77 و در بعد سلامت محیط 0/84 گزارش و سازگاری درونی را با استفاده از آزمون آلفای کرونباخ بین چهار بعد در گروه بیمار 0/77 و در گروه سالم 0/73 برآورد کردند [41].
تجزیه‌وتحلیل داده‌ها با استفاده از روش‌های آمار توصیفی مانند تنظیم جداول توزیع فراوانی- محاسبه شاخص‌های عددی، آمار استنباطی و آزمون‌های کای دو، تی مستقل، آنالیز واریانس و ضریب همبستگی اسپیرمن و از آزمون شاپیرو-ویلک صورت گرفت و برای بررسی پیروی متغیرهای وابسته از توزیع نرمال استفاده شد. سطح معناداری کمتر از 0/05 در نظر گرفته شد. تجزیه و تحلیل آماری با استفاده از نسخه 16 نرم‌افزار SPSS انجام شد.
یافته‌ها
بررسی اطلاعات فردی- اجتماعی افراد شرکت‌کننده نشان داد افراد شرکت‌کننده در دو گروه از نظر فردی و اجتماعی و مشخصات مادری و نوزادی، تفاوت آماری معناداری با یکدیگر نداشتند (جداول شماره 1 و 2).
.jpg)
.jpg)
جدول شماره 3 ، نشان می‌دهد دو گروه از نظر نمرات توانمندی پایه (خودکارآمدی، عزت نفس، شدت و حساسیت) در زمان قبل از مداخله تفاوت معنادار آماری نداشتند.
.jpg)
مقایسه نمرات عزت نفس، حساسیت (0/009=P) و شدت (0/001=P) را در گروه آزمایش نشان داد این مقادیر به‌طور معناداری نسبت به گروه کنترل افزایش داشته است. جدول شماره 4 بیانگر افزایش معنادار نمره کلی کیفیت زندگی بعد از مداخله در گروه آزمایش نسبت به گروه کنترل است (0/041=P) مقایسه ابعاد کیفیت زندگی در دو گروه نیز در جدول شماره 4 آورده شده است.
.jpg)
بحث
مطالعه حاضر نشان داد اجرای برنامه توانمندسازی می‌تواند کیفیت زندگی والدین نوزادان بستری در بخش‌های مراقبت ویژه نوزادان رابهبود دهد. همان‌طور که ذکر شد مطالعه‌ای که به بررسی تأثیر این مدل توانمندسازی بر کیفیت زندگی والدین نوزادان بستری در بخش‌های مراقبت ویژه نوزادان پرداخته باشد، یافت نشد که از این نظر نوآوری محسوب می شود و اکثر مطالعات که در حوزه توانمندسازی والدین کودکان یا نوزادان انجام شده است توانمندی را به‌عنوان یک برآیند مورد ارزیابی قرار داده اند [43 ،42]، مطالعه حاضر از این نظر نیز جدید و بی سابقه علمی محسوب می‌شود، زیرا هم ابعاد توانمندی ( حساسیت، شدت، خودکارآمدی، عزت نفس را بررسی کرده و هم تأثیر آن بر کیفیت زندگی والدین مد نظر قرار گرفته است . مطالعه حاضر از نظر تأثیر برنامه توامندسازی بر کیفیت زندگی همسو با مطالعه پیله‌ور و همکاران (2019) است. به گونه‌ای که تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور را بر روی کیفیت زندگی کودکان مبتلا به آرتریت روماتوئید مورد مطالعه قرار داد و مشخص شد استفاده از چنین الگویی توانسته بود همه ابعاد کیفیت زندگی را بهبود بخشد [44]. رستمی و همکاران (2020) در مطالعه‌ای با هدف بررسی تأثیر توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی، به این نتیجه رسیدند که انجام مداخله توانمندسازی موجب افزایش کیفیت زندگی در گروه آزمایش شده بود که این تفاوت از نظر آماری معنادار است [45]. کلیه مطالعات فوق از نظر افزایش نمره کیفیت زندگی گروه آزمایش با مطالعه حاضر همسو بود؛ در حالی‌که نتیجه مطالعه در خصوص گروه کنترل، با مطالعه حاضر هم‌خوانی نداشت. شاید علت این عدم همسویی نمونه‌های مطالعه باشد؛ چراکه در مطالعه حاضر والدین نوزادان نارس نمونه پژوهش بودند در حالی‌که در مطالعات فوق خود افراد بیمار نمونه پژوهش در نظر گرفته شدند. مقایسه عملکرد محیطی و روانی در دو گروه بعداز مداخله معنادار نشد. تبری و همکاران (2018) نیز تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور را بر کیفیت زندگی افراد مسن با مشکلات ریوی مورد ارزیابی قرار دادند. این پژوهشگران مشاهده کردند استفاده از این الگو گرچه بلافاصله بعد از مداخله توانسته بود بعد فیزیکی کیفیت زندگی را بهبود ببخشد، نمره آن بعد از کیفیت زندگی و سه ماه پس از مداخله تفاوت معناداری با نمره آن با قبل از مداخله نداشته است [46]. در مطالعه رمضانیان و همکاران (2014) نیز که از الگوی مراقبت خانواده محور بر روی مادران کودکان زیر شش سال مبتلا به عفونت ادراری استفاده شده بود، مشاهده شد استفاده از این الگو در یک و سه ماه بعد از مداخله تأثیر معناداری بر بعد جسمانی کیفیت زندگی نداشته است [47].
در تعیین و مقایسه بعد عملکرد سلامت روانی کیفیت زندگی پدر/مادر نوزادان نارس قبل و بعد از مداخله در دو گروه آزمایش و کنترل، نتایج مطالعه نشان داد بعد از مداخله نیز در گروه کنترل افزایش عملکرد روانی چشمگیر رخ نداد، اما در گروه آزمایش، تفاوت معناداری پس از اعمال مداخله در این بعد از کیفیت زندگی مشاهده شد. گرچه تفاوت بین دو گروه کنترل و آزمایش پس از مداخله معنادار نبود است.
اما در مطالعه واندرکرکن و همکاران (2019) که به بررسی ارتباط بین حمایت خانواده محور بر کیفیت زندگی والدین دارای کودک با معلولیت ذهنی پرداخته شده بود، مشاهده شد استفاده از این الگو می‌تواند تأثیر بسزایی در بهزیستی روان این والدین داشته باشد [44]. ممکن است علت عدم تطابق نتایج در تفاوت ماهیت مشکلات نوزاد نارس یا الگوی توانمندسازی استفاده شده باشد که در این زمینه باید تحقیقات بیشتری صورت گیرد. در مطالعه دیگری، عظیمی و همکاران (2018) استفاده از این الگو را در بزرگسالان با بیماری مزمن مورد بررسی قرار دادند و نتیجه مشابه با نتیجه مطالعه فوق مشاهده شد [48]. نتایج مطالعات فوق، با نتیجه مطالعه حاضر ناهمسو بوده است. گرچه در مطالعه حاضر نیز مداخله موجب بهبود عملکرد اجتماعی والدین شده بود، این تفاوت نسبت به گروه کنترل معنادار نبوده است که خود ضرورت اعمال مداخله‌های بیشتر و طولانی‌تر را نشان می‌دهد. هرچند باید در نظر داشت والدین نوزاد نارس به‌طور ناگهانی دچار تغییر بزرگی در سبک و شیوه زندگی شده و مسلماً همین افزایش معنادار بعد از مداخله می‌تواند ارزش بالینی مطلوبی داشته باشد. همسو با مطالعه حاضر، مدانلو و همکاران (2019) که عملکرد عمومی خانواده‌ها به عنوان پیش‌بینی‌کننده کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به سرطان را مورد ارزیابی قرار دادند، دریافتند کیفیت زندگی این والدین در برخی ابعاد از جمله بعد عملکرد اجتماعی نسبت به افراد سالم در سطح جهان پایین بوده و تفاوت آن‌ها معنادار است [49].
هرچند کرسپو و همکاران (2016) که به بررسی ارتباط مدل توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت و رضایت از زندگی پرداخته بودند دریافتند هیچ‌یک از ابعاد مراقبت خانواده محور با کیفیت زندگی ارتباط معناداری نداشته است [45]. تیموری و همکاران (2014) در مطالعه‌ای که تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به آسم را مورد ارزیابی قرار دادند، مشاهده کردند استفاده از این الگو تأثیر چندانی بر روی افراد گروه آزمایش نداشته است. گرچه این تأثیر کم، موجب معناداری دو گروه کنترل و مداخله شده بود [50].
نتایج مقایسه نمره خودکارآمدی پدر/مادر نوزادان نارس در دو گروه آزمایش و کنترل قبل و بعد از مداخله نشان داد در ابتدا بین دو گروه از لحاظ نمره خودکارآمدی تفاوت معناداری جود ندارد، ولی با گذشت زمان و پس از چندین مرتبه تماس با نوزاد و قرار گرفتن در محیط، خودکارآمدی والدین افزایش می‌یابد، اما از آن جا که تفاوت معناداری بین گروه کنترل و آزمون پس از مداخله مشاهده نشد، این خودکارآمدی را نمی‌توان با آموزش مراقبت خانواده محور مرتبط دانست؛ هرچند این افزایش در گروه آزمایش بیشتر دیده شد، این تفاوت معنادار نبود.
رجبی و همکاران (2016)، مطالعه‌ای با هدف تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور را بر روی مادران دارای کودک مبتلا به آسم انجام دادند. نتیجه این مطالعه نشان‌دهنده افزایش نمره خودکارآمدی گروه آزمایش نسبت به قبل از مداخله بود [51]. نتایج مشابهی در مطالعه آتش‌زاده- شوریده (2017) نیز که در زمینه تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر خودکارآمدی بیماران دیابتی انجام شده بود، به دست آمد [52]. در مطالعه لیو و همکاران نیز که به بررسی استراتژی توانمندسازی بر خودکارآمدی والدین نوزادان نارس صورت گرفته بود، نتیجه مشابهی با مطالعه حاضر دیده شد. در این مطالعه نیز افزایش نمره خودکارآمدی در هر دو گروه آزمایش و کنترل طی گذر زمان دیده شده است و این افزایش برای هر دو گروه از نظر آماری معنادار بود [53].
نتایج مقایسه نمره عزت نفس پدر/ مادر نوزادان نارس در دو گروه آزمایش و کنترل قبل و بعد از مداخله نشان می‌دهد این مقیاس پس از مداخله در هر دو گروه افزایش معناداری داشته و نشان‌دهنده افزایش عزت نفس والدین طی گذر زمان است. با این حال، این افزایش در گروه آزمایش چشمگیرتر به نظر می رسید و این تفاوت پس از مداخله بین گروه آزمایش و کنترل به نفع گروه آزمایش معنادار بود.
هدایتی و همکاران (2015) مطالعه‌ای تحت عنوان تأثیر اجرای مدل توانمندسازی خانواده محور بر عزت نفس افراد مسن مبتلا به فشار خون بالا انجام دادند. طی این مطالعه میزان عزت نفس شرکت‌کنندگان، در سه مرحله قبل، یک هفته بعد و یک و نیم ماه بعد اندازه‌گیری شد. نتایج پژوهش نشان داد، عزت نفس شرکت‌کنندگان گروه آزمایش در گذر زمان تفاوت آماری معناداری داشت [54]. در مطالعه تیموری و همکاران (2017) نیز افزایش عزت نفس در گروه آزمایش طی زمان مشاهده نشده است [55].
محدودیت‌هایی در این پژوهش وجود داشت که بیشتر شامل مادران نوزادان بستری در بخش مراقبتهای ویژه و مادران دارای مشکل پزشکی می‌شد که خود موجب کاهش حوصله و توان یادگیری در آن‌ها شده بود که پژوهشگر سعی کرد با فراهم کردن محیطی آرام و دوستانه و با تمام صبر و حوصله نکات لازم را آموزش دهد. دسترسی به پدران به علت محدود بودن ساعات ملاقات سخت بوده است که پژوهشگر سعی کرد با برقراری تماس تلفنی و تعیین وقت ملاقات این مشکل را تا حد امکان کاهش دهد.
نتیجه‌گیری
این مطالعه نشان داد الگوی توانمندسازی خانواده محور موجب بهبود برخی فاکتورهای کیفیت زندگی شده است، اما برای نتیجه‌گیری قطعی در این زمینه به مطالعات بیشتر نیاز است. پیشنهاد می‌شود پژوهشگران آینده در زمینه تقویت برنامه توانمندسازی خانواده محور در ابعادی که اثرگذاری کمتری داشته است، مطالعات بیشتری انجام دهند. همچنین استفاده از برنامه توانمندسازی خانواده محور برای توانمندسازی مادران باردار با احتمال زایمان زودرس و بررسی اثرگذاری آن پس از زایمان مورد بررسی قرار گیرد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
به منظور رعایت ملاحظات اخلاقی، در ابتدا از کمیته اخلاق در پژوهش دانشگاه علوم‌پزشکی ایران با کد اخلاق IR.IUMS.REC.1394.165 مجوز گرفته شد و اجازه و معرفی‌نامه از دانشگاه علوم‌پزشکی اهواز کسب شده است.
حامی مالی
این مقاله از پایان‌نامه کارشناسی ارشد نویسنده اول، گروه پرستاری نوزادان و کودکان، دانشکده پرستاری دانشگاه علوم‌پزشکی ایران استخراج شده است.
مشارکت نویسندگان
همه نویسندگان سهم یکسانی در مفهوم‌سازی، روش‌شناسی، نرم‌افزار، اعتبارسنجی، تحلیل رسمی، تحقیق، منابع، نگارش دارند.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
هر ساله 15 میلیون نوزاد نارس در سرتاسر جهان متولد می‌شوند [1] که از این میزان سالانه نیم میلیون نوزاد نارس در ایالات متحده آمریکا به دنیا می‌آیند [2]. ایران نیز جزء مناطق با شیوع بالای زایمان زودرس است که حدود 10 درصد آن‌ها نارس و کم وزن هستند [3]. تولد چنین نوزادانی برای خانواده‌ها به‌ویژه برای مادر بحران محسوب می‌شود و استرس شدیدی را به خانواده تحمیل می‌کند [4]. بستری نوزاد در بخش مراقبتهای ویژه، یک بحران روحی برای خانواده به‌ویژه برای مادر محسوب می‌شود که استرس و ناتوانی برای مادر به همراه دارد [5].
با تولد نوزاد نارس روند طبیعی و آمادگی ذهنی برای والد شدن ناتمام می‌ماند و والدین از لحاظ روانی، فیزیکی و احساسی برای تولد آماده نمی‌شوند، زیرا همه چیز خیلی سریع و غیر منتظره روی می‌دهد [6]. همچنین مادران دارای نوزاد نارس، سطح استرس و تنش بیشتری را نسبت به مادران دارای نوزاد ترم دارند [7]. مطالعه‌ای که بر روی پدران این نوزادان نیز انجام شد، نتایج مشابهی را نشان داد [8]. بنابراین نارس بودن یک مشکل جدی بهداشت عمومی است که با توجه به هزینه‌های بالای اقامت در بخش‌های مراقبتهای ویژه نوزادان موجب افزایش استرس می‌شود و بر سلامت و رفاه خانواده‌ها اثر خواهد گذاشت [8, 9]. احساس غم و اندوه از کامل نشدن دوره بارداری و نداشتن نوزاد سالم، مواردی هستند که شدت یافته و شرایط را سخت‌تر می‌کنند. زمانی که نوزاد در بیمارستان بستری می‌شود، مشکلات حادتر می‌گردد و بر کیفیت زندگی والدین بخصوص مادر اثر می‌گذارد [9].
کیفیت زندگی مفهومی است که ابعاد گوناگونی مانند ابعاد فیزیکی و روانشناختی دارد و بررسی این ابعاد، شناخت بهتری از شرایط انسان‌ها در وضعیت‌های مختلف ایجاد می‌کند [10]. مقوله کیفیت زندگی به این دلیل اهمیت دارد که در صورت نادیده گرفته شدن منجر به ناامیدی، نداشتن انگیزه برای هرگونه تلاش و کاهش فعالیت‌های اجتماعی، اقتصادی، فرهنگی، بهداشتی و غیره می‌شود و در ابعاد عمیق‌تر بر توسعه اجتماعی و اقتصادی یک کشور اثر می‌گذارد. به عبارت دیگر، با ارتقاء کیفیت زندگی می‌توان در جهت ارتقاء سلامتی و محور توسعه گام برداشت [11].
کیفیت زندگی مادران دارای نوزاد تازه متولد شده، عبارت‌اند از درک او از موقعیت خود در بستر فرهنگ و نگرانی‌ها و نیز ارزش‌های زندگی فردی با توجه به اهداف و استانداردهایی که برای او قائل می‌شود [12]. مطالعات حاکی از آن است که کیفیت زندگی مادران نوزادان پره ترم در ابعاد روانی نسبت به مادران نوزادان ترم و نزدیک ترم کمتر است [14 ،13 ،9]. پایین بودن کیفیت زندگی این مادران نه فقط مربوط به دوران پس از زایمان، بلکه در طولانی مدت و مربوط به کلیه ابعاد فیزیکی و روانی کیفیت زندگی است [15]. کیفیت زندگی والدین نوزادان نارس در ایران در مطالعات گذشته نیز پایین یا متوسط گزارش شده است [16, 17]. این امر حتی می‌تواند برکیفیت خواب والدین نوزادان نارس تأثیر بگذارد و موجب کاهش کیفیت خواب در هر دو والد، بویژه مادر نوزاد نارس گردد [18].
الگوی توانمندسازی خانواده محور به‌عنوان یک الگوی ایرانی در سال 1381 توسط الحانی ارائه شد. این طرح شامل توانمندسازی والدین در ابعاد تهدید درک شده، خودکارآمدی، عزت نفس و ارزشیابی است و برای مقابله با اثرات و عوارض بیماری و کنترل بهتر برای دستیابی به توانمندی استفاده می‌شود [19]. توانمندسازی از دیدگاه بسیاری از صاحب نظران، فرایندی پویا، مثبت، تعاملی و اجتماعی است. فرایندی که در ارتباط با دیگران شکل گرفته و باعث مسئولیت‌پذیری، تعامل بهتر با مسئولان بهداشتی، رضایت، پاسخ بهتر به درمان، پیشگیری از عوارض، کاهش هزینه‌های درمانی، نگاه مثبت به بیماری و در نهایت بهبود کیفیت زندگی بیمار و خانواده آن‌ها خواهد شد [20].
هدف مداخلات پرستاری در مراقبت خانواده محور، ارتقاء توانایی‌های اعضای خانواده در حیطه‌های مشخص است تا بتوانند بر موانع موجود در زمینه‌های بهداشتی و سلامتی فائق آیند، زیرا بدون ارتقاء توانمندی‌ها، قادر به غلبه بر موانع نخواهند بود [21]. همچنین با توجه به اینکه پرستارها توانایی راهنمایی خانواده‌ها برای ارتقاء خدمات مراقبتی را دارا هستند، می‌توانند حس پذیرش و مهربانی را با گوش دادن دقیق به نگرانی‌ها و پیشنهادات اعضای خانواده به آن‌ها القاء کنند [22]. از این‌رو، مداخلات پرستار می‌تواند موجبات توانمند کردن اعضای خانواده را فراهم کند. با توجه به اینکه توانمند کردن یک عنصر خانواده بر توانمندی سیستم خانواده برای دسترسی به اهداف بهداشتی مؤثر است، توانمندی خانواده‌ها به کارآمدی مفیدتر آنان در امر مراقبت می‌انجامد. به این ترتیب مددجویان مبتلا به بیماری‌های مزمن، مراقبت‌هایی با کیفیت بالاتر دریافت خواهند کرد که نتیجه آن ارتقاء سطح سلامت آنان است [23, 24].
مطالعات گذشته نشان داده است اجرای برنامه توانمندسازی والدین نوزادان نارس در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان با فراهم کردن شرایط و ارائه آموزش، والدین را در مهارت‌های مراقبتی از نوزاد، کاهش سوگ مزمن [25]، مشارکت والدین [26] و افزایش امید در والدین [27] یاری خواهد کرد، اما مطالعه‌ای که به تأثیر این مدل بر کیفیت زندگی والدین نوزادان پرداخته باشد، یافت نشد.
با توجه به اینکه والدین نوزادان نارس از کاهش کیفیت زندگی گله دارند و از سویی، این نوزادان به علت نیاز به مراقبت و کنترل سلامت‌شان به والدین وابسته هستند، مهم است که پرسنل مراقبت سلامت به‌ویژه پرستاران به داشتن احساس خوب و کیفیت زندگی والدین نوزادان نارس اهمیت دهند [28]. به همین دلیل یکی از چالش‌های پرستاران بخش‌های مراقبت ویژه نوزادان، کمک به والدین برای پذیرش نوزادان نارس از طریق افزایش کیفیت مراقبت است. وقتی والدین در امر مراقبت از نوزاد مشارکت داده می‌شوند، ارتباطی مداوم بین والدین و نوزاد ایجاد و آن‌ها از حس بیگانگی خارج خواهند شد و حس مشارکت بر والدین غلبه می‌کند [29].
با توجه به اینکه، بررسی تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت زندگی والدین نوزادان نارس در ایران کمتر مورد بررسی قرار گرفته است. بنابراین، محققین برآن شدند تا مطالعه حاضر را با هدف تأثیر این الگو بر کیفیت زندگی والدین نوزادان نارس بستری در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان در شهر اهواز انجام دهند.
روش بررسی
پس از اخذ کد اخلاق از کمیته اخلاق دانشگاه علوم‌پزشکی ایران و کسب اجازه و معرفی‌نامه از دانشگاه علوم‌پزشکی اهواز، این مطالعه نیمه تجربی بهصورت قبل و بعد با گروه کنترل، بر روی 90 زوج (پدر و و مادر) سالم دارای نوزاد نارس که در بخش مراقبتهای ویژه بستری بودند، انجام شد. نمونه‌ها بهصورت مستمر غیر تصادفی در دو گروه آزمایش و کنترل وارد پژوهش شدند. گروه آزمایش، هشت جلسه آموزش توانمندسازی خانواده محور را طی چهار گام با فاصله یک هفته دریافت کردند. معیارهای ورود به پژوهش شامل این موارد بود: عدم حضور والدین در جلسات آموزشی مشابه، توانایی والدین در نوشتن و خواندن، عدم بیماری جسمی و روانی والدین، عدم ناهنجاری جسمی مادرزادی قابل مشاهده برای نوزاد، توانایی والدین برای شرکت در تمام جلسات آموزشی، فرزند اول بودن نوزاد، سن حاملگی نوزاد بین 30 تا 37 هفته، وزن نوزاد بین 1000 تا 2400 گرم و تک قلو بودن نوزاد. معیارخروج نیز این موارد را شامل می‌شد: شرکت نکردن در حداقل یک جلسه آموزشی، قادر نبودن به ادامه مطالعه به دلیل بیماری ناتوان‌کننده، تکمیل نکردن پرسش‌نامه، ایجاد حادثه‌ای خاص مؤثر بر کیفیت زندگی مانند مرگ عزیز، ابتلا به بیماری روحی-روانی و بیماری جسمی خاص و فوت نوزاد.
در این مطالعه توان آزمون برابر هشتاد (در نتیجه 0/84=Z1-β) و خطای نوع اول را 5 درصد (1/96=Z1-a) انتخاب شد. همچنین گروه کنترل برابر گروه آزمایش انتخاب می‌شود. از مطالعات مشابه قبلی [30] انحراف معیار مربوط به نمره کیفیت زندگی گروه کنترل 10/14 ودر گروه آزمایش 9/90 و میانگین نمره کیفیت زندگی دو گروه به ترتیب 22/8 و 18/14 است که بر اساس این اطلاعات ، انحراف معیار آمیخته برابر با 10/17=σ، محاسبه شد. در نتیجه حجم نمونه در هر گروه تقریباً برابر با 38 نفر برآورد می‌شود که با درنظر گرفتن 10 در صد ریزش، حجم نمونه در هر گروه برابر با 42 نفر در نظر گرفته شد.
نمونه‌گیری در دو بیمارستان دولتی مجهز به بخش مراقبتهای ویژه نوزادان اهواز در ماه شهریور 1398 آغاز شد و تا اردیبهشت 1399 ادامه یافت. پرونده‌های کلیه بیماران بستری، در اختیار پژوهشگر قرار گرفت. پژوهشگر پس از بررسی پرونده‌ها، بهصورت تلفنی یا حضوری از افرادی که واجد شرایط پژوهش بودند، دعوت کرد. طی تماس تلفنی یا حضوری صورت گرفته، دیگر معیارهای ورود و خروج بررسی شد و در صورت تمایل والدین برای شرکت در پژوهش، اطلاعات تکمیلی در اولین جلسه حضوری در خصوص اهداف و روش پژوهش در اختیار والدین قرار گرفت و از آنان درخواست شد فرم رضایت‌نامه آگاهانه و پرسش‌نامه‌های پایه شامل اطلاعات جمعیت‌شناسی، پرسش‌نامه توانمندی شامل ابعاد(تهدید درک شده، خودکارآمدی و عزت نفس والدین) و پرسش‌نامه کیفیت زندگی خلاصه شده سازمان بهداشت جهانی را تکمیل کنند. برای جلوگیری از آلودگی اطلاعات، یکی از مراکز آموزشی درمانی به‌عنوان مرکز مداخله و مرکز دیگر گروه کنترل، انتخاب و در هر بیمارستان نمونه‌گیری مستمر انجام شد.
مراحل اجرایی الگو شامل چهار گام بود که عبارت‌اند از: 1. تهدید درک شده از طریق بحث گروهی، 2. ارتقای خودکارآمدی از طریق حل مسئله گروهی و انجام مراحل خود کارآمدی به صورت نمایش عملی 3. افزایش خودباوری (عزت نفس) از طریق مشارکت آموزشی، 4. ارزشیابی به دو شیوه ارزشیابی فرایندی و برآیندی [31].
گام اول
شامل دو مفهوم شدت و حساسیت درک شده بود. هدف از شدت درک شده (آگاهی و شناخت فرد یا خانواده وی نسبت به وخامت شرایط پیش آمده) این بود که فرد یا خانواده او با شناخت خطرات یا عوارض ناشی از تولد نوزاد نارس، میزان جدی بودن آن را درک و نسبت به آن احساس خطر کنند. هدف از حساسیت درک شده (نگرش فرد یا خانواده نسبت به تولد نوزاد نارس) این است که فرد یا خانواده او با شناخت موقعیت و شرایط پیش آمده، تعریف صحیحی از سلامتی داشته باشند. در این مرحله از طریق 5-7 جلسه بحث گروهی 45 تا60 دقیقه‌ای با توجه به شرایط جسمی، روحی و روانی شرکت کنندگان، دانش و نگرش افراد در مورد ماهیت، تعریف، عوامل خطر، علایم، درمان، مراقبت های پزشکی و پرستاری، پیش آگهی و عوارض ناشی از تولد نوزاد نارس بررسی شد. این مرحله طی دو جلسه 30 تا60 دقیقه‌ای انجام شد.
گام دوم
الگو، خودکارآمدی بود. به این معنی که شخص اعتقاد داشته باشد می‌تواند کار خاصی را انجام دهد و عملاً بتواند کارا به انجام برساند. به عبارتی دیگر، خودکارآمدی به انتظار فرد از خودش و توانایی‌هایش در انجام کاری اشاره دارد. این مفهوم از منابعی همانند توفیق‌ها و شکست‌های افراد، مشاهده موفقیت یا شکست‌های افرادی با وضعیت مشابه و ترغیب کلامی افراد سرچشمه می‌گیرد. به این منظور جلسات حل مسئله به روش گروهی در گروه‌های 3 تا 5 نفره برای افراد برگزار شد و افراد شرکت کننده عملاً با مشکلاتشان و فرایند حل مشکل مواجه شدند. افراد با یکدیگر و تحت نظارت مستمر و مستقیم پژوهشگر و با کسب اجازه از فوق تخصص بیماری‌های مزبور با ذکر مثال‌های عینی از وضعیت خود و این که برای بهبود مشکل مشابه با دیگران چه اقدامی انجام داده‌اند به بحث و گفت‌وگو می‌پرداختند. به این ترتیب در انتخاب راه حل‌ها عملاً و به صورت گروهی تبادل نظر می‌شد. این گام در دو جلسه 60 دقیقه‌ای به اجرا درآمد.
گام سوم
خودباوری به روش مشارکت آموزشی سومین مرحله اجرای الگوی توانمدسازی‌سازی خانواده محور است. از آنجایی که در الگوی توانمندسازی خانواده محور که متأثر از نگرش سیستمی و تئوری سیستمی خانواده است، خانواده نقش قدرتمندی را در تصمیم‌گیری‌ها ایفا می‌کند و ابعاد کیفیت زندگی متأثر از آن است، افزایش مشارکت و احساس خودکارآمدی آن‌ها ضروری است. برای انجام این مرحله، مادران آموزش‌های دریافتی را پس از هر جلسه به پدران (همسران خود) به صورت حضوری ارائه می‌دادند. پژوهشگر این مرحله را مشاهده و مادران را تشویق می‌کرد. احساس توانستن انجام این کار برای مادران به‌عنوان یک مشوق از طرف خودشان و دریافت تشویق پژوهشگر (پرستار نوزادان) حس خودباوری مادران را ارتقا می‌بخشید و از آنجایی‌که خودباوری بر خودکارآمدی تأثیر مثبتی دارد و این مرحله نیز ارتقادهنده توانمندی مادران در مرحله خودکارآمدی است، مادران با اشتیاق هرچه بیشتر با خودکارآمدی و خودباوری در راستای توانمندی در طول جلسات پیشرفت می‌کردند. بنابراین مشارکت آگاهانه و مسئولانه‌تر مادران همراه با خودباوری و خودکارآمدی در بهبود نتایج حاصله مؤثر بود. این گام در سه جلسه 30 الی60 دقیقه‌ای اجرا شد.
گام چهارم
ارزشیابی الگوی توانمندسازی خانواده محور بود که شامل دو نوع ارزشیابی است: ارزشیابی فرایندی و ارزشیابی نهایی. هدف از ارزشیابی فرایندی تشویق هر چه بیشتر بیمار به سمت درونی کردن محور کنترل خود بود. ارزشیابی فرآیندی در سرتاسر اجرای الگو دخیل بود و بیمار و عضو فعال خانواده وی در طول انجام مداخله ارزشیابی می‌شدند. افراد با عزت نفس پایین محور کنترل بیرونی ( معتقد به شانس و تصادف و تحت‌تأثیر موقعیت ها و نیروهای پیچیده خارجی بودن) و افراد با عزت نفس بالا محور کنترل درونی (معتقد به خودمدیریتی، حاکم بر سرنوشت خود و کنترل زندگی را از درون دانستن) داشتند. این گام در جلسه پایانی انجام گرفت.
در انتهای مطالعه برای رعایت اخلاق دو جلسه آموزشی به همراه پمفلت‌های آموزشی برای گروه کنترل درنظر گرفته شد.
ابزار گردآوری داده‌ها شامل اطلاعات توسط پرسش‌نامه جمعیت‌شناسی، پرسش‌نامه شدت و حساسیت، پرسش‌نامه خودکارآمدی والدین، پرسش‌نامه عزت نفس و پرسش‌نامه کیفیت زندگی خلاصه شده سازمان بهداشت جهانی بود که یک‌بار در بدو ورود و بار دیگر یک ماه پس از اتمام جلسات مداخله تکمیل شدند.
پرسش‌نامه اطلاعات جمعیت‌شناسی شامل 15 سؤال در خصوص سن و جنس نوزاد، وزن هنگام تولد نوزاد، نام بیمارستان، نوع زایمان، سن مادر و پدر، شغل مادر و پدر، درآمد خانواده، وضعیت مسکن، تحصیلات مادر و پدر، تعداد فرزندان و داشتن سقط است.
پرسش‌نامه شدت شامل 5 سؤال و حساسیت شامل 5 سؤال چهار گزینه‌ای است که از منفی 1 تا 1 امتیاز بندی شد (کاملاً مخالفم 1-، مخالفم 0/5-، نظری ندارم0، موافقم 0/5 و کاملا موافقم 1) و در زمینه مفهوم نارسی و عوارض همراه با آن و نحوه پیشگیری از عوارض، نحوه مراقبت از نوزاد در زمینه نحوه شیردهی و آروغ‌گیری، مراقبت آغوشی، مراقبت از پوست و استحمام نوزاد، شناسایی موارد خطر قابل گزارش به پزشک و پیگیری‌های لازم پس از ترخیص بود. نمره بالاتر نشانه شدت و حساسیت بالاتر بود.
در مطالعه حاضر، روایی محتوای این پرسش‌نامه توسط اساتید دانشگاه علوم‌پزشکی ایران انجام و پایایی پرسش‌نامه شدت و حساسیت با استفاده از ثبات درونی تأیید شد و ضریب آلفای کرونباخ پرسش‌نامه شدت 0/902 و حساسیت برابر با 0/895 برآورد گردید.
پرسش‌نامه خودکارآمدی والدینی که مبتنی بر نظریه خودکارآمدی بندورا است توسط بارنز و همکاران برای اندازه‌گیری میزان خودکارآمدی والدین نوزادان نارس طراحی شد [32]. این پرسش‌نامه دارای چهار خرده مقیاس و بیست گویه: شامل فرآیندهای مراقبتی (4 گویه)، رفتارهای برانگیزاننده (7 گویه)، درک رفتارها یا پیام‌ها (6 گویه) و باورهای موقعیتی (3 گویه) است. پاسخ‌ها به صورت لیکرت چهار گزینه‌ای از کاملاً موافقم (امتیاز 4) تا کاملاً مخالفم (امتیاز 1) ودامنه نمرات از 20 تا 80 متغیر است همه سؤالات بهصورت مستقیم نمره‌گذاری می‌شوند.کسب امتیاز بالاتر نشانگر خودکارآمدی بالاتر است. بارنزو همکاران پایایی سازگاری درونی ابزار درک خودکارآمدی والدین مادران را 0/91 به دست آوردند [33]. در ایران نیز، علی‌آبادی و همکاران در یک مطالعه ترجمه و روایی محتوایی این پرسش‌نامه را انجام داده و روایی آن را تأیید کرده‌اند. در این مطالعه، پایایی ابزار از طریق تکمیل پرسش‌نامه توسط بیست نفر از مادران دارای کودک مبتلا به بیماری مزمن که بعداً وارد مطالعه نشدند، محاسبه گردید و مقدار آن 0/93 به دست آمد [34].
مقیاس عزت نفس روزنبرگ، عزت نفس کلی و ارزش شخصی را اندازه می‌گیرد [35]. این مقیاس که توسط رزنبرگ و همکاران (1995) طراحی شده است،10 عبارت کلی دارد که میزان رضایت از زندگی و داشتن احساس خوب در مورد خود را می‌سنجد. شیوه نمره‌گذاری این مقیاس به این ترتیب است: پاسخ موافق به هر یک از عبارت‌های 1 تا 5 (1+)، پاسخ مخالف به هر یک از عبارت‌های 1 تا 5 (1-)، پاسخ موافق به هریک از عبارت‌های 6 تا 10 (1-)، و پاسخ مخالف به هریک از عبارت‌های 6 تا 10 (1+) است. نمرات بالاتر از صفر نشان‌دهنده عزت نفس بالا و نمره کمتر از صفر نشان‌دهنده عزت نفس پایین است (دامنه نمرات بین 10- تا 10+ است [36]. گرینبرگر و همکاران همسانی درونی این مقیاس را 0/84 و ضرایب باز آزمایی آن را با بازه زمانی دو هفته، پنج ماه و یک سال به ترتیب 0/84، 0/67 و 0/62 گزارش کردند [37]. در ایران رجبی و همکاران اعتبار این مقیاس را سنجیده و ضریب آلفای کرونباخ آن را 0/84 برآورد کردند که ضریب همبستگی بین هر یک از ماه‌های مقیاس با نمره کل 0/56 تا 0/72 متغیر بود [38]. در مطالعه حاضر پایایی پرسش‌نامه عزت نفس والدین با استفاده از ثبات درونی تأیید شد و ضریب آلفای کرونباخ آن برابر با 0/568 برآورد گردید.
فرم کوتاه شده و مختصر پرسش‌نامه کیفیت زندگی 100 سؤالی سازمان بهداشت جهانی(کیفیت زندگی عمومی سازمان بهداشت جهانی) است که توسط گروه WHOQOL در سال 1996 طراحی شد [39]. این پرسش‌نامه در چهار حیطه مرتبط با سلامت مورد بررسی قرار گرفت: حیطه سلامت جسمانی(فیزیکی)، حیطه روانشناختی، حیطه روابط اجتماعی، حیطه محیط زندگی. این پرسش‌نامه حاوی 26 سؤال است که سؤال اول کیفیت زندگی و سؤال دوم وضعیت سلامت را به‌طور کلی مورد پرسش قرار می‌دهد. 24 سؤال بعدی به ارزیابی کیفیت زندگی در چهار حیطه ذکر شده پرداخته است. هر یک از حیطه‌ها به ترتیب دارای 7-6-3-8 سؤال هستند و دامنه نمرات صفر تا صد است [40]. برای هر سؤال مقیاس لیکرت (5-1) درنظر گرفته شده است که نمره بالاتر نشان‌دهنده کیفیت زندگی بهتر است. اعتبارسنجی این ابزار در ایران بر اساس اصول علمی ترجمه توسط نجات و همکاران انجام شد. پایایی و اعتبار آن مورد تأیید قرار گرفت این پژوهشگران پایایی پرسش‌نامه در بعد سلامت فیزیکی را 0/77 و در بعد روابط اجتماعی 0/75، در بعد روانشناختی 0/77 و در بعد سلامت محیط 0/84 گزارش و سازگاری درونی را با استفاده از آزمون آلفای کرونباخ بین چهار بعد در گروه بیمار 0/77 و در گروه سالم 0/73 برآورد کردند [41].
تجزیه‌وتحلیل داده‌ها با استفاده از روش‌های آمار توصیفی مانند تنظیم جداول توزیع فراوانی- محاسبه شاخص‌های عددی، آمار استنباطی و آزمون‌های کای دو، تی مستقل، آنالیز واریانس و ضریب همبستگی اسپیرمن و از آزمون شاپیرو-ویلک صورت گرفت و برای بررسی پیروی متغیرهای وابسته از توزیع نرمال استفاده شد. سطح معناداری کمتر از 0/05 در نظر گرفته شد. تجزیه و تحلیل آماری با استفاده از نسخه 16 نرم‌افزار SPSS انجام شد.
یافته‌ها
بررسی اطلاعات فردی- اجتماعی افراد شرکت‌کننده نشان داد افراد شرکت‌کننده در دو گروه از نظر فردی و اجتماعی و مشخصات مادری و نوزادی، تفاوت آماری معناداری با یکدیگر نداشتند (جداول شماره 1 و 2).
جدول شماره 3 ، نشان می‌دهد دو گروه از نظر نمرات توانمندی پایه (خودکارآمدی، عزت نفس، شدت و حساسیت) در زمان قبل از مداخله تفاوت معنادار آماری نداشتند.
مقایسه نمرات عزت نفس، حساسیت (0/009=P) و شدت (0/001=P) را در گروه آزمایش نشان داد این مقادیر به‌طور معناداری نسبت به گروه کنترل افزایش داشته است. جدول شماره 4 بیانگر افزایش معنادار نمره کلی کیفیت زندگی بعد از مداخله در گروه آزمایش نسبت به گروه کنترل است (0/041=P) مقایسه ابعاد کیفیت زندگی در دو گروه نیز در جدول شماره 4 آورده شده است.
بحث
مطالعه حاضر نشان داد اجرای برنامه توانمندسازی می‌تواند کیفیت زندگی والدین نوزادان بستری در بخش‌های مراقبت ویژه نوزادان رابهبود دهد. همان‌طور که ذکر شد مطالعه‌ای که به بررسی تأثیر این مدل توانمندسازی بر کیفیت زندگی والدین نوزادان بستری در بخش‌های مراقبت ویژه نوزادان پرداخته باشد، یافت نشد که از این نظر نوآوری محسوب می شود و اکثر مطالعات که در حوزه توانمندسازی والدین کودکان یا نوزادان انجام شده است توانمندی را به‌عنوان یک برآیند مورد ارزیابی قرار داده اند [43 ،42]، مطالعه حاضر از این نظر نیز جدید و بی سابقه علمی محسوب می‌شود، زیرا هم ابعاد توانمندی ( حساسیت، شدت، خودکارآمدی، عزت نفس را بررسی کرده و هم تأثیر آن بر کیفیت زندگی والدین مد نظر قرار گرفته است . مطالعه حاضر از نظر تأثیر برنامه توامندسازی بر کیفیت زندگی همسو با مطالعه پیله‌ور و همکاران (2019) است. به گونه‌ای که تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور را بر روی کیفیت زندگی کودکان مبتلا به آرتریت روماتوئید مورد مطالعه قرار داد و مشخص شد استفاده از چنین الگویی توانسته بود همه ابعاد کیفیت زندگی را بهبود بخشد [44]. رستمی و همکاران (2020) در مطالعه‌ای با هدف بررسی تأثیر توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی، به این نتیجه رسیدند که انجام مداخله توانمندسازی موجب افزایش کیفیت زندگی در گروه آزمایش شده بود که این تفاوت از نظر آماری معنادار است [45]. کلیه مطالعات فوق از نظر افزایش نمره کیفیت زندگی گروه آزمایش با مطالعه حاضر همسو بود؛ در حالی‌که نتیجه مطالعه در خصوص گروه کنترل، با مطالعه حاضر هم‌خوانی نداشت. شاید علت این عدم همسویی نمونه‌های مطالعه باشد؛ چراکه در مطالعه حاضر والدین نوزادان نارس نمونه پژوهش بودند در حالی‌که در مطالعات فوق خود افراد بیمار نمونه پژوهش در نظر گرفته شدند. مقایسه عملکرد محیطی و روانی در دو گروه بعداز مداخله معنادار نشد. تبری و همکاران (2018) نیز تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور را بر کیفیت زندگی افراد مسن با مشکلات ریوی مورد ارزیابی قرار دادند. این پژوهشگران مشاهده کردند استفاده از این الگو گرچه بلافاصله بعد از مداخله توانسته بود بعد فیزیکی کیفیت زندگی را بهبود ببخشد، نمره آن بعد از کیفیت زندگی و سه ماه پس از مداخله تفاوت معناداری با نمره آن با قبل از مداخله نداشته است [46]. در مطالعه رمضانیان و همکاران (2014) نیز که از الگوی مراقبت خانواده محور بر روی مادران کودکان زیر شش سال مبتلا به عفونت ادراری استفاده شده بود، مشاهده شد استفاده از این الگو در یک و سه ماه بعد از مداخله تأثیر معناداری بر بعد جسمانی کیفیت زندگی نداشته است [47].
در تعیین و مقایسه بعد عملکرد سلامت روانی کیفیت زندگی پدر/مادر نوزادان نارس قبل و بعد از مداخله در دو گروه آزمایش و کنترل، نتایج مطالعه نشان داد بعد از مداخله نیز در گروه کنترل افزایش عملکرد روانی چشمگیر رخ نداد، اما در گروه آزمایش، تفاوت معناداری پس از اعمال مداخله در این بعد از کیفیت زندگی مشاهده شد. گرچه تفاوت بین دو گروه کنترل و آزمایش پس از مداخله معنادار نبود است.
اما در مطالعه واندرکرکن و همکاران (2019) که به بررسی ارتباط بین حمایت خانواده محور بر کیفیت زندگی والدین دارای کودک با معلولیت ذهنی پرداخته شده بود، مشاهده شد استفاده از این الگو می‌تواند تأثیر بسزایی در بهزیستی روان این والدین داشته باشد [44]. ممکن است علت عدم تطابق نتایج در تفاوت ماهیت مشکلات نوزاد نارس یا الگوی توانمندسازی استفاده شده باشد که در این زمینه باید تحقیقات بیشتری صورت گیرد. در مطالعه دیگری، عظیمی و همکاران (2018) استفاده از این الگو را در بزرگسالان با بیماری مزمن مورد بررسی قرار دادند و نتیجه مشابه با نتیجه مطالعه فوق مشاهده شد [48]. نتایج مطالعات فوق، با نتیجه مطالعه حاضر ناهمسو بوده است. گرچه در مطالعه حاضر نیز مداخله موجب بهبود عملکرد اجتماعی والدین شده بود، این تفاوت نسبت به گروه کنترل معنادار نبوده است که خود ضرورت اعمال مداخله‌های بیشتر و طولانی‌تر را نشان می‌دهد. هرچند باید در نظر داشت والدین نوزاد نارس به‌طور ناگهانی دچار تغییر بزرگی در سبک و شیوه زندگی شده و مسلماً همین افزایش معنادار بعد از مداخله می‌تواند ارزش بالینی مطلوبی داشته باشد. همسو با مطالعه حاضر، مدانلو و همکاران (2019) که عملکرد عمومی خانواده‌ها به عنوان پیش‌بینی‌کننده کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به سرطان را مورد ارزیابی قرار دادند، دریافتند کیفیت زندگی این والدین در برخی ابعاد از جمله بعد عملکرد اجتماعی نسبت به افراد سالم در سطح جهان پایین بوده و تفاوت آن‌ها معنادار است [49].
هرچند کرسپو و همکاران (2016) که به بررسی ارتباط مدل توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت و رضایت از زندگی پرداخته بودند دریافتند هیچ‌یک از ابعاد مراقبت خانواده محور با کیفیت زندگی ارتباط معناداری نداشته است [45]. تیموری و همکاران (2014) در مطالعه‌ای که تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلا به آسم را مورد ارزیابی قرار دادند، مشاهده کردند استفاده از این الگو تأثیر چندانی بر روی افراد گروه آزمایش نداشته است. گرچه این تأثیر کم، موجب معناداری دو گروه کنترل و مداخله شده بود [50].
نتایج مقایسه نمره خودکارآمدی پدر/مادر نوزادان نارس در دو گروه آزمایش و کنترل قبل و بعد از مداخله نشان داد در ابتدا بین دو گروه از لحاظ نمره خودکارآمدی تفاوت معناداری جود ندارد، ولی با گذشت زمان و پس از چندین مرتبه تماس با نوزاد و قرار گرفتن در محیط، خودکارآمدی والدین افزایش می‌یابد، اما از آن جا که تفاوت معناداری بین گروه کنترل و آزمون پس از مداخله مشاهده نشد، این خودکارآمدی را نمی‌توان با آموزش مراقبت خانواده محور مرتبط دانست؛ هرچند این افزایش در گروه آزمایش بیشتر دیده شد، این تفاوت معنادار نبود.
رجبی و همکاران (2016)، مطالعه‌ای با هدف تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور را بر روی مادران دارای کودک مبتلا به آسم انجام دادند. نتیجه این مطالعه نشان‌دهنده افزایش نمره خودکارآمدی گروه آزمایش نسبت به قبل از مداخله بود [51]. نتایج مشابهی در مطالعه آتش‌زاده- شوریده (2017) نیز که در زمینه تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده محور بر خودکارآمدی بیماران دیابتی انجام شده بود، به دست آمد [52]. در مطالعه لیو و همکاران نیز که به بررسی استراتژی توانمندسازی بر خودکارآمدی والدین نوزادان نارس صورت گرفته بود، نتیجه مشابهی با مطالعه حاضر دیده شد. در این مطالعه نیز افزایش نمره خودکارآمدی در هر دو گروه آزمایش و کنترل طی گذر زمان دیده شده است و این افزایش برای هر دو گروه از نظر آماری معنادار بود [53].
نتایج مقایسه نمره عزت نفس پدر/ مادر نوزادان نارس در دو گروه آزمایش و کنترل قبل و بعد از مداخله نشان می‌دهد این مقیاس پس از مداخله در هر دو گروه افزایش معناداری داشته و نشان‌دهنده افزایش عزت نفس والدین طی گذر زمان است. با این حال، این افزایش در گروه آزمایش چشمگیرتر به نظر می رسید و این تفاوت پس از مداخله بین گروه آزمایش و کنترل به نفع گروه آزمایش معنادار بود.
هدایتی و همکاران (2015) مطالعه‌ای تحت عنوان تأثیر اجرای مدل توانمندسازی خانواده محور بر عزت نفس افراد مسن مبتلا به فشار خون بالا انجام دادند. طی این مطالعه میزان عزت نفس شرکت‌کنندگان، در سه مرحله قبل، یک هفته بعد و یک و نیم ماه بعد اندازه‌گیری شد. نتایج پژوهش نشان داد، عزت نفس شرکت‌کنندگان گروه آزمایش در گذر زمان تفاوت آماری معناداری داشت [54]. در مطالعه تیموری و همکاران (2017) نیز افزایش عزت نفس در گروه آزمایش طی زمان مشاهده نشده است [55].
محدودیت‌هایی در این پژوهش وجود داشت که بیشتر شامل مادران نوزادان بستری در بخش مراقبتهای ویژه و مادران دارای مشکل پزشکی می‌شد که خود موجب کاهش حوصله و توان یادگیری در آن‌ها شده بود که پژوهشگر سعی کرد با فراهم کردن محیطی آرام و دوستانه و با تمام صبر و حوصله نکات لازم را آموزش دهد. دسترسی به پدران به علت محدود بودن ساعات ملاقات سخت بوده است که پژوهشگر سعی کرد با برقراری تماس تلفنی و تعیین وقت ملاقات این مشکل را تا حد امکان کاهش دهد.
نتیجه‌گیری
این مطالعه نشان داد الگوی توانمندسازی خانواده محور موجب بهبود برخی فاکتورهای کیفیت زندگی شده است، اما برای نتیجه‌گیری قطعی در این زمینه به مطالعات بیشتر نیاز است. پیشنهاد می‌شود پژوهشگران آینده در زمینه تقویت برنامه توانمندسازی خانواده محور در ابعادی که اثرگذاری کمتری داشته است، مطالعات بیشتری انجام دهند. همچنین استفاده از برنامه توانمندسازی خانواده محور برای توانمندسازی مادران باردار با احتمال زایمان زودرس و بررسی اثرگذاری آن پس از زایمان مورد بررسی قرار گیرد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
به منظور رعایت ملاحظات اخلاقی، در ابتدا از کمیته اخلاق در پژوهش دانشگاه علوم‌پزشکی ایران با کد اخلاق IR.IUMS.REC.1394.165 مجوز گرفته شد و اجازه و معرفی‌نامه از دانشگاه علوم‌پزشکی اهواز کسب شده است.
حامی مالی
این مقاله از پایان‌نامه کارشناسی ارشد نویسنده اول، گروه پرستاری نوزادان و کودکان، دانشکده پرستاری دانشگاه علوم‌پزشکی ایران استخراج شده است.
مشارکت نویسندگان
همه نویسندگان سهم یکسانی در مفهوم‌سازی، روش‌شناسی، نرم‌افزار، اعتبارسنجی، تحلیل رسمی، تحقیق، منابع، نگارش دارند.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
References
1.Armanian AM, Barekatain B, Sohrabi F, Salehimehr N, Mansourian M. The prevalence of complications of prematurity among 1000 newborns in Isfahan, Iran. Adv Biomed Res. 2019; 8(12). [DOI:10.4103/abr.abr_84_18] [PMID] [PMCID]
2.Vercruysse J, Mekasha S, Stropp LM, Moroney J, He X, Liang Y, et al. Chlamydia trachomatis infection, when treated during pregnancy, is not associated with preterm birth in an urban safety-net hospital. Infect Dis Obstet Gynecol. 2020; 2020: 8890619. [DOI:10.1155/2020/8890619] [PMID] [PMCID]
3.Ghaderighahfarokhi S, Sadeghifar J, Mozafari M. A model to predict low birth weight infants and affecting factors using data mining techniques. J Basic Res Med Sci. 2018; 5(3):1-8. [DOI:10.29252/jbrms.5.3.1]
4.Alinejad-Naeini M, Peyrovi H, Shoghi M. Emotional disorganization: The prominent experience of Iranian mothers with preterm neonate: A qualitative study. Health Care Women Int. 2021; 42(4-6):815-35. [DOI:10.1080/07399332.2020.1797040] [PMID]
5.Dalir M, Mashouf S, Esmailpourzanjani S. [The effect of spiritual self-care education on the care burden of mothers with children hospitalized in intensive care units for open heart surgery (Persian)]. Complement Med J. 2020; 10(1):34-45. [DOI:10.32598/cmja.10.1.866.1]
6.Rasti M, Aliabadi F F, Shafarodi N, Rafiee F, Kalani M. [Specification of the educational needs of parents with premature infants admitted to neonatal intensive care unit (Persian)]. J Mod Rehabil. 2014; 8(4):21-9. http://mrj.tums.ac.ir/article-1-5170-en.html
7.Rinehimer MA. Investigating the needs of parents of premature infants’ interaction in the neonatal intensive care unit. New Jerse: Seton Hall University; 2017. https://scholarship.shu.edu/dissertations/2311/
8.Petersen IB, Quinlivan JA. Fatherhood too soon. Anxiety, depression and quality of life in fathers of preterm and term babies: A longitudinal study. J Psychosom Obstet Gynecol. 2020; 42(2):162-7. [DOI:10.1080/0167482X.2020.1808620] [PMID]
9.Amorim M, Silva S, Kelly-Irving M, Alves E. Quality of life among parents of preterm infants: A scoping review. Qual Life Res. 2018; 27(5):1119-31. [DOI:10.1007/s11136-017-1771-6] [PMID]
10.Fumincelli L, Mazzo A, Martins JCA, Mendes IAC. Quality of life and ethics: A concept analysis. Nurs Ethics. 2019; 26(1):61-70. [DOI:10.1177/0969733016689815] [PMID]
11.Skevington SM, Epton T. How will the sustainable development goals deliver changes in well-being? A systematic review and meta-analysis to investigate whether WHOQOL-BREF scores respond to change. BMJ glob health. 2018; 3(Suppl 1):e000609. [DOI:10.1136/bmjgh-2017-000609] [PMID] [PMCID]
12.Hill PD, Aldag JC. Maternal perceived quality of life following childbirth. J Obstet, Gynecol Neonatal Nurs. 2007; 36(4):328-34. [DOI:10.1111/j.1552-6909.2007.00164.x] [PMID]
13.Amorim M, Alves E, Kelly-Irving M, Ribeiro AI, Silva S. Quality of life of parents of very preterm infants 4 months after birth: A mixed methods study. Health qual life Outcomes. 2018; 16(1):178. [DOI:10.1186/s12955-018-1011-y] [PMID] [PMCID]
14.Moura MR, Araújo CGA, Prado MM, Paro HB, Pinto RM, Abdallah VO, et al. Factors associated with the quality of life of mothers of preterm infants with very low birth weight: A 3-year follow-up study. Qual Life Res. 2017; 26(5):1349-60. [DOI:10.1007/s11136-016-1456-6] [PMID]
15.Santos Jr H, Yang Q, Docherty SL, White-Traut R, Holditch-Davis D. Relationship of maternal psychological distress classes to later mother-infant interaction, home environment, and infant development in preterm infants. Res Nurs Health. 2016; 39(3):175-86. [DOI:10.1002/nur.21719] [PMID] [PMCID]
16.Khanjari S, Mosavipoor S, Oskouie F, Haghani H. [Quality of life and sense of coherence in the mothers with term and preterm infants (Persian)]. Iran J Nurs. 2017; 30(106):57-67. [DOI:10.29252/ijn.30.106.57]
17.Zareinejad S, Norouzi K, Saajedi F, Rahgooy A, Norouzi M, Hemmati A. [Evaluation of the relationship between self-efficacy and quality of life in mothers with preterm Infants in Kamali hospital of Karaj, Iran, 2015 (Persian)]. Iran J Rehabil Res. 2018; 4(3):54-61. http://ijrn.ir/article-1-246-en.html
18.Haddad S, Dennis C-L, Shah PS, Stremler R. Sleep in parents of preterm infants: A systematic review. Midwifery. 2019; 73:35-48. [DOI:10.1016/j.midw.2019.01.009] [PMID]
19.Heidari M, Alhani F, Kazemnejad A, Moezzi F. [The effect of empowerment model on quality of life of Diabetic adolescents (Persian)]. Iran J Pediatr. 2007; 17(s1):87-94. https://tspace.library.utoronto.ca/bitstream/1807/58441/1/pe07026.pdf
20.Mahmoud FK, Mahmoudirad GH, Shahraki E. The Effect of Family-Centered Empowerment on the Life of Patients with Asthma. J Med Res Health Sci. 2019; 4(2):22-31. https://sciarena.com/storage/models/article/kV2H0qh4TaeJzVia.pdf
21.Masoodi R, Alhani F, Rabiei L, Majdinasab N, Moghaddasi J, Esmaeili S, et al. [The effect of family-centered empowerment model on quality of life and self efficacy of multiple sclerosis patients family care givers (Persian)]. Iran J Nurs Res. 2012; 7(27):32-43. http://ijnr.ir/browse.php?a_code=A-10-1-92&slc_lang=en&sid=1
22.Meiers SJ, Eggenberger SK, Krumwiede N. Development and implementation of a family-focused undergraduate nursing curriculum: Minnesota state university, Mankato. J Fam Nur. 2018; 24(3):307-44. [DOI:10.1177/1074840718787274] [PMID]
23.Rajaei A, Jensen JF. Empowering patients in integrated behavioral health-care settings: A narrative approach to medical family therapy. Fam J. 2020; 28(1):48-55. [DOI:10.1177/1066480719893958]
24.Funk LM, Stajduhar KI, Giesbrecht M, Cloutier D, Williams A, Wolse F. Applying the concept of structural empowerment to interactions between families and home-care nurses. Nurs Inq. 2020; 27(1):e12313. [DOI:10.1111/nin.12313] [PMID]
25.Moradi H, Borimnejad L, Seyed Fatemi N, Haghani H, Moradi M. The effect of the empowerment program on the chronic sorrow of the parents of premature newborn in neonatal intensive care units. Iran J Nurs. 2019; 32(121):94-106. [DOI:10.29252/ijn.32.121.94]
26.Sajadi H, Akhoundzadeh G, Hojjati H. The effect of empowerment program on participation of mothers with premature infants hospitalized in neonatal intensive care unit of Sayyed Shirazi hospital in Gorgan, in 2018. Indian J Forensic Med Toxicol. 2020; 14(2):1269-76. file:///C:/Users/m.jamshidi/Downloads/ojsadmin,+274.pdf
27.Rezvani A. [The implementation of empowerment program to promote hope in parents of preterm infants hospitalized in Neonatal Intensive Care Unit (NICU) in 2019: Faculty of Nursing and Midwifery, Kerman University of Medical Sciences (Persian)] [MA thesis]. Kerman: Kerman University of Medical Sciences; 2020. http://eprints.kmu.ac.ir/34984/1/7856.pdf
28.Montirosso R, Tronick E, Borgatti R. Promoting neuroprotective care in neonatal intensive care units and preterm infant development: Insights from the neonatal adequate care for quality of life study. Child Dev Perspect. 2017; 11(1):9-15. [DOI:10.1111/cdep.12208]
29.Jaekel J, Pluess M, Belsky J, Wolke D. Effects of maternal sensitivity on low birth weight children’s academic achievement: A test of differential susceptibility versus diathesis stress. J Child Psychol Psychiatry. 2015; 56(6):69 3-701. [DOI:10.1111/jcpp.12331] [PMID]
30.Allahyari A, Alhani F, Kazemnejad A, Izadyar. [The effect of family-centered empowerment model on the Quality of Life of school-age B-thalassemic children (Persian)]. Iran J Pediatr. 2006; 16(4):455-61. https://tspace.library.utoronto.ca/bitstream/1807/58351/1/pe06061.pdf
31.Pilevar N, Ramezani M, Malek A, Behnam Vashani H. Effect of implementing family-centered empowerment model on the quality of life in school-age children diagnosed with rheumatoid arthritis. Evid Based Care J. 2019; 9(2):65-73. [DOI:10.22038/ebcj.2019.39702.2046]
32.Barnes CR, Adamson-Macedo EN. Perceived Maternal Parenting Self-Efficacy (PMP S-E) tool: Development and validation with mothers of hospitalized preterm neonates. J Adv Nurs. 2007; 60:550-60. [DOI:10.1111/j.1365-2648.2007.04445.x] [PMID]
33.Aliabadi F, Borimnejad L, Kamali M, Rassafiani M, Nazi S. Perceived maternal parenting self-efficacy (PMP SE) tool: Translation and face validation with Iranian mothers of hospitalized preterm neonates. Iran Rehabil J. 2013; 11:7-10. https://applications.emro.who.int/imemrf/Iran_Rehabil_J/Iran_Rehabil_J_2013_11_Special_Issue_7_10.pdf
34.Rosenberg M. Society and the adolescent self-image. New Jersey: Princeton university press; 2015. [DOI:10.1515/9781400876136]
35.Morris Rosenberg, Ciarrochi J, L B. Rosenberg Self-Esteem scale (RSE). Wollongong-Australlia: University of Wollongong; 1995. 332 p.
36.Rosenberg M. Rosenberg self-esteem scale (RSE). In: Ciarrochi J, Bilich L, editors. Acceptance and commitment therapy. Measures package: Process measures of potential relevance to ACT. Wollongong: University of Wollongong; 2006. https://www.google.com/books/edition/Acceptance_and_Commitment_Therapy_Measur/JDENjwEACAAJ?hl=en
37.Greenberger E, Chen C, Dmitrieva J, Farruggia SP. Item-wording and the dimensionality of the rosenberg self-esteem scale: Do they matter? Personal individ dif. 2003; 35(6):1241-54. [DOI:10.1016/S0191-8869(02)00331-8]
38.Rajabi Gh, Behlool N. [Assessing the reliability and validity of rosenberg self-esteem scale of first year students of Shahid Chamran University (Persian)]. Educ Psychol Res. 2007; 3(2):33-48. https://www.sid.ir/fa/journal/ViewPaper.aspx?ID=138197
39.WHOQOL-BREF. Introduction, administration, scoring and generic version of the assessment: Field trial version, December 1996. Geneva: World Health Organization; 1996. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/63529/WHOQOL-BREF.pdf?sequence=1
40.WHOQOL User Manual: Programme on mental health. Geneva: World Health Organization; 1998. https://books.google.com/books?id=3HMJtwAACAAJ&dq=WHOQOL+User+Manual&hl=en&sa=X&ved=2ahUKEwirwcjrnPr1AhWqQvEDHdAoCrMQ6AF6BAgDEAE
41.Nejat S, Montazeri A, K. H. [Standardization of WHO’s life quality questionnaire; Translation & psychometry of the Iranian type (Persian)]. J Health Fac Health Res. 2006; 4(4):1-12. http://sjsph.tums.ac.ir/article-1-187-en.html
42.Gill FJ, Wilson S, Aydon L, Leslie GD, Latour JM. Empowering parents of australian infants and children in hospital: Translation, cultural adaptation, and validation of the empowerment of parents in the intensive care-30-AUS questionnaire. Pediatr Crit Care Med. 2017; 18(11):e506-e13. [DOI:10.1097/PCC.0000000000001309] [PMID]
43.Vanderkerken L, Heyvaert M, Onghena P, Maes B. The relation between family quality of life and the family-centered approach in families with children with an intellectual disability. J Policy Pract Intellect Disabil. 2019; 16(4):296-311. [DOI:10.1111/jppi.12317]
44.Crespo C, Santos S, Tavares A, Salvador Á. “Care that matters”: Family-centered care, caregiving burden, and adaptation in parents of children with cancer. Fam Syst Health. 2016; 34(1):31-40. [DOI:10.1037/fsh0000166] [PMID]
45.McDonald CM, Haberman D, Brown N. Self-efficacy: Empowering parents of children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros. 2013; 12(5):538-43. [DOI:10.1016/j.jcf.2012.11.014] [PMID]
46.Tabari F, Pedram Razi S, Asadi Gharabaghi M, Torabi S, Mehran A, Mohamadinejad F, et al. Effect of education based on family-centered empowerment model on the quality of life of elderly patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Med Sci. 2018; 22(91):301-11. http://www.discoveryjournals.org/medicalscience/current_issue/v22/n91/A8.pdf
47.Ramazanian Z, Alhani F, Anoosheh M. [The effect of family centered empowerment model on mothers’ qol of girls under six years old with uti (Persian)]. J Health Promot Manage. 2014; 3(3):7-15. http://jhpm.ir/article-1-259-en.html
48.Vahedian-Azimi A, Rahimi Bashar F, Amini H, Salesi M, Alhani F. [Effect of family-centered empowerment model on quality of life in adults with chronic diseases: A systematic review and meta-analysis study (Persian)]. J Hayat. 2018; 24(2):152-73. https://hayat.tums.ac.ir/article-1-2451-en.pdf
49.Modanloo S, Rohani C, Farahani AS, Vasli P, Pourhosseingholi A. General family functioning as a predictor of quality of life in parents of children with cancer. J Pediatr Nurs. 2019; 44:e2-e8. [DOI:10.1016/j.pedn.2018.08.013] [PMID]
50.Teymouri F, Alhani F, Kazemnejad A. [The effect of the family-centered empowerment model on the quality of life in parents of children with asthma (Persian)]. Sci J Hamadan Nurs Midwifery Fac. 2014; 22:5-14. http://nmj.umsha.ac.ir/article-1-1150-en.pdf
51.Rajabi R, Forozy M, Fuladvandi M, Eslami H, Asadabady A. [The effect of family-centered empowerment model on the knowledge, attitudes and self-efficacy of mothers of children with asthma (Persian)]. J Nurs Educ. 2016; 5(4):41-50. [DOI:10.21859/jne-05046]
52.Atashzadeh_Shoorideh H, Arshi S, Atashzadeh_Shoorideh F. [The effect of family-centered empowerment model on the life style, self-efficacy and HbA1C of diabetic patients (Persian)]. Iran J Endocrinol Metab. 2017; 19(4):244-51. http://ijem.sbmu.ac.ir/article-1-2258-en.html
53.Liu CH, Chao YH, Huang CM, Wei FC, Chien LY. Effectiveness of applying empowerment strategies when establishing a support group for parents of preterm infants. J Clin Nurs. 2010; 19(11-12):1729-37. [DOI:10.1111/j.1365-2702.2009.03082.x] [PMID]
54.Hedayati B. The effect of implementation of family-centered empowerment model on the self-esteem of the old people with hypertension. J Educ Health Promot. 2015; 4:74. [DOI:10.4103/2277-9531.171787] [PMID][PMCID]
55.Teymouri F, Alhani F, Kazemnejad A. The effect of family-centered empowerment model on self-efficacy and self-esteem of the children with asthma. Prev Care Nurs Midwifery J. 2017; 7(1):18-26. https://zums.ac.ir/nmcjournal/article-1-452-en.pdf
1.Armanian AM, Barekatain B, Sohrabi F, Salehimehr N, Mansourian M. The prevalence of complications of prematurity among 1000 newborns in Isfahan, Iran. Adv Biomed Res. 2019; 8(12). [DOI:10.4103/abr.abr_84_18] [PMID] [PMCID]
2.Vercruysse J, Mekasha S, Stropp LM, Moroney J, He X, Liang Y, et al. Chlamydia trachomatis infection, when treated during pregnancy, is not associated with preterm birth in an urban safety-net hospital. Infect Dis Obstet Gynecol. 2020; 2020: 8890619. [DOI:10.1155/2020/8890619] [PMID] [PMCID]
3.Ghaderighahfarokhi S, Sadeghifar J, Mozafari M. A model to predict low birth weight infants and affecting factors using data mining techniques. J Basic Res Med Sci. 2018; 5(3):1-8. [DOI:10.29252/jbrms.5.3.1]
4.Alinejad-Naeini M, Peyrovi H, Shoghi M. Emotional disorganization: The prominent experience of Iranian mothers with preterm neonate: A qualitative study. Health Care Women Int. 2021; 42(4-6):815-35. [DOI:10.1080/07399332.2020.1797040] [PMID]
5.Dalir M, Mashouf S, Esmailpourzanjani S. [The effect of spiritual self-care education on the care burden of mothers with children hospitalized in intensive care units for open heart surgery (Persian)]. Complement Med J. 2020; 10(1):34-45. [DOI:10.32598/cmja.10.1.866.1]
6.Rasti M, Aliabadi F F, Shafarodi N, Rafiee F, Kalani M. [Specification of the educational needs of parents with premature infants admitted to neonatal intensive care unit (Persian)]. J Mod Rehabil. 2014; 8(4):21-9. http://mrj.tums.ac.ir/article-1-5170-en.html
7.Rinehimer MA. Investigating the needs of parents of premature infants’ interaction in the neonatal intensive care unit. New Jerse: Seton Hall University; 2017. https://scholarship.shu.edu/dissertations/2311/
8.Petersen IB, Quinlivan JA. Fatherhood too soon. Anxiety, depression and quality of life in fathers of preterm and term babies: A longitudinal study. J Psychosom Obstet Gynecol. 2020; 42(2):162-7. [DOI:10.1080/0167482X.2020.1808620] [PMID]
9.Amorim M, Silva S, Kelly-Irving M, Alves E. Quality of life among parents of preterm infants: A scoping review. Qual Life Res. 2018; 27(5):1119-31. [DOI:10.1007/s11136-017-1771-6] [PMID]
10.Fumincelli L, Mazzo A, Martins JCA, Mendes IAC. Quality of life and ethics: A concept analysis. Nurs Ethics. 2019; 26(1):61-70. [DOI:10.1177/0969733016689815] [PMID]
11.Skevington SM, Epton T. How will the sustainable development goals deliver changes in well-being? A systematic review and meta-analysis to investigate whether WHOQOL-BREF scores respond to change. BMJ glob health. 2018; 3(Suppl 1):e000609. [DOI:10.1136/bmjgh-2017-000609] [PMID] [PMCID]
12.Hill PD, Aldag JC. Maternal perceived quality of life following childbirth. J Obstet, Gynecol Neonatal Nurs. 2007; 36(4):328-34. [DOI:10.1111/j.1552-6909.2007.00164.x] [PMID]
13.Amorim M, Alves E, Kelly-Irving M, Ribeiro AI, Silva S. Quality of life of parents of very preterm infants 4 months after birth: A mixed methods study. Health qual life Outcomes. 2018; 16(1):178. [DOI:10.1186/s12955-018-1011-y] [PMID] [PMCID]
14.Moura MR, Araújo CGA, Prado MM, Paro HB, Pinto RM, Abdallah VO, et al. Factors associated with the quality of life of mothers of preterm infants with very low birth weight: A 3-year follow-up study. Qual Life Res. 2017; 26(5):1349-60. [DOI:10.1007/s11136-016-1456-6] [PMID]
15.Santos Jr H, Yang Q, Docherty SL, White-Traut R, Holditch-Davis D. Relationship of maternal psychological distress classes to later mother-infant interaction, home environment, and infant development in preterm infants. Res Nurs Health. 2016; 39(3):175-86. [DOI:10.1002/nur.21719] [PMID] [PMCID]
16.Khanjari S, Mosavipoor S, Oskouie F, Haghani H. [Quality of life and sense of coherence in the mothers with term and preterm infants (Persian)]. Iran J Nurs. 2017; 30(106):57-67. [DOI:10.29252/ijn.30.106.57]
17.Zareinejad S, Norouzi K, Saajedi F, Rahgooy A, Norouzi M, Hemmati A. [Evaluation of the relationship between self-efficacy and quality of life in mothers with preterm Infants in Kamali hospital of Karaj, Iran, 2015 (Persian)]. Iran J Rehabil Res. 2018; 4(3):54-61. http://ijrn.ir/article-1-246-en.html
18.Haddad S, Dennis C-L, Shah PS, Stremler R. Sleep in parents of preterm infants: A systematic review. Midwifery. 2019; 73:35-48. [DOI:10.1016/j.midw.2019.01.009] [PMID]
19.Heidari M, Alhani F, Kazemnejad A, Moezzi F. [The effect of empowerment model on quality of life of Diabetic adolescents (Persian)]. Iran J Pediatr. 2007; 17(s1):87-94. https://tspace.library.utoronto.ca/bitstream/1807/58441/1/pe07026.pdf
20.Mahmoud FK, Mahmoudirad GH, Shahraki E. The Effect of Family-Centered Empowerment on the Life of Patients with Asthma. J Med Res Health Sci. 2019; 4(2):22-31. https://sciarena.com/storage/models/article/kV2H0qh4TaeJzVia.pdf
21.Masoodi R, Alhani F, Rabiei L, Majdinasab N, Moghaddasi J, Esmaeili S, et al. [The effect of family-centered empowerment model on quality of life and self efficacy of multiple sclerosis patients family care givers (Persian)]. Iran J Nurs Res. 2012; 7(27):32-43. http://ijnr.ir/browse.php?a_code=A-10-1-92&slc_lang=en&sid=1
22.Meiers SJ, Eggenberger SK, Krumwiede N. Development and implementation of a family-focused undergraduate nursing curriculum: Minnesota state university, Mankato. J Fam Nur. 2018; 24(3):307-44. [DOI:10.1177/1074840718787274] [PMID]
23.Rajaei A, Jensen JF. Empowering patients in integrated behavioral health-care settings: A narrative approach to medical family therapy. Fam J. 2020; 28(1):48-55. [DOI:10.1177/1066480719893958]
24.Funk LM, Stajduhar KI, Giesbrecht M, Cloutier D, Williams A, Wolse F. Applying the concept of structural empowerment to interactions between families and home-care nurses. Nurs Inq. 2020; 27(1):e12313. [DOI:10.1111/nin.12313] [PMID]
25.Moradi H, Borimnejad L, Seyed Fatemi N, Haghani H, Moradi M. The effect of the empowerment program on the chronic sorrow of the parents of premature newborn in neonatal intensive care units. Iran J Nurs. 2019; 32(121):94-106. [DOI:10.29252/ijn.32.121.94]
26.Sajadi H, Akhoundzadeh G, Hojjati H. The effect of empowerment program on participation of mothers with premature infants hospitalized in neonatal intensive care unit of Sayyed Shirazi hospital in Gorgan, in 2018. Indian J Forensic Med Toxicol. 2020; 14(2):1269-76. file:///C:/Users/m.jamshidi/Downloads/ojsadmin,+274.pdf
27.Rezvani A. [The implementation of empowerment program to promote hope in parents of preterm infants hospitalized in Neonatal Intensive Care Unit (NICU) in 2019: Faculty of Nursing and Midwifery, Kerman University of Medical Sciences (Persian)] [MA thesis]. Kerman: Kerman University of Medical Sciences; 2020. http://eprints.kmu.ac.ir/34984/1/7856.pdf
28.Montirosso R, Tronick E, Borgatti R. Promoting neuroprotective care in neonatal intensive care units and preterm infant development: Insights from the neonatal adequate care for quality of life study. Child Dev Perspect. 2017; 11(1):9-15. [DOI:10.1111/cdep.12208]
29.Jaekel J, Pluess M, Belsky J, Wolke D. Effects of maternal sensitivity on low birth weight children’s academic achievement: A test of differential susceptibility versus diathesis stress. J Child Psychol Psychiatry. 2015; 56(6):69 3-701. [DOI:10.1111/jcpp.12331] [PMID]
30.Allahyari A, Alhani F, Kazemnejad A, Izadyar. [The effect of family-centered empowerment model on the Quality of Life of school-age B-thalassemic children (Persian)]. Iran J Pediatr. 2006; 16(4):455-61. https://tspace.library.utoronto.ca/bitstream/1807/58351/1/pe06061.pdf
31.Pilevar N, Ramezani M, Malek A, Behnam Vashani H. Effect of implementing family-centered empowerment model on the quality of life in school-age children diagnosed with rheumatoid arthritis. Evid Based Care J. 2019; 9(2):65-73. [DOI:10.22038/ebcj.2019.39702.2046]
32.Barnes CR, Adamson-Macedo EN. Perceived Maternal Parenting Self-Efficacy (PMP S-E) tool: Development and validation with mothers of hospitalized preterm neonates. J Adv Nurs. 2007; 60:550-60. [DOI:10.1111/j.1365-2648.2007.04445.x] [PMID]
33.Aliabadi F, Borimnejad L, Kamali M, Rassafiani M, Nazi S. Perceived maternal parenting self-efficacy (PMP SE) tool: Translation and face validation with Iranian mothers of hospitalized preterm neonates. Iran Rehabil J. 2013; 11:7-10. https://applications.emro.who.int/imemrf/Iran_Rehabil_J/Iran_Rehabil_J_2013_11_Special_Issue_7_10.pdf
34.Rosenberg M. Society and the adolescent self-image. New Jersey: Princeton university press; 2015. [DOI:10.1515/9781400876136]
35.Morris Rosenberg, Ciarrochi J, L B. Rosenberg Self-Esteem scale (RSE). Wollongong-Australlia: University of Wollongong; 1995. 332 p.
36.Rosenberg M. Rosenberg self-esteem scale (RSE). In: Ciarrochi J, Bilich L, editors. Acceptance and commitment therapy. Measures package: Process measures of potential relevance to ACT. Wollongong: University of Wollongong; 2006. https://www.google.com/books/edition/Acceptance_and_Commitment_Therapy_Measur/JDENjwEACAAJ?hl=en
37.Greenberger E, Chen C, Dmitrieva J, Farruggia SP. Item-wording and the dimensionality of the rosenberg self-esteem scale: Do they matter? Personal individ dif. 2003; 35(6):1241-54. [DOI:10.1016/S0191-8869(02)00331-8]
38.Rajabi Gh, Behlool N. [Assessing the reliability and validity of rosenberg self-esteem scale of first year students of Shahid Chamran University (Persian)]. Educ Psychol Res. 2007; 3(2):33-48. https://www.sid.ir/fa/journal/ViewPaper.aspx?ID=138197
39.WHOQOL-BREF. Introduction, administration, scoring and generic version of the assessment: Field trial version, December 1996. Geneva: World Health Organization; 1996. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/63529/WHOQOL-BREF.pdf?sequence=1
40.WHOQOL User Manual: Programme on mental health. Geneva: World Health Organization; 1998. https://books.google.com/books?id=3HMJtwAACAAJ&dq=WHOQOL+User+Manual&hl=en&sa=X&ved=2ahUKEwirwcjrnPr1AhWqQvEDHdAoCrMQ6AF6BAgDEAE
41.Nejat S, Montazeri A, K. H. [Standardization of WHO’s life quality questionnaire; Translation & psychometry of the Iranian type (Persian)]. J Health Fac Health Res. 2006; 4(4):1-12. http://sjsph.tums.ac.ir/article-1-187-en.html
42.Gill FJ, Wilson S, Aydon L, Leslie GD, Latour JM. Empowering parents of australian infants and children in hospital: Translation, cultural adaptation, and validation of the empowerment of parents in the intensive care-30-AUS questionnaire. Pediatr Crit Care Med. 2017; 18(11):e506-e13. [DOI:10.1097/PCC.0000000000001309] [PMID]
43.Vanderkerken L, Heyvaert M, Onghena P, Maes B. The relation between family quality of life and the family-centered approach in families with children with an intellectual disability. J Policy Pract Intellect Disabil. 2019; 16(4):296-311. [DOI:10.1111/jppi.12317]
44.Crespo C, Santos S, Tavares A, Salvador Á. “Care that matters”: Family-centered care, caregiving burden, and adaptation in parents of children with cancer. Fam Syst Health. 2016; 34(1):31-40. [DOI:10.1037/fsh0000166] [PMID]
45.McDonald CM, Haberman D, Brown N. Self-efficacy: Empowering parents of children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros. 2013; 12(5):538-43. [DOI:10.1016/j.jcf.2012.11.014] [PMID]
46.Tabari F, Pedram Razi S, Asadi Gharabaghi M, Torabi S, Mehran A, Mohamadinejad F, et al. Effect of education based on family-centered empowerment model on the quality of life of elderly patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Med Sci. 2018; 22(91):301-11. http://www.discoveryjournals.org/medicalscience/current_issue/v22/n91/A8.pdf
47.Ramazanian Z, Alhani F, Anoosheh M. [The effect of family centered empowerment model on mothers’ qol of girls under six years old with uti (Persian)]. J Health Promot Manage. 2014; 3(3):7-15. http://jhpm.ir/article-1-259-en.html
48.Vahedian-Azimi A, Rahimi Bashar F, Amini H, Salesi M, Alhani F. [Effect of family-centered empowerment model on quality of life in adults with chronic diseases: A systematic review and meta-analysis study (Persian)]. J Hayat. 2018; 24(2):152-73. https://hayat.tums.ac.ir/article-1-2451-en.pdf
49.Modanloo S, Rohani C, Farahani AS, Vasli P, Pourhosseingholi A. General family functioning as a predictor of quality of life in parents of children with cancer. J Pediatr Nurs. 2019; 44:e2-e8. [DOI:10.1016/j.pedn.2018.08.013] [PMID]
50.Teymouri F, Alhani F, Kazemnejad A. [The effect of the family-centered empowerment model on the quality of life in parents of children with asthma (Persian)]. Sci J Hamadan Nurs Midwifery Fac. 2014; 22:5-14. http://nmj.umsha.ac.ir/article-1-1150-en.pdf
51.Rajabi R, Forozy M, Fuladvandi M, Eslami H, Asadabady A. [The effect of family-centered empowerment model on the knowledge, attitudes and self-efficacy of mothers of children with asthma (Persian)]. J Nurs Educ. 2016; 5(4):41-50. [DOI:10.21859/jne-05046]
52.Atashzadeh_Shoorideh H, Arshi S, Atashzadeh_Shoorideh F. [The effect of family-centered empowerment model on the life style, self-efficacy and HbA1C of diabetic patients (Persian)]. Iran J Endocrinol Metab. 2017; 19(4):244-51. http://ijem.sbmu.ac.ir/article-1-2258-en.html
53.Liu CH, Chao YH, Huang CM, Wei FC, Chien LY. Effectiveness of applying empowerment strategies when establishing a support group for parents of preterm infants. J Clin Nurs. 2010; 19(11-12):1729-37. [DOI:10.1111/j.1365-2702.2009.03082.x] [PMID]
54.Hedayati B. The effect of implementation of family-centered empowerment model on the self-esteem of the old people with hypertension. J Educ Health Promot. 2015; 4:74. [DOI:10.4103/2277-9531.171787] [PMID][PMCID]
55.Teymouri F, Alhani F, Kazemnejad A. The effect of family-centered empowerment model on self-efficacy and self-esteem of the children with asthma. Prev Care Nurs Midwifery J. 2017; 7(1):18-26. https://zums.ac.ir/nmcjournal/article-1-452-en.pdf
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
