مقدمه
سوختگی یکی از حوادث مهم در ایران بوده و مطابق آمار موجود، شیوع سوختگی در ایران 8 برابر متوسط جهانی است و سالانه 22 تا 28 هزار نفر بر اثر سوختگی در بیمارستانهای کشور بستری میشوند و در سال 2 هزار نفر از آنها فوت میکنند [
1]. سالانه در کشور در حدود 30 هزار نفر از دچار سوختگیهای شدید به بستری منجر میشوند و از این تعداد 3 هزار نفر فوت میکنند [
2]. سوختگی در کودکان بسیار شایع بوده و تقریباً 40 درصد موارد سوختگی در کشور را کودکان تشکیل میدهد [
3].
وقوع سوختگی بالقوه یک تروما است که زندگی فرد را در ابعاد مختلف جسمی و روانی تحت تأثیر قرار میدهد [
4]. توانبخشی درازمدت این کودکان، با ترخیص بیمار از بیمارستان و روبهرو شدن فرد با دنیای اجتماعی آغاز میشود. فرد در این مرحله از بیماری با چالشهای زیادی در برگشت به زندگی طبیعی روبهرو شده و باید با پذیرش تغییرات ماندگار آنها را با زندگی روزمره تلفیق کند [
5]. فاز نخست و دوم توانبخشی در بیمارستان از زمان بستری شروع و همراه با اجرای برنامه درمانی اجرا میشوند. در فاز نخست هدف حفظ اعضا و تلاش برای ترمیم با حداقل تغییرات در توانمندی فرد میباشد . فاز دوم بعد از مرحله بحرانی اولیه با هدف حفظ دامنه حرکتی اعضای دچار سوختگی و حفظ استقلال اجرا میشود، فاز سوم یا توانبخشی پس از ترخیص بیمار یکی از مراحل مهم در فرایند مراقبت از بیماران دچار سوختگی به شمار میرود، چراکه بازگشت فرد به زندگی معمول میتواند با چالشهای زیادی همراه شود [
6].
تغییر در تصویر ذهنی فرد از بدن خود به دنبال عوارض ماندگار سوختگی یکی از پیامدهایی است که میتواند وضعیت روانی او را دچار آسیب کند. بدشکلیها و اسکارهای ماندگار خارج از استانداردهای قابلقبول جامعه میتواند موجب پذیرفته نشدن فرد از سوی دیگران، انزوای اجتماعی، کاهش اعتمادبهنفس، تجربه رفتارهای انگآمیز و اضطراب و افسردگی شود [
7, 8]. شواهد نشان میدهد تغییرات ظاهری ماندگار به دنبال سوختگی با افت تصویر ذهنی، کیفیت زندگی، اعتمادبهنفس و رفتارهای مرتبط با سلامتی کودک همراه بوده و با وجود اسکار در ناحیه صورت، شانس ابتلا به مشکلات روانی اجتماعی کودک افزایش مییابد [
9].
مطابق گزارش افراد دچار سوختگی، درک آنها از تغییرات ظاهریشان دارای دو نقطه بحرانی است. یکی از آنها زمانی است که فرد ظاهر خود در آینه را مشاهده میکند و تغییرات ایجادشده در ظاهر خود را میبیند و دیگری هنگامی است که با مردم مواجه شده و متوجه میشود دیگران او را چگونه میبینند و درک آنها از ظاهر او چیست [
10]. ایجاد و تداوم تعاملات اجتماعی و تماس با دیگران برای افراد دچار سوختگی با اسکار و یا تغییرات ظاهری شدید رنجآور بوده و میتواند شرایط روانی-اجتماعی این افراد را بهشدت تحت تأثیر قرار دهد [
11, 12]. با پیشرفت تکنولوژی، درمان و مراقبت شانس نجات یافتن افراد دچار سوختگی با درجات بالا و شدید افزایش یافته است [
6]. ازسویدیگر استفاده از تکنیکهای درمانی و جراحیهای ترمیمی پیشرفته این امکان را فراهم کرده تا افراد دچار بدشکلیها و اسکارهای ناشی از سوختگی تا حدودی بتوانند تغییرات حاصله را بهبود بخشند، اما در بیشتر موارد جراحی ترمیمی نیز نمیتواند مشکل را بهطور کامل مرتفع و ظاهری کاملاً طبیعی، مشابه آنچه پیش از سوختگی وجود داشته، برای فرد ایجاد کند [
7،
13،
14].
تجربه سوختگی در دوران کودکی ممکن است با تغییرات ظاهری و بدشکلیهای ماندگار همراه باشد. این تغییرات میتواند با تأثیر منفی بر رشد و تکامل طبیعی کودک، زندگی و آینده او را از جوانب مختلف تغییر دهد. تکامل اجتماعی کودک با برقراری تعامل و ارتباط با افراد خانواده، همسالان و افراد حاضر در محیطهای اجتماعی نزدیک به کودک شکل میگیرد و وجود یک نقص میتواند با ایجاد تغییر در رفتارهای اجتماعی کودک، او را در معرض انزوا، افسردگی و اضطراب قرار دهد و مانعی برای رسیدن وی به اهدافش محسوب شود [
8]. امروزه در جوامع مختلف بر برخورداری از ظاهر و وضعیت جسمانی طبیعی بسیار تأکید میشود و تعاملات اجتماعی فرد بسیار تحت تأثیر وضعیت ظاهری اوست. به همان میزان که داشتن ظاهر مناسب و زیبا میتواند بر اعتمادبهنفس فرد تأثیر مثبت داشته باشد و پذیرش او از سوی دیگران را افزایش میدهد، برخورداری از یک ظاهر متفاوت و غیرطبیعی ممکن است روابط اجتماعی فرد را تحت تأثیر قرار دهد و تواناییهای او را از دید دیگران پنهان کند [
15].
انگهای اجتماعی در طیف فرایند سازگاری نقطه مقابل عادی شدن بوده و بهندرت این دو بهطور همزمان رخ میدهند. کودکان دارای ظاهر غیرطبیعی طیفی از رفتاهای انگآمیز را در خانواده، جامعه و مدرسه تجربه میکنند. مطابق گزارش خانواده این کودکان، ورود به هر شرایط اجتماعی جدید کودک را بیشتر درمعرض تجربه انگ از سوی دیگران قرار میدهد و مانعی برای دستیابی به عادی شدن ایجاد میکند [
16]. اینگونه رفتارها بسیار متنوع بوده و میتواند کاملاً آشکار و یا بهصورت غیرواضح نسبت به فرد انجام شود. از اینگونه رفتارها میتوان به اجتناب از نزدیک شدن به فرد، خیره شدن به وی، نشان دادن رفتارهای گیجکننده، غیردوستانه و فاقد احترام، برقرار نکردن تماس چشمی با او، پرسیدن سؤالات آزاردهنده، دست انداختن فرد و زورگویی و قلدری در برابر او اشاره کرد [
16-
18].
عدم پذیرش فرد از سوی همسالان و مشاهده رفتارهای نشاندهنده انگ از سوی آنها، افراد نزدیک در خانواده و آشنایان و محیطهای اجتماعی برای کودک تنشزا بوده و میتواند کیفیت زندگی او را کاهش دهد [
19]. تجربه این قبیل رفتارها در تمام ردههای سنی حائز اهمیت است، اما مواجهه با آن در دوران کودکی بهویژه کودکان سنین مدرسه و دوران نوجوانی میتواند بسیار مخرب و همراه با پیامدهای منفی روانی متعددی باشد [
18]. کودکان دچار تغییرات ظاهری به دنبال طرد شدن از شبکههای اجتماعی دوستان و همسالان ممکن است در خطر ابتلا به دیسترس روانی اجتماعی قرار گیرند. مطالعات نشان میدهد بیش از 50 درصد از کودکان تجربه آزار و اذیت و قلدری از سوی دیگران را به افراد بزرگسال حاضر در زندگی خود گزارش نمیکنند، والدین از بیشتر این رفتارها مطلع نیستند و غالباً پیامدهای تجربه اینگونه رفتارها را بسیار جدی نمیگیرند و رفتارهای انگآمیز تجربهشده توسط کودک از سوی همسالان و دیگر افراد را کمتر از آنچه رخ میدهد و کودکانشان گزارش کردهاند، تخمین میزنند [
17]. خانوادهها غالباً سعی میکنند مشکلات ظاهری کودک را با انجام جراحیهای ترمیمی تا حد ممکن رفع کنند و تمام تمرکز خود را متوجه اصلاح کامل اسکار یا بدشکلی میکنند، اما مطابق شواهد در بیشتر موارد دستیابی به ظاهری کاملاً طبیعی میسر نخواهد بود [
13].
توجه به مشکلات روانی-اجتماعی کودکان دچار سوختگی پس از رفع مشکلات حاد و انجام درمانهای اولیه یکی از موضوعاتی است که باید در کنار تلاش برای اصلاح مشکلات جسمی و ظاهری کودک مدنظر قرار گیرد و بررسی فراوانی تجربه انگ درکشده اجتماعی و شناخت اشکال رایج آن در جامعه و ایجاد حساسیت به این موضوع در اعضای تیم درمان و خانوادهها یکی از موضوعاتی است که باوجود اهمیت فراوان کمتر موردتوجه محققین و صاحبنظران قرار گرفته است [
20]. محقق بر آن شد تا مطالعه حاضر را باهدف تعیین رفتارهای انگآمیز درکشده در کودکان دارای بدشکلی یا اسکار قابلمشاهده ناشی از سوختگی در مراکز ترمیمی شهر تهران در سال 1400-1401 انجام دهد.
روش بررسی
پژوهش حاضر یک مطالعه مقطعی بود که در آن 190 کودک 8-18 سال با سابقه سوختگی دارای بدشکلی یا اسکارهای ظاهری دارای معیارهای ورود مراجعهکننده به مراکز ترمیمی شهر تهران (بیمارستان 15 خرداد، بیمارستان حضرت فاطمه زهرا(س) و سوانح و سوختگی شهید مطهری ) نمونه پژوهش را تشکیل دادند. معیارهای ورود و خروج از مطالعه شامل گذشت حداقل 6 ماه از سوختگی، داشتن اسکار بالای 1 سانتیمتر، قابلمشاهده بودن اسکار یا بدشکلی، استفاده نکردن از ماسک یا هر پوشش دیگر جهت مخفی کردن اسکار یا بدشکلی قبل و حین مطالعه بود. نمونهگیری در این مطالعه بهصورت در دسترس انجام شد. پژوهشگر با مراجعه به بخشهای ترمیمی از مادران و کودکان جهت شرکت در مطالعه دعوت کرد. کودکان مراجعهکننده به بخشهای ترمیمی بیمارستانهای موردبررسی که معیارهای ورود به مطالعه راداشتند، پس از دریافت رضایتنامه آگاهانه وارد مطالعه شدند و نمونهگیری تا تکمیل حجم نمونه ادامه داشت.
محاسبه حجم نمونه
حجم نمونه لازم به منظور برآورد میانگین نمره رفتارهای انگآمیز درکشده در کودکان دارای بدشکلیهای ناشی از سوختگی در سطح اطمینان 95 درصد و بادقت برآورد 0/1 نمره محاسبه شد. حجم نمونه حداقل 189 کودک دارای بدشکلیها و اسکارهای قابلمشاهده ناشی از سوختگی برآورد شد. براساس مطالعه لارنس و همکاران [
17] انحرافمعیار نمره انگ درکشده 0/7 برآورد شد [
17]. درنهایت 190 کودک در مطالعه شرکت کردند.
پرسشنامه مورداستفاده در این پژوهش شامل دو بخش بود. بخش نخست شامل سؤالاتی درمورد اطلاعات جمعیتشناختی والدین (سن، جنس، شغل، تحصیلات و تعداد فرزندان) و کودک ( سن، جنس، سطح تحصیلات، اندازه اسکار، محل اسکار و سابقه انجام جراحی ترمیمی) است. در بخش دوم سؤالات مرتبط با انگ درکشده گنجانده شد. برای سنجش انگ درکشده از پرسشنامه انگ درکشده استفاده شد. این پرسشنامه شامل 21 بیانیه در طیف لیکرت 5 بخشی بوده (1: هرگز، 2: تقریباً هیچوقت، 3: گاهیاوقات، 4: غالباً، 5: همیشه) میباشد که از کودک خواسته شد با خواندن جمله پاسخ صحیح را علامتگذاری کند. امتیاز بیشتر انگ درکشده بیشتری را نشان میدهد. پرسشنامه فوق دارای 3 خردهمقیاس (رفتارهای غیردوستانه: 8 بیانیه، رفتارهای گیجکننده یا خیرهگی: 8 بیانیه، رفتارهای خصمانه: 5 بیانیه) است. بیانیههای 1، 5، 7، 9، 12، 15، 17، 20 دارای امتیازدهی معکوس بود. خردهمقیاس رفتارهای غیردوستانه (1، 7، 9، 5، 12، 15، 17، 20)، رفتارهای گیجکننده یا خیرهگی (3،4،6،10،13،14،19،21)، رفتارهای خصمانه (2، 8، 11، 16، 18) که جهت تعیین امتیاز هر بخش تعداد جمع سؤالات بر تعداد آنها تقسیم شد. فقدان رفتارهای دوستانه جمع سؤالات مربوطه تقسیم بر 8، رفتارهای گیجکننده یا خیرهگی جمع سؤالات مربوطه تقسیم بر 8، رفتارهای خصمانه جمع سؤالات مربوطه تقسیم بر 5 با جمع کل امتیازات سؤالات پرسشنامه تقسیم بر 21 نمره کلی کسبشده فرد محاسبه شد. نمرات بالا در هر خردهمقیاس و جمع کل نشاندهنده سطح بالاتر رفتارهای انگآمیز درکشده بود [
21, 22].
لارنس در سال 2006 پرسشنامه انگ درکشده را ساخته و برای کودکان دچار سوختگی روانسنجی کرده است [
22]. مسناری در مطالعه خود ضریب همبستگی درون ابزار را 81 درصد گزارش کرده است [
18]. در مطالعه دیگری در کشور ایران همبستگی درونی ابزار در هر سه خردهقیاس مطلوب و بالای 0/72 گزارش شده است [
23]. روایی صوری و محتوای پرسشنامه توسط 3 نفر از اساتید پرستاری کودکان تأیید و همبستگی درونی آن با محاسبه ضریب آلفای کرونباخ بر روی 10 کودک دارای اسکار سوختگی سنجیده شد (0/8=α). ضریب آلفای کرونباخ در خردهمقیاسهای رفتارهای غیردوستانه (0/75=α)، رفتارهای گیجکننده یا خیرهگی (0/85=α) و رفتارهای خصمانه (0/76=α) بود.
روش کار
بهمنظور انجام این مطالعه، پژوهشگر پس از دریافت مجوز از کمیته اخلاق و مجوز اجرای پژوهش از دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران، طبق برنامه زمانی از قبل تعیینشده (طی 1 سال از مهر ماه سال 1400 الی مهر ماه سال 1401) به بیمارستانهای حضرت شهید مطهری، حضرت فاطمه و 15 خرداد مراجعه و پس از معرفی خود به مسئولین با بیان اهداف و نحوه انجام پژوهش، اجازه نمونهگیری در درمانگاه و بخشهای انجام جراحی ترمیمی را دریافت کرد. نمونهگیری بهصورت دردسترس انجام شد و از مادران و کودکان با در نظر گرفتن معیارهای ورود برای حضور در مطالعه دعوت و بعد از دریافت رضایت آگاهانه کتبی وارد مطالعه شدند. پژوهشگر در تمام روزهای هفته، در ساعات مختلف روز «غالباً» صبحها (مراجعه به درمانگاهها صبحها بود و اغلب کودک صبح روز جراحی بستری میشدند) برای نمونهگیری به بیمارستانهای فوق مراجعه کرده و ابتدا از شرکتکنندگان میخواست پرسشنامه اطلاعات جمعیتشناختی و پرسشنامه انگ درکشده را تکمیل کنند. ابتدا تصمیم بر آن بود که کودکان بزرگسال به تنهایی اقدام به تکمیل پرسشنامه کنند اما طی هفته اول دریافتیم تقریباً هیچ مادری اجازه شرکت در مطالعه را به فرزندش نمیدهد مگر آنکه حین تکمیل پرسشنامه در کنار فرزندش باشد و بر پاسخدهی آن بهصورت مستقیم یا غیرمستقیم نظارت کند. بنابر ملاحظات اخلاق پژوهش، در نظر گرفتن این خواسته الزامی بود. بنابراین در ادامه از مادر و کودک خواستیم بدون نگرانی در کنار یکدیگر پرسشنامه (شامل مشخصات جمعیتشناختی و پرسشنامه انگ درکشده ) تکمیل کنند. پژوهشگر در طول انجام پژوهش در محیط حضور داشت تا به هر گونه ابهام یا سؤال پیشآمده حین تکمیل پرسشنامه پاسخ دهد. در پایان پس از تکمیل هر پرسشنامه محقق آن را از نظر تکمیل تمام سؤالات کنترل میکرد.
تجزیهوتحلیل دادهها
برای توصیف دادهها از ترسیم جداول توزیع فراوانی برای متغیرهای کیفی و گزارش میانگین و انحرافمعیار برای متغیرهای کمی استفاده شد. برای تحلیل دادهها از آزمونهای تی مستقل و آنالیز واریانس استفاده شد. تجزیهوتحلیل دادهها با استفاده از نرمافزار آماری SPSS نسخه 21 انجام شد. سطح معناداری در این پژوهش کمتر از 0/05 لحاظ شده است.
یافتهها
مطابق نتایج (58/4)111شرکتکنندگان پسر و میانگین سنی شرکتکنندگان 3/43±12/3 سال بود؛ (40/5) 77 نفر در مقطع متوسطه مشغول به تحصیل بودند. 52/6 درصد از کودکان در محلهای متعدد (صورت، گردن و دستها) دچار سوختگی بودند و بیشترین علت سوختگی شعله (44/7) و آب جوش (42/1) بود. میانگین مدتزمان پس از سوختگی 44/36±47/03 ماه بود. 148 نفر (77/9) دچار سوختگی بین 6-20 درصد بودند و 141 نفر (77/2) دفعات جراحی بین 1-5 بار داشتند. 184 نفر از مادران (96/8) و 101 نفر از پدران (56/8) تحصیلات زیر دیپلم داشتند. بیشتر مادران خانهدار و بیشتر پدران شغل آزاد (01 نفر (53/2) داشتند. مشخصات جمعیتشناختی والدین و کودکان در
جدول شماره 1 ارائه شده است.
مطابق یافتهها بیشتر انگ درکشده از سوی کودکان عبارت بود از : در جمعهای مدرسه افرادی که آنها را نمیشناسم، به من «سلام کرده و با من ارتباط برقرار «میکنند» (1/157±3/31)، افرادی که آنها را نمیشناسم وقتی مرا میبینند متعجب یا شوکه میشوند (1/31±3/15). دیگران برای من احساس تأسف میکنند (1/31±2/95)، افرادی که آنها را نمیشناسم، به شکلی دوستانه به من لبخند نمیزنند (1/8±2/84) (
جدول شماره 2).
براساس اطلاعات جدول، با استفاده از آزمون آنالیز واریانس یکطرفه و تی مستقل، ارتباط معنیداری بین نمره استیگمای درکشده با جنس (0/030=P) و سن کودک (0/010=P)، سطح تحصیلات (0/001>P)، دفعات ترمیم (0/000≤P) و مدتزمان پس از سوختگی (0/000>P)، محل سوختگی (0/001>P)، دفعات جراحی (0/009=P)، علت سوختگی (0/001>P) وجود داشت. نتایج نشان داد بیشترین انگ درکشده مربوط به رفتارهای گیجکننده (0/820+2/517) و سپس رفتارهای غیردوستانه (0/55±2/43) بود (
جدول شماره 3).
همچنین آزمون آنالیز واریانس یکطرفه ارتباط معنیداری بین نمره استیگمای درکشده و شغل مادران (0/003=P) و سطح تحصیلات مادران (*0/007=P) نشان داد (
جدول شماره 1).
بحث
در مطالعه مقطعی فوق که با هدف تعیین انگ درکشده در کودکان دارای بدشکلی یا اسکار قابلمشاهده ناشی از سوختگی در سال 1400-1401 انجام شد، 190 کودک با میانگین سنی 3/43±12/03 شرکت کردند. مطابق نتایج رفتارهای گیجکننده بیشترین رفتار انگآمیز درکشده از سوی کودکان بود. بیشترین رفتارهای گزارششده در ابعاد مختلف عبارت بود از: از سلام نکردن افراد غریبه به کودک (بعد رفتار غیردوستانه)، دریافت نکردن لبخند دوستانه از سوی افراد ناشناس (بعد رفتار غیردوستانه). احساس راحتی دیگران با کودک (بعد رفتار غیردوستانه)، متعجب یا شوکه شدن افراد ناشناس با دیدن ظاهر کودک (بعد خیرهگی یا رفتارهای گیجکننده)، اظهار تأسف نسبت به شرایط کودک (بعد خیرهگی یا رفتارهای گیجکننده) و دریافت انتقادهای غیرعادلانه و خطاب کودک با الفاظ توهینآمیز (بعد رفتارهای خصمانه). مطالعات دیگر در کشورهای آمریکا، سویس و آلمان نیز نشان دادهاند خیرهگی به کودک و سؤال درمورد ظاهر وی و اسم گذاشتن بر روی او در مدرسه و توسط همسالان بهدلیل ظاهر غیرطبیعی از رفتار انگآمیز درکشده تجربهشده از سوی کودکان بوده است [
18،
24].
مطالعات انجامشده همسو با نتایج مطالعه فوق نشان دادهاند کودکان دچار سوختگی رفتارهای همراه با انگ متعددی را از سوی همکلاسیها، افراد غریبه، افراد آشنا و خانواده دریافت میکنند. آنها سعی در پنهان کردن اسکار سوختگی از سایرین دارند، اما در مواردی که اسکار قابلیت پنهانسازی ندارد از اثرات منفی ناشی از تجربه رفتارهای همراه با انگ از سوی دیگران مصون نیستند [
18،
25]. صدمات ناشی از سوختگی بر تصویر فیزیکی و احساس سلامت کودک تأثیر میگذارد. مطالعات دیگر نشان دادهاند کودکان دارای اسکار غالباً لباسهایی میپوشند تا ضایعات را پنهان کنند و زمانی که این امر غیرممکن باشد، بهدلیل کنجکاوی دیگران از بیرون رفتن احساس شرم میکنند. این شرایط به وضعیت سلامت روانی و وضعیت جسمانی و رشد اجتماعی و فرهنگی کودک لطمه میزند و افت عزت نفس و بروز علائم افسردگی در کودک را تسهیل میکند [
22،
25].
ارتباط معنیداری بین انگ درکشده کودک با جنس، سن، دفعات جراحی، سطح تحصیلات و شغل مادر کودک وجود داشت. میانگین انگ درکشده در دختران بهطور معنیداری بیشتر از پسران بود. همسو با مطالعه فوق نتایج مطالعه استراوسدر 4 ایالت کشور آمریکا نشان داد دختران بهطور معنیداری رفتار انگآمیز درکشده بیشتری نسبت به پسران تجربه میکنند [
24]؛ درحالیکه در مطالعهای ناهمسو با یافته این مطالعه نشان داده شده است پسران انگ درکشده بیشتری در مدرسه تجربه میکنند [
20]، نویسندگان در مطالعه خود گزارش کردند ارتباط معنیداری بین انگ درکشده از سوی کودکان و تطابق روانی با این موضوع و جنسیت آنها وجود نداشت [
18].
مسلماً درک کودک از انگ بسیار در گرو فرهنگ و انتظارات جامعه از آن کودک با در نظر گرفتن نقش جنسیتی اوست. فرهنگ در دو وضعیت جامع و خردهفرهنگهای حاکم بر جامعه و خانوادهها بر رفتارها و پذیرش کودکان و واکنش دیگران به ظاهر آنها تأثیرگذار است. نمیتوان انتظارات و تعاریف موجود در جامعه درمورد زیبایی، شغل، ارتباطات و تعاملات کودک در این باره را نادیده گرفت و به همین دلیل مهم ممکن است دختران و پسران جوامع مختلف واکنشهای متفاوتی به نقص ظاهری خود نشان دهند و این امر برکیفیت زندگی، تطابق روانی و درک آنها از مسائل پیرامون تأثیرگذار است [
6].
مطالعه حاضر نشان داد بین انگ درکشده و سن و پایه تحصیلی کودک ارتباط معنیداری وجود داشت. میانگین نمره انگآمیز درکشده کودکان در سنین اوایل نوجوانی و دوره تحصیلی راهنمایی بهطور معنیداری بیشتر از سایر گروهها بود. مطالعات موجود نیز معتقدند نوجوانان بهطور معنیداری بیش از سایر گروههای سنی رفتار انگآمیز را تجربه میکنند [
18]. نوجوانی دوران بحرانی برای هر انسانی به شمار میرود. داشتن ظاهری زیبا و قابلقبول، پیوستن به گروه همسالان، اهمیت یافتن نظر جنس مخالف نسبت به ظاهر فیزیکی، توجه و مهم دانستن واکنش دیگران نسبت به خود و تلاش برای کسب هویت اجتماعی موضوعاتی مهم در دوران نوجوانی بهویژه اوایل و اواسط نوجوانی است و برخورد و تجربه رفتارهای همراه با انگ از سوی دیگران میتواتد تأثیر عمیقی بر روان و عملکرد کودک برجای بگذارد [
6،
9]. شواهد نشان میدهد قابلمشاهده بودن اسکار و حتی اندازه آن تأثیر بسیاری بر انگ درکشده از سوی کودک دارد. هرچند در مطالعه حاضر همه اسکارها قابلمشاهده بودند و ارتباطی بین وسعت جراحت و رفتار انگآمیز درک کودک وجود نداشت.
نتایج نشان داد کودکان در فاصله زمانی کم پس از سوختگی، انگ درکشده بیشتری را تجربه کرده بودند. مطالعات همسو با نتایج این مطالعه نشان میدهد افراد دچار سوختگی در ماهها و سالهای نزدیک به زمان وقوع سوختگی به مشکلات روانی- اجتماعی بیشتری دچار هستند و البته مسلماً انجام جراحیهای ترمیمی و اصلاح وضعیت ظاهری در طول زمان ممکن است در کمتر شدن حس انگ تأثیر داشته باشد [
26 ,27]. مطالعهایی انجامشده در 6 مرکز سوختگی در کشورهای استرالیا و نیوزلند نشان داد با اصلاح وضعیت ظاهری کودک کیفیت زندگی و فرایند اجتماعی شدن او ارتقای چشمگیری مییابد [
28].
مطابق نتایج دفعات جراحی ترمیمی با میانگین نمره انگ درکشده ارتباط داشت و کودکان با سابقه جراحیهای بیشتر بهطور معنیداری انگ درکشده بالاتری داشتند. در تفسیر این یافته میتوان گفت کودکان با نقایص ظاهری بیشتر نیازمند انجام جراحیهای ترمیمی متعددی برای بهبود وضعیت ظاهری هستند و معمولاً عمق و شدت جراحت بیشتری را تجربه کردهاند و بهدلیل داشتن نقص آشکارتر و ظاهری غیرطبیعیتر در معرض رفتارهای همراه با انگ بیشتری از سوی دیگران هستند [
9،
28،
29].
مطابق نتایج بین سطح تحصیلات مادر و شغل او با انگ درکشده کودک ارتباط معنیداری وجود داشت؛ بهطوریکه مادران با تحصیلات بالاتر و شاغل کودکانشان انگ درکشده بالاتری داشتند. در مطالعات دیگر کمتر به این موضوع پرداخته شده است اما در مطالعهای نشان داده شد وضعیت اقتصادی بهتر با تطابق روانی مطلوب کودک دارای بدشکلی ناشی از سوختگی ارتباط دارد [
18].
مطابق شواهد، انگ درکشده توسط کودکان موجب اضطراب، افسردگی، انزوای اجتماعی، ترک تحصیل و حتی مشکلات خاص مانند اختلال لکنت هیجانی، اختلال خواب و تمایل نداشتن به شرکت در فعالیتهای بدنی و ورزش میشود [
8،
25،
29،
30].اثرات منفی حاصل از داشتن بدشکلی ظاهری ماندگار میتواند سلامت کودک را در ابعاد روانی و جسمی به مخاطره بیندازد. پرستار کودکان در دو بعد مراقبت در شرایط بستری و مراجعات بعدی با این کودکان و خانوادههای آنها در تماس مستقیم هستند و باید از تأثیرات این حادثه بر کودک و خانواده او آگاه باشند و منابع دردسترس را برای برقراری حمایت روانی به این خانوادهها معرفی و اقداماتی در جهت تسهیل دسترسی به آنها انجام دهند. ازسویدیگر پرستار کودکان در سطح اجتماع و محیطهایی مانند مهدکودکها، مدارس و مراکز اجتماعی مشغول به فعالیت بودند و باید به این موضوع مهم توجه کنند. تغییر فرهنگ مستلزم فعالیت در سطح جامعه است. تنها با آموزش در سطح وسیع و مدنظر قرار دادن تأثیرات مهم رفتارهای همراه با انگ و نحوه پیشگیری و کنترل آن میتوان این قبیل برخوردها را کاهش داد. پرستاران در مدارس باید به اینگونه کودکان توجه داشته باشند و هرگونه رفتارهای همراه با انگ دیگر همسالان را شناسایی و با روش مثبت نسبت به رفع آن و افزایش پذیرش کودک توسط همسالان اقدام کنند.
پرداختن و به چالش کشیدن این رفتارهای همراه با انگ برای ایجاد محیطی فراگیرتر و حمایتی برای کودکان مبتلا به ناهنجاری و آثار سوختگی قابلمشاهده بسیار مهم است. اردوهای آموزش و آگاهی میتوانند نقش مهمی در ارتقای همدلی، درک و پذیرش داشته باشند. آموزش تنوع و تفاوتها به کودکان از سنین پایین میتواند به پرورش فرهنگ پذیرش افراد متفاوت و احترام به دیگران باوجود تفاوتهای ظاهری کمک کند.
علاوهبراین، ارائه پشتیبانی و منابع برای کودکان آسیبدیده، مانند مشاوره، گروههای حمایت از همسالان و برنامههای مربیگری، میتواند به آنها در توسعه تابآوری و راهبردهای مقابله کمک کند. تشویق بحثهای آزاد درمورد تغییر شکل و زخمهای سوختگی نیز میتواند به شکستن کلیشهها و باورهای غلط کمک کند و این موضوع در جامعهای فراگیرتر شود.
پرداختن به موضوع انگ درکشده نسبت به کودکان دارای بدشکلی و زخمهای قابلمشاهده سوختگی، نیازمند تلاش جمعی از سوی والدین، مربیان، متخصصان مراقبتهای سلامتی بهویژه پرستاران کودکان و جامعه درکل است. با ترویج همدلی، درک و پذیرش، میتوانیم محیطی حمایتکنندهتر و فراگیرتر برای همه کودکان، صرفنظر از ظاهر جسمانی آنها ایجاد کنیم.
باتوجهبه نتایج باید گفت یکی از موضوعات مؤثر در بروز رفتارهای همراه با انگ نسبت به کودکانی که دچار بدشکلی و آثار سوختگی قابلمشاهده هستند، آگاهی ناکافی و درک در بین همسالان و بزرگسالان آنهاست. افراد ممکن است با ترس، ناراحتی یا کنجکاوی زمانی که با فردی با تفاوت قابلمشاهده روبهرو میشوند، واکنش نشان دهند که به اظهارنظرهای غیرحساس یا اجتناب منجر میشود. این میتواند احساس انزوا و بیگانگی را برای کودکان آسیبدیده ایجاد کند و ایجاد روابط معنادار و شرکت در فعالیتهای اجتماعی را برای آنها دشوار کند [
31-
33].
نتیجهگیری
یافتهها دانش پایهای را برای آگاهی از وضعیت انگ درکشده توسط کودکان دچار سوختگی فراهم کرده است. به نظر میرسد توجه به این موضوع برای حفظ سلامت روانی و اجتماعی این کودکان ضروری باشد. ایجاد نگرش مثبت در سطح جامعه بهویژه در کودکان نسل جدید از طریق رسانهها، مهدکودکها و مدارس نسبت به برخورد با افرادی با ظاهر متفاوت و بهویژه دارای بدشکلی ضروری به نظر میرسد. ازسویدیگر بسیار ضروری است که این خانوادهها در کنار انجام درمان معمول در دوران حاد سوختگی و پس از آن در دوران درمانهای تکمیلی از مشاورههای روانشناسی و حمایتکنندههای اجتماعی مانند مددکاران، روانشناسان، پرستاران روان و مشاورین متخصص بهرهمند شوند، چراکه تأثیرات روانی ناشی تجربه انگ درکشده میتواند کودک و خانواده درگیر مسائل و مشکلات عمیق و پیچیدهتری قرار دهد.
باتوجهبه نتایج پیشنهاد میشود مطالعات مداخلهایی با هدف انگ زدایی در این کودکان انجام شود. انجام مطالعات مداخلهایی دیگر بر روی کودکان سالم دارای همکلاسی دچار اسکار سوختگی با هدف ارتقای سطح فرهنگ و پذیرش افراد با ظاهری متفاوت ضروری به نظر میرسد. قابل ذکر است پیش از پژوهش تصمیم بر این بود که کودک به تنهایی به سؤالات پرسشنامه پاسخ دهد اما در غالب موارد مادران حاضر نشدند که کودک به تنهایی به سؤالات پاسخ دهد و درنتیجه تمام پرسشنامهها در اختیار مادر و کودک قرار داده شد تا در کنار یکدیگر آن را تکمیل کنند که میتواند یک محدودیت در اجرای این طرح باشد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
اهداف مطالعه برای شرکتکنندگان توضیح داده شد و ضمن اطمینانبخشی درمورد محرمانه بودن مشخصات آنها، از تمام شرکتکنندگان در مطالعه رضایتنامه کتبی دریافت شد.
طرح پژوهشی در کمیته اخلاق در پژوهش دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران با کد (IR.IUMS.REC.1398.1169) تأیید شده است.
حامی مالی
این مقاله برگرفته از پایاننامه کارشناسی ارشد فاطمه رحیمی نصرآبادی، رشته کارشناسی ارشد پرستاری کودکان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران است. حمایت مالی این طرح توسط دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران صورت گرفته است.
مشارکت نویسندگان
نمونهگیری، تحلیل و نگارش نسخه اولیه: فاطمه رحیمی نصرآبادی؛ عنوان طرح، نظارت و اصلاح نسخه اولیه و انجام ویرایشهای پایانی: مهناز شوقی و محبوبه علی اکبری.
تعارض منافع
نویسندگان این مقاله هیچگونه تعارض منافعی گزارش نکردند.
تشکر و قدردانی
نویسندگان از دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران، واحد توسعه تحقیقات بالینی بیمارستان 15 خرداد، حضرت فاطمه زهرا و شهید مطهری، تقدیر و تشکر میکنند. همچنین از کلیه کودکان و مادرانی که در پیشبرد این طرح ما را یاری کردند، تشکر میشود.
References
1.
Bagheri T, Fatemi MJ, Hoveidamanesh S, Ghadimi T, Asgari M, Rahbar A, et al. Epidemiology and etiology of pediatric burns in Iran. J Burn Care Res. 2024; 45(2):292-6. [DOI:10.1093/jbcr/irac140] [PMID]
2.
Mobayen M, Ghaffari ME, Shahriari F, Gholamrezaie S, Dogahe ZH, Chakari-Khiavi A. The epidemiology and outcome of burn injuries in Iran: A ten-year systematic review and meta-analysis. 2021. [Link]
3.
Keshavarz M, Javanmardi F, Mohammdi AA. A decade epidemiological study of pediatric burns in South West of Iran. World J Plast Surg. 2020; 9(1):67-72. [PMID]
4.
Moehrlen T, Szucs T, Landolt MA, Meuli M, Schiestl C, Moehrlen U. Trauma mechanisms and injury patterns in pediatric burn patients. Burns. 2018; 44(2):326-34. [DOI:10.1016/j.burns.2017.07.012] [PMID]
5.
Rossi LA, Vila Vda S, Zago MM, Ferreira E. The stigma of burns: Perceptions of burned patients’ relatives when facing discharge from hospital. Burns. 2005; 31(1):37-44. [DOI:10.1016/j.burns.2004.07.006] [PMID]
6.
Hockenberry MJ, Bryant R, Hellsten MB. Wong’s clinical manual of pediatric nursing E-Book. Amsterdam: Elsevier Health Sciences; 2023. [Link]
7.
King ICC. Body image in paediatric burns: A review. Burns Trauma. 2018; 6:12. [DOI:10.1186/s41038-018-0114-3] [PMID]
8.
Heath J. Depression: An antecedent and consequence of burn-injuries to children. Austin J Emerg Crit Care Med. 2016; 3(1):1046. [Link]
9.
Stubbs TK, James LE, Daugherty MB, Epperson K, Barajaz KA, Blakeney P, et al. Psychosocial impact of childhood face burns: A multicenter, prospective, longitudinal study of 390 children and adolescents. Burns. 2011; 37(3):387-94. [DOI:10.1016/j.burns.2010.12.013] [PMID]
10.
Ren Z, Chang WC, Zhou Q, Wang Y, Wang H, Hu D. Recovery of lost face of burn patients, perceived changes, and coping strategies in the rehabilitation stage. Burns. 2015; 41(8):1855-61. [DOI:10.1016/j.burns.2015.08.033] [PMID]
11.
Bergamasco EC, Rossi LA, da CG Amancio A, de Carvalho E. Body image of patients with burns sequellae: evaluation through the critical incident technique. Burns. 2002; 28(1):47-52. [DOI:10.1016/S0305-4179(01)00065-1] [PMID]
12.
Kornhaber R, Wilson A, Abu-Qamar MZ, McLean L. Coming to terms with it all: Adult burn survivors’’lived experience’of acknowledgement and acceptance during rehabilitation. Burns. 2014; 40(4):589-97. [DOI:10.1016/j.burns.2013.08.038] [PMID]
13.
Nguyen NT, Lorrain M, Pognon-Hanna JN, Elfassy C, Calva V, de Oliveira A, et al. Barriers and facilitators to work reintegration and burn survivors’ perspectives on educating work colleagues. Burns. 2016; 42(7):1477-86. [DOI:10.1016/j.burns.2016.05.014] [PMID]
14.
Wang Y, Maitz P. Advances and new technologies in the treatment of burn injury. Adv Drug Deliv Rev. 2018; 123:1-2. [PMID]
15.
Sadeghi-Bazargani H, Zare Z, Ranjbar F. Factor structure of the Persian version of general, social, and negative self-consciousness of appearance domains of Derriford Appearance Scale 59: An application in the field of burn injuries. Neuropsychiatr Dis Treat. 2017; 13:147-54. [DOI:10.2147/NDT.S121250] [PMID]
16.
Lehna C. Stigma perspective of siblings of children with a major childhood burn injury. J Am Assoc Nurse Pract. 2013; 25(10):557-62. [DOI:10.1111/1745-7599.12007] [PMID]
17.
Lawrence JW, Rosenberg L, Mason S, Fauerbach JA. Comparing parent and child perceptions of stigmatizing behavior experienced by children with burn scars. Body Image. 2011; 8(1):70-3. [DOI:10.1016/j.bodyim.2010.09.004] [PMID]
18.
Masnari O, Schiestl C, Rössler J, Gütlein SK, Neuhaus K, Weibel L, et al. Stigmatization predicts psychological adjustment and quality of life in children and adolescents with a facial difference. J Pediatr Psychol. 2013; 38(2):162-72. [DOI:10.1093/jpepsy/jss106] [PMID]
19.
Simons M, Price N, Kimble R, Tyack Z. Patient experiences of burn scars in adults and children and development of a health-related quality of life conceptual model: A qualitative study. Burns. 2016; 42(3):620-32. [DOI:10.1016/j.burns.2015.11.012] [PMID]
20.
Rimmer RB, Foster KN, Bay CR, Floros J, Rutter C, Bosch J, et al. The reported effects of bullying on burn-surviving children. J Burn Care Res. 2007; 28(3):484-9. [DOI:10.1097/BCR.0B013E318053D3E3] [PMID]
21.
Lawrence JW, Fauerbach JA, Heinberg LJ, Doctor M, Thombs BD. The reliability and validity of the Perceived Stigmatization Questionnaire (PSQ) and the Social Comfort Questionnaire (SCQ) among an adult burn survivor sample. Psychol Assess. 2006; 18(1):106-11. [DOI:10.1037/1040-3590.18.1.106] [PMID]
22.
Lawrence JW, Rosenberg L, Rimmer RB, Thombs BD, Fauerbach JA. Perceived stigmatization and social comfort: Validating the constructs and their measurement among pediatric burn survivors. Rehabil Psychol. 2010; 55(4):360-71. [DOI:10.1037/a0021674] [PMID]
23.
Farzan R, Hosseini SJ, Firooz M, Tabarian MS, Jamshidbeigi A, Samidoust P, et al. Perceived stigmatisation and reliability of questionnaire in the survivors with burns wound: A systematic review and meta-analysis. Int Wound J. 2023; 20(8):3391-403. [DOI:10.1111/iwj.14176] [PMID]
24.
Strauss RP, Ramsey BL, Edwards TC, Topolski TD, Kapp-Simon KA, Thomas CR, et al. Stigma experiences in youth with facial differences: a multi-site study of adolescents and their mothers. Orthod Craniofac Res. 2007; 10(2):96-103. [DOI:10.1111/j.1601-6343.2007.00383.x] [PMID]
25.
Zhang J, Ding L, Wu Y, Yao M, Ma Q. Perceived stigma in burn survivors: Associations with resourcefulness and alexithymia. Burns. 2023; 49(6):1448-56. [DOI:10.1016/j.burns.2022.12.018] [PMID]
26.
Woolard A, Hill NT, McQueen M, Martin L, Milroy H, Wood FM, et al. The psychological impact of paediatric burn injuries: A systematic review. BMC Public Health. 2021; 21(1):2281.[DOI:10.1186/s12889-021-12296-1] [PMID]
27.
Bakker A, Maertens KJ, Van Son MJ, Van Loey NE. Psychological consequences of pediatric burns from a child and family perspective: A review of the empirical literature. Clin Psychol Rev. 2013; 33(3):361-71. [DOI:10.1016/j.cpr.2012.12.006] [PMID]
28.
Maskell J, Newcombe P, Martin G, Kimble R. Psychosocial functioning differences in pediatric burn survivors compared with healthy norms. J Burn Care Res. 2013; 34(4):465-76. [DOI:10.1097/BCR.0b013e31827217a9] [PMID]
29.
Patterson KN, Beyene TJ, Lehman K, Verlee SN, Schwartz D, Fabia R, et al. Evaluating effects of burn injury characteristics on quality of life in pediatric burn patients and caregivers. Burns. 2023; 49(6):1311-20. [DOI:10.1016/j.burns.2023.01.010] [PMID]
30.
Sheridan RL, Hinson MI, Liang MH, Nackel AF, Schoenfeld DA, Ryan CM, et al. Long-term outcome of children surviving massive burns. JAMA. 2000; 283(1):69-73. [DOI:10.1001/jama.283.1.69] [PMID]
31.
Lawrence JW, Rosenberg LE, Fauerbach JA. Comparing the body esteem of pediatric survivors of burn injury with the body esteem of an age-matched comparison group without burns. Rehabil Psychol. 2007; 52(4):370-9. [DOI:10.1037/0090-5550.52.4.370]
32.
Ryan CM, Lee A, Kazis LE, Schneider JC, Shapiro GD, Sheridan RL, et al. Recovery trajectories after burn injury in young adults: Does burn size matter? J Burn Care Res. 2015; 36(1):118-29. [DOI:10.1097/BCR.0000000000000214] [PMID]
33.
Thombs BD, Lawrence JW, Magyar-Russell G, Bresnick MG, Fauerbach JA. From survival to socialization: A longitudinal study of body image in survivors of severe burn injury. J Psychosom Res. 2008; 64(2):205-12. [DOI:10.1016/j.jpsychores.2007.09.003] [PMID]