نشریه پرستاری ایران

مقدمه
بیماری قلبی سرشتی به مجموعه‌ای از اختلالات قلبی گفته می‌شود که پیش از تولد و در دوران بارداری ایجاد می‌شوند. بیماری قلبی سرشتی شایع‌ترین اختلال سرشتی در کودکان است که شیوع آن 8 مورد در هر 1000 تولد است. طیف ضایعات بیماری قلبی سرشتی از بدون علامت تا کشنده متغیر است [1]. در 5 دهه پیشین که جراحی‌های قلب به‌صورت پیشرفته و تخصصی در دسترس نبود، کمتر از 30 درصد از مبتلایان به بیماری قلبی سرشتی تا سنین بزرگسالی زنده می‌ماندند، اما پس از پیشرفت‌هایی که درزمینه کاتتریزاسیون قلبی، تکنیک‌های بیهوشی و بخش‌های مراقبت ویژه کودکان و نوزادان اتفاق افتاد، افزایش چشمگیر بقا در مبتلایان به بیماری قلبی سرشتی مشاهده شد. امروزه بیش از 85 درصد از مبتلایان به بیماری قلبی سرشتی تا سنین بزرگسالی زنده می‌مانند [2]. عوارض ناشی از بیماری قلبی سرشتی نظیر خستگی زودرس، هایپوکسی، تنگی نفس، ادم، سیانوزه شدن، کاهش پرفیوژن محیطی، افزایش احتمال عفونت و مشکلات رشد و تکامل، زندگی کودک مبتلا را با مشکلات و چالش‌های متعددی روبه‌رو می‌کند [1]. بنابراین باتوجه‌به افزایش بقای مبتلایان، توجه به عوارض بیماری و مدیریت آن‌ها از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است [3].
در کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی ارائه مراقبت‌ها عمدتاً توسط والدین انجام می‌شود. بنابراین حمایت والدین یکی از مهم‌ترین عوامل مؤثر بر بهبودی و کیفیت زندگی کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی می‌باشد [4, 5]. نتایج بررسی‌های پیشین حاکی از وجود ارتباط مستقیم و معنادار بین کیفیت زندگی والدین و کودک است که نشان می‌دهد یکی از عوامل مؤثر بر کیفیت مراقبت‌ها و حمایت‌های والدین، کیفیت زندگی آن‌ها می‌باشد. برهمین اساس در مطالعات پیشین تأکید شده است که مداخلات حمایت‌کننده با اتخاذ رویکردی خانواده‌محور، مراقبان کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی را نیز دربر گیرند [6].
نتایج پژوهش‌های پیشین حاکی از آن است که کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی به‌ویژه مادران تحت تأثیر فشار‌های جسمی و روانی ناشی از مراقبت‌های مربوط به کودک به‌طور قابل‌توجهی پایین است [7, 8, 9]. گریگوری و همکاران در یک مرور نظام‌مند ضمن اشاره به این که که داشتن فرزند مبتلابه بیماری قلبی سرشتی بر کیفیت زندگی والدین تأثیر منفی می‌گذارد، کیفیت زندگی والدین را به‌عنوان یکی از عوامل کلیدی مؤثر بر پیامد‌های کوتاه‌مدت و بلندمدت کودکان معرفی می‌کنند و بر لزوم بررسی اثربخشی مداخلات حمایتی بر پیامدهایی همچون کیفیت زندگی والدین در تحقیقات آینده تأکید می‌کنند [10]. در این راستا پژوهشگران در مطالعات پیشین، اقدام به طراحی انواع گوناگونی از کارآزمایی‌های بالینی با هدف ارتقای کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی کردند که نوع مداخلات و پیامد‌های آن‌ها با یکدیگر متفاوت است. برای مثال در مطالعه کوپر و همکاران اثربخشی مداخله‌ای شامل آموزش و پیگیری از راه دور که به‌صورت ترکیبی از روش‌های مختلف اجرا می‌شد، مورد بررسی قرار گرفت. نتایج این مداخله نشان‌دهنده مؤثر نبودن مداخله مذکور بر نمره کیفیت زندگی والدین بود [11]، اما در مطالعه‌ای دیگر از سوی ادراکی و همکاران نتایج نشان‌دهنده مؤثر بودن مداخله آموزشی حضوری در ارتقای نمره کیفیت زندگی والدین بود [12]. استفاده از رویکرد‌های آموزش از راه دور همچون پیگیری تلفنی، ارتباط از طریق برنامه‌های پیام‌رسان فضای مجازی و آموزش حضوری از جمله مداخلاتی است که تاکنون اجرا شده است [11-13].
باتوجه‌به متفاوت‌بودن نتایج پژوهش‌های پیشین، لازم است بررسی جامعی بر مداخلات پیشین و نتایج آن‌ها انجام شود تا بتوان بهترین تصمیم را درباره نوع مداخلات مؤثر اتخاذ کرد. راهکار پیشنهادی مؤثر برای کسانی که به دنبال یافتن بهترین یافته‌های مبتنی بر شواهد هستند و قصد ارتقای سطح تفکر، بهبود تصمیم‌گیری و عملکرد خود یا دیگران را در زمینه‌های مرتبط با مسائل بهداشتی درمانی دارند، انجام مطالعات مروری و یا مطالعه آن‌ها است. همچنین محققان قبل از برنامه‌ریزی برای مطالعات بیشتر، بهتر است از بررسی‌های مروری برای شناسایی شکاف‌های دانش در مورد یک سؤال خاص استفاده کنند تا به مسئله موردنظر اشراف بهتری پیدا کنند؛ بدین ترتیب این مرور دامنه‌ای باهدف بررسی متونی که اقدام به طراحی مداخلات کارآزمایی بالینی جهت ارتقای کیفیت زندگی کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی کرده‌اند، انجام شد. بررسی مطالعات و نتایج آن‌ها، بینش ما را نسبت به مداخلات پیشین ارتقا می‌بخشد. با استفاده از این دانش جدید قادر خواهیم بود راهکار‌های مؤثر را شناسایی کنیم و با عمل به آن‌ها پیامد‌های مرتبط با کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی و والدین آن‌ها را بهبود بخشیم. همچنین این بررسی به خلاقیت ما برای طراحی مداخلات جدید کمک می‌کند که می‌تواند سبب شکل‌گیری مطالعات و پژوهش‌های جدیدی در آینده شود. 

مواد و روش‌ها
در این مرور دامنه‌ای جهت هدایت پژوهش از رویکرد 5 مرحله‌ای آرکسی و اومالی شامل شناسایی سؤال تحقیق، شناسایی مطالعات مرتبط، انتخاب مطالعات، استخراج و جدول‌بندی داده‌ها، خلاصه‌سازی و گزارش نتایج استفاده شد [14]. برای اطمینان از جست‌وجوی دقیق و جامع از معیار پریسما استفاده شد. این معیار به افزایش دقت در نگارش مقاله و روند انتخاب و غربالگری مقالات کمک می‌کند [15]. تصویر شماره 1 مراحل ورود مطالعات به مرور دامنه‌ای براساس این معیار را نشان می‌دهد.

شناسایی سؤال تحقیق
 همانند مطالعات مرور نظام‌مند، نقطه آغازین مطالعات مروری دامنه‌ای، شناسایی و تعیین سؤال تحقیق است، زیرا این پرسش می‌تواند هدایتگر راهبردهای جست‌وجو و سایر قدم‌های مطالعه باشد [14]. در این مرور دامنه‌ای تلاش شد تا به سؤالات زیر پاسخ داده شود:
1. کدام دسته از مداخلات درزمینه ارتقای کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی تاکنون انجام شده است؟
2. علت تفاوتی که در نتایج مداخلات مشاهده می‌شود چیست؟

شناسایی مطالعات مرتبط
 در این مطالعه جست‌وجوی مطالعات انجام‌شده در پایگاه‌های داده ملی و بین‌المللی شامل مرکز اطلاعات علمی جهاد دانشگاهی، بانک اطلاعات نشریات کشور (مگیران)، پابمد،  اسکوپوس و وب‌آوساینس‌ بدون محدودیت زمانی با استفاده از کلید‌واژه‌های Quality of Life، Congenital heart disease، Parents، موارد مشابه و معادل‌های فارسی آن‌ها نظیر کیفیت زندگی، بیماری قلبی مادرزادی، والدین و مادران همراه با عملگر‌های «AND» و«OR» انجام شد (جدول شماره 1).


سپس موارد تکراری با کمک نرم‌افزار اندنوت نسخه 20 باتوجه‌به عنوان مقالات و نام نویسندگان حذف شدند.

انتخاب مطالعات
 عنوان و چکیده مقالات توسط دو پژوهشگر به‌صورت مستقل از یکدیگر مطالعه شد و موارد غیر‌مرتبط ضمن توجه به معیار‌های ورود و خروج حذف شدند. معیار‌های ورود به مطالعه شامل کارآزمایی بالینی، تصادفی بودن نمونه‌گیری مطالعه، استفاده از گروه‌های کنترل و آزمایش، استفاده از هر گونه مداخله‌ای باهدف بررسی تأثیر آن بر ارتقای کیفیت زندگی والدین، دسترسی به متن کامل مقاله و فارسی یا انگلیسی بودن زبان مقاله بود. معیارهای خروج از مطالعه شامل عدم دسترسی به متن کامل مقاله و غیرمرتبط بودن باهدف پژوهش حاضر بود. در صورت وجود اختلاف‌نظر بین دو محقق، قضاوت درباره باقی‌ماندن یا حذف‌کردن مقاله به نفر سوم سپرده شد.

استخراج و جدول‌بندی داده‌ها
در این مرحله جهت پاسخ‌دادن به سؤالات پژوهش، باید اطلاعات به‌دست‌آمده از مقالات جدول‌بندی شوند. بدین منظور اطلاعات مقاله‌ها توسط دو پژوهشگر به‌صورت مستقل از یکدیگر با استفاده از فرمی ساخته‌شده تیم پژوهش، شامل نام نویسنده، سال چاپ، عنوان مقاله، مکان مطالعه، حجم نمونه مورد بررسی، گروه هدف، ابزار مورداستفاده، زمان پیگیری و نتایج پژوهش استخراج شد. سپس دو پژوهشگر با مشورت با یکدیگر و تطبیق‌دادن یافته‌های به‌دست‌آمده، نتایج نهایی را به دست آوردند. در صورت اختلاف‌نظر بین دو محقق، از نفر سوم درخواست شد که‌ رأی نهایی را صادر کند. 

خلاصه‌سازی و گزارش نتایج
 با مشورت اعضای تیم پژوهش با یکدیگر و تجزیه‌وتحلیل داده‌های به‌دست‌آمده از مقالات، به سؤالات پژوهش پاسخ داده شد.

یافته‌ها
در جست‌وجوی اولیه تعداد 207 مقاله به دست آمد. پس از حذف موارد تکراری 145 مقاله باقی ماند. با بررسی عنوان و چکیده مقالات باقیمانده، درنهایت تعداد 6 مقاله وارد مطالعه شدند. تمامی مقالات به زبان انگلیسی بودند. بازه زمانی مطالعات بین سال‌های 2014 تا 2021 بود. حجم نمونه در مطالعات از 56 (کمترین) تا 219 (بیشترین) متغیر بود. اطلاعات مربوط به مقالات در جدول شماره 2 ارائه شده است.


از بین 6 مقاله بررسی‌شده، 3 مقاله در چین [13، 17، 18]، 1 مقاله در ایالات متحده آمریکا [11]، 1 مقاله در هلند [16] و 1 مقاله در ایران [12] به طراحی مداخلات ارتقادهنده کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی پرداخته‌اند. اکثریت مطالعات در ارتقای کیفیت زندگی والدین مؤثر بودند. نوع مداخلات اجراشده در 3 مقاله، از نوع ارائه محتوای آموزشی و پیگیری در بستر پیام‌رسان وی‌چت بود که در بهبود کیفیت زندگی والدین مؤثر بود [13، 17، 18]. در یک مطالعه جلسات آموزشی به‌صورت حضوری برگزار شد که سبب بهبود کیفیت زندگی والدین شد [12]. در یک مطالعه، مداخله شامل پایش از راه دور، آموزش و پیگیری در بستر ایمیل، کنفرانس ویدیویی، پیامک یا تماس تلفنی بود که سبب بهبود کیفیت زندگی والدین نشد [11]. در یک مطالعه دیگر نوع مداخله حمایت روانی‌اجتماعی به‌صورت کارگاه گروهی 1 ‌روزه همراه با پیگیری بود. زمان انجام مداخله پس از تولد کودک و پیش از اولین جراحی بود. این مداخله سبب بهبود کیفیت زندگی والدین نشد [16]. در مطالعات پیشین جهت سنجش کیفیت زندگی از نسخه کوتاه 36 سؤالی پرسش‌نامه کیفیت زندگی، نسخه کوتاه پرسش‌نامه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی و پرسش‌نامه کیفتی زندگی والدینی اولم استفاده شده است. 

بحث
در این مرور دامنه‌ای کارآزمایی‌های بالینی که با هدف ارتقای کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی انجام شده‌اند، مورد بررسی قرار گرفتند. در مطالعات پیشین تأثیر مداخلات آموزشی حضوری و مجازی همراه با پیگیری، پایش از راه دور و مداخله مبتنی بر حمایت روانی‌اجتماعی مورد بررسی قرار گرفته است.
از 6 مقاله‌ای که بررسی شد، رویکرد اصلی مداخله در 5 مقاله شامل آموزش و پیگیری بود. از میان این 5 مقاله تنها در مطالعه کوپر و همکاران با وجود این که از چندین روش ارائه محتوای آموزشی و پیگیری شامل تماس تلفنی، ایمیل و ویدیو کنفرانس استفاده شد، مداخله به ارتقای کیفیت زندگی والدین منتج نشد [11]. ثابتی و همکاران در مطالعه‌ای نیمه‌آزمایشی به بررسی تأثیر اجرای طرح ترخیص بر کیفیت زندگی مادران کودکان مبتلابه بیماری مادرزادی قلبی تحت عمل جراحی می‌پردازند. در این مطالعه تیم پژوهش محتوای آموزشی را به‌صورت حضوری آموزش دادند. در پایان مداخله نتایج حاکی از آن بود که آموزش‌ها سبب بهبود کیفیت زندگی مادران نشده است. محققین در پژوهش یادشده علت مؤثر نبودن مداخله را نادیده گرفتن بعـد روانی مادران می‌دانند و توصـیه کردند که در مطالعات بعدی، علاوه‌بر آموزش‌های مراقبـت صـحیح از کودک، روش‌های مقابله با استرس در بحران و حمایت‌های روحی روانی نیز جهت حفظ سـلامت مادران گنجانده شود [19]. 
تشابه نتایج مطالعه کوپر و همکاران و ثابتی و همکاران نشان می‌دهد که شرط اصلی مؤثر بودن مداخلات مبتنی بر آموزش و پیگیری، توجه محققین به محتوای آموزشی ارائه‌شده می‌باشد. چنانچه محتوای آموزشی غنی و کارآمد نباشد، حضوری و یا مجازی ارائه دادن آن تفاوتی ندارد. در این رابطه رمضان‌خانی و همکاران بیان می‌کنند که ازجمله ویژگی‌های مهمی که در طراحی یک برنامه آموزشی موفق باید مورد توجه قرار گیرد، مخاطب‌محور، ترکیبی و حمایتی بودن آن است [20].  دمیانچیک و همکاران نشان دادند که یکی از مشکلات جدی والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی سطح بالای استرس آن‌ها است که جهت سازگاری با آن گاهاً از راهبردهای مقابله‌ای ناسازگارانه استفاده می‌کنند. در این راستا شناسایی و معرفی راهکار‌های مناسب برای ارتقای مقابله سازگارانه والدین و بهبود وضعیت روانی اجتماعی خانواده ضروری است [21]. باتوجه‌به این که والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی از استرس بالایی رنج می‌برند، باید در طراحی محتوای آموزشی برای آن‌ها به روش‌های مقابله‌ای و کنترل استرس توجه شود.
 به نظر می‌رسد یکی از دلایل متفاوت بودن نتایج پژوهش‌های پیشین، جامع نبودن محتوای آموزشی ارائه شده است. در مطالعه امهین و همکاران مداخله به‌صورت یک کارگاه 1 روزه و پیگیری 1 ماه بعد از آن بود. کارگاه 1 روزه شامل آموزش مهارت‌های عمومی والدین، مهارت‌های فرزندپروری ویژه کودک مبتلابه بیماری قلبی سرشتی (ارائه‌شده توسط دو روانشناس ارشد بالینی به‌مدت 4 ساعت) و مسائل پزشکی (ارائه‌شده توسط متخصص قلب کودکان با حمایت روان‌شناس ارشد بالینی به‌مدت 1 ساعت) و زمانی برای صرف ناهار و استراحت بود تا در این زمان به خانواده‌ها فرصت بیشتری داده شود که تجربیات خود را به اشتراک بگذارند. شرکت‌کنندگان در این مطالعه والدینی بودند که کودکان آن‌ها حداقل 1 بار تحت عمل جراحی قرار گرفته‌اند. نتایج نهایی نشان داد که مداخله پیش‌گفت سبب بهبود کیفیت زندگی والدین نشد [16]. 
این در حالی است که در مطالعه مشابه که هنکاک و همکاران باهدف بررسی تأثیر مراقبت تسکینی اولیه انجام دادند، مداخله سبب کاهش استرس و افسردگی والدین شد. در این پژوهش شرکت‌کنندگان والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی بودند که نیاز به جراحی داشتند. والدین مداخله حمایتی را پس از تولد اما قبل از اولین جراحی دریافت کردند [22]. علت وجود تفاوت بین نتایج پژوهش مطالعه امهین و همکاران و هنکاک و همکاران را می‌توان متفاوت بودن زمان انجام مداخلات دانست. تحت جراحی قرار گرفتن کودک مبتلابه بیماری قلبی سرشتی برای والدین یک عامل استرس‌زای شدید می‌باشد و حتی می‌تواند سبب بروز علائم استرس پس از سانحه در آن‌ها شود [23]. والدین کودکان مبتلابه بیماری‌های قلبی سرشتی به مداخلات روانی اجتماعی نیاز دارند که به آن‌ها به‌عنوان مراقبان اولیه و حامیان مؤثر برای فرزندشان قدرت دهد تا بتوانند در ارائه مراقبت‌ها به‌طور مؤثر عمل کنند [24]. 
نکته حائز اهمیت این است که مداخلات مبتنی بر حمایت روانی‌اجتماعی بهتر است پیش از بروز مشکلات انجام شوند. پژوهشگران پیشین توصیه کردند که مراقبان و اطرافیان بیمار، حمایت‌های روانی‌اجتماعی را در نزدیک‌ترین زمان ممکن به تشخیص بیماری، زمانی که فرد هنوز در مراحل اولیه بیماری است، دریافت کنند [23، 25، 26]. باتوجه‌به یافته‌ها می‌توان گفت که شدت بالای استرسی که والدین به‌دلیل جراحی شدن کودک تجربه می‌کنند، با مداخلات روانی اجتماعی به آسانی قابل تسکین نیست و لازم است که پیش از اولین نوبت جراحی و حتی ترجیحاً زمان کوتاهی پس از تولد حمایت‌ها آغاز شوند. به نظر می‌رسد یکی دیگر از دلایل متفاوت بودن نتایج مطالعات، زمان شروع مداخلات است که پژوهشگران باید با شناسایی بهترین زمان، احتمال اثربخشی آن‌ها را افزایش دهند.
جامعه هدف پژوهش در تعدادی از مطالعات پیشین والدین کودکان مبتلابه یک نوع خاص از بیماری قلبی سرشتی بود [17, 18]. طراحی مداخله برای طیف وسیع‌تری از والدین نتایج قابل‌تعمیم‌تری را فراهم می‌کند. در اکثریت مطالعات مبتنی بر آموزش و پیگیری از فضاهای مجازی نظیر وی‌چت استفاده شد که استفاده از آن‌ها به اینترنت نیاز دارد [13، 17، 18]. 
باتوجه‌به محدودیت‌های بسیاری از مناطق کشور ما در دسترسی به اینترنت پرسرعت، توصیه می‌شود در آینده محققین به بررسی اثربخشی روش‌های آموزشی دیگر همچون اپلیکیشن‌های موبایل آفلاین که نیاز کمتری به اتصال به اینترنت دارند بپردازند [27]. باتوجه‌به این که داشتن کودک مبتلابه بیماری قلبی سرشتی یک عامل استرس‌زای جدی برای والدین است، به پژوهشگران توصیه می‌شود که به بررسی اثربخشی مداخلات روان‌شناختی ارتقادهنده تاب‌آوری، انعطاف‌پذیری و کاهش‌دهنده استرس همچون تمرینات ذهن‌آگاهی و درمان‌های شناختی‌رفتاری بپردازند و بدین ترتیب دامنه مداخلات در این زمینه پژوهشی را به اقدامات نوآورانه‌ای فراتر از آموزش و پیگیری گسترش دهند. از محدودیت‌های پژوهش حاضر می‌توان به عدم دسترسی به متن کامل تمامی مقالات و عدم انجام فراتحلیل اشاره کرد. باتوجه‌به پایین بودن کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی، انجام مطالعات بیشتر باهدف شناسایی راهکارهایی برای بهبود کیفیت زندگی پیشنهاد می‌شود.

نتیجه‌گیری
بررسی مطالعات پیشین نشان داد که مداخلات مبتنی بر ارائه محتوای آموزشی همراه با پیگیری صرف‌نظر از حضوری یا مجازی بودن، چنانچه از محتوای جامع و غنی برخوردار باشند و به‌خوبی نیاز‌های والدین را پوشش دهند، می‌توانند سبب ارتقای کیفیت زندگی والدین شوند. اجرای مداخلات روانی اجتماعی پیش از عمل جراحی به‌طور مؤثرتری می‌تواند سبب ارتقای کیفیت زندگی والدین شود و پیشنهاد می‌شود انجام آن‌ها به بعد از عمل جراحی موکول نشود. بررسی متون نشان داد که درزمینه ارتقای کیفیت زندگی والدین کودکان مبتلابه بیماری قلبی سرشتی، تنوع مطالعات پایین است و اکثریت آن‌ها شامل آموزش و پیگیری هستند. بنابراین به پژوهشگران توصیه می‌شود که در این زمینه مطالعات متنوع نوآورانه و باکیفیت‌تری انجام دهند.

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
ایــن مطالعــه بخشــی از پایان‌نامه دانشــجویی جهــت اخــذ مــدرک کارشناسی‌ارشد پرســتاری کودکان است کــه در ســال 1402 در دانشــگاه علــوم پزشــکی و خدمات بهداشتی درمانی تهــران با کد اخلاق IR.TUMS.CHMC.REC.1402.085 پذیرفتــه شــده اســت. این پژوهش از نوع مطالعات مروری است که در آن نمونه حیوانی یا انسانی وجود ندارد. در نگارش این مقاله ملاحظات اخلاقی لازم ازجمله رعایت صداقت و امانت‌داری در تحلیل متون، استناددهی به مقالات استفاده‌شده، دسترسی به مقالات از طریق روش‌های مجاز قانونی و پرهیز از سرقت ادبی توسط تیم پژوهش رعایت شده است.

حامی مالی
این مطالعـه از هیـچ شخص یا سازمانی کمـک مالـی دریافـت نکرده اســت.

مشارکت نویسندگان
مفهوم‌سازی: محمدمهدی رجبی؛  استخراج داده‌ها: محمدمهدی رجبی و جمال‌الدین بگجانی؛ نظارت بر روند استخراج داده‌ها: رضا نگارنده؛ تأیید پیش‌نویس نهایی: همه نویسندگان.

تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
تیم پژوهش از تمامی نویسندگانی که مقاله آن‌ها در این مطالعه مورد استفاده قرار گرفته است، معاونت پژوهشی و کمیته اخلاق در پژوهش مرکز طبی کودکان، مسئولین محترم واحد فناوری اطلاعات و کتابخانه دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی تهران قدردانی و تشکر می‌کنند.
 

References
1.Marcdante K, Kliegman RM. Nelson essentials of pediatrics.      Amsterdam: Elsevier Health Sciences; 2018. [Link]
2.Lopes S, Guimarães ICB, Costa SFO, Acosta AX, Sandes KA, Mendes CMC. Mortality for critical congenital heart diseases and associated risk factors in newborns. A Cohort Study. Arq Bras Cardiol. 2018; 111(5):666-73. [DOI:10.5935/abc.20180175]
3.Maya S, Gunawijaya E, Yantie NV, Windiani IT. Growth, development, and quality of life in children with congenital heart disease children. Open Access Maced J Med Sci. 2020; 8(B):613-8. [Link]
4.Fielding D, Duff A. Compliance with treatment protocols: Interventions for children with chronic illness. Arch Dis Child. 1999; 80(2):196-200.  [DOI:10.1136/adc.80.2.196] [PMID]   
5.Luyckx K, Missotten L, Goossens E, Moons P; i-DETACH Investigators. Individual and contextual determinants of quality of life in adolescents with congenital heart disease. J Adolesc Health. 2012; 51(2):122-8. [DOI:10.1016/j.jadohealth.2011.11.007] [PMID]
6.Goldbeck L, Melches J. Quality of life in families of children with congenital heart disease. Qual Life Res. 2005; 14(8):1915-24.  [DOI:10.1007/s11136-005-4327-0] [PMID]
7.Sileshi L, Tefera E. Health-related quality of life of mothers of children with congenital heart disease in a sub-Saharan setting: Cross-sectional comparative study. BMC Res Notes. 2017; 10(1):513.  [DOI:10.1186/s13104-017-2856-6] [PMID]   
8.Arafa MA, Zaher SR, El-Dowaty AA, Moneeb DE. Quality of life among parents of children with heart disease. Health Qual Life Outcomes. 2008; 6:91. [DOI:10.1186/1477-7525-6-91] [PMID]   
9.Azhar AS, AlShammasi ZH, Higgi RE. The impact of congenital heart diseases on the quality of life of patients and their families in Saudi Arabia. Biological, psychological, and social dimensions. Saudi Med J. 2016; 37(4):392-402. [DOI:10.15537/smj.2016.4.13626] [PMID]   
10.Gregory MRB, Prouhet PM, Russell CL, Pfannenstiel BR. Quality of life for parents of children with congenital heart defect: A systematic review. J Cardiovasc Nurs. 2018; 33(4):363-71.  [DOI:10.1097/JCN.0000000000000466] [PMID]
11.Medoff Cooper B, Marino BS, Fleck DA, Lisanti AJ, Golfenshtein N, Ravishankar C,  et al. Telehealth home monitoring and postcardiac surgery for congenital heart disease. Pediatrics. 2020; 146(3):e20200531.  [DOI:10.1542/peds.2020-0531] [PMID]   
12.Edraki M, Kamali M, Beheshtipour N, Amoozgar H, Zare N, Montaseri S. The effect of educational program on the quality of life and self-efficacy of the mothers of the infants with congenital heart disease: a randomized controlled trial. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2014; 2(1):51-9. [PMID]  
13.Zhang QL, Lei YQ, Liu JF, Cao H, Chen Q. Using telemedicine to improve the quality of life of parents of infants with CHD surgery after discharge. Int J Qual Health Care. 2021; 33(3):mzab133. [DOI:10.1093/intqhc/mzab133] [PMID]
14.Arksey H, O'Malley L. Scoping studies: Towards a methodological framework. Int J Soc Res Method. 2005; 8(1):19-32. [DOI:10.1080/1364557032000119616]
15.Tricco AC, Lillie E, Zarin W, O'Brien KK, Colquhoun H, Levac D,  et al. PRISMA Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR): Checklist and explanation. Ann Intern Med. 2018; 169(7):467-73.  [DOI:10.7326/M18-0850] [PMID]
16.van der Mheen M, Meentken MG, van Beynum IM, van der Ende J, van Galen E, Zirar A, et al. CHIP-Family intervention to improve the psychosocial well-being of young children with congenital heart disease and their families: Results of a randomised controlled trial. Cardiol Young. 2019; 29(9):1172-82.  [DOI:10.1017/S1047951119001732] [PMID]
17.Yang B, Liu JF, Xie WP, Cao H, Chen Q. The effects of WeChat follow-up management to improve the parents' mental status and the quality of life of premature newborns with patent ductus arteriosus. J Cardiothorac Surg. 2021; 16(1):235. [DOI:10.1186/s13019-021-01617-5] [PMID]   
18.Zhang QL, Xu N, Huang ST, Cao H, Chen Q. WeChat-assisted pre-operative health education improves the quality of life of parents of children with ventricular septal defects: A prospective randomised controlled study. J Paediatr Child Health. 2021; 57(5):664-9.  [DOI:10.1111/jpc.15307] [PMID]
19.Sabeti F, Safarkhanlo M, Abaszadeh R, Haghani S, Aliakbari M. [The effect of discharge planning on quality of life in mothers of children with congenital heart disease undergoing surgery (Persian)]. J Hayat. 2021; 27(4):348-60. [Link]
20.Ramezankhani A, Heydarabadi AB, Ghaffari M, Mehrabi Y, Kazemi S. Features of a health-oriented education program during daily commutes: A qualitative study.Electron Physician. 2016 5; 8(6):2515-23.  [DOI:10.19082/2515] [PMID]   
21.Demianczyk AC, Bechtel Driscoll CF, Karpyn A, Shillingford A, Kazak AE, Sood E. Coping strategies used by mothers and fathers following diagnosis of congenital heart disease. Child Care Health Dev. 2022; 48(1):129-38. [DOI:10.1111/cch.12913] [PMID]   
22.Hancock HS, Pituch K, Uzark K, Bhat P, Fifer C, Silveira M, et al. A randomised trial of early palliative care for maternal stress in infants prenatally diagnosed with single-ventricle heart disease. Cardiol Young. 2018; 28(4):561-70.  [DOI:10.1017/S1047951117002761] [PMID]
23.Kolaitis GA, Meentken MG, Utens EMWJ. Mental health problems in parents of children with congenital heart disease. Front Pediatr. 2017; 5:102. [DOI:10.3389/fped.2017.00102] [PMID]  
24.Gramszlo C, Karpyn A, Demianczyk AC, Shillingford A, Riegel E, Kazak AE, et al. Parent perspectives on family-based psychosocial interventions for congenital heart disease. J Pediatr. 2020; 216:51-57.e2. [DOI:10.1016/j.jpeds.2019.09.059] [PMID]   
25.Singer S, Kojima E, Deppisch L, Taylor K, Wickert M, Riedel P, et al. What is the best time for psychosocial counselling from the perspective of cancer patients and their relatives? A multi-centre qualitative study. Couns Psychother Res. 2022; 22(3):558-68.  [Link]
26.Eccleston C, Fisher E, Law E, Bartlett J, Palermo TM. Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness. Cochrane Database Syst Rev. 2015; 4(4):CD009660. [PMID]
27.Begjani J, Negarandeh R, Haghani S, Rajabi MM. [Design, implementation, and evaluation of an educational mobile application for home care after surgery of pediatrics with congenital heart disease: A protocol study (Persian)]. Iran J Nurs. 2023; 36(142):212-25. [Link]