نشریه پرستاری ایران

 مقدمه
صدمات نخاعی یکی از ناگوارترین صدمات وارده به فرد و خانواده است. این ضایعات بر تمام ابعاد زندگی بیمار، خانواده وی و مراقبین آن‌ها تأثیر می‌گذارد [1]. عوارض فیزیکی، روانی و اجتماعی بیماری در هر دو مرحله حاد و مزمن تأثیر بسزایی در تعامل این افراد با خانواده‌شان و جامعه دارد [2] و مانند افراد مبتلا به آسیب طناب نخاعی، مراقبین خانواده نیز چالش‌های سازگاری را تجربه می‌کنند [3].
طبق گزارش سازمان بهداشت جهانی، از جمعیت جهان 15درصد ناتوان هستند که از این 15 درصد 1 درصد به‌علت ضایعات نخاعی می‌باشد. میزان شیوع جهانی ضایعات نخاعی آسیب‌زا 1000 نفر در هر میلیون نفر تخمین زده می‌شود. بروز جهانی ضایعات نخاعی آسیب‌زا بین 10/4 تا 83 در هر میلیون نفر در سال تخمین زده می‌شود که نشان‌دهنده یک عدد مطلق سالانه 80000 تا 630000 مورد جدید در سراسر جهان است [4].
در اروپا حدود 330000 نفر ضایعه نخاعی وجود دارد که هر سال 11000 نفر به این آمار اضافه می‌شود. آمار برای ایالات متحده آمریکا در همین محدوده قرار دارد. علی‌رغم تفاوت‌های منطقه‌ای مشخص در سراسر جهان، در دهه‌های گذشته شیوع ضایعات نخاعی روندی صعودی داشته است [4]. برآورد تقریبی شیوع ضایعات نخاعی در استان تهران 2/36 در هر 10000 نفر جمعیت بود [5].
آسیب مغزی نخاعی علاوه‌بر عوارض جسمی باعث ایجاد مشکلات روانی برای بیمار و خانواده می‌شود [6]. بیماران با ضایعات مغزی و نخاعی به‌علت عارضه طولانی‌مدت و گاهی همیشگی به افراد مراقبت‌کننده جهت کارهای روزانه باتوجه‌به میزان عوارض ایجادشده وابسته می‌شوند [7]. ازطرفی با پیشرفت فنّاوری و ترخیص زودهنگام بیمار و محدودیت در ارائه خدمات بستری در بیمارستان، مراقبت در منزل افزایش یافته و مسئولیت خانواده‌ها برای فراهم کردن بهترین مراقبت از بیمار همچنان رو به افزایش است [8]. بنابراین یکی از ارکان اساسی مراقبت از آن‌ها، ارائه خدمات در منزل است که این امر خود بیانگر اهمیت نقش خانواده و بستگان و همچنین سیستم‌های اجتماعی نظیر مراکز ارائه‌دهنده مراقبت در منزل است. خانواده‌ها و مراقبین در اثر عوامل بسیاری نظیر فقدان سیستم‌های آموزشی، نظارتی و تخصصی جهت کمک به گذر از مرحله درمان و مراقبت در بیمارستان به مرحله مراقبت نگهدارنده در منزل به‌عنوان یکی از ارکان مهم زنجیره مراقبت‌های بهداشتی و درمانی در بیماری‌های مزمن با مسائل و مشکلات متعددی مواجه می‌شوند [9]. همانند افراد مبتلا به آسیب طناب نخاعی، مراقبین خانواده نیز چالش‌های سازگاری را تجربه می‌کنند. آن‌ها برای حمایت از فعالیت‌های روزمره زندگی، مراقبت شخصی و حمایت عاطفی از عضو خانواده خود، لازم است زندگی خود را بازسازی کرده و «شغلی غیرمنتظره» را به‌عنوان مراقب شروع کنند [3]. 
 بار مراقبتی مفهومی چند بعدی است که عوامل فیزیکی، اجتماعی، روانشناختی و مالی را دربر می‌گیرد و می‌تواند به‌عنوان یک مفهوم عینی همچون هزینه‌های مرتبط با مراقبت، کمک فیزیکی در فعالیت‌های روزانه به‌دلیل ناتوانی فیزیکی فزاینده بیمار، اختلالات شناختی و وظایف خانه‌داری و نیز به‌عنوان یک مفهوم ذهنی مانند احساسات مثبت و منفی و ادراکات مراقبت‌کننده درنظرگرفته شود. در تعریفی دیگر بارمراقبت به احساس منفی به دنبال تجربه فشار درنتیجه یک مراقبت از بیمار دارای بیماری مزمن اطلاق می‌شود [10].
 یک مراقب خانواده به‌طورکلی به توان یک دوست یا خویشاوند تعریف می‌شود که به یک شخص مبتلا به بیماری مزمن یا ناتوان‌کننده کمک می‌کند [11]. باتوجه‌به نقش‌های زیادی که اعضای خانواده در مراقبت و حمایت از افراد مبتلا به ضایعات مغزی نخاعی بر عهده دارند، نتایج منفی این مراقبت همچون پریشانی، فشار، فرسودگی شغلی و غیره افزایش می‌یابد که در صورت برآورده نشدن این نیازهای مراقبتی و ادامه آن، اقدمات حمایتی را دشوار می‌کند. این عواقب منفی ازقبیل، ناتوانایی در تعادل خواسته‌های مداوم مراقبت و همچنین تعهدات شخصی، از دست دادن خود به‌دلیل نقش مراقب و یا حتی بی‌توجهی به سلامت شخصی می‌تواند به اضافه بار نقش منجر شود [3]. در طول دوره مراقبت، مراقبین استرس و بار ناشی از فعالیت سخت مراقبت را تجربه می‌کنند که می‌تواند بر سلامت جسمی، روانی و اجتماعی آن‌ها تأثیر منفی بگذارد [12]. بدین ترتیب ارائه مراقبت‌های غیررسمی بر سلامت بسیاری از مراقبین تأثیر می‌گذارد [13]. 
مطالعه پینگ و جوان که در چین بر روی مراقبین بیماران با ضایعات نخاعی انجام شد نشان داد همه افرادی که به‌عنوان مراقبین اصلی بیماران مبتلا به ضایعات نخاعی خدمت می‌کنند، فشار مراقبت را احساس می‌کنند و بیشتر قریب‌به‌اتفاق آنان بار مراقبتی متوسط تا شدید را گزارش کرده‌اند [14]. تحقیقات گسترده در طول 3 دهه گذشته، طیفی از تأثیرات منفی را که خانواده‌ها دچار آسیب مغزی یا نخاعی می‌کنند، ثبت کرده است. این‌ها شامل پریشانی روانشناختی مانند افسردگی و اضطراب، بی‌نظمی در عملکرد خانواده، مشکل اساسی (به‌عنوان مثال کاهش درآمد، از دست دادن شغل) و کاهش رضایت از زندگی است [15].
میزان مراقبت‌های ارائه‌شده توسط اعضای خانواده از بیماران ازنظر اندازه و هزینه سرسام‌آور است: تخمین زده می‌شود که 6/27 میلیون مراقب خانواده وجود دارد که از بیماران مراقبت می‌کنند و ممکن است ارزش اقتصادی مراقبت‌های آن‌ها 196 میلیارد دلار باشد [16]. در مطالعه مروری که توسط سلوود و همکاران انجام شد نشان داد آموزش مداوم مراقبین خانوادگی خواه به‌صورت فردی، خواه به‌صورت گروهی می‌تواند سلامت روانی مراقبین را بلافاصله بعد و تا چندین ماه پس از آموزش بهبود بخشد [17]. بسیاری از برنامه‌های مداخله‌ای برای حمایت از مراقبت‌کننده‌ها، کاهش جنبه‌های منفی و افزایش ابعاد مثبت دررابطه‌با اعمال مراقبتی توسعه یافته‌اند. در سال‌های اخیر نیز برنامه‌های روانی‌-‌آموزشی برای حمایت و آموزش خانواده‌ها طراحی شده‌اند [18].
در ایران مدلی با عنوان «مراقبت پیگیر» توسط احمدی دررابطه‌با بیماری مزمن عروق کرونری طراحی و بررسی شده است که شامل 4 مرحله آشناسازی، حساس‌سازی، کنترل و ارزشیابی است. در این مدل مددجو به‌عنوان عامل مراقبت پیگیر و تأثیرگذار در روند سلامتی خود معرفی می‌شود [19]. این مدل بومی یک مراقبتی جهت افزایش توان خودمراقبتی، پذیرش فرایند درمان و عملکرد مناسب بیماران مبتلا به بیماری مزمن و براساس تعامل و پذیرش مستمر است. این مدل بر نقش مؤثر، متعامل و متعادل پرستار، مددجو و خانواده متمرکز است. هدف اصلی در مدل مراقبت پیگیر، طراحی و اجرای برنامه‌ای جهت افزایش پذیرش، بینش و عملکرد مناسب برای مراقبت است تا بدین وسیله بیماری و عوارض احتمالی آن کنترل شود [1]. 
نصرآبادی و همکاران در سال 1395 مطالعه‌ای باهدف تأثیر مدل مراقبت پیگیر بر وضعیت سلامت اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران تحت عمل جراحی پیوند عروق کرونر انجام دادند؛ نتایج مطالعه یادشده نشان داد به‌کارگیری مدل مراقبت پیگیر در بیماران تحت جراحی عروق کرونر مؤثر بوده و در مراقبین خانوادگی آن‌ها باعث کاهش بارمراقبتی در بعد وضعیت سلامت اجتماعی شده است [19]. نقش پرستار در این مدل شناسایی نیازها و مشکلات موجود و حساس‌سازی افراد نسبت به این مشکلات و تلاش جهت رفع آن‌ها می‌باشد تا بتواند باعث ایجاد رفتارهای بهداشتی و تداوم آن‌ها و همچنین کمک به بهبود و ارتقای مراقبتی مستمر به‌صورت پویا و مؤثر شود. باتوجه‌به این که مدل مراقبت پیگیر متناسب با بیماری‌های مزمن طراحی شده است و فرآیندی طولانی است که بیمار را حمایت می‌کند و این مدل بر روی مراقبین بیماران مزمن و محدودکننده مانند بیماران با ضایعات مغزی نخاعی انجام نشده بود به‌عنوان موضوع پژوهش جهت تعیین تأثیر این مدل مراقبت پیگیر جهت کاهش بار مراقبتی در مراقبین بیماران انتخاب شد.

روش بررسی
جامعه موردمطالعه‌ این پژوهش مراقبین ‌خانوادگی بیماران با ضایعات مغزی نخاعی بودند که براساس گفته بیمار، خانواده یا خود مراقب به‌عنوان مراقب اصلی بیمار قلمداد می شدند و میزان زیادی از مسئولیت‌های بیمار را بر عهده داشتند. تمام مراقبین ‌خانوادگی که دارای معیارهای ورود به مطالعه بودند، حجم نمونه موردنیاز براساس مطالعات مشابه [20] با احتساب سطح اطمینان 95 درصد و توان آزمون 80 درصد محاسبه شد. از فهرستی که در اختیار پژوهشگر بود براساس معیارهای ورود تعداد 96 مراقب انتخاب و به روش تخصیص تصادفی ساده به دو گروه کنترل و مداخله تقسیم شدند. بدین صورت که اسامی آنان بر روی برگه‌های کوچک نوشته و داخل ظرف ریخته شد و نفر اول که از ظرف برداشته می‌شد در گروه مداخله و نفر دوم در گروه کنترل قرار داده شد تا 48 نفر هر دو گروه تکمیل شد. در حین مطالعه 2 نفر از مطالعه (گروه آزمایش ) خارج شدند و در مجموع 94 نفر از مراقبین مورد مطالعه قرار گرفتند. علت خارج شدن 2 نفر از مطالعه عدم تمایل مراقب بیمار به شرکت در این پژوهش و تغییر مراقب اصلی بود.
 معیارهای ورورد به مطالعه شامل طول مدت مراقبت بیشتر از 6 ماه، داشتن سن کمتر از 70 سال و تمایل به شرکت در پژوهش بود و معیارهای خروج شامل عدم همکاری خود و خانواده با پژوهشگر، فوت بیمار یا فوت مراقب و یا تغییر مراقب در طول پژوهش بود.

ابزارهای پژوهش 
پرسش‌نامه اطلاعات فردی
این پرسش‌نامه شامل سؤالاتی در مورد سن، جنس، وضعیت تأهل، میزان تحصیلات، وضعیت اشتغال، وضعیت اقتصادی، نسبت مراقب با بیمار وطول مدت مراقبت بود. 

پرسش‌نامه سنجش بارمراقبتی زاریت
 این پرسش‌نامه را زاریت و همکاران در سال 1986 برای تعیین سطح فشار روانی بیماری طراحی کرده‌اند و دارای 22 سؤال است. این پرسش‌نامه به‌صورت مصاحبه از مراقبان خانواده بیماران تکمیل شد و برای پاسخگویی به هر سؤال امتیازاتی به‌صورت هرگز (0)، به‌ندرت (1)، بعضی اوقات (2)، بیشتر اوقات (3) و همیشه (4) اختصاص داده شد. مجموع امتیازات کسب‌شده توسط هر مراقب، فشار روانی آن را تعیین می‌کرد. پس از بررسی و تعیین خط برش این پرسش‌نامه بر اساس استانداردهای جامعه ایرانی، امتیاز کمتر از 30 به‌عنوان فشار روانی خفیف، 31 تا 60 متوسط و 61 تا 88 بار مراقبتی شدید رتبه‌بندی شدند. حداقل و حداکثر امتیاز هر فرد بین (0) تا (88) در نظر گرفته شده است و نمره بالاتر نشان‌دهنده بارمراقبتی بیشتر و بالعکس می‌باشد [21]. 
در این مطالعه پس از دریافت کد اخلاق و مجوز از دانشگاه تربیت مدرس از تمام مراقبین بیماران حاضر در مطالعه رضایت آگاهانه دریافت شد، روش و مراحل کار و محرمانه بودن آن برای مراقبین توضیح داده شد. قبل از تکمیل فرم اطلاعات جمعیت‌شناختی اهداف، مراحل، مدت مطالعه و داوطلبانه بودن شرکت در مطالعه به‌صورت فردی به شرکت‌کنندگان توضیح داده شد. در این پژوهش پرسش‌نامه توسط پژوهشگر از طریق مصاحبه با مراقبین خانوادگی تکمیل شد. 20 نفر از مراقبین برای پایایی ابزار بار مراقبتی زاریت، پرسش‌نامه را تکمیل و تجزیه‌وتحلیل آماری کردند و با استفاده از آزمون آلفای کرونباخ سازگاری درونی ابزار با تعیین ضریب به میزان 0/816 تأیید شد. 
برای شناسایی فشارها و نیازهای مراقبین جهت آموزش از طریق مرور مطالعات مشابه و نیز مطالعه منابع و نشریات موجود فرم نیازسنجی طراحی شد و به منظور روایی محتوای این فرم در اختیار تعدادی از اساتید هیئت علمی دانشکده پرستاری دانشگاه تربیت مدرس قرار داده شده است و پس از کسب نظرات و انجام اصلاحات، اعتبار محتوای آن تأیید شد.
پژوهشگر برای انجام تحقیق پس از دریافت معرفی‌نامه انجام پژوهش از معاونت محترم پژوهش دانشکده علوم پزشکی دانشگاه تربیت مدرس به محیط پژوهش مراجعه و ضمن معرفی خود، معرفی نامه را به ریاست اداره بهزیستی شهرستان کامیاران ارائه کرد. بعد از ارائه معرفی‌نامه، باتوجه‌به قرارگیری شهرستان کامیاران در منطقه کم خطر تقسیم‌بندی کووید-19، رئیس اداره بهزیستی اجازه نمونه‌گیری و انجام پژوهش در اداره بهزیستی را صادر کرد و سپس پژوهشگر جهت انتخاب نمونه‌های موردپژوهش به واحد توانبخشی اداره بهزیستی مراجعه کرد.
درنتیجه پژوهشگر فهرستی از شماره‌های تماس خانواده‌های این بیماران که واجد شرایط ورود به مطالعه بودند تهیه کرد و باتوجه‌به شرایط همه‌گیری کرونا در ابتدا با خانواده‌های این بیماران تماس تلفنی گرفته شد. با مراقب اصلی گفت‌وگو انجام شد و پژوهش و اهداف و روند آن برای مراقب توضیح داده شد و از مراقب خواسته شد در صورت رضایت جهت شرکت در پژوهش، زمان مشخصی برای حضور در بهزیستی برای پرکردن پرسش‌نامه‌ها مشخص کند. برای حضور مراقبین در محیط پژوهش زمان‌بندی حضور مراقبین توسط خود مراقب تعیین شد که در برنامه‌های مراقب اختلالی ایجاد نشود و سطح همکاری افزایش یابد، به‌نحوی‌که ساعاتی برای حضور مراقبین در بهزیستی مشخص شد، به‌صورتی که از تجمع افراد جلوگیری شود و پروتکل‌های بهداشتی باتوجه‌به همه‌گیری کووید-19 رعایت شود.
برای جلوگیری از تماس گروه آزمایش و کنترل، اول با گروه آزمایش و در مرحله بعد با گروه کنترل تماس گرفته شد. برای حضور در بهزیستی برای تکمیل پرسش‌نامه اطلاعات جمعیت‌شناختی، فرم رضایت آگاهانه و پرسش‌نامه زاریت پس از کدگذاری مربوط به هر گروه بین آنان توزیع و پس از تکمیل جمع‌آوری شد. برای جلوگیری از خطا و مشخص شدن هر پرسش‌نامه به‌گونه‌ای‌که پرسش‌نامه قبل و بعد هر فرد مشخص باشد قبل و بعد هر فرد به یکدیگر الصاق می‌شد. 

روش کار
پس از تکمیل پرسش‌نامه روند مداخله براساس مدل مراقبت پیگیر که دارای چهار مرحله شامل آشناسازی، حساس‌سازی، کنترل و ارزشیابی است (تصویر شماره 1)، به‌صورت ویزیت در منزل با مشارکت پرستار، مراقب، بیمار و اعضای خانواده به‌مدت 3 ماه برای گروه آزمایش اجرا شد.

در گروه کنترل برنامه روزانه مراقبتی که توسط مراقبین رسمی سازمان بهزیستی ارائه می‌شد ادامه داشت و هیچ مداخله‌ای توسط پژوهشگر انجام نشد (تصویر شماره 2). 

مرحله آشناسازی
این مرحله با هدف آشنایی و شناخت کلی بیمار، مراقب و پرستار با یکدیگر و ارزیابی سطح آگاهی و بینش بیمار و مراقب درخصوص بیماری، بررسی سطح آگاهی مراقب درخصوص بار مراقبتی و عوارض آن، شناخت و بررسی امکانات و محدودیت‌های بیمار و مراقب، بیان انتظارات بیمار و خانواده از پرستار و بالعکس با انجام ملاقات حضوری به‌مدت 30 تا 45 دقیقه در روز در طول 3 هفته در منزل بیمار انجام شد و با بیمار و مراقب ارتباط برقرار شد و مرحله فرم نیازسنجی براساس شواهد و گفته‌های خود مراقبین به‌صورت فردبه‌فرد تکمیل شد. 

 مرحله حساس‌سازی
این مرحله با هدف درگیر کردن مراقب، بیمار و خانواده وی درخصوص اجرای مدل مراقبت پیگیر برنامه‌ریزی و اجرا شد که به‌مدت 6 هفته ادامه داشت. در این مرحله اقدمات مختلفی براساس نیاز مراقبین طراحی و اجرا شد. بسته‌های بهداشتی برای مراقبت از بیمار که در مرحله آشناسازی شناسایی شده بود با هدف ایجاد انگیزه برای شرکت و ادامه همکاری و تاحدودی کاهش دغدغه مراقب برای افزایش همکاری و بازده تهیه و در اختیار مراقب قرار گرفت. همچنین فرصت و شرایط حمایت از طریق یادگیری مهارت‌های زندگی به‌خصوص در راستای ایجاد درآمد ( مانند خیاطی، بافتنی، گلیم‌بافی و معرق‌کاری) به‌نحوی‌که مراقب بتواند در منزل انجام دهد فراهم شد. شرکت مراقبین در کلاس‌های مهارت‌آموزی مانند خیاطی و معرق‌کاری و گیوه‌بافی و غیره دو مزیت داشت که هم آموختن مهارت جهت کسب درآمد و هم مزیت دور هم جمع شدن مراقبین را برای تقویت روابط اجتماعی با افراد همتا و اشتراک‌گذاری تجربه‌های مراقبت از بیماران با ضایعات مغزی نخاعی با یکدیگر را در پی داشت که مورد توجه و رضایت مراقبین قرار گرفت.
 همچنین به منظور پاسخ به نیاز مراقبین در زمینه تحرک و فعالیت ورزشی شرکت در برنامه ورزشی اروبیک برنامه‌ریزی شد و طی هماهنگی با گروه‌ها و انجمن‌های مردم‌نهاد با تنظیم برنامه زمان‌بندی به‌نحوی‌که مراقبین بتوانند در این برنامه‌ها شرکت کنند اجرا شد. در این برنامه هر مراقب براساس نیازسنجی انجام‌شده از آنان و اظهار تمایلشان در این باشگاه‌ها و نهادهای مردم‌نهاد حضور یافته و با مشارکت خود آنان اجرا می‌شد. با برنامه‌ریزی‌های انجام‌شده هریک از مراقبین حداقل 6 جلسه و هر جلسه به‌مدت 1ساعت در طی 1 ماه و نیم به مکان‌های موردنظر مثل باشگاه ایروبیک و دیگر مراکز که قبلاً هماهنگ شده بود مراجعه و فعالیت‌های موردنظر را به‌صورت مشارکتی و داوطلبانه انجام می‌دادند. 
از دیگر اقدامات پژوهشگر شناسایی مؤسساتی بود که در سطح شهر برنامه پیاده‌روی هفتگی برگزار می‌کردند و این برنامه‌ها نیز به مراقبین معرفی شد. برنامه‌های ورزشی نیز علاوه‌بر برآورده کردن نیاز به فعالیت فیزیکی، امکان ارتباط مراقبین با همدیگر و سایر افراد جامعه و بازگشت به جامعه را فراهم کرد.
 پژوهشگر با همکاری یک گروه متخصص به ارائه خدمات پزشکی، روانپزشکی، روانشناسی و پرستاری باتوجه‌به نیاز مختص هر مراقب اقدام کرد؛ به‌عنوان‌مثال برای بیمار با زخم بستر خدمات ویزیت در منزل توسط پزشک و پرستار که شامل اقدمات اولیه، آموزش‌ها و پیگیری‌های لازم بود ارائه شد تا از بار مراقبتی مراقب جهت جابه‌جایی بیمار و سردرگمی مراقب جهت مراقبت کاسته شود. مراقبینی که برای خود یا بیمار نیاز به جلسات مشاوره روانشناسی داشتند به روانشناس معتبر معرفی و ارجاع شدند و درصورت صلاحدید روانشناس به روانپزشک ارجاع داده می‌شدند. درمورد خدمات پزشکی بیشتر مراقبین مشکلات جسمی خود را نادیده گرفته بودند ازجمله بیماری‌های مزمن مانند پرفشاری خون یا دیابت. تیم پژوهش با گرفتن شرح حال از وضعیت جسمی و تاریخچه سلامتی مراقبین آن‌ها را به پزشک مربوطه ارجاع می‌دادند. همچنین گروه پژوهش مطالب آموزشی باتوجه‌به مسائلی که مراقبین با آن‌ها روبه‌رو بودند یا در آینده ممکن بود روبه‌رو شوند و همچنین براساس درخواست خود مراقبین (با موضاعات مختلف ازقبیل مراقبت از زخم بستر، رژیم غذایی، جابه‌جایی بیمار، حمام در تخت و غیره) به‌صورت شفاهی و کتبی در قالب پمفلت یا عملی در قالب ویزیت در منزل یا گروه مجازی واتساپ به مراقبین ارائه شد.
پژوهشگر علاوه‌بر ارائه مطالب آموزشی حول محور نقش مراقب برای خود مراقبین دو جلسه حضوری با موضوع مراقبت از خود برگزار کرد. در این جلسات مطالبی ازقبیل تنظیم برنامه روزانه، تنظیم زمان برای فعالیت‌های اجتماعی و گروهی، برنامه‌ریزی برای انجام کارهای مراقبتی بیمار با زمان‌بندی، تقسیم کار بین اعضا خانواده در نبود مراقب، نحوه به مشارکت گرفتن دیگر اعضا خانواده در امر مراقبت ارائه کرد. علاوه‌بر ارائه این مطالب فرصتی ایجاد شد که مراقبین و پژوهشگر پرسش و پاسخ‌هایی را با هم داشته باشندکه درواقع در این گام مرحله کنترل نیز ادغام شد.

مرحله کنترل
 این مرحله نیز با هدف نهادینه کردن و تداوم‌بخشی رفتارهای بهداشتی در جهت رفع نیازهای مراقبین و کاهش مشکلات در رسیدن به اهداف الگوی مراقبت پیگیر، بررسی و چگونگی استمرار و روند تداوم مداخله در این پژوهش به گونه‌ای اجرا شد که توسط پژوهشگر به‌صورت پویا در طول مدت مداخله این کنترل انجام شد، به‌طوری‌که در هر بار ویزیت در منزل یا ملاقات حضوری و ارتباطات مجازی، هر آنچه در جلسات قبل درمورد آن آموزش داده شده بود از مراقب و گاهاً بیمار و سایر اعضای خانواده پرسیده می‌شد. پژوهشگر حضور مراقبین در کلاس‌های مهارتی، باشگاه، جلسات روانشناسی و روانپزشکی، پزشکی به‌صورت مداوم را کنترل و بررسی می‌کرد و در صورت عدم همکاری و یا نهادینه نشدن رفتارهای موردنظر تا ایجاد رفتار درست پیگیری و انجام می‌شد و درصورت عدم یادگیری صحیح مراقب و رفتارهای موردنظر پژوهشگر برنامه‌ریزی و طی هماهنگی با مراقبین مجدداً مرحله حساس‌سازی اجرا می‌شد و نکات لازم جهت درگیرکردن مراقب و مشارکت فعال آنان با گرفتن بازخورد از مراقبین نکات انگیزشی و ترغیب‌کننده آنان به‌صورت آموزش‌های فردی و چهره‌به‌چهره در منزل مراقبین برگزار می‌شد تا مراقب بتواند براساس مراحل طراحی‌شده مدل، هم مراقبت را انجام دهد و هم نیازهای فردی خود را با کمک پژوهشگر مرتفع کند.

مرحله ارزشیابی 
 بعد از گذشت 2هفته از مرحله مداخله جهت مرحله ارزشیابی برای هر مراقب یک ویزیت در منزل انجام شد. در طول این مرحله باتوجه‌به برنامه‌ها و آموزش‌هایی که مراقب در مرحله دوم شرکت داشت پرسش‌وپاسخ شفاهی انجام و به‌طور عملی ارزشیابی انجام می‌شد. ارزشیابی با هدف اطمینان یافتن از کسب مهارت‌های آموزش داده‌شده نظری و عملی به مراقبین و استمرار مداخلات صورت‌گرفته انجام شد که به‌صورت فرآیندی و برآیندی در طول مداخله و مرحله پایانی در همه نمونه‌ها انجام شد. بعد از اجرای مداخله مجدد از طریق پرسش‌نامه سنجش بار مراقبتی زاریت، بارمراقبتی در مراقبین هر دو گروه بررسی شد.، مراقبین جهت پرکردن پرسش‌نامه بارمراقبتی به واحد توانبخشی اداره بهزیستی شهرستان کامیاران مراجعه کردند و پرسش‌نامه زاریت توسط آنان تکمیل شد. به منظور رعایت اصول اخلاقی در پایان کار به گروه کنترل نیز بسته آموزشی ارائه و اعلام شد. روند تکمیل پرسش‌نامه‌ها در این مرحله 15 روز به طول انجامید و در پایان، داده‌های جمع‌آوری‌شده با استفاده از نرم‌افزار SPSS نسخه 16 تجزیه‌و‌تحلیل شد.

تجزیه‌وتحلیل داده‌ها
در این پژوهش برای تجزیه‌وتحلیل داده‌های جمع‌آوری‌شده و آزمون فرضیه‌ها از روش‌های آماری توصیفی و استنباطی استفاده ‌شد. در روش‌های توصیفی، تلاش بر آن بود که وضعیت نمونه‌ها در دو گروه آزمایش و کنترل ازنظر ویژگی‌های جمعیت‌شناختی مشخص شود. همچنین با استفاده از ابزارهای آمار توصیفی نظیر شاخص‌های‌ مرکزی مانند میانگین و شاخص‌های پراکندگی مانند انحراف‌معیار به توصیف متغیرهای تحقیق در دو گروه آزمایش و کنترل در قبل و بعد از مداخله پرداخته شد. سپس در بخش آمار استنباطی از آزمون‌های تی‌مستقل، من ویتنی، کای‌اسکوئر و آزمون دقیق فیشر، ضریب همبستگی پیرسون، تحلیل آنالیز کواریانس به منظور بررسی فرضیه‌های پژوهش استفاده شد. تجزیه‌وتحلیل داده‌ها با استفاده از نرم‌افزار SPSS نسخه 16 انجام و سطح معنی‌داری 0/05 درنظر گرفته شد.

یافته‌ها
مشخصات جمعیت‌شناختی مراقبین
در این مطالعه 96 شرکت‌کننده در دو گروه آزمایش (48 نفر) و کنترل (48 نفر) به روش تصادفی انتخاب شدند. نتایج نشان داد تفاوت میانگین سنی در گروه کنترل (9/16±47/17) در مقایسه با گروه آزمایش (10/96±48/30) ازنظر آماری معنی‌دار نبود (05/P>0) (جدول شماره 1).


براساس نتایج آزمون‌های تی‌مستقل، کای‌دو، من‌ویتنی و فیشر، توزیع شرکت‌کننده‌ها ازنظر جنسیت، تعداد فرزندان، طول مدت مراقبت، شغل و وضعیت تأهل در هر دو گروه تفاوت آماری معنی‌داری نداشتند (05/P>0). بااین‌حال، بیشترین تعداد مراقبین را هم در گروه آزمایش (85/4 درصد) و هم کنترل (89/6 درصد) خانم‌ها تشکیل می‌دادند. بیشترین تعداد شرکت‌کننده‌ها در گروه آزمایش (75 درصد) و کنترل (83/3 درصد) متأهل بودند. 
آزمون تی‌مستقل نشان داد تفاوت معنی‌داری در نمره‌ بار مراقبتی در دوره‌ پیش از مداخله بین گروه‌های کنترل (7/95±51/91) و آزمایش (10/37±53/89) وجود نداشت (05/P>0). بااین‌حال، براساس نتایج آزمون تی‌مستقل، پس از مداخله، نمره بار مراقبتی در گروه آزمایش (11/76±40/62) به‌‌طور معنی‌داری نسبت به گروه کنترل (9/01±51/33) کاهش یافت (0/001>P). تغییرات بارمراقبتی بین گروه‌های کنترل و آزمایش ازنظر آماری، معنی‌دار بود (0/001>P) (جدول شماره 2).


به‌علاوه، بین بار مراقبتی پیش و پس از مداخله در گروه آزمایش، تفاوت معنی‌داری وجود داشت (0/001>P). بااین‌حال، هیچ تفاوت معنی‌داری بین بار مراقبتی پیش و پس از مداخله در گروه کنترل دیده نشد (05/P>0).
نتایج حاصل از پژوهش نشان داد بار مراقبتی مراقبین بیماران با ضایعات مغزی نخاعی قبل از مداخله 10/37±53/89 بوده و بعد از مداخله به 11/76±40/62 رسیده است که نتایج آزمون تی مستقل تفاوت معنی‌داری ازلحاظ آماری نشان داد (0/001>P) و نشان‌دهنده کاهش میزان بار مراقبتی بعد از مداخله در گروه آزمایش نسبت به گروه کنترل می‌باشد.
به منظور بررسی تأثیر مدل مراقبت پیگیر بر بار مراقبتی مراقبین بیماران با ضایعه نخاعی در دو گروه آزمایش و کنترل در مرحله پس‌آزمون از تحلیل کواریانس استفاده شده است که نتایج این تحلیل در جدول شماره 3 ارائه شده است.


به منظور بررسی ارتباط بار مراقبتی با متغیر طول مدت مراقبت در دو گروه آزمون و کنترل ابتدا با استفاده از آزمون کلموگروف اسمیرنف به بررسی نرمال بودن توزیع بار مراقبتی و طول مدت مراقبت در دو گروه در دو زمان پیش و پس از مداخله پرداخته شد، نتایج حاصل از آزمون کلموگروف اسمیرنف دلالت بر نرمال بودن توزیع متغیر بار مراقبتی و طول مدت مراقبت داشت (0/05<P)؛ بنابراین از آزمون همبستگی پیرسون استفاده شد و نتایج به‌دست‌‌آمده از آزمون ضریب همبستگی پیرسون نشان داد، بین بار مراقبتی در دوران پیش از مداخله و پس از مداخله با طول مدت مراقبت در دو گروه آزمایش و کنترل ازنظر آماری همبستگی مثبت و معنی‌داری وجود دارد (0/05>P). 
همان‌طورکه در جدول شماره 3 نشان داده شده است با کنترل تأثیر متغیرهای کمکی (پیش‌آزمون و طول مدت مراقبت) بر روی متغیر وابسته بین دو گروه ازلحاظ بار مراقبتی (0/001>P) تفاوت معنی‌دار وجود دارد یا به‌عبارتی مداخله بر بار مراقبتی تأثیر دارد. در جدول شماره 2 مقادیر میانگین و انحراف‌معیار پیش‌آزمون و پس‌آزمون بار مراقبتی در گروه آزمایش و کنترل ارائه شده است، به‌طوری‌که در گروه آزمایش میانگین نمره بار مراقبتی در پیش‌آزمون و پس‌آزمون به‌ترتیب برابر با 53/89 و 40/62 بود و در گروه کنترل به‌ترتیب برابر با 51/91 و 51/33 بود. این بیانگر آن است که مداخله توانسته است بار مراقبتی بیماران با ضایعات مغزی نخاعی در گروه آزمایش را کاهش دهد. میزان تأثیر مداخله بر میزان بار مراقبتی مراقبین 0/29 است، می‌توان گفت 29 درصد از کل واریانس و پراکندگی متغیر بار مراقبتی توسط اثرات گروه تبیین شده است.

بحث
نتایج این مطالعه مشخص کرد اجرای مدل مراقبت پیگیر و ارائه حمایت‌های مداوم از مراقبین براساس این مدل می‌تواند باعث کاهش بار مراقبتی در مراقبین بیماران با ضایعات مغزی نخاعی شود؛ یافته‌های مربوط به بارمراقبتی نشان داد مراقبین بیماران با ضایعات مغزی نخاعی بار مراقبتی را تجربه کرده‌اند (جداول شماره 2، 3). این یافته‌ها با مطالعه الیسو کوتنی و همکاران که بر روی 56 زوج از مراقبین خانواده و افراد مبتلا به ضایعات مغزی در دو واحد نخاعی شهری در ایتالیا و ایرلند بود [22] همسو می‌باشد.
موسوی‌نسب و همکاران [23] در سال 1397 مروری بر 17 سال استفاده از مدل مراقبت پیگیر بر پیامدهای بیماری‌های حاد و مزمن انجام داده‌اند؛ جامعه پژوهش تمام مقالات داخلی و خارجی بود که از مدل مراقبت پیگیر استفاده کرده بودند. این مطالعه نشان می‌دهد برای انجام حمایت مداوم و اصولی از مراقب برای کاهش بار مراقبتی می‌توانیم از مدل مراقبت پیگیر استفاده کنیم.
برای پاسخ به این سؤال که آیا مدل مراقبت پیگیر می‌تواند باعث کاهش بار مراقبتی در مراقبین بیماران ضایعات مغزی نخاعی شود، ابتدا پژوهشگر عوامل مختلف تأثیرگذار بر بار مراقبتی را تعیین کرد و سپس ارتباط و میزان تأثیر عوامل مختلفی (ازقبیل ارتباط سن و جنس مراقبین، وضعیت تأهل، شغل، تحصیلات، طول مدت مراقبت) را با بار مراقبتی بررسی کرد. نتایجی که به دست آمد نشان داد مراقبینی که برحسب شرایط زندگی وظایف بیشتری به غیر از مراقبت برعهده دارند بار مراقبتی بیشتری را تجربه می‌کنند و این نشان‌دهنده احتمال کاهش کیفیت مراقبت از بیمار، ایجاد تضاد نقشی و نیاز بیشتر این افراد به حمایت سایر افراد خانواده یا سازمان‌های پیگیری‌کننده می‌باشد. از طرفی طول مدت مراقبت با بار مراقبتی رابطه عکس دارد. مراقبینی که به‌مدت طولانی به‌عنوان مراقب خدماتی را به بیمار خود ارائه می‌دهند نسبت به مراقبین که در ماه‌های اول مراقبت هستند توانایی بیشتری در مدیریت بیمار و مسائل مربوط به بیماری، مدیریت زندگی شخصی خود، بازگشت به جامعه و غیره دارند. این داده‌ها می‌تواند بهترین زمان شروع انواع مداخله را برای پرستاران و مددکاران جهت آموزش مراقبین و درنهایت کاهش بار مراقبتی و افزایش کیفیت مراقبت از بیمار و کیفیت زندگی مراقبین مشخص کند. 
 بعد از انجام مداخله براساس مدل مراقبت پیگیر، پژوهشگر ارتباط مدل مراقبت پیگیر با بارمراقبتی مراقبین بیماران را بررسی کرد که نتایج مطالعه حاضر نشان داد بین بارمراقبتی مراقبین و اجرای مدل مراقبت پیگیر ارتباط معکوس و معنی‌داری وجود دارد، به‌گونه‌ای که اجرای مدل مراقبت پیگیر و ارائه حمایت‌های مداوم از مراقبین براساس این مدل می‌تواند باعث کاهش بارمراقبتی در مراقبین بیماران با ضایعات مغزی نخاعی شود. 
باتوجه‌به تمام وقت بودن مراقبت از بیماران با ضایعات مغزی نخاعی و وسیع بودن طیف نیازهای این بیماران مراقبین درگیر نقش مراقبت به‌صورت طولانی مدت و گاهاً مادام العمر می‌شوند و از سمت دیگر کوتاهی سیستم بهداشت و درمان در آموزش این مراقبین و ارائه خدمات پیگیری و حمایتی باعث ایجاد مشکلاتی برای مراقبین ازقبیل سردرگمی در امر مراقبت از بیمار، افزایش انرژی، هزینه و زمان برای مراقبت از بیمار، غفلت از زندگی خود و مسائل مربوط به سلامت جسمی و روانی خود و کاهش کیفیت مراقبت از بیمار می‌شود. میزان مراقبت‌های ارائه‌شده توسط اعضای خانواده از بیماران ازنظر اندازه و هزینه سرسام‌آور است: تخمین زده می‌شود که 27/6 میلیون مراقب خانواده وجود دارد که از بیماران مراقبت می‌کنند و ممکن است ارزش اقتصادی مراقبت‌های آن‌ها 196 میلیارد دلار باشد [16]. در سیستم بهداشت و درمان، پرستاران نقش کلیدی و مؤثری در آموزش و حمایت از بیماران و مراقبین و خانواده‌های آنان دارند که متأسفانه با تمرکز کردن پرستاران در بیمارستان، فعالیت‌های این قشر توانا در حوزه آموزش و پیگیری و حمایت محدود شده است.
یافته‌های پژوهش حاضر نشان داد مدل مراقبت پیگیر، بار مراقبتی مراقبین خانودگی بیماران با ضایعات مغزی نخاعی را کاهش داد، به‌طوری‌که در این مطالعه بار مراقبتی مراقبین بیماران ضایعات مغزی نخاعی بعد از مداخله 11/30 نمره در مقایسه با قبل از آن کاهش داشت. وجود تفاوت معنی‌دار آماری در بار مراقبتی را می‌توان به اثربخشی مدل مراقبت پیگیر نسبت داد. بنابراین براساس یافته‌های پژوهش می‌توان از فرضیه پژوهش مبنی بر مؤثر بودن مدل مراقبت پیگیر بر بار مراقبتی مراقبین بیماران با ضایعات مغزی نخاعی حمایت کرد.
این پژوهش نشان داد استفاده از سرویس‌های حمایت‌کننده، دادن زمان فراغت به مراقب، یادگیری مهارت‌های زندگی، استقلال مالی باعث کاهش بارمراقبتی می‌شود که این یافته‌ها همسو با مطالعه نصرآبادی است که بر روی مراقبین بیماران تحت عمل جراحی بای پس عروق کرونر در بیمارستان فوق تخصصی قلب شهر خرم‌آباد [24] می‌باشد.
 همچنین این مطالعه با مطالعه معینی و همکاران [25] با هدف بررسی تأثیر مداخله پرستاری خانواده‌محور بر بار مراقبتی اعضای خانواده بیماران تحت عمل جراحی پیوند عروق کرونر همخوانی دارد. باتوجه‌به یافته‌های این پژوهش مراقبین بیماران با ضایعات مغزی نخاعی نیاز دارند توسط تیم درمان حمایت شوند و ارتباط مستقیم و دسترسی راحتی به تیم درمان برای پاسخگویی به سؤالات خود داشته باشند و همچنین معرفی این مراقبین به شبکه‌ها و انجمن‌های حمایتی می‌تواند در کاهش بارمراقبتی مؤثر باشد. ازطرفی آموزش مداوم مراقبین و سایر اعضای خانواده می‌تواند عوارض ناخواسته دررابطه‌با بیمار و نقش مراقب را کاهش دهد.
 ازنقاط قوت این پژوهش این بود که افراد شرکت‌کننده در پژوهش را از مراقبین بیماران تحت پوشش بهزیستی که خدمات بسیار محدودی دریافت می‌کنند  انتخاب کرد؛ افرادی که مراقبین واقعی و طولانی‌مدت برای بیماران خود هستند و باتوجه‌به شرایط مزمن بیمار خود ارتباط کمی با مراکز درمانی و گروه‌های حمایتی دارند که اقدامات این پژوهش باعث القای حس مهم بودن در این مراقبین فراموش شده شد.

نتیجه‌گیری
نتایج این مطالعه افزایش حمایت‌های خارج از بیمارستان به‌صورت مداوم و پیگیر در قالب سازمان‌های دولتی یا انجمن‌های خودگردان برای بیماران و مراقبین آن‌ها جهت کاهش مشکلات سلامت روانی و جسمی بیمار و مراقبین، کاهش مشکلات اقتصادی، افزایش روابط اجتماعی بیمار و مراقب، پیشگیری از انزوای اجتماعی آن‌ها، آموزش مهارت‌های مختلف به بیمار و مراقب جهت بازگشت به جامعه و کسب درآمد را پیشنهاد می‌کند.
 از محدودیت‌های این مطالعه می‌توان به شرایط محدودیت‌های اعمال‌شده در دوران کووید-19 اشاره کرد که پژوهشگر جهت رعایت این محدودیت‌ها، مراقبین را به گروه‌های کوچکتر تقسیم کرد و خدمات را به دفاعات بیشتری جهت دسترسی عادلانه تمام مراقبین تکرار کرد. در طول این پژوهش یکی از مواردی که در اکثر مراقبین (مخصوصاً مراقبین درجه اول مانند مادر و پدر) دیده شد غفلت مراقب از مسائل جسمی و روانی خود بود که ناشی از حس عذاب وجدان این مراقبین در مقابل بیمارانشان بود که نه‌تنها به مراقب آسیب می‌زند بلکه درنهایت باعث آسیب به بیمار و کاهش کیفیت مراقبت یا درنهایت از دست رفتن مراقب اصلی خواهد شد. درنتیجه انجام پژوهش‌هایی با تمرکز بر مشکلات روانی ازقبیل بررسی میزان و علل به‌وجود‌آورنده غفلت مراقب از خود و حس عذاب وجدان در مقابل بیمار در مراقبین  پیشنهاد می‌شود. 

ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
مجوز اخلاقی این مطالعه در کمیته اخلاق دانشگاه تربیت مدرس با کد IR.MODARES.REC.1400.073 تأیید شده است. در این پژوهش کلیه اصول اخلاقی در نظر گرفته شد. شرکت‌کنندگان درمورد اهداف و روش‌های مطالعه مطلع شدند و از محرمانه بودن اطلاعات آن‌ها اطمینان حاصل شد. آن‌ها آزاد بودند که در هر زمان مطالعه را ترک کنند و در صورت تمایل، نتایج تحقیق در دسترس آن‌ها قرار می‌گرفت.

حامی مالی
این مطالعه برگرفته از پایان‌نامه ارشد زیبا سرچمی پرستار سلامت جامعه، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه تربیت مدرس است و هیچ‌گونه کمک مالی از سازمانی‌های دولتی، خصوصی و غیرانتفاعی دریافت نکرده است.

مشارکت نویسندگان
تحقیق: زیبا سرچمی و حسن ناوری‌پور؛ مدیریت پروژه، تجزیه‌وتحلیل داده‌ها، ویرایش و بررسی: زیبا سرچمی؛ مفهوم‌سازی: همه نویسندگان.

تعارض منافع
بنابر اظهارات نویسندگان، این مقاله تعارف منافع ندارد.

تشکر و قدردانی
نویسندگان از همکاری مسئولین اداره بهزیستی شهرستان کامیاران و کلیه مراقبینی که در این تحقیق مشارکت داشتند تشکر و قدردانی می‌کنند.

References
1.Song HY, Nam KA. Coping strategies, physical function, and social adjustment in people with spinal cord injury. Rehabil Nurs. 2010; 35(1):8-15. [DOI:10.1002/j.2048-7940.2010.tb00025.x]
2.Ghavami H, Ahmadi F, Entezami H, Memarian R. [Effectivness of applying continuous care model on quality of life level in diabetic patients (Persian)]. Stud Med Sci. 2005; 16(1):22-7. [Link]
3.Jeyathevan G, Catharine Craven B, Cameron JI, Jaglal SB. Facilitators and barriers to supporting individuals with spinal cord injury in the community: Experiences of family caregivers and care recipients. Disabil Rehabil. 2020; 42(13):1844-54. [DOI:10.1080/09638288.2018.1541102]
4.Rupp R. Spinal cord lesions. Handb Clin Neurol. 2020; 168:51-65. [DOI:10.1016/B978-0-444-63934-9.00006-8]
5.Derakhshanrad N, Yekaninejad M, Vosoughi F, Sadeghi Fazel F, Saberi H. Epidemiological study of traumatic spinal cord injuries: Experience from a specialized spine center in Iran. Spinal Cord. 2016; 54(10):901-7. [DOI:10.1038/sc.2016.10]
6.Kennedy P, Duff J, Evans M, Beedie A. Coping effectiveness training reduces depression and anxiety following traumatic spinal cord injuries. Br J Clin Psychol. 2003; 42(1):41-52. [DOI:10.1348/014466503762842002]
7.Bumin G, Günal A, Tükel Ş. Anxiety, depression and quality of life in mothers of disabled children. Med J Süleyman Demirel Univ. 2008; 15(1):6-11. [Link]
8.Dalirirad H, Ghezeljeh T. [The effects of educational support on anxiety in family caregivers of patients undergoing coronary artery bypass graft surgery (Persian)]. Nurs Midwifery J. 2019; 16(10):738-48. [Link]
9.Nikbakht A, Bastami A, Norouzi Tabrizi K, Pashaei Sabet F, Gomarverdi S. [Exploring home-based rehabilitation in traumatic spinal cord injury patients: A qualitative study (Persian)]. Iran J Nurs Res. 2017; 11(6):32-41. [DOI:10.21859/ijnr-11065]
10.Caro CC, Costa JD, Da Cruz DMC. Burden and quality of life of family caregivers of stroke patients. Occup Ther Health Care. 2018; 32(2):154-71. [DOI:10.1080/07380577.2018.1449046]
11.Swartz K, Collins LG. Caregiver care. Am Fam Physician. 2019; 99(11):699-706. [Link]
12.Caputo J, Pavalko EK, Hardy MA. The long-term effects of caregiving on women’s health and mortality. J Marriage Fam. 2016; 78(5):1382-98. [DOI:10.1111/jomf.12332]
13.Coumoundouros C, Von Essen L, Sanderman R, Woodford J. Implementation of e-mental health interventions for informal caregivers of adults with chronic diseases: A protocol for a mixed-methods systematic review with a qualitative comparative analysis. BMJ Open. 2020; 10(6):e035406. [DOI:10.1136/bmjopen-2019-035406]
14.Ma HP, Lu HJ, Xiong XY, Yao JY, Yang Z. The investigation of care burden and coping style in caregivers of spinal cord injury patients. Int J Nurs Sci. 2014; 1(2):185-90. [DOI:10.1016/j.ijnss.2014.05.010]
15.Simpson G, Jones K. How important is resilience among family members supporting relatives with traumatic brain injury or spinal cord injury? Clin Rehabil. 2013; 27(4):367-77. [DOI:10.1177/0269215512457961]
16.Arno PS, Levine C, Memmott MM. The economic value of informal caregiving: President clinton’s proposal to provide relief to family caregivers opens a long-overdue discussion of this “invisible” health care sector. Health Aff. 1999; 18(2):182-8. [DOI:10.1377/hlthaff.18.2.182]
17.Selwood A, Johnston K, Katona C, Lyketsos C, Livingston G. Systematic review of the effect of psychological interventions on family caregivers of people with dementia. J Affect Disord. 2007; 101(1-3):75-89. [DOI:10.1016/j.jad.2006.10.025]
18.Torabi M, Hemmati Maslak Pak M, Radfar M, Alinejad V. [The impact of care- center group discussion on hemodialysis patients’ caregiver burnout (Persian)]. Nurs Midwifery J. 2017; 15(3):187-98. [Link]
19.Hakimi A, Valavi E, Madhushimazrae S, Latifi M, Dashtbozorge B. The effect of continuous care model on parents’ knowledge and controlling symptoms and recurrence in children with nephrotic syndrome. J Multidiscip Care. 2016; 5(2):29-39.  [Link]
20.Heydari M, Etemadifar s, Masoudi R, Kheiri S, Jivad N. [The effect of family-centered care on the family caregivers’ burden of patients with epilepsy (Persian)]. J Clin Nurs Midwifery. 2018; 7(2):146-57. [Link]
21.Seng BK, Luo N, Ng WY, Lim J, Chionh HL, Goh J, et al. Validity and reliability of the Zarit Burden Interview in assessing caregiving burden. Ann Acad Med Singapore. 2010; 39:758-63. [DOI:10.47102/annals-acadmedsg.V39N10p758]
22.Conti A, Clari M, Nolan M, Wallace E, Tommasini M, Mozzone S, et al. The relationship between psychological and physical secondary conditions and family caregiver burden in spinal cord injury: A correlational study. Top Spin Cord Inj Rehabil. 2019; 25(4):271-80. [DOI:10.1310/SCI2504-271]
23.Moosavinasab SM, Vahedian-Azimi A, Salesi M, Vahedi E, Zarchi A, Khoshfetrat M, et al. [A review of 17 years of application of a continuous care model on the consequences of acute and chronic diseases: Describing and assessing the quality of methodology of papers (Persian)]. J Mil Med. 2018; 20(1):27-55. [Link]
24.NasrAbadi T, Sharafi S, Fallah Tafti B, Vaezi A, Heidari M. [Investigating the effect of continuous care model on social health status of family caregivers in hospitalized patients undergoing coronary artery bypass graft surgery (Persian)]. J Shahid Sadoughi Univ Med Sci. 2016; 24(6):513-23. [Link]
25.Moieni M, Poorpooneh Z, Pahlavanzadeh S. Investigating the effect of family-focused nursing intervention on caregiver burden of the family members of the patients undergoing coronary bypass surgery in Isfahan Shahid Chamran Hospital during 2012. Iran J Nurs Midwifery Res. 2014; 19(2):187. [Link]