جلد 35، شماره 136 - ( تیر 1401 )
جلد 35 شماره 136 صفحات 133-118 |
برگشت به فهرست نسخه ها
Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:
Behzadi H, Borimnejad L, Mardani Hamoleh M, Haghani S. Effect of an Online Educational Intervention on Resilience and Care Burden of the Parents of Children With Cancer. IJN 2022; 35 (136) :118-133
URL: http://ijn.iums.ac.ir/article-1-3369-fa.html
URL: http://ijn.iums.ac.ir/article-1-3369-fa.html
بهزادی هاجر، بریم نژاد لیلی، مردانی مرجان، حقانی شیما. ارزشیابی اثر آموزش مبتنی بر شبکه مجازی بر تاب‌آوری و بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان. نشریه پرستاری ایران. 1401; 35 (136) :118-133
هاجر بهزادی1 
، لیلی بریم نژاد 2، مرجان مردانی3 ، شیما حقانی3
، لیلی بریم نژاد 2، مرجان مردانی3 ، شیما حقانی3
1- گروه پرستاری کودکان، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران، تهران، ایران.
2- مرکز تحقیقات مراقبتهای پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران، تهران، ایران. ،borimnejad.l@iums.ac.ir
3- مرکز تحقیقات مراقبتهای پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران، تهران، ایران.
2- مرکز تحقیقات مراقبتهای پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران، تهران، ایران. ،
3- مرکز تحقیقات مراقبتهای پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی ایران، تهران، ایران.
متن کامل [PDF 6098 kb]
(780 دریافت)
| چکیده (HTML) (1988 مشاهده)
متن کامل: (873 مشاهده)
مقدمه
سرطان یکی از علل عمده مرگ‌ومیر در سراسر جهان و علت اصلی مرگ‌ومیر کودکان و نوجوانان است [1]. سازمان بهداشت جهانی، تخمین زده است که تعداد موارد جدید سرطان در سال 2040 در سراسر جهان به 26 میلیون نفر افزایش یابد که منجر به افزایش بار جهانی سرطان می‌شود [2]. در اروپا و امریکا، این بیماری علت اصلی مرگ‌ومیر کودکان 5 تا 14 سال گزارش شده است. شیوع آن در این گروه سنی تقریباً 129 در 1 میلیون نفر است [3]. حدود 10500 کودک زیر 15 سال در ایالات متحده آمریکا در سال 2021 به سرطان مبتلا خواهند شد و بعد از تصادفات، سرطان دومین علت مرگ کودکان 1 تا 14 سال است و امکان دارد در سال 2021 حدود 1190 کودک بر اثر سرطان از دنیا برود [4]. در ایران سرطان بعد از بیماری قلبی‌عروقی و تصادفات، سومین عامل مرگ‌ومیر در کودکان است [3]. این بیماری، حدود 4 درصد از مرگ‌های کودکان زیر 5 سال و 13 درصد از مرگ‌های کودکان 5 تا 13 سال را در جمعیت ایرانی تشکیل می‌دهد [5].
براساس آمار موجود در ایران، سالیانه بین 1500 تا 2000 کودک زیر 15 سال به سرطان مبتلا می‌شود [6]. پیشرفت تکنولوژی درمان باعث افزایش طول عمر کودک شده [4] و این افزایش میزان بقا به دنبال هزینه‌های بالای پزشکی، بستری طولانی مدت و مشکلات روانی در کودک بیمار و خانواده آن‌ها است [7]. سرطان و درمان آن اثرات نامطلوب درازمدت بر سلامت جسمی و روانی مراقبین دارد [8]. مطالعات انجام‌شده در حوزه کودکان به‌طورکلی بر نتایج منفی روانی اجتماعی در میان مبتلایان به سرطان و اعضای خانواده متمرکز شده است [9]. تشخیص سرطان بر ایفای نقش خانواده، کارکرد خانواده و فرایند فرزندپروری والدین تغییرات چشمگیری ایجاد می‌کند. این مسئله ممکن است بر رابطه سازگاری والدین و فرزند تأثیر بگذارد [10]. داشتن فرزند مبتلابه سرطان یکی از شدیدترین موارد استرس‌زا برای والدین محسوب می‌شود [11]. واکنش اصلی والدین در تشخیص سرطان برای فرزندانشان غالباً با شوک گسترده همراه است [12]. سرطان کودکان یک رویداد منفی در زندگی است که منجر به استرس مزمن در خانواده می‌شود و این وضعیت بغرنج باعث اضطراب جدایی کودک و افزایش بار مراقبتی والدین می‌شود [13]. بار مراقبتی یک واکنش منفی است که فرد مراقبت‌کننده در اثر ارائه مراقبت تجربه می‌کند [14].
بار مراقبتی بالا اغلب با استراتژی‌های ناکارآمد همراه است که به معنای فعالیت‌هایی است که مشکل را حل نمی‌کنند، بلکه باعث بدتر شدن آن می شوند. بار روانی تحمیلی ناشی از مراقبت یک کودک بیمار می‌تواند از کیفیت مراقبت ارائه‌شده، بکاهد و از سوی دیگر، سلامت جسمانی و روانی والدین کودکان مبتلابه سرطان را نیز به مخاطره اندازد [15]. سطوح بالای بار مراقبتی می‌تواند به مشکلاتی همچون افسردگی، اضطراب و مشکلات جسمی در والدین کودکان مبتلابه سرطان منجر شود [16].
تاب‌آوری شرکت فعال و سازنده در محیط پیرامون خود است و دربردارنده خصوصیتی شخصی است که فرد را قادر به موفقیت در برابر شرایط دشوار می‌کند [17]. باتوجهبه سطح استرس و بارمراقبتی قابل ملاحظه‌ای که در ارائه‌دهندگان مراقبت‌ها وجود دارد، مفهوم تاب‌آوری و دردسترس بودن حمایت‌های اجتماعی بسیار مهم می‌شود، زیرا می‌تواند به‌عنوان عامل محافظتی در امر مراقبت در والدین کودکان مبتلابه سرطان با بار مراقبتی بالا باشد [18]. مراقبت یک چالش جدی برای والدین است. بنابراین، تمرکز بر تاب‌آوری با جنبه‌های مختلف آن ضروری به نظر می‌رسد [7]. تاب‌آوری به‌عنوان یک عامل محافظ در برابر مشکلات و خطرات مختلف سلامتی در نظر گرفته می‌شود [12]. مراقبینی که تاب‌آوری بالایی دارند، حتی اگر آن‌ها تقاضای مراقبت بالایی نیز داشته باشند، بار کمتری را متحمل می‌شوند [18]. بااین‌حال، بیشتر مطالعات در مورد تاب‌آوری در ایران و سایر کشورها بر روی بیماران مبتلابه اختلالات روانی انجام شده است. بنابراین، اطلاعات محدودی در مورد تاب‌آوری در بین والدین کودکان مبتلابه سرطان وجود دارد [12]. نیازهای والدین هنگام بستری کودک زیاد و متنوع است. لازمه برآورده شدن این نیازها ارتباط متقابل پرستاران با والدین برای شناسایی نیازها و حمایت از آن‌هاست [19].
والدین در زمان بستری شدن کودک با چالش‌هایی روبه‌رو می‌شوند، درصورتی که پرستاران بتوانند در این شرایط همکاری‌های لازم را با والدین داشته باشند و نیازهایشان را تأمین کنند، آن‌ها می‌توانند به راحتی بر این چالش‌ها غلبه کنند و از کودک خود به‌خوبی حمایت کنند [20]. مسئولیت اصلی پرستار کودکان، ارائه خدمات به کودک و خانواده کودک است. ارتباط با کودک و خانواده کودک، بخش مهمی از پرستاری کودک است [21]. پرستار ان کودکان با تکیه بر علم و آگاهی و تجارب خود می‌توانند با ایفای نقش حمایتی به خانواده کمک کنند تا هنگام بستری شدن کودک با کمترین تنش مواجه شوند. حمایت پرستار از خانواده شکل‌های مختلفی دارد. یکی از آن‌ها حمایت اطلاعاتی است، یعنی دادن اطلاعات به والدین در مورد بیماری کودک، نحوه درمان، پاسخ‌های عاطفی و نیازهای کودک و همچنین درباره مسئولیت‌های والدین طی دوران بستری شدن کودک است [19].
پرستاران کودکان به‌عنوان عضو مهم تیم درمان می‌توانند با ارائه پاسخ‌های درست، توجه به نگرانی‌های مادران، در ارتقای کیفیت مراقبت از خانواده و کودک بیمار سهم قابل توجهی داشته باشند [22]. بنابراین، مداخلاتی که به ارتقای تاب‌آوری و کاهش بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان بیانجامد، می‌تواند تأثیر مثبتی بر کودک و خانواده داشته باشد [23]. آموزش باعث می‌شود افراد در مواجهه با ناملایمات و تغییرات زندگی موفق شوند. آن‌ها قادر به اداره کردن و شناختن محیط برای غلبه بر فشارهای زندگی و برآورده کردن ضروریات آن می‌شوند [24]. امروزه از شبکه‌های اجتماعی مجازی به‌عنوان یکی از محیط‌های آموزشی استفاده می‌شود. همچنین آموزش مجازی جایگاه ویژه‌ای در علوم بهداشت کسب کرده است [25]. باتوجهبه اینکه استفاده از وسایل ارتباطی با قابلیت نصب و اجرای برنامه‌های مربوط به شبکه‌های اجتماعی مجازی، باعث صرفه جویی در وقت، هزینه و انرژی کاربران می‌شود و دسترسی به آن نیز آسان می‌باشد؛ درنتیجه قابل اجرا در تمامی مکان‌ها است.
در حال حاضر، استقبال کاربران از شبکه‌های اجتماعی به گونه‌ای است که می‌توان گفت شبکه‌های اجتماعی به‌عنوان یکی از تأثیرگذارترین سرویس‌های ارائه‌شده، توانسته است در سال‌های اخیر تحول شگرفی بر نظام اجتماعی کشورهای مختلف جهان از جمله ایران به وجود آورد [26]. شبکه اجتماعی مجازی یکی از فناوری‌های جدیدی است که طی یک دهه گذشته وارد عرصه ارتباطات شده و مناطق مختلفی از جمله آموزش، یادگیری، تعاملات اجتماعی را به طرز چشمگیری تحت تأثیر قرار داده است [25]. استفاده از شبکه‌های اجتماعی دارای اثرات مثبت و منفی بسیاری است که باتوجهبه منفعت و ارزش کاربرد آن، می‌توان از آن استفاده کرد [27].
مطالعات متعددی مزایای آموزش الکترونیک را در مقایسه با آموزش سنتی بررسی کرده است. افزایش آگاهی با آموزش الکترونیک، سهل‌الوصول بودن، جالب توجه و مفید بودن، سرعت انتشار بالا، تکرار پذیری و هزینه کم، برخی از مزیت‌های آموزش الکترونیک هستند [28]. شبکه اجتماعی واتس اپ، کابران بسیاری را به خود اختصاص داده است و به‌عنوان ابزاری آموزشی می‌تواند در حوزه سلامت، ارتباطات، حمایت اجتماعی و دریافت اطلاعات مفید باشد. امروزه شبکه‌های اجتماعی به مکانی برای آموزش تبدیل شده و پیامدهای مهمی برای سلامت دارند. در این شبکه‌ها افراد از منابع مختلف اطلاعات دریافت می کنند و دائماً رفتار خود را تغییر می‌دهند [29]. با وجود کاربردی بودن مداخلات مبتنی بر شبکه‌های اجتماعی در سایر حوزه‌ها، مطالعه‌ای که به بررسی تأثیر این مداخلات بر متغیرهای روانشناختی پرداخته باشد، یافت نشد و پژوهشگران در این تحقیق بر آن شدند که مطالعه‌ای با عنوان ارزشیابی اثر آموزش مبتنی بر شبکه مجازی بر تاب‌آوری و بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان انجام دهند.
روش بررسی
مطالعه حاضر از نوع ارزشیابی اثر آموزش به‌صورت تک گروهی با انجام پیش‌آزمون و پس‌آزمون است. این پژوهش در مراکز آموزشی درمانی بیمارستان فوق تخصصی حضرت علی اصغر(ع) و مرکز طبی کودکان از مهر تا اسفند سال 1399 انجام شد. روش نمونه‌گیری مستمر بود. برای تعیین تعداد نمونه لازم در سطح اطمینان 0/95 درصد و توان آزمون 80 درصد و با فرض اینکه تاب‌آوری مادران والدین پس از آموزش مبتنی بر شبکه مجازی حداقل 5 نمره تغییر کند تا ازنظر آماری معنادار تلقی شود، پس از جای‌گذاری در فرمول، حجم نمونه 50 نفر به دست آمد. انحراف‌معیارهای برآوردشده از مقاله صالحی و دشت بزرگی به دست آمده است [30]. حجم نمونه شامل 50 نفر از والدین کودکان مبتلابه سرطان بود. پدر یا مادر یا هردو (در این صورت یک مشارکت‌کننده در نظر گرفته می‌شد) که به این دو مرکز جهت اقدامات درمانی، انجام دوره‌های شیمی درمانی، جراحی‌های مربوطه و یا بررسی‌های ماهانه کودک ازنظر پیشرفت یا بهبود بیماری مراجعه می‌کردند، وارد مطالعه شدند.
باتوجهبه اینکه نمونه‌گیری به‌صورت مستمر انجام شده بود، در این مطالعه والدین کودکان سن زیر 18 سال مبتلابه سرطان که حداقل یک دوره شیمی درمانی دریافت کرده بودند و دسترسی به وسایل ارتباطی با قابلیت نصب شبکه اجتماعی واتساپ داشتند، وارد مطالعه شدند. همچنین عدم ابتلای والدین به بیماری جسمی ناتوان‌کننده یا اختلال روانی براساس خوداظهاری افراد، عدم مصرف داروهای اعصاب و روان توسط والدین بر اساس خوداظهاری افراد، عدم عضویت در گروه‌های پزشکی یا روان‌شناسی در شبکه‌های مختلف اجتماعی، عدم عضویت در انجمن‌های حمایت‌کننده از کودکان مبتلابه سرطان، عدم داشتن کودک مبتلابه بیماری دیگر، از معیارهای ورود به مطالعه بود. درصورت عدم ارائه بازخورد به پیام‌های ارسالی به دت یک هفته در طول دوره انجام مداخله [31] و فوت کودک والدین از مطالعه خارج می‌شدند. پژوهشگر بعد از دریافت کد اخلاق از کمیته اخلاق معاونت پژوهشی دانشگاه علوم‌پزشکی ایران و کسب مجوز اجرایی و هماهنگی با مسئولین بیمارستان فوق تخصصی حضرت علی اصغر(ع) و مرکز طبی کودکان تهران، در محیط پژوهش حضور پیدا کرد.
براساس مجوز اجرایی، امکان نمونه‌گیری از بخش انکولوژی و همچنین درمانگاه خون وجود داشت. پژوهشگر ابتدا با حضور در بخش بستری و بررسی پرونده‌های کودکان، آن‌هایی که معیار ورود به پژوهش را داشتند، انتخاب و با والدین آن‌ها در مورد انجام پژوهش صحبت کرد و نمونه‌های خود را از بین والدینی که واجد شرایط بودند، پس از ارائه توضیحات کامل در رابطه با اهداف پژوهش، اطمینان از محرمانه بودن اطلاعات شخصی، نحوه اجرای مداخله، کسب رضایت آگاهانه و دریافت شماره تماس آنان، انتخاب کرد. سپس پرسش‌نامه آنلاین جهت پیش‌آزمون که شامل فرم اطلاعات جمعیت‌شناختی، مقیاس تاب‌آوری کانر و دیویدسون [17] و بار مراقبتی نواک و گست [32] جهت تکمیل‌شدن در اختیار والدین قرار داده شد. پس از تکمیل پرسش‌نامه برنامه آموزشی مذکور برای والدین به مدت 4 هفته و به‌صورت روزانه، با ارسال پیام‌هایی از طریق واتساپ به‌صورت فردی باتوجهبه نیازمندی‌های آموزشی والدین در گروه والدین ارسال شد (حداقل 4 پیام در 1 روز). طی مدت مداخله از والدین در مورد دریافت مطالب و به کارگیری آن‌ها، از طریق ارتباط با واتساپ در انتهای هر هفته، بازخورد گرفته می‌شد و به سؤالات آنان در مورد مطالب موردنظر پاسخ داده می‌شد. جدول شماره 1 محتوای آموزشی است که مورد تأیید داوران بود و برای مشارکت‌کنندگان در نظر گرفته شده است.
.jpg)
آموزش به‌صورت چند رسانه‌ای اعم از پیام کوتاه، فایل صوتی، عکس، ویدیو و فایل پی‌دی‌اف بود،گرفته شد و 1 ماه بعد از مداخله، پس‌آزمون از مشارکت‌کنندگان گرفته شد.
فرم اطلاعات جمعیت‌شناختی شامل 2 قسمت بود. اطلاعات جمعیت‌شناختی والد که شامل جنس، سن، وضعیت اقتصادی، وضعیت اشتغال، تعداد فرزند و سطح تحصیلات؛ اطلاعات جمعیت‌شناختی کودک شامل: سن، جنس، مدت ابتلای کودک به بیماری و نوع بیماری است.
مقیاس تاب‌آوری کانر و دیویدسون در سال 2003 ساخته شد. این مقیاس دارای 25 گویه بود و هدف آن سنجش تاب‌آوری در افراد مختلف است. طیف پاسخگویی آن از نوع لیکرت 5 درجه‌ای می‌باشد. نمره مربوط به هر سؤال به‌صورت کاملاً نادرست (صفر)، به‌ندرت درست (1)، گاهی درست (2)، اغلب اوقات درست (3) و همیشه درست (4) تعلق می‌گیرد. کمترین نمره صفر و بیشترین آن 100 است. نمره بالاتر از 60 نشان‌دهنده تاب‌آوری بیشتر است. کانر و دیویدسون همسانی درونی را برای این ابزار انجام دادند که آلفای کرونباخ آن برابر با 0/89 درصد بود و همبستگی کل موارد محدوده‌ای از 0/3 تا 0/7درصد را شامل می‌شد [17]. محمدی این پرسش‌نامه را برای استفاده در ایران انطباق داده است و مقیاس مذکور را بر روی 248 نفر اجرا کرد و پایایی آن با سنجش همسانی درونی آلفای کرونباخ 0/89 درصد به دست آمد [33]. در پژوهش حق‌رنجبر و همکاران، آلفای کرونباخ این ابزار 0/84 درصد [34]، در پژوهش شاکری‌نیا و محمدپور، پایایی آن 0/96 درصد محاسبه شد [35]. در پژوهش بشارت و همکاران، روایی و پایایی این مقیاس در فرم فارسی مورد تأیید قرار گرفته است [36]. باتوجهبه اینکه پرسش‌نامه تاب‌آوری کانر و دیویدسون در مطالعات زیادی در داخل کشور مورد استفاده قرار گرفته، از روایی مطلوب برخودار می‌باشد؛ باوجوداین، برای بررسی مجدد روایی، این ابزار در اختیار 3 نفر از اساتید دانشکده پرستاری قرار گرفت و روایی محتوای آن تأیید شد. ضریب همبستگی درونی مقیاس تاب‌آوری در این مطالعه با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ برابر با 0/949 درصد بود.
بار مراقبتی نواک و گست در سال 1989 برای اندازه‌گیری بار مراقبتی عینی و ذهنی ساخته شده است. این ابزار شامل 24 سؤال است که پاسخ مراقبین را در یک طیف لیکرت 5 درجه‌ای از کاملاً نادرست تا کاملاً درست اندازه‌گیری می‌کند و نمره به همین ترتیب از صفر تا 4 داده شد: صفر هرگز، 1 به‌ندرت، 2 گاهی، 3 اغلب اوقات و 4 تقریباً همیشه. این مقیاس شامل 5 خرده‌مقیاس می‌باشد که عبارت‌اند از: بار مراقبتی وابسته به زمان (سؤالات 1 تا 5)، بار مراقبتی تکاملی (سؤالات 6 تا 10)، بار مراقبتی جسمی (سؤالات 11 تا 14)، بار مراقبتی اجتماعی (سؤالات 15 تا 19) و بار مراقبتی احساسی (سؤالات 20 تا 24). کل نمرات حاصل از صفر تا 96 می باشد. اخذ نمرات بالاتر بیانگر بار مراقبتی بالاتر و نمرات پایین‌تر بیانگر بار مراقبتی پایین‌تر است و نمره 36 نشان‌دهنده بار مراقبتی بالا در فرد است.
در مطالعه نواک و گست پایایی بار مراقبتی وابسته به زمان و بار مراقبتی تکاملی برابر با 0/85 درصد و آلفای کرونباخ بار مراقبتی جسمی، بار مراقبتی اجتماعی و بار مراقبتی عاطفی به‌ترتیب برابر با 0/86، 0/73، 0/77 درصد به دست آمدند [32]. در ایران در پژوهش عباسی و همکاران ضریب آلفای کرونباخ این مقیاس 0/90 درصد و خرده‌مقیاس‌های آن را از 0/72 تا 0/82 درصد به دست آوردند [37]. در پژوهش سلمانی و همکاران نیز آلفای کرونباخ کل ابزار برابر با 0/92 درصد به دست آمد [38]. برای بررسی مجدد روایی، این ابزار در اختیار 3 نفر از اساتید دانشکده پرستاری قرار گرفت و روایی محتوای آن تأیید شد. ضریب آلفای کرونباخ بار مراقبتی در این مطالعه برابر با 0/915 درصد، در زیر مقیاس بار مراقبتی وابسته به زمان 0/712، تکاملی 0/747، جسمی 0/826، اجتماعی 0/899 و عاطفی 0/744 درصد به دست آمد . درنهایت این مطالعه با 50 مشارکت‌کننده و به‌کارگیری آزمون آماری تی زوجی در سطح معناداری P<0/001 با استفاده از نرم‌افزار SPSS نسخه 26 تجزیه‌وتحلیل شد.
یافته‌ها
در جدول شماره 2 مشخصات جمعیت‌شناختی شرکت‌کنندگان (والدین و کودکان) در مطالعه ارائه شده است.
.jpg)
.jpg)
بیشتر والدین مادر (84 درصد)، خانه‌دار (62 درصد) و دارای وضعیت اقتصادی در سطح متوسط (66 درصد) بودند. والدین دارای سن بین 30 تا 35 سال (40 درصد)، دارای دو فرزند (54 درصد) و والدین دارای تحصیلات دیپلم (44درصد) نسبت به سایر والدین دارای فراوانی بیشتری بودند. همه واحدهای مورد پژوهش متأهل بودند. بیشترین فراوانی سن کودکان مبتلابه سرطان بین 3 تا 6 سال (42درصد) و دختر (54 درصد) بودند. بیشترین زمان ابتلای کودک به بیماری مربوط به 2 گزینه «کمتر از 6 ماه» (38 درصد) و «6 ماه تا 1 سال» (38 درصد) بود. ازنظر نوع بیماری، سرطان‌های خون نسبت به سایر بیماری‌ها بیشتر بود (42 درصد).
یافته‌ها نشان داد 34 درصد از والدین قبل از مداخله، دارای تاب‌آوری بالا بودند که این مقدار بعد از مداخله 94 درصد بود. نتایج آزمون تی‌زوجی نشان‌دهنده این بود که میانگین نمره کسب‌شده بعد از مداخله (میانگین 78/24 با انحراف معیار 9/16) به‌طور معناداری بیشتر از قبل از مداخله (میانگین 50/32 با انحراف معیار 21/84) بود (001/P<0) که به معنای ارتقا تاب‌آوری است (جدول شماره 3).
.jpg)
همچنین نتایج نشان می‌دهند 12 درصد از والدین قبل از مداخله دارای بارمراقبتی کم بودند که این مقدار بعد از مداخله 94 درصد بود. نتایج آزمون تی‌زوجی نشان‌دهنده این بود که میانگین نمره کسب‌شده بعد از مداخله (میانگین 24/02 با انحراف معیار 7/45) به‌طور معناداری کمتر از قبل از مداخله (میانگین 57/18 با انحراف معیار 18/17) بود (001/P<0) (جدول شماره 4).
.jpg)
بررسی ابعاد بار مراقبتی در جدول شماره 5 نشان داد تمام ابعاد بعد از مداخله به‌صورت معناداری نسبت به قبل از آن، کاهش معناداری داشتند (001/P<0).
.jpg)
جدول شماره 6، تغییرات تاب‌آوری و بار مراقبتی و اندازه اثر مداخله را نشان می‌دهد.
.jpg)
همان‌طورکه ملاحظه می‌شود تغییرات تاب‌آوری مثبت بود که به معنای بالا رفتن نمره تاب‌آوری بعد از مداخله نسبت به قبل از آن است. اندازه اثر 1/17 درصد به‌دست‌آمده که اندازه اثر در سطح بالا است. تغییرات بارمراقبتی و همه ابعاد آن منفی به دست آمده است که نشان‌دهنده این است که نمره بارمراقبتی و ابعاد آن بعد از مداخله کاهش یافته است. اندازه اثر نیز بالاتر از 0/5 درصد به دست آمده است که براساس تقسیم‌بندی کوهن در بعد اجتماعی در سطح متوسط و در بقیه ابعاد و نمره کل اندازه اثر بالا به دست آمده است (براساس تقسیم‌بندی کوهن اندازه اثر 0/2 درصد پایین، 0/5 درصد متوسط و 0/8 درصد بالا).
بحث
نتایج مطالعه حاضر نشان داد آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی بر ارتقای تاب‌آوری و کاهش بار مراقبتی مؤثر بود. تاب‌آوری یک ماه بعد از اجرای مداخله به‌طور معناداری نسبت به قبل از مداخله افزایش یافت که به معنای ارتقای تاب‌آوری والدین است. میانگین نمره تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان قبل از مداخله 21/84±50/32 بود. براساس نظر سازندگان این مقیاس، نمره کمتر از 60 به معنای تاب‌آوری پایین است [17] که هم‌راستا با مطالعه مزبو و همکاران است که در اتیوپی انجام شده بود [39]. همچنین در مطالعه ایلرتز در نروژ، [40] و مطالعه لو و همکاران در هنگ کنگ [41] نیز نتایج مشابهی به دست آمده بود.
نتایج در مطالعه حاضر حاکی از آن بود که تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان یک ماه پس از مداخله ارتقا داشته است (0/001>P) که به معنای مؤثر بودن آموزش مجازی است و همسو با نتایج مطالعه پارک و همکاران بود که در بوستون امریکای شمالی انجام شده بود و نتایج آن نشان داده بود آموزش مجازی باعث ارتقای تاب‌آوری در والدین کودکان دارای اختلال یادگیری شد [42]. نتایج مطالعه کولتاو و همکاران نیز نشان داد آموزش تاب‌آوری مبتنی‌بر شبکه مجازی باعث بهبود تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه اوتیسم می‌شود [43]. یافته‌های مطالعه سید فاطمی و همکاران در تهران نیز نشان داد آموزش روانشناختی مبتنی بر شبکه اجتماعی مجازی، موجب ارتقای تاب‌آوری مراقبین خانوادگی مددجویان با اختلالات روانی شدید می‌شود [31]. همچنین، در همین راستا در مطالعه پرز و همکاران در ایالات متحده امریکا عنوان شد، آموزش مجازی باعث بهبود تاب‌آوری بازماندگان از بیماری لنفوم شده است [44] و همسو با این بخش از مطالعه، در سیاتل روزنبرگ و همکاران بیان کردند آموزش تک‌به‌تک والدین کودکان مبتلابه سرطان باعث ارتقای تاب‌آوری آن‌ها می شود [45].
در مطالعه حاضر بار مراقبتی در همه ابعاد ،1 ماه بعد از اجرای مداخله به‌طور معناداری کمتر از قبل از مداخله بود که به معنای بهبود بار مراقبتی است. نمره کل بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان قبل از مداخله 57/18 بود و طبق نظر سازندگان این مقیاس، نمره بالاتر از 36 نشان‌دهنده بار مراقبتی بالاتر از حد متوسط است [32]. این بخش از نتایج مطالعه همسو با مطالعه الغدیر و همکاران است که در اردن انجام شد و نشان داد 75/4 درصد والدین از کودکان مبتلابه سرطان، بار مراقبتی متوسط تا شدید دارند [46]. در همین راستا یو و همکاران در مطالعه‌ای در استان جیانگشی در چین به اهمیت بار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلابه سرطان پرداختند و بر اساس آن انجام مداخلاتی جهت کاهش بار مراقبتی این مراقبین ضروری است [47] و نتایج مطالعه کاسترینوز و همکاران در فلوریدای امریکا شهر گینزویل نیز به بار مراقبتی بالای مراقبین بیماران مبتلابه سرطان اشاره کرده است [48].
نتایج مطالعه حاکی از آن بود که بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان، 1 ماه پس از مداخله در در تمامی ابعاد بار مراقبتی شامل بعد وابسته به زمان، تکاملی، جسمی، اجتماعی و احساسی، بهبود داشته است (0/001>P) که به معنای مؤثر بودن آموزش مجازی می‌باشد. در همین رابطه و همسو با نتایج این بخش از مطالعه، نتایج مرور نظام مند مارزوراتی و همکاران در شهر میلان ایتالیا نشان داد آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی از دو طریق وب و تماس تلفنی باعث اندک بهبودی بار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلابه سرطان شد [49]. در همین راستا نتایج مطالعه صالحی‌نژاد و همکاران در شهر کرمان نیز نشان داد ارائه اطلاعات از طریق وب بر بار مراقبتی مراقبین مؤثر بوده و موجب کاهش بار مراقبتی در مراقبین بیماران مبتلابه دمانس شده است [15].
در همین راستا یافته‌های مطالعه نیمه تجربی اکبری و همکاران در مشهد نیز گویای آن بود که آموزش به‌صورت گروهی، راهبرد مهمی برای کاهش بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان به شمار می‌آید [50] و در همین راستا، مطالعه اشقلی فراهانی و همکاران در بیمارستان‌های رسول اکرم (ص) و فیروزگر شهر تهران خاطر نشان کرد که ارائه یک برنامه حمایتی مراقبت در منزل باعث کاهش بار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلابه سکته مغزی می‌شود [51] و همین‌طور مطالعه برانوت و همکاران در امریکا عنوان کرد آموزش مهارت‌های مبتکرانه باعث کاهش بار مراقبتی مراقبین خانوادگی بیماران مبتلابه زوال عقل می‌شود [52]. در اسپانیا نیز مطالعه فرگراو و همکاران اذعان کرد برنامه مداخله مبتنی بر تلفن همراه باعث ارتقای سلامت روان و کاهش بار مراقبتی مراقبان خانوادگی می‌شود که با مطالعه حاضر هم راستا بود [53].
این‌درحالی است که در تیلبورگ هلند جوتن و همکاران مطالعه‌ای انجام دادند که یافته‌های آن به این صورت بود که آموزش مجازی ترکیبی شبیه‌سازی هیچ تغییری در بار مراقبتی مراقبان بیماران مبتلابه زوال عقل ایجاد نکرد و این مطالعه ناهمسو با مطالعه حاضر می‌باشد [54]. همچنین یک مرور سیستماتیک توسط اگان و همکاران (محققین ایالات امریکا و انگلستان ) انجام شد و نتایج آن حاکی از آن بود که برنامه‌های آموزشی آنلاین هیچ‌گونه تغییری در بار مراقبتی مراقبان بیماران مبتلابه دمانس ایجاد نشده است که ناهمسو با مطالعه حاضر هستند [56] و در آلبامای آمریکا نیز مطالعه‌ای توسط دیون ادم و همکاران انجام شد که نتایج بر آن بود که آموزش مراقبت تسکینی از راه دور تغییری در بار مراقبتی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلابه نارسایی قلبی ایجاد نکرد که با مطالعه حاضر ناهمسو بود. احتمالاً تفاوت نوع بیماری و نحوه مداخله می‌تواند از دلالیل تفاوت در نتایج بین دو مطالعه باشد [56].
باتوجهبه نتیجه مطالعه حاضر و یافته‌های حاصل از سایر مطالعات مشابه، می‌توان اذعان کرد که تاب‌آوری به‌عنوان متغیری که ریشه در روان‌شناسی فردی و اجتماعی دارد، برای والدین و سایر اعضای جامعه، به‌شدت از اجرای مداخلات روانشناختی تأثیر می‌پذیرد و ارتقا می‌یابد. نظر به این که مطابق یافته‌های این مطالعه، برنامه آموزشی مبتنی‌بر شبکه مجازی باعث افزایش تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان می‌شود و باتوجهبه این که والدین به‌علت ارتباط نزدیکی که با کودک دارند، احتمال به خطر افتادن سلامت روان آن‌ها نسبت به سایر اعضای خانواده بیشتر است، کاربرد برنامه‌های آموزشی مبتنی‌بر شبکه‌های اجتماعی که قابلیت اجرایی بالایی دارند، به منظور افزایش تاب‌آوری والدین و به‌ویژه والدین کودکان مبتلابه سرطان، باید مدنظر مدیران پرستاری قرار گیرد.
باتوجهبه اینکه نتایج مطالعه کنونی مؤید تأثیر مثبت آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی بر بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان است، می‌توان چنین اظهار داشت که آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی برای والدین کودکان مبتلابه سرطان، با کاهش بار مراقبتی آنان همراه است. بنابراین ضروری است که سوپروایزران آموزشی بیمارستان‌ها، آموزش‌های اثربخشی را که می‌تواند به کاهش بار مراقبتی والدین منجر شود، در متن برنامه‌های آموزشی خود قرار دهند. ازمنظر پرستاری کودکان، چنین به نظر می‌رسد که والدین ازطریق توانمندشدن روانی، می‌توانند انگیزه بیشتری برای ادامه حمایت و مراقبتهای بهتر برای کودکان خود که از سرمایه‌های ارزشمند جامعه هستند، پیدا کنند. از جمله محدودیت‌های این پژوهش می‌توان به این نکته اشاره کرد که این پژوهش در مراکز درمانی دولتیِ وابسته به دانشگاه علوم‌پزشکی ایران و تهران انجام شد، بنابراین نتایج آن قابل تعمیم به مراکز غیردانشگاهی مانند مراکز درمانیِ خصوصی و یا مراکز درمانی بزرگسالان نیست.
نتیجه‌گیری
یافته‌های مطالعه حاضر قبل از اجرای مداخله نشان داد سطح تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان پایین و بار مراقبتی آن‌ها بالا است. نتایج به‌دست‌آمده بعد از اجرای مداخله، تأییدی بر فرضیه‌های پژوهش است که بیان می‌کند: «آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی سبب افزایش تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان و آموزش مبتنی بر شبکه مجازی سبب کاهش بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان می‌شود». نتایج حاصل از تجزیه‌وتحلیل یافته‌های پژوهش نشان داد بین آموزش مبتنی بر شبکه مجازی و تاب‌آوری و آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی و بار مراقبتی در والدین کودکان مبتلابه سرطان قبل و ی1ک ماه بعد از انجام مداخله، اختلاف آماری معناداری وجود دارد. در حال حاضر آشفتگی و اختلال ایجادشده در اثر سرطان کودکان و معالجه آن فراتر از کودک بوده و والدین نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرند. بیشتر والدین کودکان مبتلابه سرطان بارمراقبتی را تجربه کردند، بارمراقبتی موجب کاهش کیفیت زندگی والدین می‌شود و در کیفیت زندگی کودک و مراقبت از او مؤثر است. یکی از مناسب ترین راهکارهای مقابله با بیماری، تاب‌آوری است. تاب‌آوری به افراد کمک می‌کند تا استراتژی‌های مختلف و مهارت‌های مقابله‌ای را پیدا کنند. افزایش تاب‌آوری خانواده می‌تواند ازطریق بهبود عملکرد جسمی و روانی، سطح بارمراقبت را کاهش دهد. اقدامات مراقبتی والدین تأثیر بسزایی در وضعیت کودکان مبتلابه سرطان دارد. ارتقاء فرصت‌ها برای مراقبت از کودکان مبتلابه سرطان، شرکت در گروه‌های حمایت از والدین و همچنین بحث و گفتگو بین پرستاران و والدین می‌تواند با تقویت صلاحیت و توانمندسازی والدین، مراقبت از کودک مبتلابه سرطان را برای والد تقویت کند. استفاده بیشتر از فن‌آوری‌های دیجیتال نمونه‌ای از تلاش برای غلبه بر موانع درمانی مربوط به فشار بر روی سیستم‌های مراقبتی است. مداخلات اینترنتی به‌عنوان ابزاری برای ارائه خدمات درمانی ارزان و دردسترس برای ارتقا خودمدیریتی و تعامل در حال ظهور است. مداخله مبتنی بر اینترنت یک برنامه خود راهنمایی است که از طریق وب‌سایت اداره می‌شود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
به منظور رعایت ملاحظات اخلاقی، در ابتدا از کمیته اخلاق در پژوهش دانشگاه علوم‌پزشکی ایران با کد اخلاق IR.IUMS.REC.1398.1249 مجوز گرفته شد و اجازه و معرفی‌نامه از دانشگاه علوم‌پزشکی ایران و تهران کسب شده است.
حامی مالی
این مقاله برگرفته از پایان‌نامه کارشناسی ارشد هاجر بهزادی، گروه پرستاری کودکان و نوزادان، دانشکده پرستاری دانشگاه علوم‌پزشکی ایران است.
مشارکت نویسندگان
تمام نویسندگان در آماده‌سازی این مقاله مشارکت یکسان داشتند.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از مسئولین محترم مراکز آموزشی درمانی بیمارستان فوق تخصصی حضرت علی اصغر(ع) و مرکز طبی کودکان بخاطر همکاری جهت دسترسی به مشارکت کنندگان پژوهش، از معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی ایران به خاطر حمایت مالی این پروژه و از والدین کودکان مبتلابه سرطان مراجعه‌کننده به این مراکز که با همکاری خود انجام این مطالعه را میسر کردند، تشکر و قدردانی می‌شود.
سرطان یکی از علل عمده مرگ‌ومیر در سراسر جهان و علت اصلی مرگ‌ومیر کودکان و نوجوانان است [1]. سازمان بهداشت جهانی، تخمین زده است که تعداد موارد جدید سرطان در سال 2040 در سراسر جهان به 26 میلیون نفر افزایش یابد که منجر به افزایش بار جهانی سرطان می‌شود [2]. در اروپا و امریکا، این بیماری علت اصلی مرگ‌ومیر کودکان 5 تا 14 سال گزارش شده است. شیوع آن در این گروه سنی تقریباً 129 در 1 میلیون نفر است [3]. حدود 10500 کودک زیر 15 سال در ایالات متحده آمریکا در سال 2021 به سرطان مبتلا خواهند شد و بعد از تصادفات، سرطان دومین علت مرگ کودکان 1 تا 14 سال است و امکان دارد در سال 2021 حدود 1190 کودک بر اثر سرطان از دنیا برود [4]. در ایران سرطان بعد از بیماری قلبی‌عروقی و تصادفات، سومین عامل مرگ‌ومیر در کودکان است [3]. این بیماری، حدود 4 درصد از مرگ‌های کودکان زیر 5 سال و 13 درصد از مرگ‌های کودکان 5 تا 13 سال را در جمعیت ایرانی تشکیل می‌دهد [5].
براساس آمار موجود در ایران، سالیانه بین 1500 تا 2000 کودک زیر 15 سال به سرطان مبتلا می‌شود [6]. پیشرفت تکنولوژی درمان باعث افزایش طول عمر کودک شده [4] و این افزایش میزان بقا به دنبال هزینه‌های بالای پزشکی، بستری طولانی مدت و مشکلات روانی در کودک بیمار و خانواده آن‌ها است [7]. سرطان و درمان آن اثرات نامطلوب درازمدت بر سلامت جسمی و روانی مراقبین دارد [8]. مطالعات انجام‌شده در حوزه کودکان به‌طورکلی بر نتایج منفی روانی اجتماعی در میان مبتلایان به سرطان و اعضای خانواده متمرکز شده است [9]. تشخیص سرطان بر ایفای نقش خانواده، کارکرد خانواده و فرایند فرزندپروری والدین تغییرات چشمگیری ایجاد می‌کند. این مسئله ممکن است بر رابطه سازگاری والدین و فرزند تأثیر بگذارد [10]. داشتن فرزند مبتلابه سرطان یکی از شدیدترین موارد استرس‌زا برای والدین محسوب می‌شود [11]. واکنش اصلی والدین در تشخیص سرطان برای فرزندانشان غالباً با شوک گسترده همراه است [12]. سرطان کودکان یک رویداد منفی در زندگی است که منجر به استرس مزمن در خانواده می‌شود و این وضعیت بغرنج باعث اضطراب جدایی کودک و افزایش بار مراقبتی والدین می‌شود [13]. بار مراقبتی یک واکنش منفی است که فرد مراقبت‌کننده در اثر ارائه مراقبت تجربه می‌کند [14].
بار مراقبتی بالا اغلب با استراتژی‌های ناکارآمد همراه است که به معنای فعالیت‌هایی است که مشکل را حل نمی‌کنند، بلکه باعث بدتر شدن آن می شوند. بار روانی تحمیلی ناشی از مراقبت یک کودک بیمار می‌تواند از کیفیت مراقبت ارائه‌شده، بکاهد و از سوی دیگر، سلامت جسمانی و روانی والدین کودکان مبتلابه سرطان را نیز به مخاطره اندازد [15]. سطوح بالای بار مراقبتی می‌تواند به مشکلاتی همچون افسردگی، اضطراب و مشکلات جسمی در والدین کودکان مبتلابه سرطان منجر شود [16].
تاب‌آوری شرکت فعال و سازنده در محیط پیرامون خود است و دربردارنده خصوصیتی شخصی است که فرد را قادر به موفقیت در برابر شرایط دشوار می‌کند [17]. باتوجهبه سطح استرس و بارمراقبتی قابل ملاحظه‌ای که در ارائه‌دهندگان مراقبت‌ها وجود دارد، مفهوم تاب‌آوری و دردسترس بودن حمایت‌های اجتماعی بسیار مهم می‌شود، زیرا می‌تواند به‌عنوان عامل محافظتی در امر مراقبت در والدین کودکان مبتلابه سرطان با بار مراقبتی بالا باشد [18]. مراقبت یک چالش جدی برای والدین است. بنابراین، تمرکز بر تاب‌آوری با جنبه‌های مختلف آن ضروری به نظر می‌رسد [7]. تاب‌آوری به‌عنوان یک عامل محافظ در برابر مشکلات و خطرات مختلف سلامتی در نظر گرفته می‌شود [12]. مراقبینی که تاب‌آوری بالایی دارند، حتی اگر آن‌ها تقاضای مراقبت بالایی نیز داشته باشند، بار کمتری را متحمل می‌شوند [18]. بااین‌حال، بیشتر مطالعات در مورد تاب‌آوری در ایران و سایر کشورها بر روی بیماران مبتلابه اختلالات روانی انجام شده است. بنابراین، اطلاعات محدودی در مورد تاب‌آوری در بین والدین کودکان مبتلابه سرطان وجود دارد [12]. نیازهای والدین هنگام بستری کودک زیاد و متنوع است. لازمه برآورده شدن این نیازها ارتباط متقابل پرستاران با والدین برای شناسایی نیازها و حمایت از آن‌هاست [19].
والدین در زمان بستری شدن کودک با چالش‌هایی روبه‌رو می‌شوند، درصورتی که پرستاران بتوانند در این شرایط همکاری‌های لازم را با والدین داشته باشند و نیازهایشان را تأمین کنند، آن‌ها می‌توانند به راحتی بر این چالش‌ها غلبه کنند و از کودک خود به‌خوبی حمایت کنند [20]. مسئولیت اصلی پرستار کودکان، ارائه خدمات به کودک و خانواده کودک است. ارتباط با کودک و خانواده کودک، بخش مهمی از پرستاری کودک است [21]. پرستار ان کودکان با تکیه بر علم و آگاهی و تجارب خود می‌توانند با ایفای نقش حمایتی به خانواده کمک کنند تا هنگام بستری شدن کودک با کمترین تنش مواجه شوند. حمایت پرستار از خانواده شکل‌های مختلفی دارد. یکی از آن‌ها حمایت اطلاعاتی است، یعنی دادن اطلاعات به والدین در مورد بیماری کودک، نحوه درمان، پاسخ‌های عاطفی و نیازهای کودک و همچنین درباره مسئولیت‌های والدین طی دوران بستری شدن کودک است [19].
پرستاران کودکان به‌عنوان عضو مهم تیم درمان می‌توانند با ارائه پاسخ‌های درست، توجه به نگرانی‌های مادران، در ارتقای کیفیت مراقبت از خانواده و کودک بیمار سهم قابل توجهی داشته باشند [22]. بنابراین، مداخلاتی که به ارتقای تاب‌آوری و کاهش بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان بیانجامد، می‌تواند تأثیر مثبتی بر کودک و خانواده داشته باشد [23]. آموزش باعث می‌شود افراد در مواجهه با ناملایمات و تغییرات زندگی موفق شوند. آن‌ها قادر به اداره کردن و شناختن محیط برای غلبه بر فشارهای زندگی و برآورده کردن ضروریات آن می‌شوند [24]. امروزه از شبکه‌های اجتماعی مجازی به‌عنوان یکی از محیط‌های آموزشی استفاده می‌شود. همچنین آموزش مجازی جایگاه ویژه‌ای در علوم بهداشت کسب کرده است [25]. باتوجهبه اینکه استفاده از وسایل ارتباطی با قابلیت نصب و اجرای برنامه‌های مربوط به شبکه‌های اجتماعی مجازی، باعث صرفه جویی در وقت، هزینه و انرژی کاربران می‌شود و دسترسی به آن نیز آسان می‌باشد؛ درنتیجه قابل اجرا در تمامی مکان‌ها است.
در حال حاضر، استقبال کاربران از شبکه‌های اجتماعی به گونه‌ای است که می‌توان گفت شبکه‌های اجتماعی به‌عنوان یکی از تأثیرگذارترین سرویس‌های ارائه‌شده، توانسته است در سال‌های اخیر تحول شگرفی بر نظام اجتماعی کشورهای مختلف جهان از جمله ایران به وجود آورد [26]. شبکه اجتماعی مجازی یکی از فناوری‌های جدیدی است که طی یک دهه گذشته وارد عرصه ارتباطات شده و مناطق مختلفی از جمله آموزش، یادگیری، تعاملات اجتماعی را به طرز چشمگیری تحت تأثیر قرار داده است [25]. استفاده از شبکه‌های اجتماعی دارای اثرات مثبت و منفی بسیاری است که باتوجهبه منفعت و ارزش کاربرد آن، می‌توان از آن استفاده کرد [27].
مطالعات متعددی مزایای آموزش الکترونیک را در مقایسه با آموزش سنتی بررسی کرده است. افزایش آگاهی با آموزش الکترونیک، سهل‌الوصول بودن، جالب توجه و مفید بودن، سرعت انتشار بالا، تکرار پذیری و هزینه کم، برخی از مزیت‌های آموزش الکترونیک هستند [28]. شبکه اجتماعی واتس اپ، کابران بسیاری را به خود اختصاص داده است و به‌عنوان ابزاری آموزشی می‌تواند در حوزه سلامت، ارتباطات، حمایت اجتماعی و دریافت اطلاعات مفید باشد. امروزه شبکه‌های اجتماعی به مکانی برای آموزش تبدیل شده و پیامدهای مهمی برای سلامت دارند. در این شبکه‌ها افراد از منابع مختلف اطلاعات دریافت می کنند و دائماً رفتار خود را تغییر می‌دهند [29]. با وجود کاربردی بودن مداخلات مبتنی بر شبکه‌های اجتماعی در سایر حوزه‌ها، مطالعه‌ای که به بررسی تأثیر این مداخلات بر متغیرهای روانشناختی پرداخته باشد، یافت نشد و پژوهشگران در این تحقیق بر آن شدند که مطالعه‌ای با عنوان ارزشیابی اثر آموزش مبتنی بر شبکه مجازی بر تاب‌آوری و بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان انجام دهند.
روش بررسی
مطالعه حاضر از نوع ارزشیابی اثر آموزش به‌صورت تک گروهی با انجام پیش‌آزمون و پس‌آزمون است. این پژوهش در مراکز آموزشی درمانی بیمارستان فوق تخصصی حضرت علی اصغر(ع) و مرکز طبی کودکان از مهر تا اسفند سال 1399 انجام شد. روش نمونه‌گیری مستمر بود. برای تعیین تعداد نمونه لازم در سطح اطمینان 0/95 درصد و توان آزمون 80 درصد و با فرض اینکه تاب‌آوری مادران والدین پس از آموزش مبتنی بر شبکه مجازی حداقل 5 نمره تغییر کند تا ازنظر آماری معنادار تلقی شود، پس از جای‌گذاری در فرمول، حجم نمونه 50 نفر به دست آمد. انحراف‌معیارهای برآوردشده از مقاله صالحی و دشت بزرگی به دست آمده است [30]. حجم نمونه شامل 50 نفر از والدین کودکان مبتلابه سرطان بود. پدر یا مادر یا هردو (در این صورت یک مشارکت‌کننده در نظر گرفته می‌شد) که به این دو مرکز جهت اقدامات درمانی، انجام دوره‌های شیمی درمانی، جراحی‌های مربوطه و یا بررسی‌های ماهانه کودک ازنظر پیشرفت یا بهبود بیماری مراجعه می‌کردند، وارد مطالعه شدند.
باتوجهبه اینکه نمونه‌گیری به‌صورت مستمر انجام شده بود، در این مطالعه والدین کودکان سن زیر 18 سال مبتلابه سرطان که حداقل یک دوره شیمی درمانی دریافت کرده بودند و دسترسی به وسایل ارتباطی با قابلیت نصب شبکه اجتماعی واتساپ داشتند، وارد مطالعه شدند. همچنین عدم ابتلای والدین به بیماری جسمی ناتوان‌کننده یا اختلال روانی براساس خوداظهاری افراد، عدم مصرف داروهای اعصاب و روان توسط والدین بر اساس خوداظهاری افراد، عدم عضویت در گروه‌های پزشکی یا روان‌شناسی در شبکه‌های مختلف اجتماعی، عدم عضویت در انجمن‌های حمایت‌کننده از کودکان مبتلابه سرطان، عدم داشتن کودک مبتلابه بیماری دیگر، از معیارهای ورود به مطالعه بود. درصورت عدم ارائه بازخورد به پیام‌های ارسالی به دت یک هفته در طول دوره انجام مداخله [31] و فوت کودک والدین از مطالعه خارج می‌شدند. پژوهشگر بعد از دریافت کد اخلاق از کمیته اخلاق معاونت پژوهشی دانشگاه علوم‌پزشکی ایران و کسب مجوز اجرایی و هماهنگی با مسئولین بیمارستان فوق تخصصی حضرت علی اصغر(ع) و مرکز طبی کودکان تهران، در محیط پژوهش حضور پیدا کرد.
براساس مجوز اجرایی، امکان نمونه‌گیری از بخش انکولوژی و همچنین درمانگاه خون وجود داشت. پژوهشگر ابتدا با حضور در بخش بستری و بررسی پرونده‌های کودکان، آن‌هایی که معیار ورود به پژوهش را داشتند، انتخاب و با والدین آن‌ها در مورد انجام پژوهش صحبت کرد و نمونه‌های خود را از بین والدینی که واجد شرایط بودند، پس از ارائه توضیحات کامل در رابطه با اهداف پژوهش، اطمینان از محرمانه بودن اطلاعات شخصی، نحوه اجرای مداخله، کسب رضایت آگاهانه و دریافت شماره تماس آنان، انتخاب کرد. سپس پرسش‌نامه آنلاین جهت پیش‌آزمون که شامل فرم اطلاعات جمعیت‌شناختی، مقیاس تاب‌آوری کانر و دیویدسون [17] و بار مراقبتی نواک و گست [32] جهت تکمیل‌شدن در اختیار والدین قرار داده شد. پس از تکمیل پرسش‌نامه برنامه آموزشی مذکور برای والدین به مدت 4 هفته و به‌صورت روزانه، با ارسال پیام‌هایی از طریق واتساپ به‌صورت فردی باتوجهبه نیازمندی‌های آموزشی والدین در گروه والدین ارسال شد (حداقل 4 پیام در 1 روز). طی مدت مداخله از والدین در مورد دریافت مطالب و به کارگیری آن‌ها، از طریق ارتباط با واتساپ در انتهای هر هفته، بازخورد گرفته می‌شد و به سؤالات آنان در مورد مطالب موردنظر پاسخ داده می‌شد. جدول شماره 1 محتوای آموزشی است که مورد تأیید داوران بود و برای مشارکت‌کنندگان در نظر گرفته شده است.
آموزش به‌صورت چند رسانه‌ای اعم از پیام کوتاه، فایل صوتی، عکس، ویدیو و فایل پی‌دی‌اف بود،گرفته شد و 1 ماه بعد از مداخله، پس‌آزمون از مشارکت‌کنندگان گرفته شد.
فرم اطلاعات جمعیت‌شناختی شامل 2 قسمت بود. اطلاعات جمعیت‌شناختی والد که شامل جنس، سن، وضعیت اقتصادی، وضعیت اشتغال، تعداد فرزند و سطح تحصیلات؛ اطلاعات جمعیت‌شناختی کودک شامل: سن، جنس، مدت ابتلای کودک به بیماری و نوع بیماری است.
مقیاس تاب‌آوری کانر و دیویدسون در سال 2003 ساخته شد. این مقیاس دارای 25 گویه بود و هدف آن سنجش تاب‌آوری در افراد مختلف است. طیف پاسخگویی آن از نوع لیکرت 5 درجه‌ای می‌باشد. نمره مربوط به هر سؤال به‌صورت کاملاً نادرست (صفر)، به‌ندرت درست (1)، گاهی درست (2)، اغلب اوقات درست (3) و همیشه درست (4) تعلق می‌گیرد. کمترین نمره صفر و بیشترین آن 100 است. نمره بالاتر از 60 نشان‌دهنده تاب‌آوری بیشتر است. کانر و دیویدسون همسانی درونی را برای این ابزار انجام دادند که آلفای کرونباخ آن برابر با 0/89 درصد بود و همبستگی کل موارد محدوده‌ای از 0/3 تا 0/7درصد را شامل می‌شد [17]. محمدی این پرسش‌نامه را برای استفاده در ایران انطباق داده است و مقیاس مذکور را بر روی 248 نفر اجرا کرد و پایایی آن با سنجش همسانی درونی آلفای کرونباخ 0/89 درصد به دست آمد [33]. در پژوهش حق‌رنجبر و همکاران، آلفای کرونباخ این ابزار 0/84 درصد [34]، در پژوهش شاکری‌نیا و محمدپور، پایایی آن 0/96 درصد محاسبه شد [35]. در پژوهش بشارت و همکاران، روایی و پایایی این مقیاس در فرم فارسی مورد تأیید قرار گرفته است [36]. باتوجهبه اینکه پرسش‌نامه تاب‌آوری کانر و دیویدسون در مطالعات زیادی در داخل کشور مورد استفاده قرار گرفته، از روایی مطلوب برخودار می‌باشد؛ باوجوداین، برای بررسی مجدد روایی، این ابزار در اختیار 3 نفر از اساتید دانشکده پرستاری قرار گرفت و روایی محتوای آن تأیید شد. ضریب همبستگی درونی مقیاس تاب‌آوری در این مطالعه با استفاده از ضریب آلفای کرونباخ برابر با 0/949 درصد بود.
بار مراقبتی نواک و گست در سال 1989 برای اندازه‌گیری بار مراقبتی عینی و ذهنی ساخته شده است. این ابزار شامل 24 سؤال است که پاسخ مراقبین را در یک طیف لیکرت 5 درجه‌ای از کاملاً نادرست تا کاملاً درست اندازه‌گیری می‌کند و نمره به همین ترتیب از صفر تا 4 داده شد: صفر هرگز، 1 به‌ندرت، 2 گاهی، 3 اغلب اوقات و 4 تقریباً همیشه. این مقیاس شامل 5 خرده‌مقیاس می‌باشد که عبارت‌اند از: بار مراقبتی وابسته به زمان (سؤالات 1 تا 5)، بار مراقبتی تکاملی (سؤالات 6 تا 10)، بار مراقبتی جسمی (سؤالات 11 تا 14)، بار مراقبتی اجتماعی (سؤالات 15 تا 19) و بار مراقبتی احساسی (سؤالات 20 تا 24). کل نمرات حاصل از صفر تا 96 می باشد. اخذ نمرات بالاتر بیانگر بار مراقبتی بالاتر و نمرات پایین‌تر بیانگر بار مراقبتی پایین‌تر است و نمره 36 نشان‌دهنده بار مراقبتی بالا در فرد است.
در مطالعه نواک و گست پایایی بار مراقبتی وابسته به زمان و بار مراقبتی تکاملی برابر با 0/85 درصد و آلفای کرونباخ بار مراقبتی جسمی، بار مراقبتی اجتماعی و بار مراقبتی عاطفی به‌ترتیب برابر با 0/86، 0/73، 0/77 درصد به دست آمدند [32]. در ایران در پژوهش عباسی و همکاران ضریب آلفای کرونباخ این مقیاس 0/90 درصد و خرده‌مقیاس‌های آن را از 0/72 تا 0/82 درصد به دست آوردند [37]. در پژوهش سلمانی و همکاران نیز آلفای کرونباخ کل ابزار برابر با 0/92 درصد به دست آمد [38]. برای بررسی مجدد روایی، این ابزار در اختیار 3 نفر از اساتید دانشکده پرستاری قرار گرفت و روایی محتوای آن تأیید شد. ضریب آلفای کرونباخ بار مراقبتی در این مطالعه برابر با 0/915 درصد، در زیر مقیاس بار مراقبتی وابسته به زمان 0/712، تکاملی 0/747، جسمی 0/826، اجتماعی 0/899 و عاطفی 0/744 درصد به دست آمد . درنهایت این مطالعه با 50 مشارکت‌کننده و به‌کارگیری آزمون آماری تی زوجی در سطح معناداری P<0/001 با استفاده از نرم‌افزار SPSS نسخه 26 تجزیه‌وتحلیل شد.
یافته‌ها
در جدول شماره 2 مشخصات جمعیت‌شناختی شرکت‌کنندگان (والدین و کودکان) در مطالعه ارائه شده است.
بیشتر والدین مادر (84 درصد)، خانه‌دار (62 درصد) و دارای وضعیت اقتصادی در سطح متوسط (66 درصد) بودند. والدین دارای سن بین 30 تا 35 سال (40 درصد)، دارای دو فرزند (54 درصد) و والدین دارای تحصیلات دیپلم (44درصد) نسبت به سایر والدین دارای فراوانی بیشتری بودند. همه واحدهای مورد پژوهش متأهل بودند. بیشترین فراوانی سن کودکان مبتلابه سرطان بین 3 تا 6 سال (42درصد) و دختر (54 درصد) بودند. بیشترین زمان ابتلای کودک به بیماری مربوط به 2 گزینه «کمتر از 6 ماه» (38 درصد) و «6 ماه تا 1 سال» (38 درصد) بود. ازنظر نوع بیماری، سرطان‌های خون نسبت به سایر بیماری‌ها بیشتر بود (42 درصد).
یافته‌ها نشان داد 34 درصد از والدین قبل از مداخله، دارای تاب‌آوری بالا بودند که این مقدار بعد از مداخله 94 درصد بود. نتایج آزمون تی‌زوجی نشان‌دهنده این بود که میانگین نمره کسب‌شده بعد از مداخله (میانگین 78/24 با انحراف معیار 9/16) به‌طور معناداری بیشتر از قبل از مداخله (میانگین 50/32 با انحراف معیار 21/84) بود (001/P<0) که به معنای ارتقا تاب‌آوری است (جدول شماره 3).
همچنین نتایج نشان می‌دهند 12 درصد از والدین قبل از مداخله دارای بارمراقبتی کم بودند که این مقدار بعد از مداخله 94 درصد بود. نتایج آزمون تی‌زوجی نشان‌دهنده این بود که میانگین نمره کسب‌شده بعد از مداخله (میانگین 24/02 با انحراف معیار 7/45) به‌طور معناداری کمتر از قبل از مداخله (میانگین 57/18 با انحراف معیار 18/17) بود (001/P<0) (جدول شماره 4).
بررسی ابعاد بار مراقبتی در جدول شماره 5 نشان داد تمام ابعاد بعد از مداخله به‌صورت معناداری نسبت به قبل از آن، کاهش معناداری داشتند (001/P<0).
جدول شماره 6، تغییرات تاب‌آوری و بار مراقبتی و اندازه اثر مداخله را نشان می‌دهد.
همان‌طورکه ملاحظه می‌شود تغییرات تاب‌آوری مثبت بود که به معنای بالا رفتن نمره تاب‌آوری بعد از مداخله نسبت به قبل از آن است. اندازه اثر 1/17 درصد به‌دست‌آمده که اندازه اثر در سطح بالا است. تغییرات بارمراقبتی و همه ابعاد آن منفی به دست آمده است که نشان‌دهنده این است که نمره بارمراقبتی و ابعاد آن بعد از مداخله کاهش یافته است. اندازه اثر نیز بالاتر از 0/5 درصد به دست آمده است که براساس تقسیم‌بندی کوهن در بعد اجتماعی در سطح متوسط و در بقیه ابعاد و نمره کل اندازه اثر بالا به دست آمده است (براساس تقسیم‌بندی کوهن اندازه اثر 0/2 درصد پایین، 0/5 درصد متوسط و 0/8 درصد بالا).
بحث
نتایج مطالعه حاضر نشان داد آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی بر ارتقای تاب‌آوری و کاهش بار مراقبتی مؤثر بود. تاب‌آوری یک ماه بعد از اجرای مداخله به‌طور معناداری نسبت به قبل از مداخله افزایش یافت که به معنای ارتقای تاب‌آوری والدین است. میانگین نمره تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان قبل از مداخله 21/84±50/32 بود. براساس نظر سازندگان این مقیاس، نمره کمتر از 60 به معنای تاب‌آوری پایین است [17] که هم‌راستا با مطالعه مزبو و همکاران است که در اتیوپی انجام شده بود [39]. همچنین در مطالعه ایلرتز در نروژ، [40] و مطالعه لو و همکاران در هنگ کنگ [41] نیز نتایج مشابهی به دست آمده بود.
نتایج در مطالعه حاضر حاکی از آن بود که تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان یک ماه پس از مداخله ارتقا داشته است (0/001>P) که به معنای مؤثر بودن آموزش مجازی است و همسو با نتایج مطالعه پارک و همکاران بود که در بوستون امریکای شمالی انجام شده بود و نتایج آن نشان داده بود آموزش مجازی باعث ارتقای تاب‌آوری در والدین کودکان دارای اختلال یادگیری شد [42]. نتایج مطالعه کولتاو و همکاران نیز نشان داد آموزش تاب‌آوری مبتنی‌بر شبکه مجازی باعث بهبود تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه اوتیسم می‌شود [43]. یافته‌های مطالعه سید فاطمی و همکاران در تهران نیز نشان داد آموزش روانشناختی مبتنی بر شبکه اجتماعی مجازی، موجب ارتقای تاب‌آوری مراقبین خانوادگی مددجویان با اختلالات روانی شدید می‌شود [31]. همچنین، در همین راستا در مطالعه پرز و همکاران در ایالات متحده امریکا عنوان شد، آموزش مجازی باعث بهبود تاب‌آوری بازماندگان از بیماری لنفوم شده است [44] و همسو با این بخش از مطالعه، در سیاتل روزنبرگ و همکاران بیان کردند آموزش تک‌به‌تک والدین کودکان مبتلابه سرطان باعث ارتقای تاب‌آوری آن‌ها می شود [45].
در مطالعه حاضر بار مراقبتی در همه ابعاد ،1 ماه بعد از اجرای مداخله به‌طور معناداری کمتر از قبل از مداخله بود که به معنای بهبود بار مراقبتی است. نمره کل بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان قبل از مداخله 57/18 بود و طبق نظر سازندگان این مقیاس، نمره بالاتر از 36 نشان‌دهنده بار مراقبتی بالاتر از حد متوسط است [32]. این بخش از نتایج مطالعه همسو با مطالعه الغدیر و همکاران است که در اردن انجام شد و نشان داد 75/4 درصد والدین از کودکان مبتلابه سرطان، بار مراقبتی متوسط تا شدید دارند [46]. در همین راستا یو و همکاران در مطالعه‌ای در استان جیانگشی در چین به اهمیت بار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلابه سرطان پرداختند و بر اساس آن انجام مداخلاتی جهت کاهش بار مراقبتی این مراقبین ضروری است [47] و نتایج مطالعه کاسترینوز و همکاران در فلوریدای امریکا شهر گینزویل نیز به بار مراقبتی بالای مراقبین بیماران مبتلابه سرطان اشاره کرده است [48].
نتایج مطالعه حاکی از آن بود که بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان، 1 ماه پس از مداخله در در تمامی ابعاد بار مراقبتی شامل بعد وابسته به زمان، تکاملی، جسمی، اجتماعی و احساسی، بهبود داشته است (0/001>P) که به معنای مؤثر بودن آموزش مجازی می‌باشد. در همین رابطه و همسو با نتایج این بخش از مطالعه، نتایج مرور نظام مند مارزوراتی و همکاران در شهر میلان ایتالیا نشان داد آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی از دو طریق وب و تماس تلفنی باعث اندک بهبودی بار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلابه سرطان شد [49]. در همین راستا نتایج مطالعه صالحی‌نژاد و همکاران در شهر کرمان نیز نشان داد ارائه اطلاعات از طریق وب بر بار مراقبتی مراقبین مؤثر بوده و موجب کاهش بار مراقبتی در مراقبین بیماران مبتلابه دمانس شده است [15].
در همین راستا یافته‌های مطالعه نیمه تجربی اکبری و همکاران در مشهد نیز گویای آن بود که آموزش به‌صورت گروهی، راهبرد مهمی برای کاهش بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان به شمار می‌آید [50] و در همین راستا، مطالعه اشقلی فراهانی و همکاران در بیمارستان‌های رسول اکرم (ص) و فیروزگر شهر تهران خاطر نشان کرد که ارائه یک برنامه حمایتی مراقبت در منزل باعث کاهش بار مراقبتی مراقبین بیماران مبتلابه سکته مغزی می‌شود [51] و همین‌طور مطالعه برانوت و همکاران در امریکا عنوان کرد آموزش مهارت‌های مبتکرانه باعث کاهش بار مراقبتی مراقبین خانوادگی بیماران مبتلابه زوال عقل می‌شود [52]. در اسپانیا نیز مطالعه فرگراو و همکاران اذعان کرد برنامه مداخله مبتنی بر تلفن همراه باعث ارتقای سلامت روان و کاهش بار مراقبتی مراقبان خانوادگی می‌شود که با مطالعه حاضر هم راستا بود [53].
این‌درحالی است که در تیلبورگ هلند جوتن و همکاران مطالعه‌ای انجام دادند که یافته‌های آن به این صورت بود که آموزش مجازی ترکیبی شبیه‌سازی هیچ تغییری در بار مراقبتی مراقبان بیماران مبتلابه زوال عقل ایجاد نکرد و این مطالعه ناهمسو با مطالعه حاضر می‌باشد [54]. همچنین یک مرور سیستماتیک توسط اگان و همکاران (محققین ایالات امریکا و انگلستان ) انجام شد و نتایج آن حاکی از آن بود که برنامه‌های آموزشی آنلاین هیچ‌گونه تغییری در بار مراقبتی مراقبان بیماران مبتلابه دمانس ایجاد نشده است که ناهمسو با مطالعه حاضر هستند [56] و در آلبامای آمریکا نیز مطالعه‌ای توسط دیون ادم و همکاران انجام شد که نتایج بر آن بود که آموزش مراقبت تسکینی از راه دور تغییری در بار مراقبتی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلابه نارسایی قلبی ایجاد نکرد که با مطالعه حاضر ناهمسو بود. احتمالاً تفاوت نوع بیماری و نحوه مداخله می‌تواند از دلالیل تفاوت در نتایج بین دو مطالعه باشد [56].
باتوجهبه نتیجه مطالعه حاضر و یافته‌های حاصل از سایر مطالعات مشابه، می‌توان اذعان کرد که تاب‌آوری به‌عنوان متغیری که ریشه در روان‌شناسی فردی و اجتماعی دارد، برای والدین و سایر اعضای جامعه، به‌شدت از اجرای مداخلات روانشناختی تأثیر می‌پذیرد و ارتقا می‌یابد. نظر به این که مطابق یافته‌های این مطالعه، برنامه آموزشی مبتنی‌بر شبکه مجازی باعث افزایش تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان می‌شود و باتوجهبه این که والدین به‌علت ارتباط نزدیکی که با کودک دارند، احتمال به خطر افتادن سلامت روان آن‌ها نسبت به سایر اعضای خانواده بیشتر است، کاربرد برنامه‌های آموزشی مبتنی‌بر شبکه‌های اجتماعی که قابلیت اجرایی بالایی دارند، به منظور افزایش تاب‌آوری والدین و به‌ویژه والدین کودکان مبتلابه سرطان، باید مدنظر مدیران پرستاری قرار گیرد.
باتوجهبه اینکه نتایج مطالعه کنونی مؤید تأثیر مثبت آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی بر بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان است، می‌توان چنین اظهار داشت که آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی برای والدین کودکان مبتلابه سرطان، با کاهش بار مراقبتی آنان همراه است. بنابراین ضروری است که سوپروایزران آموزشی بیمارستان‌ها، آموزش‌های اثربخشی را که می‌تواند به کاهش بار مراقبتی والدین منجر شود، در متن برنامه‌های آموزشی خود قرار دهند. ازمنظر پرستاری کودکان، چنین به نظر می‌رسد که والدین ازطریق توانمندشدن روانی، می‌توانند انگیزه بیشتری برای ادامه حمایت و مراقبتهای بهتر برای کودکان خود که از سرمایه‌های ارزشمند جامعه هستند، پیدا کنند. از جمله محدودیت‌های این پژوهش می‌توان به این نکته اشاره کرد که این پژوهش در مراکز درمانی دولتیِ وابسته به دانشگاه علوم‌پزشکی ایران و تهران انجام شد، بنابراین نتایج آن قابل تعمیم به مراکز غیردانشگاهی مانند مراکز درمانیِ خصوصی و یا مراکز درمانی بزرگسالان نیست.
نتیجه‌گیری
یافته‌های مطالعه حاضر قبل از اجرای مداخله نشان داد سطح تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان پایین و بار مراقبتی آن‌ها بالا است. نتایج به‌دست‌آمده بعد از اجرای مداخله، تأییدی بر فرضیه‌های پژوهش است که بیان می‌کند: «آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی سبب افزایش تاب‌آوری والدین کودکان مبتلابه سرطان و آموزش مبتنی بر شبکه مجازی سبب کاهش بار مراقبتی والدین کودکان مبتلابه سرطان می‌شود». نتایج حاصل از تجزیه‌وتحلیل یافته‌های پژوهش نشان داد بین آموزش مبتنی بر شبکه مجازی و تاب‌آوری و آموزش مبتنی‌بر شبکه مجازی و بار مراقبتی در والدین کودکان مبتلابه سرطان قبل و ی1ک ماه بعد از انجام مداخله، اختلاف آماری معناداری وجود دارد. در حال حاضر آشفتگی و اختلال ایجادشده در اثر سرطان کودکان و معالجه آن فراتر از کودک بوده و والدین نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرند. بیشتر والدین کودکان مبتلابه سرطان بارمراقبتی را تجربه کردند، بارمراقبتی موجب کاهش کیفیت زندگی والدین می‌شود و در کیفیت زندگی کودک و مراقبت از او مؤثر است. یکی از مناسب ترین راهکارهای مقابله با بیماری، تاب‌آوری است. تاب‌آوری به افراد کمک می‌کند تا استراتژی‌های مختلف و مهارت‌های مقابله‌ای را پیدا کنند. افزایش تاب‌آوری خانواده می‌تواند ازطریق بهبود عملکرد جسمی و روانی، سطح بارمراقبت را کاهش دهد. اقدامات مراقبتی والدین تأثیر بسزایی در وضعیت کودکان مبتلابه سرطان دارد. ارتقاء فرصت‌ها برای مراقبت از کودکان مبتلابه سرطان، شرکت در گروه‌های حمایت از والدین و همچنین بحث و گفتگو بین پرستاران و والدین می‌تواند با تقویت صلاحیت و توانمندسازی والدین، مراقبت از کودک مبتلابه سرطان را برای والد تقویت کند. استفاده بیشتر از فن‌آوری‌های دیجیتال نمونه‌ای از تلاش برای غلبه بر موانع درمانی مربوط به فشار بر روی سیستم‌های مراقبتی است. مداخلات اینترنتی به‌عنوان ابزاری برای ارائه خدمات درمانی ارزان و دردسترس برای ارتقا خودمدیریتی و تعامل در حال ظهور است. مداخله مبتنی بر اینترنت یک برنامه خود راهنمایی است که از طریق وب‌سایت اداره می‌شود.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
به منظور رعایت ملاحظات اخلاقی، در ابتدا از کمیته اخلاق در پژوهش دانشگاه علوم‌پزشکی ایران با کد اخلاق IR.IUMS.REC.1398.1249 مجوز گرفته شد و اجازه و معرفی‌نامه از دانشگاه علوم‌پزشکی ایران و تهران کسب شده است.
حامی مالی
این مقاله برگرفته از پایان‌نامه کارشناسی ارشد هاجر بهزادی، گروه پرستاری کودکان و نوزادان، دانشکده پرستاری دانشگاه علوم‌پزشکی ایران است.
مشارکت نویسندگان
تمام نویسندگان در آماده‌سازی این مقاله مشارکت یکسان داشتند.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان، این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
از مسئولین محترم مراکز آموزشی درمانی بیمارستان فوق تخصصی حضرت علی اصغر(ع) و مرکز طبی کودکان بخاطر همکاری جهت دسترسی به مشارکت کنندگان پژوهش، از معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی ایران به خاطر حمایت مالی این پروژه و از والدین کودکان مبتلابه سرطان مراجعه‌کننده به این مراکز که با همکاری خود انجام این مطالعه را میسر کردند، تشکر و قدردانی می‌شود.
References
1.Kohi TW, von Essen L, Masika GM, Gottvall M, Dol J. Cancer-related concerns and needs among young adults and children on cancer treatment in Tanzania: A qualitative study. BMC Cancer. 2019; 19(1):82. [DOI:10.1186/s12885-019-5279-z] [PMID] [PMCID]
2.World Health Organization. Global status report on the public health response to dementia. Genova: World Health Organization; 2021. [Link]
3.Koohkan Aliabadi E, Rajabi G, Yousofian S, Zare- Farashbandi F. [Factors related to health information needs of families who had children with cancer (Persian)]. Payesh. 2019; 18(2):161-71.[Link]
4.AmericanCancer Society. Key statistics for childhood cancers. Georgia: AmericanCancer Society; 2021. [Link]
5.Ahmadi M, Rassouli M, Karami M, Abasszadeh A, Poormansouri S. [Care burden and its related factors in parents of children with cancer (Persian)]. Iran J Nurs. 2018; 31(111):40-51. [DOI:10.29252/ijn.31.111.40]
6.Pakpour V, Sheykhnejhad L, Salimi S, Rahmani A. [Optimism and its relationship with depression among parents of children with cancer admitted to a pediatric hospital affiliated to Tabriz University of Medical Sciences (Persian)]. J Urmia Nurs Midwifery Fac. 2019; 17(7):563-73. [Link]
7.Motlagh ME, Mirzaei-Alavijeh M, Hosseini SN. Care burden in parents of children with leukemia: A cross-sectional study in the west of Iran. Int J Pediatr. 2019; 7(6):9541-8. [Link]
8.Ho KY, Li WHC, Lam KWK, Wei X, Chiu SY, Chan CG, et al. Relationships among fatigue, physical activity, depressive symptoms, and quality of life in Chinese children and adolescents surviving cancer. Eur J Oncol Nurs. 2019; 38:21-7. [DOI:10.1016/j.ejon.2018.11.007] [PMID]
9.Rosenberg AR, Wolfe J, Bradford MC, Shaffer ML, Yi-Frazier JP, Curtis JR, et al. Resilience and psychosocial outcomes in parents of children with cancer. Pediatr Blood Cancer. 2014; 61(3):552-7. [DOI:10.1002/pbc.24854] [PMID] [PMCID]
10.Bakula DM, Sharkey CM, Perez MN, Espeleta HC, Gamwell KL, Baudino M, et al. The relationship between parent and child distress in pediatric cancer: A meta-analysis. J Pediatr Psychol. 2019; 44(10):1121-36. [DOI:10.1093/jpepsy/jsz051] [PMID]
11.Phipps S, Long A, Willard VW, Okado Y, Hudson M, Huang Q, et al. Parents of children with cancer: At-risk or resilient? J Pediatr Psychol. 2015; 40(9):914-25. [DOI:10.1093/jpepsy/jsv047] [PMID] [PMCID]
12.Habibpour Z, Mahmoudi H, Nir MS, Areshtanab HN. Resilience and its predictors among the parents of children with cancer: A descriptive-correlational study. Indian J Palliat Care. 2019; 25(1):79-83. [PMID]
13.Neugebauer C, Mastergeorge AM. The family stress model in the context of pediatric cancer: A systematic review. J Child Fam Stud. 2021; 30(5):1099-122. [Link]
14.Aliakbarian M, Karimi Moonaghi H, Emadzade A, Behnam Vashani H. [The effect of group training on burden of caregivers of children with cancer (Persian)]. Med J Mashhad Univ Med Sci. 2019; 62(5):1692-9. [DOI:10.22038/MJMS.2019.14316]
15.Salehi Nejad S, Azami M, Motamedi F, Sedighi B, Shahesmaili A. [The effect of web-based information intervention in caregiving burden in caregivers of patients with dementia (Persian)]. J Health Biomed Inform. 2017; 4(3):181-91. [Link]
16.Bagherbeik Tabrizi L, Navab E, Farokhnezhad Afshar P, Asadi Noghabi AA, Haghani H. [Effect of cognitive-behavioral intervention on burden of family caregivers of patients with Alzheimer’s disease (Persian)]. J Hayat. 2015; 21(1):94-102. [Link]
17.Connor KM, Davidson JR. Development of a new resilience scale: The Connor-Davidson resilience scale (CD-RISC). Depress Anxiety. 2003; 18(2):76-82. [DOI:10.1002/da.10113] [PMID]
18.Ong HL, Vaingankar JA, Abdin E, Sambasivam R, Fauziana R, Tan ME, et al. Resilience and burden in caregivers of older adults: Moderating and mediating effects of perceived social support. BMC Psychiatry. 2018; 18(1):27. [DOI:10.1186/s12888-018-1616-z] [PMID] [PMCID]
19.Almasi S, Cheraghi F, Roshanaei G, Khalili A, Dehghani M. [Relation of nursing support from parents with meeting the needs of mothers of children hospitalized in Besat Hospital, Hamadan (Persian)]. Avicenna J Nurs Midwifery Care. 2018; 26(5):323-32. [DOI:10.30699/sjhnmf.26.a5.323]
20.Bekmaz K, Hojjati, H Akhoundzadeh G. Relationship between mothers’ concerns and nursing support of children admitted to Baqiyatallah Al-Azam Hospital of Ali Abad Katoul, Golestan Province, Iran, in 2018. Mod Care J 2020; 16(4):e92471. [DOI:10.5812/modernc.92471]
21.Aghdami M, Alhani F. [Obstacles to implementation of professional pediatric nursing (Persian)]. Iran J Nurs. 2010; 23(67):69-79. [Link]
22.Akbari V, Asayesh H, Haji Mohammad Hoseini M, Sharififard F, Shahidi M, Goudarzi M. [Needs of family with hospitalized infant in neonatal intensive care unit: A comparison between mothers’ and nurses’ viewpoint (Persian)]. Qom Univ Med Sci J. 2020; 14(3):10-8. [DOI:10.29252/qums.14.3.10]
23.Newman AR, Haglund K, Rodgers CC. Pediatric oncology nurses’ perceptions of prognosis-related communication. Nurs Outlook. 2019; 67(1):101-14. [DOI:10.1016/j.outlook.2018.11.001] [PMID] [PMCID]
24.Hatami F, Hojjati H, Mirbehbahani N. [The effect of Roy compatibility model on care resiliency in mothers of children treated with chemotherapy (Persian)]. Iran J Psychiatr Nurs. 2018; 6(5):64-70. [Link]
25.Dehghani A, Kojuri J, Dehghani MR, Keshavarzi A, Najafipour S. Experiences of students and faculty members about using virtual social networks in education: A qualitative content analysis. J Adv Med Educ Prof. 2019; 7(2):86-94. [PMID]
26.Rezaei R, Zarei F, Tehrani H. [Exploring the use of social media on teaching and learning science from teachers and students viewpoint (Persian)]. Iran J Nurs Res. 2018; 13(1):1-10. [DOI:10.21859/ijnr-13011]
27.Shahmoradi M, Safaei AA, Tajrishi H, Nazari E, Delaram Z, Zarei Z, et al. [The common applications of social networks in healthcare (Persian)]. J Health Inf Manag. 2016; 13(3):243-8. [Link]
28.Karimiankakolaki Z, Eslami AA, Gerayllo S, Heidari F, Safari HS, Behzadi S. [Effect of education using the virtual social networks on promoting women’s self-efficacy in preventing osteoporosis 9Persian)]. J Educ Community Health. 2018; 5(3):57-62. [Link]
29.Rahmani A, Allahqoli L, Hashemian M, Ghanei Gheshlagh R, Nemat-Shahrbabaki B. [Effect education based on trans-theoretical model on reduction of the prevalence of gingivitis among pregnant women: Application of Telegram social network (Persian)]. Sci J Kurdistan Univ Med Sci. 2019; 24(2):74-83. [DOI:10.29252/sjku.24.2.74]
30.Karbalaei Salehi S, DashtBozorgi Z. [The effectiveness of group positive training on marital happiness, resilience and life satisfaction in parents of children with special needs (Persian)]. Iran J Psychiatr Nurs. 2020; 8(1):60-71. [Link]
31.Seyedfatemi N, Ahmadzad Asl M, Bahrami R, Haghani H. [The effect of virtual social network based psycho-education on resilience of family caregivers of clients with severe mental disorders (Persian)]. Iran J Psychiatr Nurs. 2019; 6(6):1-8. [DOI:10.21859/ijpn-06061]
32.Novak M, Guest C. Application of a multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist. 1989; 29(6):798-803. [DOI:10.1093/geront/29.6.798] [PMID]
33.Mohammadi M. [The study of key factors influences on resiliency of substance abuse at risk (Persian)][PhD dissertation]. Tehran: University of Social Welfare and Rehabilitation Sciences; 2005. [Link]
34.Hagh Ranjbar F, Kakavand A, Borjali A, Barmas H. Resilience and quality of life of mothers with mentally retarded children. Health and Psychology. 2011; 1(1). [Link]
35.Shakerinia I, Mohammadpour M. [Relationship between job stress and resiliency with occupational burnout among nurses (Persian)]. J Kermanshah Univ Med Sci. 2010; 14(2):e79518. [Link]
36.Basharat MA. [Resilience, vulnerability and mental health (Persian)]. J Psychol Sci. 2007; 6(24):373-83. [Link]
37.Abbasi A, Asayesh h, Rahimi H. Care burden of hemodialysis patients and their related factors. Journal of Research in Nursing and Midwifery. 2011. [Link]
38.Salmani N, Ashktrab T, Hasanvand Sh. [Care burden and related factors in caregivers of patients in Shah Vali Yazd Oncology Ward (Persian)]. Sci J Shahid Beheshti Univ Med Sci Health Serv. 2013; 24(84):11-7. [Link]
39.Mezgebu E, Berhan E, Deribe L. Predictors of resilience among parents of children with cancer: Cross-sectional study. Cancer Manag Res. 2020; 12:11611-21. [DOI:10.2147/CMAR.S276599] [PMID] [PMCID]
40.Eilertsen ME, Hjemdal O, Le TT, Diseth TH, Reinfjell T. Resilience factors play an important role in the mental health of parents when children survive acute lymphoblastic leukaemia. Acta Paediatr. 2016; 105(1):e30-4. [DOI:10.1111/apa.13232] [PMID]
41.Luo YH, Li WHC, Cheung AT, Ho LLK, Xia W, He XL, et al. Relationships between resilience and quality of life in parents of children with cancer. J Health Psychol. 2022; 27(5):1048-56. [DOI:10.1177/1359105321990806] [PMID]
42.Park ER, Perez GK, Millstein RA, Luberto CM, Traeger L, Proszynski J, et al. A virtual resiliency intervention promoting resiliency for parents of children with learning and attentional disabilities: A randomized pilot trial. Matern Child Health J. 2020; 24(1):39-53. [DOI:10.1007/s10995-019-02815-3] [PMID]
43.Kuhlthau KA, Luberto CM, Traeger L, Millstein RA, Perez GK, Lindly OJ, et al. A virtual resiliency intervention for parents of children with autism: A randomized pilot trial. J Autism Dev Disord. 2020; 50(7):2513-26. [DOI:10.1007/s10803-019-03976-4] [PMID] [PMCID]
44.Perez GK, Walsh EA, Quain K, Abramson JS, Park ER. A virtual resiliency program for lymphoma survivors: Helping survivors cope with post-treatment challenges. Psychol Health. 2021; 36(11):1352-67. [DOI:10.1080/08870446.2020.1849699] [PMID] [PMCID]
45.Rosenberg AR, Bradford MC, Junkins CC, Taylor M, Zhou C, Sherr N, et al. Effect of the promoting resilience in stress management intervention for parents of children with cancer (PRISM-P): A randomized clinical trial. JAMA Netw Open. 2019; 2(9):e1911578. [DOI:10.1001/jamanetworkopen.2019.11578] [PMID] [PMCID]
46.Al Qadire M, Aloush S, Alkhalaileh M, Qandeel H, Al-Sabbah A. Burden among parents of children with cancer in Jordan: Prevalence and predictors.Cancer Nurs. 2020; 43(5):396-401. [DOI:10.1097/NCC.0000000000000724] [PMID]
47.Yu W, Chen J, Sun S, Liu P, Ouyang L, Hu J. The reciprocal associations between caregiver burden, and mental health in primary caregivers of cancer patients: A longitudinal study: Family functioning, caregiver burden, and mental health Wenjun Yu et al. Psychooncology. 2021; 30(6):892-900. [DOI:10.1002/pon.5667] [PMID]
48.Kastrinos AL, Fisher CL, Mullis MD, Wollney E, Sae-Hau M, Weiss ES, et al. A lifespan approach to understanding family caregiver experiences of a blood cancer diagnosis. Palliat Support Care. 2022; 20(1):22-9. [DOI:10.1017/S1478951521000389] [PMID]
49.Marzorati C, Renzi C, Russell-Edu SW, Pravettoni G. Telemedicine use among caregivers of cancer patients: Systematic review.J Med Internet Res. 2018; 20(6):e223. [DOI:10.2196/jmir.9812] [PMID] [PMCID]
50.Aliakbarian M, Moonaghi HK, Emadzadeh A, Vashani H. [The effect of group training on the care burden of caregivers of children with cancer (Persian)]. Med J Mashhad Univ Med Sci. 2019; 62(5):1692-9. [DOI:10.22038/MJMS.2019.14316]
51.Ashghali Farahani M, Najafi Ghezeljeh T, Haghani S, Alazmani-Noodeh F. The effect of a supportive home care program on caregiver burden with stroke patients in Iran: An experimental study. BMC Health Serv Res. 2021; 21(1):346. [DOI:10.1186/s12913-021-06340-4] [PMID] [PMCID]
52.Brunet HE, Banks SJ, Libera A, Willingham-Jaggers M, Almén RA. Training in improvisation techniques helps reduce caregiver burden and depression: Innovative Practice. Dementia. 2021; 20(1):364-72. [DOI:10.1177/1471301219869122] [PMID]
53.Ferré-Grau C, Raigal-Aran L, Lorca-Cabrera J, Lluch-Canut T, Ferré-Bergadà M, Lleixá-Fortuño M, et al. A mobile app-based intervention program for nonprofessional caregivers to promote positive mental health: Randomized controlled trial. JMIR Mhealth Uhealth. 2021; 9(1):e21708. [DOI:10.2196/21708] [PMID] [PMCID]
54.Jütten LH, Mark RE, Sitskoorn MM. Can the mixed virtual reality simulator into d’mentia enhance empathy and understanding and decrease burden in informal dementia caregivers? Dement Geriatr Cogn Dis Extra. 2018; 8(3):453-66. [DOI:10.1159/000494660] [PMID] [PMCID]
55.Egan KJ, Pinto-Bruno ÁC, Bighelli I, Berg-Weger M, van Straten A, Albanese E, et al. Online training and support programs designed to improve mental health and reduce burden among caregivers of people with dementia: A systematic review. J Am Med Dir Assoc. 2018; 19(3):200-6.e1. [DOI:10.1016/j.jamda.2017.10.023] [PMID]
56.Dionne-Odom JN, Ejem DB, Wells R, Azuero A, Stockdill ML, Keebler K, et al. Effects of a telehealth early palliative care intervention for family caregivers of persons with advanced heart failure: The ENABLE CHF-PC randomized clinical trial. JAMA Netw Open. 2020; 3(4):e202583. [DOI:10.1001/jamanetworkopen.2020.2583] [PMID] [PMCID]
1.Kohi TW, von Essen L, Masika GM, Gottvall M, Dol J. Cancer-related concerns and needs among young adults and children on cancer treatment in Tanzania: A qualitative study. BMC Cancer. 2019; 19(1):82. [DOI:10.1186/s12885-019-5279-z] [PMID] [PMCID]
2.World Health Organization. Global status report on the public health response to dementia. Genova: World Health Organization; 2021. [Link]
3.Koohkan Aliabadi E, Rajabi G, Yousofian S, Zare- Farashbandi F. [Factors related to health information needs of families who had children with cancer (Persian)]. Payesh. 2019; 18(2):161-71.[Link]
4.AmericanCancer Society. Key statistics for childhood cancers. Georgia: AmericanCancer Society; 2021. [Link]
5.Ahmadi M, Rassouli M, Karami M, Abasszadeh A, Poormansouri S. [Care burden and its related factors in parents of children with cancer (Persian)]. Iran J Nurs. 2018; 31(111):40-51. [DOI:10.29252/ijn.31.111.40]
6.Pakpour V, Sheykhnejhad L, Salimi S, Rahmani A. [Optimism and its relationship with depression among parents of children with cancer admitted to a pediatric hospital affiliated to Tabriz University of Medical Sciences (Persian)]. J Urmia Nurs Midwifery Fac. 2019; 17(7):563-73. [Link]
7.Motlagh ME, Mirzaei-Alavijeh M, Hosseini SN. Care burden in parents of children with leukemia: A cross-sectional study in the west of Iran. Int J Pediatr. 2019; 7(6):9541-8. [Link]
8.Ho KY, Li WHC, Lam KWK, Wei X, Chiu SY, Chan CG, et al. Relationships among fatigue, physical activity, depressive symptoms, and quality of life in Chinese children and adolescents surviving cancer. Eur J Oncol Nurs. 2019; 38:21-7. [DOI:10.1016/j.ejon.2018.11.007] [PMID]
9.Rosenberg AR, Wolfe J, Bradford MC, Shaffer ML, Yi-Frazier JP, Curtis JR, et al. Resilience and psychosocial outcomes in parents of children with cancer. Pediatr Blood Cancer. 2014; 61(3):552-7. [DOI:10.1002/pbc.24854] [PMID] [PMCID]
10.Bakula DM, Sharkey CM, Perez MN, Espeleta HC, Gamwell KL, Baudino M, et al. The relationship between parent and child distress in pediatric cancer: A meta-analysis. J Pediatr Psychol. 2019; 44(10):1121-36. [DOI:10.1093/jpepsy/jsz051] [PMID]
11.Phipps S, Long A, Willard VW, Okado Y, Hudson M, Huang Q, et al. Parents of children with cancer: At-risk or resilient? J Pediatr Psychol. 2015; 40(9):914-25. [DOI:10.1093/jpepsy/jsv047] [PMID] [PMCID]
12.Habibpour Z, Mahmoudi H, Nir MS, Areshtanab HN. Resilience and its predictors among the parents of children with cancer: A descriptive-correlational study. Indian J Palliat Care. 2019; 25(1):79-83. [PMID]
13.Neugebauer C, Mastergeorge AM. The family stress model in the context of pediatric cancer: A systematic review. J Child Fam Stud. 2021; 30(5):1099-122. [Link]
14.Aliakbarian M, Karimi Moonaghi H, Emadzade A, Behnam Vashani H. [The effect of group training on burden of caregivers of children with cancer (Persian)]. Med J Mashhad Univ Med Sci. 2019; 62(5):1692-9. [DOI:10.22038/MJMS.2019.14316]
15.Salehi Nejad S, Azami M, Motamedi F, Sedighi B, Shahesmaili A. [The effect of web-based information intervention in caregiving burden in caregivers of patients with dementia (Persian)]. J Health Biomed Inform. 2017; 4(3):181-91. [Link]
16.Bagherbeik Tabrizi L, Navab E, Farokhnezhad Afshar P, Asadi Noghabi AA, Haghani H. [Effect of cognitive-behavioral intervention on burden of family caregivers of patients with Alzheimer’s disease (Persian)]. J Hayat. 2015; 21(1):94-102. [Link]
17.Connor KM, Davidson JR. Development of a new resilience scale: The Connor-Davidson resilience scale (CD-RISC). Depress Anxiety. 2003; 18(2):76-82. [DOI:10.1002/da.10113] [PMID]
18.Ong HL, Vaingankar JA, Abdin E, Sambasivam R, Fauziana R, Tan ME, et al. Resilience and burden in caregivers of older adults: Moderating and mediating effects of perceived social support. BMC Psychiatry. 2018; 18(1):27. [DOI:10.1186/s12888-018-1616-z] [PMID] [PMCID]
19.Almasi S, Cheraghi F, Roshanaei G, Khalili A, Dehghani M. [Relation of nursing support from parents with meeting the needs of mothers of children hospitalized in Besat Hospital, Hamadan (Persian)]. Avicenna J Nurs Midwifery Care. 2018; 26(5):323-32. [DOI:10.30699/sjhnmf.26.a5.323]
20.Bekmaz K, Hojjati, H Akhoundzadeh G. Relationship between mothers’ concerns and nursing support of children admitted to Baqiyatallah Al-Azam Hospital of Ali Abad Katoul, Golestan Province, Iran, in 2018. Mod Care J 2020; 16(4):e92471. [DOI:10.5812/modernc.92471]
21.Aghdami M, Alhani F. [Obstacles to implementation of professional pediatric nursing (Persian)]. Iran J Nurs. 2010; 23(67):69-79. [Link]
22.Akbari V, Asayesh H, Haji Mohammad Hoseini M, Sharififard F, Shahidi M, Goudarzi M. [Needs of family with hospitalized infant in neonatal intensive care unit: A comparison between mothers’ and nurses’ viewpoint (Persian)]. Qom Univ Med Sci J. 2020; 14(3):10-8. [DOI:10.29252/qums.14.3.10]
23.Newman AR, Haglund K, Rodgers CC. Pediatric oncology nurses’ perceptions of prognosis-related communication. Nurs Outlook. 2019; 67(1):101-14. [DOI:10.1016/j.outlook.2018.11.001] [PMID] [PMCID]
24.Hatami F, Hojjati H, Mirbehbahani N. [The effect of Roy compatibility model on care resiliency in mothers of children treated with chemotherapy (Persian)]. Iran J Psychiatr Nurs. 2018; 6(5):64-70. [Link]
25.Dehghani A, Kojuri J, Dehghani MR, Keshavarzi A, Najafipour S. Experiences of students and faculty members about using virtual social networks in education: A qualitative content analysis. J Adv Med Educ Prof. 2019; 7(2):86-94. [PMID]
26.Rezaei R, Zarei F, Tehrani H. [Exploring the use of social media on teaching and learning science from teachers and students viewpoint (Persian)]. Iran J Nurs Res. 2018; 13(1):1-10. [DOI:10.21859/ijnr-13011]
27.Shahmoradi M, Safaei AA, Tajrishi H, Nazari E, Delaram Z, Zarei Z, et al. [The common applications of social networks in healthcare (Persian)]. J Health Inf Manag. 2016; 13(3):243-8. [Link]
28.Karimiankakolaki Z, Eslami AA, Gerayllo S, Heidari F, Safari HS, Behzadi S. [Effect of education using the virtual social networks on promoting women’s self-efficacy in preventing osteoporosis 9Persian)]. J Educ Community Health. 2018; 5(3):57-62. [Link]
29.Rahmani A, Allahqoli L, Hashemian M, Ghanei Gheshlagh R, Nemat-Shahrbabaki B. [Effect education based on trans-theoretical model on reduction of the prevalence of gingivitis among pregnant women: Application of Telegram social network (Persian)]. Sci J Kurdistan Univ Med Sci. 2019; 24(2):74-83. [DOI:10.29252/sjku.24.2.74]
30.Karbalaei Salehi S, DashtBozorgi Z. [The effectiveness of group positive training on marital happiness, resilience and life satisfaction in parents of children with special needs (Persian)]. Iran J Psychiatr Nurs. 2020; 8(1):60-71. [Link]
31.Seyedfatemi N, Ahmadzad Asl M, Bahrami R, Haghani H. [The effect of virtual social network based psycho-education on resilience of family caregivers of clients with severe mental disorders (Persian)]. Iran J Psychiatr Nurs. 2019; 6(6):1-8. [DOI:10.21859/ijpn-06061]
32.Novak M, Guest C. Application of a multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist. 1989; 29(6):798-803. [DOI:10.1093/geront/29.6.798] [PMID]
33.Mohammadi M. [The study of key factors influences on resiliency of substance abuse at risk (Persian)][PhD dissertation]. Tehran: University of Social Welfare and Rehabilitation Sciences; 2005. [Link]
34.Hagh Ranjbar F, Kakavand A, Borjali A, Barmas H. Resilience and quality of life of mothers with mentally retarded children. Health and Psychology. 2011; 1(1). [Link]
35.Shakerinia I, Mohammadpour M. [Relationship between job stress and resiliency with occupational burnout among nurses (Persian)]. J Kermanshah Univ Med Sci. 2010; 14(2):e79518. [Link]
36.Basharat MA. [Resilience, vulnerability and mental health (Persian)]. J Psychol Sci. 2007; 6(24):373-83. [Link]
37.Abbasi A, Asayesh h, Rahimi H. Care burden of hemodialysis patients and their related factors. Journal of Research in Nursing and Midwifery. 2011. [Link]
38.Salmani N, Ashktrab T, Hasanvand Sh. [Care burden and related factors in caregivers of patients in Shah Vali Yazd Oncology Ward (Persian)]. Sci J Shahid Beheshti Univ Med Sci Health Serv. 2013; 24(84):11-7. [Link]
39.Mezgebu E, Berhan E, Deribe L. Predictors of resilience among parents of children with cancer: Cross-sectional study. Cancer Manag Res. 2020; 12:11611-21. [DOI:10.2147/CMAR.S276599] [PMID] [PMCID]
40.Eilertsen ME, Hjemdal O, Le TT, Diseth TH, Reinfjell T. Resilience factors play an important role in the mental health of parents when children survive acute lymphoblastic leukaemia. Acta Paediatr. 2016; 105(1):e30-4. [DOI:10.1111/apa.13232] [PMID]
41.Luo YH, Li WHC, Cheung AT, Ho LLK, Xia W, He XL, et al. Relationships between resilience and quality of life in parents of children with cancer. J Health Psychol. 2022; 27(5):1048-56. [DOI:10.1177/1359105321990806] [PMID]
42.Park ER, Perez GK, Millstein RA, Luberto CM, Traeger L, Proszynski J, et al. A virtual resiliency intervention promoting resiliency for parents of children with learning and attentional disabilities: A randomized pilot trial. Matern Child Health J. 2020; 24(1):39-53. [DOI:10.1007/s10995-019-02815-3] [PMID]
43.Kuhlthau KA, Luberto CM, Traeger L, Millstein RA, Perez GK, Lindly OJ, et al. A virtual resiliency intervention for parents of children with autism: A randomized pilot trial. J Autism Dev Disord. 2020; 50(7):2513-26. [DOI:10.1007/s10803-019-03976-4] [PMID] [PMCID]
44.Perez GK, Walsh EA, Quain K, Abramson JS, Park ER. A virtual resiliency program for lymphoma survivors: Helping survivors cope with post-treatment challenges. Psychol Health. 2021; 36(11):1352-67. [DOI:10.1080/08870446.2020.1849699] [PMID] [PMCID]
45.Rosenberg AR, Bradford MC, Junkins CC, Taylor M, Zhou C, Sherr N, et al. Effect of the promoting resilience in stress management intervention for parents of children with cancer (PRISM-P): A randomized clinical trial. JAMA Netw Open. 2019; 2(9):e1911578. [DOI:10.1001/jamanetworkopen.2019.11578] [PMID] [PMCID]
46.Al Qadire M, Aloush S, Alkhalaileh M, Qandeel H, Al-Sabbah A. Burden among parents of children with cancer in Jordan: Prevalence and predictors.Cancer Nurs. 2020; 43(5):396-401. [DOI:10.1097/NCC.0000000000000724] [PMID]
47.Yu W, Chen J, Sun S, Liu P, Ouyang L, Hu J. The reciprocal associations between caregiver burden, and mental health in primary caregivers of cancer patients: A longitudinal study: Family functioning, caregiver burden, and mental health Wenjun Yu et al. Psychooncology. 2021; 30(6):892-900. [DOI:10.1002/pon.5667] [PMID]
48.Kastrinos AL, Fisher CL, Mullis MD, Wollney E, Sae-Hau M, Weiss ES, et al. A lifespan approach to understanding family caregiver experiences of a blood cancer diagnosis. Palliat Support Care. 2022; 20(1):22-9. [DOI:10.1017/S1478951521000389] [PMID]
49.Marzorati C, Renzi C, Russell-Edu SW, Pravettoni G. Telemedicine use among caregivers of cancer patients: Systematic review.J Med Internet Res. 2018; 20(6):e223. [DOI:10.2196/jmir.9812] [PMID] [PMCID]
50.Aliakbarian M, Moonaghi HK, Emadzadeh A, Vashani H. [The effect of group training on the care burden of caregivers of children with cancer (Persian)]. Med J Mashhad Univ Med Sci. 2019; 62(5):1692-9. [DOI:10.22038/MJMS.2019.14316]
51.Ashghali Farahani M, Najafi Ghezeljeh T, Haghani S, Alazmani-Noodeh F. The effect of a supportive home care program on caregiver burden with stroke patients in Iran: An experimental study. BMC Health Serv Res. 2021; 21(1):346. [DOI:10.1186/s12913-021-06340-4] [PMID] [PMCID]
52.Brunet HE, Banks SJ, Libera A, Willingham-Jaggers M, Almén RA. Training in improvisation techniques helps reduce caregiver burden and depression: Innovative Practice. Dementia. 2021; 20(1):364-72. [DOI:10.1177/1471301219869122] [PMID]
53.Ferré-Grau C, Raigal-Aran L, Lorca-Cabrera J, Lluch-Canut T, Ferré-Bergadà M, Lleixá-Fortuño M, et al. A mobile app-based intervention program for nonprofessional caregivers to promote positive mental health: Randomized controlled trial. JMIR Mhealth Uhealth. 2021; 9(1):e21708. [DOI:10.2196/21708] [PMID] [PMCID]
54.Jütten LH, Mark RE, Sitskoorn MM. Can the mixed virtual reality simulator into d’mentia enhance empathy and understanding and decrease burden in informal dementia caregivers? Dement Geriatr Cogn Dis Extra. 2018; 8(3):453-66. [DOI:10.1159/000494660] [PMID] [PMCID]
55.Egan KJ, Pinto-Bruno ÁC, Bighelli I, Berg-Weger M, van Straten A, Albanese E, et al. Online training and support programs designed to improve mental health and reduce burden among caregivers of people with dementia: A systematic review. J Am Med Dir Assoc. 2018; 19(3):200-6.e1. [DOI:10.1016/j.jamda.2017.10.023] [PMID]
56.Dionne-Odom JN, Ejem DB, Wells R, Azuero A, Stockdill ML, Keebler K, et al. Effects of a telehealth early palliative care intervention for family caregivers of persons with advanced heart failure: The ENABLE CHF-PC randomized clinical trial. JAMA Netw Open. 2020; 3(4):e202583. [DOI:10.1001/jamanetworkopen.2020.2583] [PMID] [PMCID]
ارسال پیام به نویسنده مسئول
| بازنشر اطلاعات | |
 |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |
